reste 1 semaine avant operation, que faire ?

[anelim]

Bonjour a tous,
J'AI BESOIN D'AIDE SVP !
Il me reste 1 semaine avant Thyroidectomie totale suite Basedow au Centre Rene Huguenin a St Cloud a cote de Paris, prevue le lundi 23/11/2009.

ENDOCRINO DR BEY-BOEGLIN Martine: Je ne sais toujours pas si je dois me faire operer ou pas: l'endocrino me dit que oui, car maladie depuis 2003, 3 recidives, actuellement sous traitement 10mg neomercazole/jour, qu'a la longue la maladie m'usera petit a petit et meme si encore remission je risque de recidiver de nouveau.

REMISSION: Moi j'ai comme l'impression que je peux encore une fois etre en remission et ca fait du bien ! Meme si ca dure qu'1 an, on revit ! Peut etre que je peux mettre toutes les chances de mon cote maintenant en essayant de ne pas stresser, de me relaxer, de me reposer plus, dormir plus etc...Je peux peut etre essayer l'homeopathie pour m'aider a ne pas recidiver ...

Actuellement voici mes resultats du labo:
T4L = 9.6 (normes 7.8-14.3)
TSH = 2.870 (normes 0.400-3.500)
TRAK - en attente de resultats (je vous dirais des que possible)

Pour info: j'ai deja 1 enfant de presque 10 ans, je ne veux pas forcement d'autres.

HOMEOPATIE+ BASEDOW: Il y a des gens qui me disent que je suis tres jeune (37 ans) et qu'il y a peut etre d'autres alternatives avant operation, du style : homeopathie par ex.
Est ce que qqun a eu cette experience : Basedow + traitement homeopathique = remission ?
Pensez-vous que c'est possible ?

LEVOTHYROX: Si j'accepte de me faire operer que fait-on si effets secondaires suite a une prise prolongee de levothyrox - a vie ? Y a t il une autre alternative au Levothyrox ensuite ? Et si pas, que fait on ?
Y a t il des effets secondaires sous Levothyrox, lesquels ?
Mon premier traitement en 2003 etait avec du Neomercazole+Levotyrox - bien supporte ! Par la sute j'ai eu 2 traitement que du Neomercazole -bien supportes aussi.

HYPO MAL SUPPORTEE: Personnelement j'ai fait l'experience de l'hypo sous trop forte dose de neomercazole et j'ai constate que ce n'est pas pour moi, je supporte tres bien l'hyper, mais pas l'hypo... Hors apres operation je serais sans thyroide, donc en hypo et c'est cet autre probleme que je vais devoir gerer !

Donc en fait, on regle le probleme de l'hyper, en creant a la place un autre: l'hypo ! On tourne en rond !

TRAK POST OPERATOIRES: D'autre part, il parrait que les TRAK ne disparraissent pas toujours apres une operation, j'ai rencontre qqun qui a plus de TRAK apres qu'avant, ca veut dire qu'ils attaquent autre chose a la place de la thyroide : les yeux par ex ?

TRAITEMENT HOMEO POUR PREPARER L'OPERATION: pouvez-vous me conseillez svp ?

Medicament EXTRANASE: j'ai utilise dans le passe les enzymes Extranase pour resorber un hematome interne, est ce que qqun a utilise ce medicament en pre-operatoire ?

DR BANAL : Connaissez vous le Centre Rene Huguenin et plus specialement le DR BANAL qui doit m'operer ?
Je ne trouve aucune info pour ce medecin nul part ?! Pourtant ce medecin opere des thyroides tout le temps dans le Cente Rene Huguenin - anti cancer....
Pourquoi aucune info, plusieurs hypotheses :
- ses patients sont tous morts apres...pas top !
- ses patients sont tous tellements contents qu'ils n'ont pas beson d'aller sur le forum ... je prefererai !
Mais quelle est la reponse exacte ?

Bref, je suis sure que j'oublie des choses, mais avec tout ca deja, je suis sur que vous allez certainement pouvoir m'apporter qques reponses liees a votre propre experience !

Merci d'avance pour vos reponses RAPIDES, car plus beaucoup de temps !Plus le temps passe, moins je sais quoi faire !
Je ne veux pas l'enlever et regretter apres !
Je veux etre sur de ma decision !

Anelim
Dimanche 15/11/2009 (je rentre a l'hopital le 22/11 a 16h...)

[aurore33230]

bonjours anelim,je ne vais pas t'etre d'un grand soutien car je ne connais pas Basedow mais je te souhaite bon courage quoi que tu décide.c'est ton corps ,tu es libre de faire ce que tu penses le mieu pour toi et ici il y aura toujours des gens pour te soutenir.biz

[Beate]

Bonjour,

hmmm ... je pense qu'en ayant fait 3 (!) récidives, il n'y a quasiment AUCUN espoir que le 4ème traitement sera plus efficace que les 3 premiers ! Et prendre tout le temps des antithyroïdiens n'est tout de même pas vraiment recommandé ... je suis du même avis que l'endocrino !

Tu te poses des questions sur le lévothyrox "à vie" - c'est normal, mais il faut savoir que prendre du Lévo est beaucoup moins "à risque" que de prendre du Néomercazole ! Le lévo, ce n'est pas un "médicament", molécule étrangère à l'organisme, aux possibles effets secondaires, mais juste une "hormone", la même molécule que celle produite par ta glande, plus quelques excipients anodins - bien dosé, il n'y a pas de risque d'effets secondaires, même après 20, 30 ou 50 ans !

Bien sûr, les périodes de rémission sont agréables - mais les rechutes, beaucoup moins !! Et je ne pense pas que tu les éviteras uniquement avec une bonne hygiène de vie et de l'homéopathie ... ce serait bien beau si c'était aussi facile ! Tu sembles avoir des anticorps assez tenaces, qui reviennent à la charge à chaque fois - enlever la thyroïde semble la seule solution "définitive" !

Et tu verras, une fois débarrassée de la thyroïde, tu seras en rémission "permanente", plus aucun risque de récidiver !

Il faudra, bien sûr, trouver le bon dosage du lévothyrox, mais ça peut aller très vite ...

A bientôt, bon courage !

Beate

[LYS]

je connais tres bien le centre Rene Huguenin pour y avoir ete traitee pour un cancer du sein suivi d,une recidive quelques annees plus tard,mais lors de mon cancer de la thyroide qui a nececite operation et cure d,iode j,ai prefere m,addresser a villejuif;jecrois qu,ils sont au top pour ce qui est de la thyroide ; peut etre pourrais tu prendre 2 avis? si tu veux en parler de vive voix ,je pourrai te donner mon no de tel amicalement;

[Beate]

Bonjour,

je ne pense pas qu'un deuxieme avis soit vraiment utile, dans ce cas - et qu'il faille tout chambouler, annuler l'intervention, prendre RDV à Villejuif ...

Ici, il ne s'agit pas d'un cancer de la thyroide, mais d'une maladie de Basedow qui recidive pour la 3eme fois ! Je ne pense pas qu'à Villejuif, on dira autre chose qu'à St Cloud, et on operera exactement de la même façon !

C'est NORMAL, à quelques jours de l'opération, d'avoir la trouille et de vouloir tout annuler, je pense que nous sommes tous passés par là ! Mais dans ton cas, je pense qu'il n'y pas tellement le choix ... et j'espère très fort que, comme la plupart des opérés du forum, tu reviennes quelques jours après l'opération en disant 'ah bon, ce n'était que ça ?' - et que, comme de nombreux 'basedowiens', tu te sentes mieux, plus calme, plus zen, quasi immédiatement après !

Gros bisou et bon courage pour les derniers jours d'attente !

Béate

[maylaure]

analim,

Béate t'a tout expliqué, après une rechute de Basedow, les chances de guérison par traitement médicamenteux s'amenuisent.
Généralement , il est proposé le traitement plus "radical".
Reste zen jusqu'a l'opération, après tu trouveras ton équilibre et tu te sentira mieux sur du très long terme sans peur de rechuter.

gros bisous et plein de courage

ps : perso si on me proposait l 'opération j'irai de suite ! j'ai du mal avec le néo !

[mariette01]

Bonjour Anelim,

Juste pour te dire que j'ai été opérée par le chirurgien qui doit t'opérer au centre René Huguenin et je suis toujours vivante.......
Thyroidectomisée en janvier 2007 j'ai subi une cure d'iode en avril 2007 au CRH .
Depuis je suis suivie dans ce centre et tout va bien.
ET CE NE SONT PAS TOUJOURS LES MEDECINS DONT ON PARLE LE PLUS QUI SONT LES MEILLEURS.
Le docteur B est un chirurgien ORL qui opére beaucoup de thyroide.
Comme toi j'avais un peu peur avant l'opération mais avec ce chirurgien j'y retournerai les yeux fermés.
J'avais un goitre plongeant multinodulaire .

J''espère t'avoir rassurée.

L'endocrino dont tu parles exerce dans les Yvelines?

Bon courage

Bises

Mariette01

[anelim]

Merci a tout ceux qui m'on repondu et essaye de me rassurer !
J'en suis a un point ou j'ai peur que je vais me sauver de la table d'operation meme droguee et que je vais arriver avec ma valise au travail !
Mariette, tu me mets du baume au coeur ! J'ai enfin trouve qqun qui s'est fait operer par le Dr Banal !!!!
Est ce que tu peux me dire quelle est sa technique pour la cicatrice : agraphes ?
Est ce que ta cicatrice est fine et belle maintenant et en combien de temps ta peau est redevenue normale ?
Est ce que tu as la possibilite de m'envoyer une photo de ta cicatrice par mail: anelim22@hotmail.fr ?
Est ce que tu as eu des suites post operatoires apres: calcium, voix ou autres ....
Le Dr Banal m'a fait tres peur lors de notre rencontre: il m'a dit que je ne vais plus jamais pouvoir chanter ! Alors que pour moi chanter c'est vital, c'est ma soupape et c'etait meme a un moment proffessionnel ! Donc je ne peux pas accepter de perdre ma voix !
Est ce que tu peux chanter maintenant ?

Merci beaucoup !!!!!

[anelim]

Mariette,
j'ai oublie de te dire que mon endocrino le Dr Martine Bey Boeglin consultait avant au Centre Rene Huguenin,t apres elle a ouvert son propre cabinet et je l'ai suivi a la Varenne Chenevierre, car elle me connaissait deja bien pour m'avoir suivie pdt qques annees. De plus le Centre Rene Huguenin ne voulait plus de patients comme moi, avec des maladies trop "benignes"...

Merci encore !

[Beate]

Coucou Anelim,

dis-donc, n'importe quoi ! Je comprends mieux ta trouille maintenant, avec un chirurgien qui t'annonce des horreurs pareilles !

[amelie999]

bonjour,

j'ai subi récemment l'opération

voilà ce que l'homéo m'avait indiqué:

phosphoric acid 7CH: 3 gr au réveil pdt 3 mois (fatigue)

Arnica 7CH: 3 gr au coucher à partir du 4° jour pdt 3 mois (circulation)

si tu as le temps de voir un homéo c'est mieux car ces traitements sont assez personnalisés, mais c'est en vente libre et très abordable.

j'ai commencé ce traitement le lendemain de l'opération et m'en suis très bien trouvée (fatigue limitée et cicatrisation correcte).

grâce aux conseils du forum (témoignages etc), j'ai bien vécu l'intervention.

je suis sûre que tout se passera bien

bises - Amélie

[mariette01]

Bonjour Anelim,

Je vais essayer de répondre le mieux possible à tes questions.

En janvier 2007 j ai eu des fils non des agraphes.
Ma cicatrice est je pense "normale".
Après l'opération j'ai eu une baisse de calcium traitée par OStram + un alfa (goitre plongeant avec de gros nodules)
Aujourd hui je prends encore 1 un alfa 0,5 par jour.
Concernant la voix une gêne pour parler qui a disparu au bout de quelques jours sans rééducation.
Bien sûr que je peux encore chanter et même que je chante pas trop mal
Et le docteur B ne m'a jamais dit que je ne pourrai plus jamais chanter.
Je pense que c 'est un chirugien ORL expérimenté et compétent.
Le centre René Huguenin est également un centre très sérieux , très propre .
Mais comme dit Béate si tu n'as pas confiance tu peux annuler et aller ailleurs.
Tu me demandes au bout de combien de temps ma peau est redevenue normale ? franchement je ne m'en souviens plus et pour moi c'était vraiment secondaire mais je comprends que ça te préoccupe.

Voilà je pense n'avoir rien oublié il me reste à te souhaiter bon courage et ne t'inquiète pas trop c'est une petite opération.

Bises

Mariette01

[anelim]

Mariette,
Encore qques questions:
- comment te sens tu aujourd'hui 2 ans apres sans thyroide, est ce que ta vie a pu continuer comme avant ?
- est ce que tu as toujours des TRAK ou ils ont disparus et au bout de combien de temps ?
- combien de jours tu es restee a l'hopital ?

Merci de ton aide !

[mariette01]

désolée Anelim je n'étais pas revenue sur le site... je n'y viens pas tous les jours.
ça fera 3 ans en janvier que je vis sans thyroide et je vais bien : juste un comprimé de lévo à prendre tous les matins et un contrôle annuel à faire au CRH.

J'ai été hospitalisée le dimanche soir et suis sortie le vendredi matin .Ils m'ont gardée un jour de plus à cause de la baisse de calcium.

C'est quoi des TRAK ? connais pas....

BOn courage

Mariette01

[anelim]

Bonjour a tous,
Voici comment s'est passee mon operation TT.

Je suis rentree a l'hopital dimanche 22/11 a 16h00, tres bonne nuit sans medicaments (j'ai refuse), operation le lundi 23/11 a 13h00, reveil difficile apres 18h..., au reveil la voix avait souffert, mais ca allait a peu pres, la nuit je n'ai pas pu dormir.
Vers 06h30 soudaine MEGA CRISE DE TETANIE, ca a commence par un mal de mains sans fourlmillements, j'ai appele l'infirmier 2 fois, la deuxieme fois je me suis presque fait engeulee, apres c'est parti tellement vite (fourmillements, contractions musculaires) que si je n'avais pas appuyee a temps la 3e fois, je n'aurais plus pu ! Plusieurs infirmiers + l'interne de garde, grosse frayeur pour tout le monde !
Ils ont dit que c'est frequent apres ce genre d'operation, mais ils n'avaient pas vu une aussi forte depuis 15 ans, j'ai failli mourrir etouffee...3 gr de calcium injectes en 20 min + 1 gr par la bouche pour me ressaisir, mes membres etaient completement crispes, mon visage aussi, mes muscles respiratoires aussi et je commencais a m'etouffer....donc oxygene etc...
Des que la crise est passee ils ont fait une prise de sang + j'ai eu mes medicaments Levothyrox 100 microgrammes (je fais 59.5 kg) + Unalpha.
Les nuits suivantes je n'ai pas pu dormir, peut etre par peur d'une nouvelle crise de tetanie...., j'ai demande un somnifere pour la derniere nuit (jeudi soir), car je n'en pouvais plus.
J'ai eu la visite d'un orthophoniste qui m'a appris a avaler en baissant la tete et d'un kine qui m'a appris a faire de la kine respiratoire pour degager les glaires qui m'encombraient et m'ettouffaient (il parrait que c'est frequent apres intubation).
Le jeudi 26/11 on m'a enleve le redon, c'est comme si on m'egorgeait ... et le lendemain vendredi 27/11 je suis sortie de l'hopital vers 11h.

Voici deja 1 semaine depuis que je suis operee.
Ce n'est qu'aujourd'hui seulement que je m'interresse un peu a internet, je me sentais tres fatiguee, mais il parrait que c'est normal apres une anesthesie, de plus je n'ai pas vraiment dormi a l'hopital...A la maison ca y est je redors !
J'ai passe tout le WE a me reposer, heureusement que ma mere est venue m'aider, c'etait comme a l'hopital, les repas rythmaient ma journee....

Par contre j'ai l'impression que qqun m'a attrape par la gorge et la serre, je ne peux pas tousser, bailler, avaler correctement. C'est pour ca que j'evite de sortir (ou alors avec masque) et d'etre en contact avec les gens pour ne pas attraper la grippe, sinon je risque de mourrir par etouffement, c'est sur !

J'ai aussi un peu mal aux yeuxtout le temps ...tres mal qd j'appuis sur les 2 points sous les sourcils. J'ai demande au chirurgien s'il y avait un risque d'exophtalmie post operatoire, car j'avais entendu qu'il y avait un lache d'hormones trop important au moment de l'operation ? Il a dit "aucun, car vous avez ete stabilisee avant l'operation, il y avait des pepins avec des gens qu'on operait avant sans avoir stabilise la thyroide prealablement par traitement avant l'operation".

Je n'ai toujours pas de voix, elle est sourde et des que je parle un peu plus, elle disparait, ce matin je me suis reveillee sans...
Quand je pense a la voix que j'avais avant - forte et comme une clochette, je pouvais chanter du Celine Dion et lorsque plusieurs pers parlaient on entendait que moi - ca me fout le cafard et je pleure....du coup ma fille et ma mere ne savent plus comment me consoler.
Tout le monde me dit que ca va revenir, mai moi je croirai seulement sur preuves ! Et pour le moment aucune preuve...
Des que je parle un peu trop, je m'essouffle, je commence a avoir mal a la poitrine et j'ai de legers vertiges, par le manque d'air je suppose.
J'espere que je n'ai pas de sequelles de la crise de tetanie...

On ma dit de: laver ma cicatrice avec de l'eau et du savon (les strips n'ont toujours pas bouges), pas d'immertion totale sous l'eau, surtout aucune creme du genre cicatril !
Je me fait enlever les fils mercredi 02/12 (resorbables, mais ils les enlevent qd meme).

J'ai decide moi meme de prendre un enzyme qui aide a resorber les hematomes internes apres des interventions chirurgicales, ca s'appele : EXTRANAZE (dans les 4euros selon les pharmacies), je me dis que si c'est un oedeme interne qui me serre la gorge comme ca, ca devrait accelerer la guerison. Ce medicament m'avait ete prescrit par une dentiste et m'avait enormement aide il y a qques annees lorsque mon menton avait quadruple de volume suite a une agression dans la rue pour me faire voler le sac...

Sinon je n'ai pas repris de l'efferalgan depuis que je suis rentree de l'hopital (la bas j'avais 3 gr par jour), la cicactrice ne fait pas mal et je n'ai pas de fievre.
Je n'ai eu aucun autre medicament a l'hopital a part efferalgan, aucun anti-inflamatoire, rien...ce qui m'a un peu etonee, j'ai ete debranchee des le lendemain soir de l'operation de ma base de glucose, alors que ma voisine operee TT pour cause de nodules multiples est restee branchee 3 jours, elle est d'ailleurs ressortie avec exactement la meme voix du bloc et n'a pas fait de crise de tetanie, alors que son taux de calcium etait plus bas que le mien.

Le chirurgien a dit que mon operation a ete reussie, meme si tres delicate, car thyroide tres vascularisee, ce qui est typique de la Basedow.

Voila !
Est ce que tout ce qui m'arrive vous est arrive aussi ?
Est ce que vous vous sentiez aussi comme serre par une corde au niveau de la gorge par la suite et si oui, combien de temps ca dure ?

Merci et a bientot !

P.S. Karuna, j'ai voulu qu'il y est une suite logique dans mes messages, mais on peut peut etre transferer ce message dans les "recits d'operations" pour que ce soit plus facile pour les futurs operes, meme si mon experience n'est pas forcement tres gaie...?