désemparée et fatiguée

[lilou281071]

Bonsoir à tous et à toutes,
j'ose enfin discuter de ma 'nouvelle maladie' qui est l'hypothyroidie.
Un petit tour de ma petite histoire.
J'ai commencé il y a 4 ans (2005)par faire une écho de ma thyroide suite à la demande du médecin du travail.
Résultat : 2 nodules mais dimensions de celle-ci correcte THS : 3.10
(norme labo maxi 4.20) Mon médecin ne me prescrit rien , nodules pas assez gros, pas de symptomes et c'est vrai qu'à l'époque tout allait bien sauf quelques coups de blues que je mettais sur le compte de la normalité dirons-nous. La seule chose qui m'étonnait, c'était la chute de mes cheveux qui devenait impressionnante.
2 ans après (2007) 3 nodules et tsh à 3.90 on bouge toujours pas
Et cette année grand chamboulement, opération en urgence d'une péritonite en février dernier qui là, bizarrement, a déclenché les symptomes enfin je pense (crises d'angoisse, fatigue intense, vertiges, douleurs musculaires, opression....)
Au mois de mai, n'en pouvant plus de vivre tous les jours avec ce mal-être, je consulte mon médecin reécho (3 nodules dont 1 avait grossi) et tsh à 5.20.
direction l'endocrino mes anticorps était à 230 et enfin prescription du lévo 50 . Enfin il avait décidé de me soigner.
1 juillet 09 : tsh à 0.50, le médecin dit ok on continue mais là j'étais très éervée et je n'arrivais plus du tout à dormir des nuits entières et surtout à m'ndormir donc Stilnox et Lysanxia pour les crises.
Et aujourd'hui, dernière pds : tsh 6.30
je comprends plus
le médecin m'a passé au lévo 75 depuis mardi.
Comment est-ce possible que ma tsh descende et qu'elle remonte en 2 mois avec le même dosage ?
Je vis avec ces symptomes depuis 6 mois et j'ai l'impression que je vais vivre avec toute ma vie mais là c'est pas possible .
Quelqu'un peut-il m'éclairer davantage et me rassurer car(et je sais que vous êtes tous et toutes pasés par là) c'est dur de se lever le matin et de se demander si la jurnée va bien se passer.
Y a t-il une solution pour pouvoir gérer au quotidien les symptomes en attendant ?
Je vous remercie d'avance

[Troll]

Bonsoir lilou,

De toute évidence ta thyroïde va mal.Tu ne dois pas rester ainsi plus longtemps.
Afin de t'aider il faudrait que tu nous donnes le compte-rendu détaillé de ton écho précisant bien la nature des nodules, dimensions...
Vu tes symptômes tu sembles sous-dosée en Lévo. Il faudrait également nous donner les résultats d'analyses de T4 et T3 (si celà a été fait) avec les normes labo (mini et maxi) afin que l'on puisse t'aider.

Prends-tu bien ton lévothyrox à jeun 30 minutes avant ton petit déjeuner ? Consommes-tu des compléments alimentaires (fer, magnésium...) qui pourrait entraver la bonne assimilation du lévo ?


A bientôt,
Bises
Troll.

[lilou281071]

Bonsoir et merci de m'avoir répondu aussi vite
En fait mon médecin et mon endcrino n'ont jamais fait dosé les T3 et les T4 seulement la TSH etles anticorps
Mon dernier compte rendu écho :
Lobe droit :
volume 5.54 ml - hauteur 50 - epaisseur 16 - largeur 14 mm
Lobe gauche :
volume 4.90 ml - hauteur 46 - epaisseur 12 - largeur 16

le volume thyroidien est un peu augmenté depuis la précédente écho
on notera que l'isthme thyroidien a une paisseur de 6 mm

Morphologie :
L'ensemble de la thyro est hétérogène
On note plusieurs nodules comme lors du précédent controle l'un sur le lobe droit mesurant sur son plus grand axe 12 mm
un autre autre sur le lobe gauche de 10.12 mm de grand axe soit 9.8 mm de diamètre
On retrouve le petit nodule transonore de la partie inférieure de l'isthme gauche de 8.6 mm de grand axe.
Pas d'adénopathie jugulo carotidienne
conclusion : discrète augmentation du volume thyroidien


Concernant la prise du Lévo je le prends bien tous les jours à jeun et je ne déjeune qu'une heure après.
Merci encore de votre aide

[Karuna]

Bonjour Lilou,

Il serait judicieux que tu trouves un autre endocrino qui prenne bien en compte tous les symptômes.
Tu peux aller voir dans la rubrique " J'ai un bon médecin" afin de cibler quelqu'un sur ta région.
Il est impératif de rééquilibrer ton dosage, afin que ta qualité de vie revienne.
Garde courage et trouve le bon interlocuteur...

Bisou.

Karuna

[lilou281071]

Merci Karuna de ton écoute et de tes conseils
Je penses aussi que je devrais demander un autre avis donc je vais essayer de trouver un autre endocrino
Celui que j'ai a apparemment le monopole dans le département
Merci beaucoup
bises
lilou

[maylaure]

Bonjour,

C'est tout de même hallucinant ce qu'on peut voir ! L'endo et le généraliste te mettent sous lévo sans jamais avoir dosé les T3 et T4 ....sans commentaires... et c'est bien pratique de donner des anxio et des somnifères au lieu de chercher d'où ça vient ! heureusement il y a des médecins qui vont chercher un peu plus finement, le tout est de tomber sur le bon.
Essaye de trouver un autre endocrino, courage et repose toi

[lilou281071]

merci Maylaure
jen'ai plus qu'à trouver un bon endocrino sur le 33 ou le le 64 (Région Bayonne)
J'habite dans les Landes.
Merci de ton soutien

[Troll]

Bonjour Lilou,

C'est clair. Un endo qui prescrit du lévo sans analyser T4 et T3, c'est NUL.

Je pense qu'il est indispensable de consulter un professionnel sérieux. Effectivement sur Bordeaux, tu seras mieux prise en charge. Je te suggère de "lancer" un appel dans la rubrique "cherche un bon médecin" sur 33 ou même 40 (peut-être à Mont de Marsan ?). Il y a des malades habitant ta région qui pourront te renseigner sur le forum via les MP.

En attendant, profite de ta jolie ville et de son bord de mer si beau en septembre lorsque la majeure partie des touristes a pris la route

BiZes
A bientôt,
Troll

[lilou281071]

merci Troll
Et oui c'est vrai c'est très très agréable en septembre, je vois que tu connais.
Je vous précise quand même que lors de ma 1er pds tsh qui était à 3.10, mon médecin m' dirugé vers une endocrino de Bordeaux (hAUT lEVEQUE qui est le haut lieu de la médecine nucléaire dans la région) qui m'avait baclé comme jamais .

10 mn de consult pour me dire que la tsh était dans les normes du labo et mes nodules pas assez gros donc "Salut et pas à la prochaine" enfin je l'ai ressenti comme cela

J'ai quand même des antécédents (mon père a été opéré et on lui a totalement enlevée et sa soeur est sous Lévo depuis longtemps).

Mon endo est de Mont de Marsan mais bon il a l'air d'avoir trop de travail le pauvre. Il m'a dit que ce n'tait pas grave, que ma thyro marchait qu'à 95% donc levo 50 et 4 mois après je suis à lévo 75 ???? Ce qui veut dire, je pense, cque ma thyro est en train de s'éteindre gentiment.

Il m'a aussi dit que les crises d'angoisse n'avait rien à voir avec le dérèglement de la thyroide.

Voilà pour les dernires infos

Quelquefois, je me dis que je dervrais rajouter T3 et T4 sur l'ordonnace du médecin

Bises
Lilou

[Karuna]

lilou281071 a écrit:

Il m'a aussi dit que les crises d'angoisse n'avait rien à voir avec le dérèglement de la thyroide.

Ben voyons!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Karuna

[Troll]

lilou281071 a écrit:

merci Troll Quelquefois, je me dis que je dervrais rajouter T3 et T4 sur l'ordonnace du médecin Bises Lilou

Lilou, fais-le ! songe également à faire pratiquer les analyses par le même labo (les normes de références sont différentes d'un labo à un autre) afin de pouvoir comparer les résultats d'une PDS à l'autre.

Pour l'endo, il faut vraiment trouver quelqu'un de compétent. Ton état mérite une prise en charge sérieuse et tes nodules sont à surveiller de près. Cela permet le plus souvent d'avancer sereinement et d'agir si besoin.

A bientôt,
Bises
Troll

[bernard171106]

Bonsoir Lilou,

L'hypothyroidie, c'est très dur à supporter. Les coups de barre, le blues, l'envie de rien et l'impression que personne ne nous aime, c'est un cercle vicieux qui nous fait dégringoler rapidement.

Tes médecins ont l'air d'être de vrais "spécialistes". Il faudrait juste leur demander si une fois dans leur vie ils ont vécu la situation d'hypo... mais bon on en va pas refaire le monde.

Par contre, entre tes 2 pds, as-tu pris du poids (autre signe flagrant d'hypo)? Si oui, c'est normal que ta tsh augmente puisque le dosage, qui est lié au poids, n'est plus adapté.

Stabilise à 75 pendant 6 semaines et refais une pds, pour voir l'évolution de la tsh, des t3 et des t4L, évidemment, c'est le minimum syndical pour pouvoir faire un diagnostic.

Bon courage et tiens-nous au courant

[lilou281071]

Merci à tous pour vos encouragements,
Je vais noter les T3 et les T4
Mon médecin généraliste est très bien, je ne l'accable pas car il essaye tout ce qu'il peut pour que je me sentes bien.
C'est lui qui m' a fait comprendre que mes opressins et mes impressions de difficulté à respirer sont dus au déreglement de ma thyroide.
Mais c'est un généraliste, et il le dit lui-même, lorsque ca sort du cadre des ses compétences, il envoie vers un spécialiste. Ce qu'il a fait.
C'est l'endocrino qui me semble beaucoup plus "léger"....

Il faudrait que j'en trouve un autre, je cherche et si je peux compter sur quelqu'un de ma région ca serait super (dans la région de Bayonne par exemple).
Quant au poids, eh bien, j'ai perdu 10 kilos en 3 mois sans régime et avant de prendre le Lévo (entre février et mai), mais en fait je suis en train de perdre l'appétit du à ce mal-être donc pas étonnant que je maigrisse
Voilà j'ai essayé de passer un bon week-end entre amis ca n'a pas été facile mais j'ai fait face surtout pour mon conjoint qui doit supporter cette situation le pauvre
Bises et à tous et encore merci
cela fait du bien d'en parler à des personnes dans le même cas, ca rassure surtout...

[wynnie]

Bonjour
tu parles d'anticorps positifs , ce sont les anti TPO?
Ta thyroide a un aspect hétérogène qui confirme Hashimoto.
dans ce cas les anticorps détruisent progressivement ta thyroide, il est donc normal de revoir ton dosage régulièrement à la hausse jusqu'au remplacement complet de ta thyroide, souvent vers 100/125.

Envoie un PM à Lilyjane qui a un bon endocrino sur Bayonne je crois

[lilou281071]

Bonjour Winnie et merci de ton attention,
OUi ce sont les antiTPO et mon médecin m'a vaguement parler de la maladie d'Hashimito (pas mon endocrino, il ne s'est pas étendu lui...) mais je n'ai pas eu plus de renseignements
Mais est-ce qu'au final on enlève la thyroide ou non puisqu'elle va finir par ne plus fonctionner?
Quant à ton info sur l'endo de Lylijane, je lui passe un MP
merci de tes conseils