[Suivi de Dan] CMT

[Dan2032]

Merci à toutes de me lire et de m'encourager.

Oh, vous savez, sur le moment même, je grogne un peu, mais une fois à l'extérieur de l'hôpital, je suis trop content de rentrer chez moi et j'oublie.

Je dois reconnaître aussi que la présence de Danette me permet de rester plus calme. Danette est un exemple de sagesse, de philosophie, de discernement, de modération et de calme.

Dans des situations pareilles, Danette me dit ... tu comprends maintenant pourquoi je veux toujours être à tes côtés ... sans moi, tu pèterais les plombs et tu t'abîmerais davantage la santé.

Ce qui est intolérable, c'est de nous faire attendre des heures, mais pour l'absence de réponses à mes questions, je peux comprendre. Il ne faut pas oublier que le CMT était, il y a peu de temps encore, inconnu par le milieu médical et qu'il s'agit d'une étude. Elle n'aurait pas de raison d'être si les médecins pouvaient répondre à toutes les questions.

Pour Isabelle, JF et les autres qui suivent le même essai clinique, on m'a refait signer une nouvelle version du protocole (version 3.1) qui est plus précise ou plus explicite sur certains points, notamment les ADN et, bien entendu, les effets secondaires. Le protocole précise :

La plupart des effets secondaires rencontrés par les sujets ayant pris le XL184 sont de la fatigue, de la diarrhée, de la perte d'appétit, des nausées, de la constipation, des vomissements, des rougeurs, un nombre élevé d'enzyme dans le foie et la voix enrouée.

Le protocole parle également d'ampoules, rougeurs ou douleurs au niveau des mains ou des pieds.

Moins fréquents (10 à 20 personnes sur 100) : douleurs abdominales ou indigestion, toux, maux de tête ou de dos, irritation, enflure ou douleur au niveau de la bouche, bouche sèche ou changement dans la perception des goûts, changement de couleur des cheveux (blanchiment) - c'est mon cas, en 15 jours de temps, mais je m'en plains pas puisqu'on me dit que ça me va très bien - peau sèche, faible taux de magnesium et/ou de potassium dans le sang, diminution de la numération globulaire qui peut rendre plus sensible aux infections ou rendre les saignements plus difficiles à stopper, augmentation de la lipase ou de l'amylase (enzymes pouvant indiquer une inflammation du pancreas), complication au niveau des reins, refroidissement ou fièvre, gonflement des mains, des jambes ou des pieds, saignement du nez, vertiges et infections urinaires.

Les effets secondaires rares, comme l'embolie pulmonaire, surviennent chez moins de 5 personnes sur 100.

[benquoi]

Dan,

Impressionnante cette liste d'effets secondaires !
Du coup cela va leur éviter les questions des malades qui l'auront lue !

Mais comment font ils pour contrecarrer tous ces désordres quand ils paraissent ???
Pour n'en prendre qu'un : le manque de potassium.. ?? Ce qui est pour le moins très génant par exemple ?
Ils ont la prise de sang qui indique l'effet secondaire, certes. Et ensuite ?
Ont ils prévu çà aussi pour te faire signer ? Ou considèrent ils que l'on te prévient et c'est tout ?
Je suis en train de tenter de m'inscrire à un essai car à l'hôpital on n'a pas l'air de me proposer quelque chose pour décembre (après chimio).
Mais ce à quoi j'ai tenté de postuler demande des gens phase 2 mais opérés. Alors je ne sais pas..

Mon homme ne m'accompagne pas, je n'y tiendrais d'ailleurs pas car il foutrait le merdier à plaisanter hors de propos avec les gens ! Il m'énerverait un peu plus...
Ce serait très gênant qu'il soit là.

Bises et bon we.

Benquoi

[J.F.]

Dan,

Je vois que tu as beaucoup attendu lors de ta dernière visite, rassure toi c’est un peu pareil pour moi à l’IGR.

La liste des effets indésirables devient impressionnante et décourageante pour les nouveaux venus. Pour nous qui sommes dans le protocole on sait à quoi s’attendre en espérant que ces effets soient le moins marqué possible et réversible à la fin du traitement !
Lors de ma visite C2J15 le 5/11/09 on ne m’a pas demandé de signer de nouveaux papiers, ce sera probablement la prochaine fois avec le professeur. pour la visite C3J1

Courage pour la suite, le plus important c’est la régression de la maladie qui se poursuit.

[Laurette98]

Vous êtes bien courageux les hommes de garder le moral avec tout cela, vous êtes des exemple pour nous tous, je vous en remercie!
Bisous
Laure

[isabelle - 267-]

coucou dan

Eh bien que d'attente pour rien. Je ne l'ai jamais dit mais a l'igr pour voir le professeur il faut attendre de 1h a 3h c'est a dire lors de mes rendez vous une fois par mois je compte toute la journée.
j'attends la quasi totalité du temps comme toi entre les rendez vous.
Par contre mon avantage c'est que je n'ai pas d'assistant désagréable
j'y vais la plus part du temps seule j'emmène un livre je brode ou je me met dans un coin et je dors avec mes enfants je reste rarement assise longtemps.
Je n'ai rien encore signé sur le nouveau protocole et ses effets indésirables
j'ai presque tout eu . En ce moment j'ai une grosse infection urinaire et un déchaussement des dents, grosse diarrhée que j'arrive des fois a dompter.
pour mes cheveux j'ai fini par les teindre car ils étaient tout blancs ainsi que le reste de me poils. (je n'ai teint que les cheveux hi hi)
Je saigne du nez aussi tout les matins .
En tout cas excellente philosophie attends la prochaine visite et oublie que tu es en traitement c'est le mieux que l'on peu faire car c'est super long.
Bisous a toi et a ton épouse
isa.

[Invité]

Isabelle, Dan et JF.
Je pense très fort à vous tous et je vous admire énormément pour votre courage et votre patience face aux effets secondaires, face à l'attente lors des rendez-vous, face à l'attente des résultats , face aux dialogues avec des médecins parfois inhumains...
Je souhaite de tout mon coeur que le traitement fasse effet le plus vite possible et je vous embrasse très fort.

[DADINE72]

coucou Dan et Dannette,
te lire me donne envie de prendre ma voiture pour foncer en Belgique pour tenter d'apprendre au personnel médical la base des relations humaines
je ne sais pas si tu as vu que je change de métier, actuellement commerciale, j'ai commencé une formation de 3 ans pour devenir sophrologue ! et là y a du boulot apparemment ! je ne sais pas en belgique mais en france çà avance un peu, trop peu encore mais les sophrologues rentrent enfin dans le milieu hospitalier pour les patients évidemment dans le but de vivre mieux son traitement et de l'accepter psychologiquement et mieux gérer la douleur et les effets secondaires ; mais aussi en organisant des stages pour le personnel médical pour que leur approche et leur vision du patient évolue !
je me sens toute petite devant l'ampleur de la tâche mais si chacun y apporte un grain même tout petit alors ce sera déjà beaucoup !
j'aurai enfin l'impression de servir à quelque chose et de donner un sens à ma vie !
on apprends beaucoup au contact de personnes malades et le courage est impressionnant ! c'est tellement beau de voir les ressources cachées que l'on peut déployer lorsque l'on a pas le choix !
après tout çà on se focalise beaucoup moins sur les petites emrdes de la vie !
je vous admire, votre courage et votre amour l'un envers l'autre est exemplaire !!!
avant hier soir, nous sortions de l'école de sophrologie et je propose à une personne de la raccompagner à sa voiture qui était à un quart d'heure de marche, nous nous engageons dans les bouchons, on s'est fait claxonner 4 fois, et on riait de voir les gens faire des grands gestes et s'énerver dans leurs voitures, dont un qui a faillit sortir pour nous casser la goule parce que on lui souriait ! mon Dieu que d'énergie dépensée inutilement !
j'en souris encore
bisous à vous deux

[Karuna]

Comment ne pas s'incliner devant tant de force et d'amour. Je croyais avoir eu une journée difficile, mais en vous lisant, je me dis chanceuse. C'est une belle leçon d'humilité.
Je vous embrasse bien fort, tous.

Karuna

[Dan2032]

Bonjour Dadine,

Oui, oui, j'ai bien lu que tu allais incessamment recevoir une formation de sophrologue et je trouve cela très intéressant et nécessaire. Je te félicite pour ton choix.

J'ai lu également ce que tu disais à propos des problèmes rencontrés en milieu médical, à savoir qu'il ne s'agit en aucun cas de remettre en cause la compétence des médecins "mais la prise en charge du patient comme un être humain qui comprend le corps et la conscience"

Et là, je te suis entièrement ... comme tu le disais également, écouter un patient et être capable de se mettre quelques instants à sa place le soulage déjà en grande partie de ses souffrances et/ou de ses inquiétudes.

Il n’y a pas que dans le milieu médical où on a envie de servir à quelque chose et de donner un sens à sa vie ... cela peut être également le cas chez le professeur, l'avocat, l'assistant social, le notaire, le fonctionnaire, le religieux, etc. et pourtant chacune de ces professions peut être critiquée comme celle du médecin.

Je ne souhaite pas relancer le débat qui a eu lieu sur un autre post, mais je suis persuadé que beaucoup sont, à l’origine, possédés par cette même conviction de bien faire, mais que des éléments, souvent indépendants de leur volonté, amenuisent, au fil du temps, ces généreux sentiments humanitaires. Ces éléments peuvent être le manque de moyen, la pression d’une hiérarchie, la concurrence, l’augmentation constante du nombre de patients, les changements de mentalités, le stress de devoir toujours en faire davantage, les exigences et les performances sans cesse croissantes, les matières de plus en plus nombreuses et complexes, la lassitude, etc.

Bref, je veux dire par là que je ne condamne pas catégoriquement le fait de ne pas être toujours écouté ou de ne pas recevoir de réponse à mes questions impossibles. Sur le moment même, je suis mécontent, mais après réflexion je me rends compte qu’il s’agit d’une matière tellement complexe et finalement mal maîtrisée, que les médecins ne sont pas des surhumains, qu’ils vivent comme moi des moments heureux et moins heureux et qui, comme moi, ne peuvent pas être parfaits.

Pour notre amour ... oui, tu peux l'admirer parce qu'il est profond, sincère et réel depuis 38 ans et j'en suis fier, mais pour mon courage ... non, il a franchement rien d'exceptionnel ... être capable de supporter une diarrhée et une voix enrouée n'a rien à voir avec le courage et est à la portée de tout le monde ... et l'obligation d'accepter son cancer n'est rien d'autre qu'une question de survie pour soi même et son entourage.

Je te souhaite beaucoup de bonheur dans ton nouveau job et, je t'en prie, concerve tes convictions quoi qu'il advienne.

En tout cas, merci pour ton gentil message.
Dan

[Ktrin']

Chers Dan et Isabelle, et les autres fées et lutins
Il est tard après la répé mais je tenais à laisser un petit mot pour dire que je vous admire aussi bcp. Vous êtes des exemples de sagesse et de détermination, d'esprit "saint" et de grande bonté.
Vous nous apportez bcp ici et notre soutien en est le retour et l'humanité qui nous lie tout ici.
A vous aussi, les voix de ce soir vous entourent. Tendez l'oreille tous les lundis ...
Gros bisous, Catherine

[Ktrin']

Mon cher Dan,
A partir d'aujourd'hui, tes oreilles siffleront ... des pirouettes d'ailes de papillon autour de toi ! Bzzzz-Bzzz-Bzzz
Je t'envoie ma chaude énergie et mes pensées pour affronter les jours qui viennent.
Je pars de jeudi à lundi chez mon fils à Lyon, et lirais tes nouvelles à défaut éventuellement de pouvoir écrire.
Et puis au printemps quand je viendrais à Bruxelles/Overjïse voir mes cousins, nul doute qu'on se prendra un bon café ensemble !
Je t'embrasse ainsi que Danette
Catherine

[Aglaë]

Bonjour Dan,

Mes plus douces pensées partent vers toi.
Je sais que tu as déjà le meilleur des anges gardiens ,
mais je serai également à tes côtés tout au long de cette semaine.

Je t' embrasse tout fort, ainsi que Danette

[Troll]

Bonjour Dan,

Je poste peu, mais je garde un oeil sur tes "aventures".

BiZoux à vous deux.

Troll

[Dan2032]

Bonjour,

Ce n'est chaque fois que quelques mots, mais bon Dieu que cela fait plaisir de vous lire. Le premier scanner est fait ... demain, le second et jeudi les résultats

Ktrin

[Karuna]

Dan2032 a écrit:

Aglaë J'espère de tout mon coeur que TOI tu vas bien. Tu le mérites certainement bien davantage que moi. Gros bisous à vous Dan

Nous sommes toutes et tous précieux, et toi pas moins que nous autres.

Hier, j'ai eu le grand bonheur de découvrir petit Paul et revoir Abyss et Béate.
Il me tarde aussi de te voir pour de vrai, afin de te prendre par le bras et échanger un regard qui brille de bonheur.

Je te garde dans mes pensées, et PP te soutient aussi avec respect et admiration.

Bisou.

Karuna