Beate
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(p225692)
Posté le: 14. Nov 2009, 13:22
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Bonjour Miki,
et bienvenue ! OUF, c'est fait ! Tu dois être soulagée !
Où as-tu été opérée ?
On t'a fait dormir ASSISE, la première nuit ? Etonnant, je crois que c'est la première fois que j'entends cela (en 9 ans de forum) ? Qu'on surélève légèrement la tête de lit, OK - mais assise ?
Surveiller toutes les 2h, c'est par sécurité (pour vérifier que ça ne recommence pas à saigner, par exemple, ce qui créerait une situation d'urgence - mais c'est exceptionnel !) - donc, même si ça ne se fait pas partout, c'est rassurant de savoir que "rien ne pourra t'arriver" pendant la première nuit.
Tu viens d'arriver dans le forum, tu ne l'avais pas encore consulté, avant l'opération ? Je vois que tu as plein de questions, je vais te répondre une après l'autre - tu peux aussi consulter notre  FAQ , Foire aux Questions, tu y trouveras tout plein de renseignements !
- le Lévothyrox fait-il grossir sur le long terme ?
Article dans la FAQ : Sans thyroïde, est-on obligé de grossir ?
NON, ce n'est pas "le lévothyrox" qui fait grossir, au contraire ! On a parfois cette impression, quand on entend dire une personne assez corpulente dire "je prends du Lévothyrox" - mais si on grossit, ce n'est pas "le lévo", c'est le fait qu'on n'est pas correctement dosé, le plus souvent, on est sous-dosé par rapport à ses besoins, "en hypothyroïdie" (parfois même en étant dans la norme), ce qui ralentit le métabolisme, fait qu'on ne brûle que très peu de calories, et donc qu'on grossit. Le lévothyrox, c'est une hormone, la T4, identique à celle que fabriquait ta thyroïde - si on en prend TROP, ce serait même le contraire, comme lors d'une hyperthyroïdie "naturelle" (maladie de Basedow p.ex.), on maigrirait (dans la plupart des cas, en tout cas).
Donc, l'important, c'est LE BON DOSAGE !
On t'a préscrit du 75, pour commencer - ce qui ne remplace pas totalement la thyroïde, il faut environ 1,7 à 2 µg par kilo, donc le plus souvent du 125 ou du 150. On l'introduit souvent ainsi, progressivement (car au début, tu as encore les hormones thyroïdiennes en circulation, qui s'éliminent progressivement sur plusieurs semaines). Si on te passe à 125, OK - mais il est généralement plus prudent de ne pas augmenter de plus de 25 à la fois (sinon, risque de symptômes passagers, mais désagréables : palpitations, insomnies ...). Donc, je pense qu'il vaudra mieux faire un palier à 100 µg (ce que tu peux faire, c'est continuer avec tes comprimés de 75, en ajoutant 1/4 pendant 3 ou 4 jours, ça fera 93,75 ... ensuite, ajouter 1/2 pendant 3 ou 4 jours, ça fera 112,50 ... et ce n'est qu'ensuite que tu passeras au 125, ainsi ça fera une transition tout en douceur.
Ensuite, rester 6 semaines à 125, puis faire une prise de sang pour voir si le dosage est bon ou s'il faut encore l'ajuster un peu. On visera une TSH "dans la norme", et avec laquelle tu te sentiras BIEN - si tu connais ta TSH d'avant l'opération, à un moment où tu allais BIEN, c'est vraisemblablement ça ton "set-point personnel". Généralement, il se trouve à proximité de 1 environ (même si la norme va de 0,2 à 2,5 ou à 3, et dans certains labos encore bien plus haut), mais cela varie énormement d'une personne à l'autre (voir explications dans la FAQ).
- si un jour j'ai un accident de voiture avec coma de plusieurs jours, de quelle façon le corps médical saura qu'il m'est nécessaire d'avoir le Lévothyrox ?
Avec un peu de chance, ils verront ta cicatrice - sinon, on peut tout à fait avoir un petit papier dans son portefeuille, avec la carte d'identité, indiquant les informations les plus importantes : adresse, personnes à prévenir, antécédents médicaux ("thyroidectomie totale en 2009"), les traitements en cours ("lévothyrox 125 µg") ...
Et puis, les hormones mettent plusieurs semaines à s'éliminer totalement, et je pense que chez quelqu'un dans le coma, on vérifie régulièrement différents paramètres, entre autres la température (qui baisse quand on est en hypo), peut-être même la TSH aussi, par sécurité (faudrait demander à une infirmière) - ils se rendront compte qu'on manque d'hormones, au pire après quelques jours, et donneront alors de la L-Thyroxine injectable.
- Quel est le délai vital entre 2 prises de Lévothyrox ?
Il est recommandé de prendre son comprimé tous les 24h, pour avoir un taux stable et une action régulière.
Mais comme la lévothyroxine, T4, est une hormone à action et à élimination lente (demi-vie 7 jours), les "petits écarts" n'ont pas d'importance (genre prendre son comprimé le matin en se reveillant, à 6h en semaine et à 10h le WE), et on peut aussi alterner les dosages pour faire une moyenne, genre prendre 100 les jours pairs et 125 les jours impairs, pour obtenir 112,5 µg - le dosage se "lisse" sur la semaine.
Les oublis, mieux vaut éviter - ce n'est pas dramatique si ça arrive "une fois de temps à autre", et on ne sentira rien, ou un léger coup de mou quelques jours plus tard, mais si on oublie trop souvent, on aura la TSH qui augmentera, des symptômes d'hypo ...
Puisque tu parles de "vital" : on peut vivre, ou plutôt survivre, assez longtemps sans hormones, plusieurs mois ! D'ailleurs, ceux qui ont été opérés pour un cancer de la thyroïde doivent parfois arrêter leur traitement pendant 4 à 6 semaines pour un traitement ou un contrôle (je l'ai fait 3 fois), et "on y survit" sans problème majeur ! Mais on sera de plus en plus fatigué, déprimé, apathique, et petit à petit tout l'organisme va ralentir (temperature, battements cardiaques, digestion ...) - et on finira par s'éteindre. Mais bon, il faut du temps pour ça - et les hormones thyroïdiennes, on en trouve dans quasiment tous les pays du monde !
- Combien de contrôle par an sont nécessaires pour suivre sa santé ?
Au début, tant qu'on cherchera le bon dosage (mais ça peut aller vite, certains sont bien équilibrés dès le premier mois !), il faut faire une analyse 6 semaines après chaque changement de dosage.
Une fois bien dosé, et si on n'a pas eu de cancer, c'est simple, on vérifie la TSH une à 2 fois par an, et c'est tout ! Chez ceux qui ne se sentent pas encore totalement bien, on peut y ajouter la T4 et T3, pour voir comment ajuster le dosage. Et chez ceux qui n'ont eu qu'une lobectomie, à qui il reste 1/2 thyroide, il faut faire des échographies, tous les ans puis tous les 2 ans, pour s'assurer qu'ils n'ont pas de nouveaux nodules.
Concernant le calcium, si tu n'as aucun symptôme à l'heure actuelle, ça ne devrait plus arriver - quand les parathyroïdes, petites glandes imbriquées dans la thyroïde, ont été lesées ou simplement traumatisées pendant l'intervention, on le voit dans les jours qui suivent, hypocalcémie avec fourmillements et crampes. La calcémie est parfois un peu faiblarde, après une thyroïdectomie, sans être sous la norme - dans ce cas, on ne fait rien, s'il n'y a pas de symptômes, car la calcémie basse stimulera les parathyroïdes à se remettre au travail. Parfois, on peut donner un peu de vitamine D3 pour aider à bien assimiler le calcium de la nourriture.
Voilà, "tu sais tout" ! J'ai répondu assez exhaustivement, car je pense que tes questions, tout le monde se pose un peu les mêmes ! N'hésite pas à parcourir la FAQ pour en apprendre davantage !
Gros bisou !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
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(p225755)
Posté le: 14. Nov 2009, 20:52
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Bonsoir Luciana,
merci pour ton conseil, c'est en effet très utile !
Et - puisqu'on est à l'ère de l'informatique - il existe maintenant des dispositifs pour emporter partout avec soi son dossier médical personnel, sur une clé USB ou une carte format "carte de crédit", ou même sur son téléphone portable !
Le dossier lui-même est verrouillé par code, personne d'autre ne peut y accéder sans notre autorisation (on peut p.ex. emporter tout son dossier chez le médecin, c'est surtout utile quand on change de médecin) - mais les données "d'urgence" sont affichées en première page, dès que quelqu'un branche la clé à un ordinateur.
Il existe plusieurs sociétés qui proposent ce genre de système - personnellement, j'ai été en contact avec une société française qui a présenté son système lors d'un colloque pour patients, l'année dernière, et qui est associée entre autres avec Orphanet et l'Alliance Maladies Rares, "Biostick".
Ils nous offrent d'ailleurs une réduction, grâce à un code "spécial association" : pour toute commande de quelqu'un du forum, en entrant le code VST-2008, on aura droit à une remise de 20%, ainsi qu'au reversement de 1 Euro à notre association et de 0,50 € à l'Alliance Maladies Rares !
N'hésitez pas à faire un tour sur leur site - je trouve que c'est une méthode très astucieuse pour "tout emporter avec soi", notamment en voyage (on peut y sauvegarder plein d'autres choses, pas seulement les données de santé : copie du passeport, numéro du compte bancaire ... et on peut également télécharger des dossiers sur les pays visités, et plein d'autres choses.
www.biostick.fr
Carte USB : 
http://www.carnet-sante.com/images/bio-stick/wafer-persp150.jpg
Clé USB, qu'on peut porter autour du cou :
http://boutique.carnet-sante.com/images/POD%20BS-Pass%20SV-130.jpg
Ou alors, dossier téléchargeable sur son ordinateur, téléphone mobile etc.
Voilà ... je pense que ça pourra intéresser certains ?
Gros bisou !
Beate |
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