douleur = cancer ?

[bobette]

hello, a priori, qu'il y ait cancer ou pas ne devrait rien changer au résultat final, puisqu'ils ont enlevé les ganglions autour et que donc tout ce qui risquait d'être atteint est enlevé.
donc, si jamais le 15 on te disait "cancer", tu pourrais considérer que c'est simplement une information...
(comme quand récemment j'ai appris qu'un ex qui m'avait trompée il y a 25 ou 30 ans avait récemment trompé aussi sa femme ; ça me fait une belle jambe - enfin c'est vrai que c'est à cause de cette femme qu'il m'avait quittée, alors bon )
je ne sais pas si je m'explique bien...
et toutes les vérifications ou traitements qu'on te proposerait seraient simplement une assurance supplémentaire...
Lilette a raison, tu peux considérer que tout va bien.

[lilette]

Bisous Leane, j'adore ta prose !!
Je suis heureuse si on a pu t'aider à prendre cette décision pas facile en effet (beaucoup d'entre nous sont passés par là)...

[léane]

oui bobette j'ai bien compris ou tu voulais en venir..

oui ce sera une information importante malgré que cela ne changera plus rien a la donne.
.mais ce sera interressant d'en parler avec l'endo et ma generaliste...et mon ex generaliste...
dejà avec le premier compte rendu operatoire..demain ma generaliste verra que ma thyroide pouvait etre douloureuse...et que ce n'etait pas neurovegetatif...

cela voudra dire..que m^me avec ths ou tsh..(j sais jamais. ).dans les normes..on peut avoir une thyroide tres douloureuse deformées suspectes cancereuse ...
certains specialistes devraient etre plus a l'ecoute de leur patient et revoir leur copie !. ..si je les avait ecouté peut etre que j'aurais laissé encore quelques mois voir années sous codeine en pensant que c'etait la faute a une fibromyalgie et que là y aurait eu metastases...

bon de toute façon j'ai besoin d'avoir ce compte rendu pour realiser tout ça..et tourner en quelque sorte la page..

oui ça ira mais ça ira vraiment mieux quand je ne souffrirais plus de ma jambe..et quand j'aurais reussi a repartir professionnellement et me reconstruire...

oups j'arrete de phosphorer ...mais ça fait du bien quand meme de mettre sur la toile..

bobette saurais tu ou je pourrais faire une scinti osseuse pas trop loin de part chez nous ?
j'ai l'impression qu'il va encore falloir que je fasse encore des kilometres ..

merci bobette ...
courage a toi aussi..
gros bisous

ps tu as essayé la balnéo à l'adresse que je t'avais indiqué en mp ?

[sylvie2lorraine]

Bonsoir Léane,

Ce n'est que ce soir que j'ai pris connaissance des dernières news te concernant, car je bosse à nouveau.
Comme dit Lilette, ne phosphore pas de trop jusqu'au 15. Dis-toi surtout que c'est bien de t'être débarrassée de ta vilaine thyroïde, car tu avais une épée de Damoclès au-dessus de ta tête.

Tu sais, les secrétariats ont pour instruction de ne pas donner les résultats sauf parfois les conclusions. Ne rumine pas trop ce qu'elle t'a dit. Elle aurait dû te lire la conclusion ou rien du tout. Mais je me dis que ce qu'elle t'a dit est positif, puisqu'il n'y a aucune métastase ganglionnaire.
Ils ont bien fait leur boulot car ils ont fait un curage ganglionnaire.

Suis contente de voir que tu n'as plus toutes ces douleurs dont tu te plaignais. Garde tout ton courage ! Tu te tireras bien de tout cela. Pour la scintigraphie osseuse, il y a en Moselle le CHR de Thionville (service du Dr So), mais c'est trop loin de chez toi.

Je t'embrasse bien fort Léane, et en passant, je félicite Lilette pour ses formidables interventions et pour tout son courage et je l'embrasse aussi.

Tiens-nous au courant. Nous sommes de tout coeur avec toi.
sylvie
PS: je vais compléter mon post sur la rubrique Substitution car mon endocrino a carrément refusé de prescrire des analyses de T3/T4 (pô content du tout). Il a baissé mon Levothyrox à 87,2 car je suis en hyper. Est-ce que Bobette ou toi pourriez-me conseiller un bon endocrinologue sur le secteur de Metz/Thionville/Luxembourg, même sur Nancy, je serais prête à faire 1h30 de route ?

[bobette]

désolée je n'ai pas d'adresses, pour la scinti osseuse j'étais à Hautepierre mais dans le cadre d'une hospitalisation - à la scinti (Hautepierre) j'ai d'ailleurs croisé le médecin qui m'avait diagnostiquée à Strauss, il officie là-bas (je veux dire à Hautepierre) pour les pet-scan m'a t'il dit.
Donc j'ai l'impression qu'on ne fait pas les scinti partout...j'ignore si Haguenau est équipé... Dans le coin des mines ils ont des hôpitaux bien équipés...Sarrebourg je ne crois pas.
si tu as été opérée à Nancy, tu peux parler à quelqu'un de l'équipe de ton autre problème, ils pourront peut-être te trouver un rdv chez ceux avec qui ils travaillent d'habitude - c'est ce que je viens de faire avec l'oncologue de Strauss, il m'a pris un rdv pour un scanner et aussi un rdv avec un autre spécialiste au Nouvel Hopital Civil pour un problème différent....

[léane]

.. j viens de vous repondre longuement..et au moment d'envoyer ppffftt ! abracadabra ! disparu !. .soupir....zen... ..je respire un grand coup avec le sourire ....

bobette..merci pour l'info scinti..c'est bien ce qu'il me semblait ..j vais prendre rendez vous à brabois nancy dans le meme service nuclaire où j'avais eu ma scinti thyroidienne..j'espère juste que ce ne sera pas le meme medecin nucleaire ..quoique sinon j lui toucherait 2 mots ...

m'a pas dit pour la balnéo ?
pour ma part faudrait que je fasse de la reeducation en piscine..j veux bien mais il ne me semble pas qu'il y est un centre dans le secteur....enfin y a pas d'acces pour ceux qui ne sont pas hospitalisé il me semble..

sylvie, j suis contente de te lire aussi...

bon alors j 'aurais pas besoin d'attendre jusqu' au 15 ..mouai parce que ce matin j'ai reçu un appel du centre reportant mon rendez vous avec le chirurgien au 29 ! ..j'ai demandé qu'on m'envoie une copie de mes resulats anapath..impossible de ne pas phosphorer jusqu'au 29 ...meme si le resulat ne changera rien..
evidemment la secretaire a bien compris ..elle m'a confirmé que cela partirait aujourd'hui au courrier..mais qu'avant elle devait avoir l'aval cet apres midi du chirurgien. Donc a priori je devrais recevoir enfin mes resultats d'ici fin de semaine..demain au plus tôt.. ...

j suis allée ce matin tres tot chez ma generaliste..
j'ai reussi a me procurer la copie du courrier pré operatoire..et j'ai pu lire que j'ai un oedeme de Rincke bilaterale..dut a un eventuel forçage...si quelqu'un a dejà eu cela ..
je commence mes seances d'ortho demain..je suis tjrs obligée de forcer sur ma voix..probleme de respiration aussi..ces seances sont les bienvenues...

sinon ma generaliste m'a renouvelé mon traitement levo..m'a prescrit une ampoule de ZYMAD 200 000 Ui pour remonter mon taux de vitamine D pour l'hiver..elle a rajouté qu'elle ne prescrivait qu'une seule ampoule par an..alors je lui ai quand meme dit..que j'avais dejà eu 2 ampoules de sterogyl a la suite sur 1 mois d'intervalle et que cela n'avait suffit pour maintenir mon taux dans les normes...verra bien..

ok sylvie j vais aller sur ta rublique substitution...
et a ce popos ma generaliste refuse aussi pour le controle des 6 semaines post debut de traitement de faire controler les t4..elle m'a fait juste une ordonnance pour la TSH !. ..j verrais le 29 avec le chirurgien ..

je te file les coordonnées en MP d'une endocrino sur le secteur de nancy..tres competente c'est là ou je devais faire ma cytoponction..bon comme j l'ai pas fait j n' y suis pas encore allée..mais pour un meilleur suivi..c'est là que j'irais aussi..car moi aussi mon endocrino m'a deçue..j n'ai pas tres envie de retourner la voir ..

[lilette]

Coucou Leane,

Bon, s'il décale le RdV de 2 semaines encore, c'es qu'il ne doit rien y avoir d'urgent !
Mais je t'accorde que ce n'est pas tenable jusqu'au 29. C'est bien qu'ils 'envoient les résultats (c'est surtout à ton médecin qu'ils auraient dû les envoyer depuis belle lurette).
Tu n'as sans doute pas eu de curage ganglionnaire central complet (en effet, c'est seulement si extempo positive), mais probablement un prélèvement de qq ganglions centraux les plus proches de la thyroide (en cas d'extempo un peu suspecte, ou d'office dans certains cas).

Bises,

lilette

[léane]

coucou lilette..
en faite, déjà mon rendez vous d'avant l'operation avait été reporté
et comme cette fois ci : tous les rendez vous qui etaient prévus ce jour là sont reportés d'office,
cela ne concerne pas que moi ..

..mais c'est bon y a rien d'urgent me concernant, j n'ai plus de doute...
ok j'ai donc certainement eu un curage de quelques ganglions centraux d'office.. merci lilette

bisouilles..

[bobette]

désolée j'avais zappé - en fait j'ai repris le boulot à mi-temps thérapeutique mais c'est très lourd pour moi, alors je n'ai encore rien entrepris, car j'ai au minimum un rdv médical par semaine - un jour ou je ne bosse pas, et pas d'argent non plus, alors je fonctionne au minimum, côté finances et énergie...et puis je suis entrain de me battre administrativement alors bon, je ne suis même pas encore dans l'optique de me soigner, mais d'avoir des diagnostics...
mais ce n'est pas tombé dans les oubliettes, oh que non !

de temps en temps je vais à Langatte au centre de bien être, les prix sont abordables (tarifs selon la durée, abonnements) l'eau est réellement plus chaude qu'à la piscine de Sarrebourg, et c'est de taille plus humaine, il y a tout l'équipement balnéo et il y a Sauna sec, humide et Hammam - je n'aime que le Hammam - et je trouve que ça me fait du bien tous ces jets d'eau, je me ballade de jet en jet et de jet à bain à bulles, en sollicitant toutes mes articulations en douceur, même si ce n'est pas de la rééducation. Il y a également un kiné qui officie là-bas, sur rendez-vous je crois http://www.langatte-tourisme.com/ faut juste bien choisir les jours et les heures pour éviter la foule et les heures de cours...ceci dit certains cours peuvent t'intéresser... - ils essaient de créer une ambiance "zen", même si je ne suis pas trop portée vers la philosophie orientale, ce n'est pas désagréable.

[léane]

merci Bobette ..langatte..j n y avais pas pensée..après faut voir au niveau tarif car moi non plus j suis ricrac au niveau finance et avec mes horaires de sortie..bon j vais tacher de les contacter...
bon pour le moment j'en suis pas a me remuscler, j'ai le temps de voir venir....déjà faut que je verifie si j'ai toujours l'algo ou pas....parce qu essayer de remuscler avec de l'algo..c'est comme excuse moi de l'expression " pisser dans un bocal troué" ...ça ne sert a rien sauf à l'entretenir ..
bon si plus d'algo..il me restera la chondropathie et les douleurs qui vont avec..mais ce sera toujours mieux et une autre victoire..car cela voudra dire que l'algo n'est pas devenue chronique...

quoiqu'il en soit la balnéo..ça ne peut que te faire du bien....ton rhumatho pourrait te faire une ordonnance pour quelques seances d'une petite demi heure chacune. et coté finance ce serait reglé.. sincerement c'est un reel soulagement niveau douleur...et puis ça zenifie..
souhaite vivement que tu ai enfin tous les diagnostics qu'il te faut...
..prend soin de toi bobette...t'envoie tout plein d'onde positives...

[léane]

ça y est le compte rendu d'anapath datant du 13 aout dernier vient de m'etre envoyé par fax :
THYOIDECTOMIE TOTALE GAUCHE
(pour nodule suspect du pole inferieur gauche)

1 Lobe gauche - controle d'examen extemporané

Piece de 32 g mesurant 6.5 x 3.5 x 2 cm d'aspect hetero multinodulaire avec un nodule plus volumineux situé au tiers inferieur d'aspect rénitent mesurant 3 x 1,5 x 1x5 cm d'aspact partiellement colloide et hemorragique.

resultat de l'examen, extemporané : Nodule d'architecture vesiculaire avec remaniements hemorragiques.

Le controle histologique standard confirme diagnostique extemporanée.

Aspect de GOITRE HETERO MULTINODULAIRE avec remaniements fibreux et hemorragiques et présence d'un abondant infiltrat inflammatoire lymphocitaire parfois accompagné de follicules realisant un aspect de thyroidite chronqiue.
Decouverte d'un ganglion accolé au lobe gauche non metastasique : 0/1


2 Lobectomie thyroidienne droite
Piece pesant 18 g mesurant 6.5 x 3.5 x 1 cm d'aspect multinodulaire

Aspect de GOITRE HETERO MULTINODULAIRE avec inflitrat inflammatoire lymphocitaire et présence de follicules lymphoides realisant un aspect de thyroidite chronique.
Presence de deux parathyoides.

3 Nodules a la face postérieure du lobe thyroidien gauche
fragment de 0.8 cm

absence de metastase carcinomateuse ganglionnaire : 0/1

4 ganglion prélaryngé

un ganglion centimetrique.
absence de metastase carcinomateuse ganglionnaire : 0/1

En lisant ce compte rendu j'ai l'impression que l'analyse hystologique a été faite essentiellement sur le lobe gauche et sur un ganglion prelaryngé. c'est bien ça ?.. en tous cas pas de de cancer

Il est signalé au niveau du lobe droit : deux parathyoides..ça veut dire qu'ils les ont enlevés ?

en tous les cas ce compte rendu confirme bien que j'avais une thyroide d'hashimoto n'est ce pas ?..
bisous
leane

[léane]

image d'espoir pour tous.....
http://2e.img.v4.skyrock.net/2e0/mamielusion/pics/2514992995_1.gif

[lilette]

Bonjour Leane,

ENFIN !!
Bon, ça n'est effectivement pas cancéreux. Sachant que sur les nodules d'architecture vésiculaire, la différence principale entre bénin et malin, c'est que la capsule du nodule n'ait pas été franchie. Ce qui est ton cas. Mais il était grand temps de tout enlever, franchement.

TOUT a été analysé (lobe gauche, mais aussi lobe droit, 2 ganglions, 2 parathyroides retirées involontairement, et un "nodule" accolé au lobe gauche). Tout est bénin. Rien n'est précisé sur la nature de ce "nodule" accolé au lobe gauche, ça serait pas mal de préciser quand même (tissu thyroidien ectopique ??)... Mais de toute façon, TOUT est bénin !

Sinon, oui tu avais Hashimoto (carabinée).

Le chirurgien a enlevé 2 parathyoides (il t'en reste donc deux, ce qui est normalement suffisant pour continuer à assurer le fonctionnement du métabolisme du calcium). As-tu un traitement pour le calcium ?

Bon, en tous cas, le principal, c'est que tu n'as PAS de cancer, c'est une excellente nouvelle !
Tu vas enfin pouvoir passer à autre chose. Cette longue attente inutile était vraiment regrettable, je pense qu'il faudra quand même leur dire...

Bisous,

lilette

[léane]

Bonjour Lilette
et merci tout plein !
oui c'est une excellente nouvelle ! ..bon j'ai cru que tout n'avait pas été examiné vu la presentation du compte rendu..
mais ce qu'il en ressort c'est qu'en effet je n'ai pas de cancer..et que mes douleurs etaient duent a une thyroidite d'hashimoto comme tu dit "carabiné" et qui m'a bien pourri la vie sans que je le sache pendant pas mal d'années ...
..ce que je n'explique toujours pas c'est que la douleur etait de plus en plus importante alors que les anticorps aux analyses baissaient..c'est aussi pourquoi j avais pensé a l'eventualité d'un cancer déjà bien installé..

pour répondre a ta question : non je n'ai pas de traitement de calcium. depuis l'operation mes taux sont dans les normes... ..

enfin voilà ..je pourrais donc cloturer ce post par
DOULEUR N 'ETAIT PAS EGAL A CANCER MAIS A UNE THYROIDITE D'HASHIMOTO

cela dit bien que pouvant me passer de codeine, les douleurs ne sont quasiement pas totalement parties... ..elles sont bien moindres mais elles sont quand meme là..
cette douleur s'irradie de chaque coté de la gorge comme quand on a les boules si j puis dire.. j sais pas trop quoi penser..
a cela j'ai continuellement une sensation de compression au cou qui va jusqu'au oreilles, la machoire et la nuque.. ça passe pas... .( c'est comme si l'on me serrait le cou non stop.....
a cela j suis tjrs en mode forçage pour parler ..et j suis obligée de m'arreter en raison de cette sensation d'etouffement qui s'amplifie..
j sais pas si cela est du aux adherences des suite operatoires..enfin ça fait plus d'un mois a present..je ne sais pas..

j me dis qu évidemment maintenant que j'ai la certitude que je n'ai pas de cancer..ce n'est rien !...alors je ne dis trop rien ..j'essaie de me persuader que ça va passer. ...mais comme ça passse pas..j sais pas ..

est ce qu' un oedeme de rinke bilatéral pourrait donner ce genre de symptomes ??

bisous
leane

[lilette]

Si tu ressens des problèmes de compression, d'essoufflement, de voix affaiblie (as-tu des "fausses routes" depuis l'opération ?), il te faut voir un ORL pour faire un bilan de la mobilité de tes cordes vocales, pour éliminer l'hypothèse d'une lésion au niveau des récurrents.
La vérification se fait très simplement, en 2minutes, avec un fibroscope passé par le nez (pas agréable, mais absolument pas douloureux, et très vite fait !).

Bisous,

lilette