retour difficile : bon endocrino dans l'YONNE ??

[Maine89]

Bonjour,

Voilà... mon papillon s'est envolé ! l'opération s'est bien passée, aucune douleur si ce n'est une cicatrice qui tire.

Opérée mercredi 30-9 et sortie vendredi 2-10, depuis mon retour crise d'hypocalcémie, c'est désagréable... et en plus je ne dors plus, je suis épuisée. Ma voix n'est plus là pour le moment... Alors pour expliquer à mes proches que je ne peux pas téléphoner pour le moment j'envoie des mms avec la photo de ma cicatrice !

Ma chirurgienne m'a fait une ordonnance de calcium + un alpha 0.25 avec pds tous les lundis pour le suivi. j'ai commencé mon Lévo et j'attends les résultats de mon anapth.

Le moral est très bon, je reste zen. Ma petite famille a du mal à me voir comme ça car je ne cadre pas avec l'image que je donne d'habitude. Benh oui c'est dur dur quand on est super-maman et super-épouse !!

Bon vu l'heure, va falloir que j'essaie de dormir...

Maine

[Laurette98]

Bonsoir Maine

Repose-toi bien, ton cou a l'air d'avoir été bien malmené, il faut maintenant que tu prennes soin de toi et pour "les super-maman" tu peux lire le poste de Béatitude
là
bon courage
bisous
Laure

[Maine89]

Bonjour Laurette,

Merci pour le petit mot, j'ai déjà lu le post de Béatitude ,
je profite pleinement de qq jours de repos !

Maine

[Maine89]

Aujourd'hui samedi suis allée chez mon généraliste (vaccination de ma fille) et avons parlé de mon opération récente.

Cela fait 10 jours que j'ai eu une thyroïdectomie, j'ai récupéré physiquement mais je n'ai toujours pas ma voix, j'ai des fausse-routes la nuit, la journée, en buvant; je m'essoufle rapidement lorsque je veux parler, je ne peux pas me coucher à plat ni regarder la télé dans mon fauteuil sinon j'ai une vive douleur au niveau de la jugulaire ... Nous en avons discuté et pour lui c'est normal !

Qu'en pensez vous ?

Merci pour vos réponses

Maine

[Laurette98]

Bonjour Maine,
Normal, pas tant que ça, nous ne perdons pas tous notre voix et encore heureux, je pense que tu devrais aller faire un petit tour chez ton ORL pour qu'elle contrôle la mobilité de tes cordes vocales, l'essoufflement c'est un peu normal, une toute petite asymétrie peut en être responsable, les fausses-routes c'est plus embêtant, ça peut déclencher des infections pulmonaires et la voix, elle peut revenir avec des exercices d'orthophonie.
Pour contrôler les cordes vocales, on passe une petit tube avec une caméra par les narines, ce n'est pas très agréable mais pas du tout douloureux et ne provoque pas de haut de coeur (même moi qui suis très sensible de ce côté-là!).
Donc, prend RV avec l'orl!
Bisous
Laure

[Maine89]

Bonjour Laure,

Merci pour ta réponse, je lance une procédure de divorce entre mon généraliste et moi chaque fois que je le vois il est désagréable (sauf en présence de mon mari). Avant mon opération, je lui avais posé des questions pointues concernant mon suivi après l'opération et il m'a répondu " vous prenez vos cachets, vous ferez vos analyses de sang et c'est tout ! c'est plus facile à gérer que le diabète !!" Mais biensûr Il commence sérieusement à chatouiller mon nerf !!
je pars sur le principe que chaque pathologie a un suivi particulier.

Semaine prochaine, je prends un rdv auprès d'un autre généraliste et vais faire le nécessaire auprès de mon orl (j'avais déjà fait un contrôle de mes cordes avant mon intervention) .

Suite au prochain épisode

Bon dimanche

Maine

[lannick]

Bonjour,

Comme le dit Laurette ce n'est pas si normal que cela que tu aies un problème de voix et des problèmes de "fausse route". par contre, en ce qui concerne la cicatrice, c'est encore récent et il est normal qu'elle soit encore un peu douloureuse. cela va s'arranger avec le temps.

En ce qui concerne l'hypocalcémie, il faut la surveiller et ne pas laisser le calcium descendre trop bas. Normalement, tes parathyroïdes si elles n'ont pas été touchées devraient reprendre rapidement leur activité et ton taux de calcium redevenir normal.

Pour trouver le bon dosage en matière de lévothyrox et de calcium il faut que ton médecin soit à ton écoute et qu'il te donne toutes les explications nécessaires. Si ce n'est pas le cas, comme tu le dis, essaie de trouver un qui soit plus à ton écoute.
Bon courage

[Maine89]

La nouvelle est tombée cet après midi... cancer papillaire sur les 2 lobes !
Je me disais aussi les résultats tardaient à venir !!! L'intuition féminine à voulu que j'en parle à ma chirurgienne avant mon opération...
Je vois ma chirurgienne mardi 27/10 pour discuter de la suite des évènements....

la voix n'est toujours pas revenue, mais le suivi avec orl et orthophoniste est en cours. le calcium est revenu au top et j'ai trouvé un super généraliste... ça me change du précédent ! En plus il est top canon avec de l'humour.

Pour l'instant, grosse fatigue... suis dans le creux de la vague mais le moral reste bon.

Maïné

[lilette]

Bonsoir Maïné,

Bon, et bien voilà, pas de regrets !
Maintenant, il faut attendre le RdV avec la chirurgienne pour avoir les détails (pense à récupérer ton CR anapath et ton CR opératoire !). Tu auras très vraisemblablement une cure d'iode, sans urgence. Reste à voir si elle pourra être faite sous Thyrogen (donc sans hypo), en fonction des caractéristiques anapath...

Pour ce qui est de tes soucis qui concernent apparemment le ou les nerfs récurrents voix, fausses routes, respirations...), j'abonde dans le sens de Laurette : il te faut faire une fibroscopie en cabinet ORL pour vérifier que rien n'est lésé.

Pour la calcium, as-tu déjà eu une analyse de parathormone ("PTH intacte"), pour voir si les parathyroides sont encore fonctionnelles ?
Si ce n'est pas le cas, il faudrait doser au moins PTH, calcémie et phosphorémie.

Tiens-nous au courant, je t'embrasse très fort..........

lilette

[Laurette98]

Bonjour Maïné (tiens tu ne viendrais pas du coin de par chez moi, ou un peu plus loin vers Tahiti?)
JE suis contente que tu sois enfin bien prise en charge, j'espère que les choses vont se décanter!
Pour ton papillaire, tu as les résultats ana-path, on t'a retiré des ganglions? Je suppose que tu vas avoir droit à la cure d'iode!
Bon courage pour la suite.
Bisous
Laure

[Maine89]

Bonjour Lilette et laurette,

Je faisais toutes les semaines des pds pour calcémie et phosphorémie et tout est rentré dans l'ordre.
Je vois la chirurgienne Mardi et lui demanderai les CR opératoire et anapath, a priori je fais une cure d'iode sur Dijon... j'aurai plus de renseignements semaine prochaine...

Laurette, non je ne viens pas des îles... mais j'ai été conçue sous des palmiers dans les îles pas loin de chez toi!! ohhh les coquins !!!

Merci à vous

Maïné

[Laurette98]

Donc c'est bien ce que je dis, tu viens du coin belle Vahinée!
La petite graine a été marquée
biz
Laure

[Maine89]

J'ai vu ma chirurgienne hier sur Dijon, j'ai récupéré les CR opératoire et de l'anapath qui confirme carcinome papillaire d'architecture vésiculaire, sur lobe droit carcinome de 1,2cm encapsulé, il affleure la capsule thyroïdienne sans l'envahir. Deuxième foyer à gauche de 2mm.
Je fais ma cure d'iode ,sous thyrogen, en décembre au centre Georges François Leclerc à Dijon.

Le plus dur sera après car il faudra que je me fasse opérée aux cervicales (2ème fois) et actuellement je perds tout doucement l'usage de mon bras droit, les douleurs sont terribles.... je vois mon chirurgien pour le rachis le 25/11... ça commence à faire long (4 mois d'attente). En attendant l'intervention je vais être prise en charge pour la douleur dans le centre cité plus haut.

La journée va être belle, vais en profiter un peu...
Bonne journée à tous et toutes

Maïné

[Laurette98]

Et mince alors, Maïné, une période difficile t'attend, ça ne va pas être facile, je te souhaite bien du courage mais je suppose que lorsque l'on souffre, la chirurgie sera bienvenue, je connais les problèmes de névralgies à un moindre niveau, je compatis à tes douleurs, bon courage ma belle Vahinée
Bisous
Laure

[Maine89]

Merci Laure pour tes petits mots d'encouragement... mais ce matin je suis au creux de la vague et pour surfer dans le bonheur c'est pas top !!

Je reviens de chez l'orl.... mon pb de voix ne sera pas résolu car j'ai une paralysie de la corde vocale droite. Il m'a expliqué que le récurrent a été abimé suite à une forte adhérence de la thyroïde + dissection hémorragique, la corde vocale gauche va compenser mais sans résoudre le problème. l'orthophonie ne servirait à rien...

Et dire que j'avais une voix érotico-commerciale !!

Le moral est au plus bas, j'ai envie de faire un tour sur une ile pour faire de la plongée, nager avec les dauphins .... mais bon je n'ai qu'une piscine à nettoyer et mettre en hivernage...pfff

Maïné