Cheville cassée + algodystrophie :-(

[crichine]

Bonsoir Beate,
Je suis contente pour toi de ces bonnes nouvelles. Il ne reste plus qu'à attendre , en te reposant, que tout rentre dans l'ordre.
Bisous

[Troll]

Gros bisous Beate,

et bonne nuit après ces nouvelles bien rassurantes !

Troll

[lilette]

Good !
C'est bien que ton scanner soit organisé rapidement, ça permettra d'être rassurés plus vite...
Bisous,

lilette

[caranell]

Bijour Beate,

Bon, je suis tout ça en silence (po trop de temps... les vacances c terrible... et les travaux aussi!!!)... et je vois ke ça évolue assez bien...

Pour ce ki est de ta côte, je sais pour avoir vu ça souvent, ke c probablement lié au béquillage... La majorité des gens se font mal à ce niveau kan ils ont à marcher avec des béquilles (beaucoup ont un super bleu même)...

On imagine même po combien c facile de blesser cet endroit sans rien faire de particulier...

De plus ta chute à pu faire un léger trauma à cet endroit (sans pour autant ke tu chute sur cet endroit... les cavaliers le savent bien... nombreux se cassent une côte en tombant sans k'elles portent le moins du monde... en fait les urgentistes habitués vérifient toujours cette zone après une gamelle).

Manant tu te repose et tu profite... et puis k'elle idée tu as de vouloir rester chez toi malgré tout??? (mauvaise idée... tu te repose pas chez toi). Vous pouvez parfaitement partir en vadrouille comme d'hab... sauf ke toi tu restera au camping à profiter du bon air, du calme et surtout de po d'ordi... Ou alors louez vous un petit truc dans un endroit calme et reposant... ton homme pourra aller rouler et toi te reposer vraiment...

Bisous

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Ce sont également de très bonnes nouvelles. Tu dois être rassurée.

J'ai beaucoup pensé à toi hier soir. Je ne sais combien de fois tu as déjà écris que tu avais vu sur des slides, lors de conférences ou de séminaires, que des tumeurs et des métastases fondaient comme neige au soleil.

Un jour, tu m'a dis que, lors de prochains congrès, ce seraient mes images qu'on montreraient à l'écran.

J'ai souvent pensé que tu devais peut-être un peu exagérer pour nous encourager, mais cette fois j'ai bien compris ce que tu voulais dire.

En fait, avant de débuter l'étude, on passe un scanner et on mesure exactement les lésions. Et là maintenant, après presque 3 mois, on refait le même scanner et on remesure les mêmes lésions.

C'est ainsi qu'on peut donc vérifier si les métastases fondent ou non.

Ce n'est peut-être pas le post idéal pour raconter ça, mais j'ai constamment cette affaire dans la tête depuis hier. Je n'ai même pas pu dormir cette nuit. Je n'arrête pas de penser à cette nouvelle. Veux-tu bien m'excuser pour cette intrusion.

Je t'embrasse de toutes mes forces et souhaite insister une nouvelle fois sur le fait que tu es une "grande dame" qui nous aide beaucoup. MERCI BEATE.
Dan

[Beate]

Coucou Dan,

merci pour ton gentil mot ! Et j'espère très fort que lors des prochains congrès, comme le "World Thyroid Cancer Congress" de Toronto, en août, et le congrès de l'European Thyroid Association, à Lisbonne, en septembre, on montrera plein d'images de patients "avant/après le XL184" pour illustrer l'efficacité de la molécule ... et que ce seront VOS images, à toi, Henri, Isa ... pareil pour le Zactima, pour le Sutent ...

Chaque fois, lors de ces congrès, je pense très fort à tous les forumeurs concernés, et je pense qu'il y a vraiment de bonnes chances pour que les prochains exemples qu'on montrera, ce soient les VOTRES, et c'est vraiment super ! Et ca me donne un moral d'enfer, d'être impliquée dans tout ca, d'avoir, via le forum et les rencontres, permis des contacts, avoir pu vous rencontrer, vous mettre en relation les uns avec les autres ...

Gros gros bisou !

Beate

[luciole74]

Coucou Beate,

ouf, il y a de bonnes nouvelles dans tes péripéties !
Le moral est meilleur, j'en suis vraiment contente. N'en fait pas de trop, reposes toi et à bientôt

Bises

[Abyss]

ouf pour la côte, mais avec le scanner tu seras tout à fait rassurée, et nous aussi !!!

gros bisous
Abyss

[marie-paule]

Ben mince alors, c'est pas possible tout ce qu'il t'arrive.Ma mère a aussi eu ces piqûres avec tous les effets secondaires (très violents) indiqués. C'était vraiment pas marrant,par contre le résultat a été excellent. Elle, c'était pour des éperons, genre d'excroissances osseuses sous la plante des pieds.

J'espère que ton problème sur les côtes n'a rien à voir avec tes 2 cancers. C'est vrai que ça fait très vite peur. Je suis absolument scotchée quand je vois les examens qui te sont prescrits quand tu as un problème (je fais ma petite crise de jalousie quand je vois comme tes médecins se bougent quand il y a un problème )moi avec mes ganglions dans le cou, Prof. Schlienger de Strasbourg m'a juste dit de faire un dosage de TSH et de Thyroglobuline, qui sont tout à fait normaux d'ailleurs. Mais ce scénario je le connais en 2000 lors de ma récidive (plus d'une dizaine de ganglions métastasés) la TSH et la Thyroglobuline étaient absolument parfaits aussi. Il avait fallu attendre une 2ème écho après 9 mois de découverte des ganglions qui alors a permis de parler de ganglions métastatiques pour enfin intervenir. Donc pour l'instant j'attends de nouveau avec mes ganglions, je ne sais pas quoi mais à part la prise de sang on ne prévoit rien. Et pourtant j'ai exprès changer de toubib après l'erreur de 2000. J'ai vraiment l'impression de repartir dans le même scénario.

En même temps j'ai tellement de problèmes avec mon assurance maladie volontaire, ils tentent de m'éjecter par tous les moyens, harcèlement psychologique, discrimination aux remboursements (ils gardent mes feuilles de soins pendant 6 semaines, mon mari lui est remboursé sous 10 jours) et meilleure à l'AG de lundi, ils ont élaboré toute une mise en scène pour m'empêcher de parler (quand j'ai voulu prendre la parole, le public s'est mis à hurler "c'est un cas particulier, rien à faire dans une AG" à savoir que les gens qui ont hurlé (mais vraiment hurlé à la même seconde quand quelqu'un en a donné l'ordre) étaient les employés de la dite caisse!!! De plus le gars de la sécurité nous a interdit de parler avec qui que ce soit , j'y étais avec ma soeur qui est assistante sociale pour le ministère de la justice, elle dit que même les détenus ne sont pas traités de cette sorte en garde à vue, à la fin de la séance. J'ai eu l'impression d'être en Chine ou en Iran. J'ai évidemment appelé la Halde qui m'a confirmé que c'était un cas de discrimination à la santé. S'ils ne se calment pas je vais déposer un dossier. J'ai également contacté l'ACAM, autorité de contrôle des assurances et mutuelles. je vais donc écrire une lettre recommandée en dénoncant le harcèlement et la discrimination dont je fais l'objet parce que malade.

C'est vraiment pas facile, s'ils savaient que 2 petits ganglions vont peut-être encore leur coûter un peu de sous!!!!!

J'espère Beate que pour toi les choses vont aller dans le bon sens, tu es une telle battante (pas comme moi). Je t'embrasse

[léane]

bonjour beate,

ce sujet ai passé a l'as.. je tombe seulement aujourd'hui dessus..
moi aussi j'ai une algo mais pour ma part post operatoire du genou et cela depuis fin juillet dernier..
on me l'a diagnostiqué via radiographie car j''avais une demineralisation osseuse sans pincement des interlignes..et cela a été confirmé par scintigraphie.
ce que je peux te dire c'est qu'il n'existe pas de traitement curative de l'algo..
mais des traitements contre la douleur..perso les anti inflammatoires ne soulageait en rien la douleur chez moi..on m'a donné du tramadol et zaldiar pour me soulager..
je peux te dire aussi que l'algo si tu ne l'entretiens pas en l'agressant pas divers pseudo traitement tels qu injections, blocs, kiné forcé .(.ha oui pas de glace sur l'algo..ça soulage peut etre sur le coup mais après..c'est pire..!!)..et j'en passe..
cela s'autoguerie mais avec de la patience ..moi on m'a dit 6 a 1 ans. au dela cela peut devenir chronique..
la calcitonine je l'ai refusé voir cpte rendu de 2004 affsaps aucun interet dans une algo..et puis vu les effets indesirables possible non merci..
en faite il faudrait dire aujourd'hui sdrc de type 1 ou type 2 avec lesions des nerfs...syndrome douloureux régionale complexe...porte bien son nom celui là..
il y a la phase chaude puis la phase froide..mais parfois on alterne..ça a été mon cas..
enfin ce qu'il faut savoir c'est qu'il ne faut surtout eviter tout agression de la cheville.avec kiné douce balneo en eau à 34 degre..massage..jamais forcée..jamais.
il y a un site ou il faut a tout pris que tu ailles...mince !je ne l'ai plus en tete.. je te le mets plus tard en mp.
.quoiqu'il en soit j'ai suivi les conseils de ce site et aujourd'hui c'est positif vraiment je n'ai pas plus de souci de flexion..il n'est plus gonflé..je ne pense plus avoir d'algo ..ou alors en phase froide peut etre..j'ai tjrs des douleurs mais en ce qui me concerne j'ai aussi une chondropathie femoro patellaire...cartilage en vrac depuis ma chute..j pense que mes sequelles viennent plutot de là..faut que je repasse une scinti en aout pour verifier si cette foutu algo est enfin partie..
c'est compliqué cette maladie. parce que.c'est le systeme neuro peripherique autonome qui est completement chamboulé..donc ce n'est pas toi qui controle..tu peux n'avoir rien fait dans la journée de special..et la douleur sera presente..m^me la nuit ça me reveillait...
en tous les cas no stress..car l'algo adore ça..j sais bien plus facile a dire !
vraiment je suis de tout coeur avec toi. . j vais t'envoyer des que possible tout les bons conseils qui dans mon cas m'ont bien aidé a m'en sortir ...enfin si tu es daccord...
bon j'ai ecris un peu a tort a travers..car le temps me manque sorry..
milles bisous
leane

[christine38]

léane a écrit:

en faite il faudrait dire aujourd'hui sdrc de type 1 ou type 2 avec lesions des nerfs...syndrome douloureux régionale complexe...porte bien son nom celui là..

SDRC ce que m'a dit la Kiné, le nom a changé

--------Il va falloir changer le titre Beate

léane a écrit:

y a un site ou il faut a tout pris que tu ailles...mince !je ne l'ai plus en tete.. je te le mets plus tard en mp. j vais t'envoyer des que possible tout les bons conseils qui dans mon cas m'ont bien aidé a m'en sortir ...enfin si tu es daccord...

je veux bien aussi !!! ça fait 7 mois pour moi.

Merci
_________________
Christine
http://christinefagot.over-blog.com/

[bobette]

sdrc ? késako ? un sigle ? et type 1 et 2 ?

[léane]

hello,

le site de l'algoneudystrophie que je vous conseille vivement est le suivant :
http://pagesperso-orange.fr/algoneurodystrophie/

désolé d'avoir tant tardée pour la réponse..
bizzz
Léane

[Beate]

Coucou à tous,

déjà près de 15 jours que j'ai une visite d'infirmière tous les soirs, pour la piqûre ... que je supporte tout à fait bien, ni nausées rien.

Et j'ai l'impression que de manière générale, ça va un peu mieux, moins de douleurs, plus de mobilité ...

Mais bon, ce n'est pas encore ça ... depuis 10 jours, porter des bas de contention classe 2 m'aidait bien, ça empêchait la cheville d'enfler, et j'avais presque l'impression d'être "normale" ... or, là, ça fait 2 jours que je n'ai pas eu envie de mettre les bas, le WE, chez moi, avec 35°C, et voilà le pied tout aussi chaud et enflé qu'au début, ou presque ... c'est vraiment à

Je vais donc sagement remettre les bas dès demain, même si j'en ai marre (pas beaucoup de chaussures qui m'aillent, en ce moment ...)

A partir de mercredi, ce ne sera plus qu'une piqûre 1 jour sur 2, pendant un mois. Je continue le kiné (massages, pressothérapie etc) ... et j'ai un petit peu repris la gym, pour ne pas m'avachir totalement, mais sans trop forcer et en ménageant mon pied (genre, je fais l'échauffement à part, toute seule, sur des bancs de muscu p.ex. pour les cuisses, et ensuite je rejoins le groupe pour les abdos/fessiers)

J'en ai marre, d'être mal foutue ... et moins j'en fais, plus je me sens patraque, lourde, essoufflée ...

On a annulé tout projet de vacances, car avec ma patte folle, pas très envie d'aller trainer dans un camping, sans pouvoir ni marcher ni faire du vélo ... mon mari, ça l'arrange, il en profite pour faire des sorties vélo avec ses copains, dans le coin, et moi je me morfonds ... mais bon, on n'a pas de sous non plus, donc autant en profiter pour faire des économies, rester à la maison coûte moins cher que de partir ... mais bon, c'est assez "bof" comme été, quand-même ...

Concernant ma cote, le médecin nucléaire en a parlé avec l'oncologue, d'après eux c'est totalement invraisemblable que cette image aperçue à la scinti osseuse (faite trop rapidement, en clinique, d'après eux) veuille dire quoi que ce soit, et ils ne pensent pas vraiment utile de faire un scanner (j'en ai déjà tellement fait, ces dernières années) - ils proposent de repasser une scinti osseuse dans 6 mois (ou dans 3, si je suis inquiète, mais je ne suis pas plus inquiète que ça) ...

Je pense que j'ai dû me cogner avec mes béquilles, sans m'en rendre compte (à un moment, j'avais très mal aux cotes, pendant quelques jours, je croyais m'être froissée un muscle à la gym, ensuite c'est parti) - la prochaine scinti ne montrera vraisemblablement plus rien, et puis ça permettra de voir où j'en suis avec mon pied ...

Voilà pour les news ...

Merci pour les liens, pas encore eu le temps, ni l'envie, d'y aller (j'aimerais tellement ne PLUS devoir penser à mon pied ...)

Gros bisou !

Beate

[luciole74]

Coucou Beate,

fichue patte folle, quand même !!!
C'est vrai que partir en vacance dans ces conditions c'est pas top...
Ceci dit, passer des vacances à la maison peut être vraiment bien. Dans ces cas là (où nous restons chez nous), j'en profite pour faire ce que je ne peux jamais faire :
- Ne rien faire
- Bouquiner tranquillement
- Découvrir des coins où nous n'allons jamais
- Décaller totalement nos horaires
- Finir des trucs qui me tiennent à coeur et que je dois laisser de coté quand j'ai mes monstres dans les jambes ...
- Aller au ciné

et la liste est encore longue. Mais il est vrai que mes deux jambes vont bien et que je ne suis pas obligée d'y faire attention.

Bon courage et à bientôt
Bises