hypoparathyroïdie calcium et créatinine élevée

[lilette]

Bonsoir Wynnie et Alain,

Wynnie t'a tout dit, tu fais sans doute partie des TRES nombreuses patients qui ne transforment pas bien les T4 en T3... J'en fais partie, et je peux te dire qu'une fois corrigé le tir (en ajustant le dosage, via un traitement combiné), ça va très bien. On attend donc tes résultats fin de mois, pour ajuster, et tu verras que le moral va remonter . Non mais !

Bises,

lilette

[onizuka]

Re coucou Lannick

Bon et bien ça descend doucement mais surement! Et ton taux de calcium est bien dans les normes , pas élevé enfin !

Tu m'écris :

"---Je vois que le 20 janvier ta créatinine était descendue à 8,8 et que une semaine après l'arrêt de l'Orocal et du Un Alpha elle était à 13. Elle a donc mis presque un mois et demi pour descendre. ---"

Je t'ai mis le résultat de ma dernière Pds , mais dès le 30/12/09 ma créatinine était déjà bien descendue dans la norme , 9,4 mg (le 1/12 elle était à 16,1). Si cela peut te rassurer

C'est plus l'urée et le chlore qui sont toujours légérement au dessus de la norme.

pour le phosphore je suis à 37 mg (25-45) donc pour toi et moi c'est bon de ce coté.

Mes T4 sont aussi hautes et mes T3 basses. Quelques palpitations génantes ce qui fait que mon médecin avec l'accord de mon endo me baisse le Levo. Je passe à 100 1 jour /125 le 2eme jour. Je fais aussi une cure de Sélénium ACE (toujours sur le conseil de nos fées).

Pds après demain comme je te l'ai dit plus haut et je croise les doigts pour enfin avoir de bons résultats.

Bon courage Lannick et refais tes T4 et T3 c'est important.

Bisous

Anita

[marisette]

moi aussi j'ai une petite insuffisance rénale , bon ça n'a pas l'air d'inquiéter les médecins .

je prends 2 unalfa 1ng par jour et mange des laitages et des amandes , ne mange plus de gluten pour une meilleure absorption .

mon calcium est à 90 ( n: 90 à 105 ) ma VD à 14 ( n:30 à 80 ) .

ma TSH était à 0.15 et la derniére à 0.49 , birarre vu que j'ai aug un peu le lévo en octobre ( je prends aussi de la t3 ) je pense qu'avec le froid on manque d'hormones ( tout l'hiver constipation , douleurs et fatigue ) tout ça chez moi devient chronique et je suis obligée de faire avec car j'ai fait le tour et peu de solutions . le systéme hormonal c'est vraiment compliqué à soigner , mon déréglement dure depuis si longtemps qu' il y aura toujours des hauts et des bas .bonne soirée
marisette

[lannick]

Bonjour marisette,

mon taux de créatinine était lundi à 14mg/l ce qui me donne encore une insuffisance rénale et une clairance de 76 au lieu de 80 qui est la normale.
J'espère que je vais descendre encore.

Actuellement je prends 2 un Alpha 1µ et plus de calcium. habituellement je faisais au minimum une fois par mois TSH, phosphore calcium. Début décembre j'étais à 87 mg de calcium et je venais de diminuer ma dose de calcium, j'étais à 1gramme par jour et je ne me serai jamais imaginé que j'aurai pu me retrouver en hypercalcémie 6 semaines plus tard.
Bonne journée
Lannick

[lannick]

Bonjour Anita,

Je n'ai pas encore fait de nouvelles analyses, c'est prévu pour mercredi. J'ai souvent froid actuellement, cela ne m'était jamais arrivé et je me demande si cela vient pas de la thyroïde. je vais demander aussi l'analyse des T3, T4 comme Wynnie, Lilette et toi m'ont conseillé.

Par ailleurs, je n'ai jamais fait de tension et voilà que j'en ai de façon intermittente. Elle monte haut et revient à la normale et mon pouls s'accélère, alors que d'habitude il est entre 48 et 54 pulsations/mn et ceci depuis des années. Mon médecin me dit que cela doit être psychique. C'est suite à mon résultat de créatinine que cela s'est déclenché.

Tu étais depuis combien de temps en hypercalcémie quand tu t'en es aperçue?
Bonne journée
Lannick

[lilette]

Bonjour Alain,

Oui, la frilosité peut venir d'un mauvais équilibre du dosage thyroidien. On pourra voir ça la semaine prochaine, puisque tu fais une pds complète.

Par ailleurs, ces problèmes de créatinine te font stresser, et sans doute cela explique-t-il en partie tes soucis de tension et d'arythmies cardiaques. Car le stress mobilise beaucoup de calcium et de manière "flash", or pour les "pics, la PTH (que tu ne sécrètes plus, faute de parathyroides) intervient également.
Pour gérer le "fond", la vitamine D hydroxylée (et souvent un peu de calcium en plus, mais pas nécessairement) fait parfaitement l'affaire, et c'est cela qui maintient la calcémie au bon niveau. Mais on peut, malgré un traitement avec une calcémie équilibrée, avoir des épisodes de "manque de calcium" pour répondre à un stress (hyperventilation = alcalose sanguine).
Vois à ce sujet un article très clair que Beate avait posté récemment sur le forum, et dont je cite un extrait :

[onizuka]

Bonjour Lannick

Tu me demandes

"---Tu étais depuis combien de temps en hypercalcémie quand tu t'en es aperçue? ---"

Je devais faire une Pds chaque mois pour la calcémie et je n'ai pas fait celle du mois de novembre..et c'est en décembre que j'ai fait une hypercalcémie. Donc en un mois le taux de calcémie a augmenté très vite. J'étais très fatiguée , mais pensais que c'était parce que je traversais une rude épreuve (décès de mon père) et en fait est ce le trop plein de chagrin , de stress du à mon cancer...tout s'est bousculé dans ma tête et mon corps n'y a pas résisté..
Rassure toi il a fallu un bon mois pour que tout redevienne enfin normal.

Je suis entièrement d'accord avec Lilette qui écrit

"---En résumé, ça veut dire qu'il ne faut pas stresser outre mesure pour ces soucis de créatinine, ça va se régulariser. Car sinon, c'est un peu un cercle vicieux (le pic de stress crée des symptômes, qui te font stresser, ce qui provoque à nouveau les symptômes etc). J'ai constaté que moi aussi je rente parfois dans ce type de spirale (je peux même faire une vraie crise d'hypocalcémie si je fais un super gros stress flash, avec une calcémie normale, parce que je me mets à hyperventiler !). Ca m'est même arrivé pour des simples pds, alors que je n'avais jamais ça avant, quand j'avais toutes mes parathyroides.---"

Tu es sur la bonne voie , en décidant de baisser ton dosage , garde bien la VD quand même.
On verra avec tes résultats sanguins de mercredi. Les bonnes fées du forum vont t'aider à retrouver la forme


Je refais une Pds lundi matin , puis écho de contrôle pour mon cancer....gros gros stress , je verrais si la calcémie a bougé. Je me sens fatiguée et grosses palpitations. Mon médecin m'a dit que c'était les nerfs qui sont mis à rudes épreuves !!

gros bisous et bon courage lannick.

Anita

[lannick]

Bonsoir,

Je viens de m'apercevoir avec stupeur que depuis que j'ai été opéré ma calciurie était trop élevé de 11,5 à 20 mmol/24h. Pourtant mon médecin m'a dit que tout était bien et une fois de plus j'ai fait confiance. J'ai fait quarante analyses depuis que j'ai été opéré le 05 janvier 2005 soit une tous les 10 jours et trois par mois.

En conséquence tous les symptômes que j'ai actuellement, hypertension depuis 4 jours, bouffées de chaleur, lourdeur des jambes, baisse des globules rouges... sont sûrement dus à une néphrocalcinose et je pense que mes reins sont perdus. J'aurai vraiment été niais d'avoir fait confiance à mes médecins mais on ne peut pas non plus avoir la connaissance que les médecins doivent normalement avoir.

Lannick

[onizuka]

Lannick

http://www.vulgaris-medical.com/enc.....nephrocalcinose-3198.html

Je ne pense pas que c'est le cas pour toi , mais si tu as un doute va voir un urologue. Angoissé comme tu l'es cette démarche te permettra d'être rassuré. Tu n'as jamais eu de coliques nephrétiques ?
as tu soif plus que d'habitude ? vas tu uriner plus souvent que d'habitude surtout la nuit ?
Va voir ton médecin pour un courrier à adresser à un urologue et prend dès maintenant RDV avec lui.

Bisous

Anita

[lannick]

Bonjour Anita,
Vu que j'avais des palpitations cardiaques et de la tension, je me suis rendu ce matin, pour une consultation, à l'hôtel Dieu local où j'ai été bien accueilli et immédiatement pris en charge. Ce qui n'est le cas au CHR où l'accueil est plutôt mauvais.

J'ai vu plusieurs médecins dont un cardiologue qui m'a dit, après électrocardigramme, que je faisais des extra systoles dus sûrement à l'angoisse. On m' donné des calmants et attendu. Ma tension est redevenue normale à 13/7 et les extra systoles ont diminués. Le cardiologue m'a dit que c'était une crise d'angoisse. Un autre médecin m'a dit, au vu des analyses que j'avais apporté, qu'il n'y avait pas de problème pour mes reins car vu ma corpulence ma créatinine pouvait légèrement dépasser la norme et qu'elle allait sans doute encore diminuer . J'étais à 14 lors des dernières analyses et je vais en faire d'autres en fin de semaine. Quant à l'hypercalciurie elle était due à l'hypercalcémie et qu'elle avait du se résorber vu que mes taux de calcium et de phosphore étaient redevenus normaux.

la prise de calcium et de vitamine D c'est quand même dangereux et on peut passer en hypercalcémie sans s'en rendre compte et si on y reste les problèmes rénaux vont arriver. c'est vraiment compliqué cette régulation du phosphore et du phosphore. Maintenant, avec 2µ de Un Alpha par jour, et pas de calcium, il est plus difficile d'arriver en hypercalcémie.

Enfin, j'ai une crise d'angoisse . Mais je vois sur le site que je ne suis pas le seul et que beaucoup sont stressés, notamment avant les résultats d'analyses.

Je te remercie de m'avoir soutenu le moral et j'espère de tout coeur que tes résultats d'analyse vont être bons.

Bises
Lannick

[onizuka]

Mon cher Lannick
.
Les crises d'angoisses c'est terrible !!! Je connais malheureusement ces moments ou on a l'impression que notre corps se vide et que notre coeur bat si fort que cela en devient insupportable.

je suis contente que tu sois rassuré. Continue la surveillance de ta calcémie et urée, mais je crois que maintenant tu es entre de bonnes mains.

Merci aussi de ton soutien

Bises

Anita

[lannick]

Bonsoir,

j'ai reçu aujourd'hui mes résultats d'analyse, ma créatinine est redescendue à 13mg/l, juste à la norme. Clairance selon la formule de Cockroft & Gault 82,5.
La clairance urinaire a été aussi établie elle est de 104,7, norme 80 à 140.

Le médecin m'a dit que la créatinine allait encore descendre. mon calcium est à 89mg/l et mon phosphore à 35mg/l. La calciurie est à 255mg/24h norme 100 à 300.

Après avoir stressé, le moral remonte. J'ai eu peur mais apparemment cela devrait s'arranger. Je ne prends plus que 1,5 µ de Un Alpha et plus de calcium et j'ai une calcémie à 89mg/l.

Demain j'aurai les résultats de ma TSH demain, mais je me sens mieux et je n'ai plus froid comme j'avais un moment.

[onizuka]

Très contente pour toi Lannick.

En te lisant je me demande comment toi et moi , nous avons pu passer de l'hypocalcémie (et c'est très dur d'être dans cet état pendant des mois) et d'un coup passer en hypercalcémie !!!! avec tout les effets aussi négatifs sur notre santé !

Je te souhaite de bon résultat TSH demain , j'attend de te lire.

Bisous et bonne nuit

Anita

[lannick]

Bonjour Anita,

Même si l'on est en hypocalcémie on peut quand même être comme en hypercalcémie si la calciurie est trop élevée. Après quand les dégâts sont faits on ne peut plus revenir en arrière ou seulement en partie.

On peut aussi passer de l'hypocalcémie à l'hypercalcémie sans même s'en rendre compte et se sont les reins qui prennent. Les médecins en la matière se cherchent et ne sont pas formés pour ce genre de maladie, surtout les généralistes.

Je reste à la limite de l'insuffisance rénale et ma situation n'est quand même pas brillante.
bises
Lannick

[lilette]

Bonjour Alain,

C'est assez flippant, de réaliser que les médecins qui te suivent ne comprennent pas forcément bien la dynamique de la calcémie. C'est vrai que l'hypoparathyroidie n'est pas fréquente, mais quand même...

Vas-tu un peu mieux ? Quelle est la suite maintenant sur ce chapitre ? Quelle a été la modification de traitement : plus du tout de calcium-médicament, c'est ça, et seulement de la Vitamine D (laquelle prends-tu ?) ?

As-tu également eu les résultats thyroidiens (TSH, T4L, T3L) ?

Bises,

lilette