[Suivi de Dan] CMT

[Invité]

benquoi a écrit:

As tu dis : "hé bien je paye de ma poche. " Que tu aies ou non les moyens , est ce que tu ne peux pas voir si tu serais pris en payant. Vérifier le principe.

Je pense que Benquoi n'a pas tort, ça peut les secouer.
Je t'embrasse TRES fort SuperDan

[Dan2032]

Bonjour,

Bobette a écrit:

sa manière de se blinder contre les sentiments qui le démoliraient

Non, non et NON ... je ne lui demande PAS des sentiments, je lui demande de me trouver une solution ... même pas, j'ai trouvé moi-même des solutions, je lui demande juste de m'appuyer, de me donner un coup de pouce.

Je disais qu'il avait un "petit coeur" ... je suis trop gentil, ce type n'a PAS de coeur.

Benquoi a écrit:

hé bien je paye de ma poche

Vous pensez bien que j'y ai pensé.

Afin d'éviter que l'Etat français dépense son argent pour un patient qui n'a pas cotisé à sa sécurité sociale , voici l'une de mes propositions adressées à mon oncologue.

"Aussi, pour éviter une telle situation et me permettre néanmoins de bénéficier de ce traitement, ne serait-il pas possible de trouver un arrangement entre vous, le Professeur X et le laboratoire EISAI pour que je fasse tous les examens (scanners, TEP, IRM, prises de sang …) en Belgique et que je n’aille à Paris (à mes frais) que pour les consultations - que je paierais bien entendu de mes propres deniers - et pour la prise de la molécule (mise à disposition par le laboratoire, dans le cadre de l’essai) ?"

A cette demande, mon oncologue ne s'est même pas donné la peine de répondre. Il a purement et simplement négligé cette proposition.

Quant à l'IGR, il a répondu que tout avait été fait dans la mesure de leur possibilité, que la Loi c'est la loi et qu'il n'est pas possible de la contourner.

Si quelqu'un a une autre idée ... je suis preneur . MERCI.
Dan
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[Invité]

Je suis navrée de ne pas pouvoir t'aider. Le directeur du labo directement ???? L'INCA ou un autre organisme de ce genre ????
je pense très fort à toi
ENORMES BISOUS

[benquoi]

Hé oui ! en France si cela se trouve ils auraient un manque à gagner sur tout l'environnement des examens...
Oui c'est bien ce que je pense : il y a une vitrine pleine de gâteaux et on n'y a pas droit ! Ou on crève devant un silo de blé.
C'est le combat de ce Mr Secrétant. Il passe plus de temps à ces luttes là qu'à se soigner.
Tu connais son blog ? Il y a peut être des idées à tirer à le lire.

Je m'étais laissé dire que pour les essais c'était l'oncologue qui se portait candidat pour son hôpital. Donc ça parait simple en ce cas ?

Il te faut peut être trouver une autre stratégie de soins que l'essai.
Ou autre thérapeutique que que le médicament.

As tu vu en Allemagne ? Le Luxembourg ?
Mais je ne vois pas bien, en admettant qu'ils acceptent, comment faire ?? Il y a trop de déplacements. Et on ne peut pas : trop fatigué pour des longs parcours et l'hôtel.

Surtout ne t'énerve pas. Ce n'est pas le moment.
Je sens que tu es exédé. Je comprends, mais on n'y gagne rien.
Il te faut creuser et réfléchir.

Le 25 tu as un contrôle. Attends déjà cela ; et fouille des solutions.
Si tu n'as que le foie de touché, pas de méta ailleurs on t'opérerait ?
http://sante-medecine.commentcamarc.....itement-du-cancer-du-foie
Michelle

[Beate]

Coucou Dan,

ne désespère pas, je suis en train de t'envoyer un long mail avec plein d'adresses, notamment sur l'équivalent de la "ATU", autorisation temporaire d'utilisation" française, pour p.ex. le Zactima, qui existe bel et bien en Belgique et s'appéle "compassionate use" ou "Gebruik van geneesmiddelen in schrijnende gevallen" ...

Article très complet :
www.maladiesrares.be/documents/Compassionate%20use%20F%20bis%20(26.03.07).doc
(lien à copier et à coller dans son navigateur)

Et aussi des adresses, notamment du comité consultatif de bioéthique de la Belgique (portail dans toutes les langues) : http://www.health.fgov.be

Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé (équivalent de l'AFSSAPS en France) : www.fagg-afmps.be/

Un article intéressant, du Site « préscrire », sur les gens qui se trouvent dans une « impasse thérapeutique » (et cela semble bien ton cas, à l’heure actuelle) : http://www.prescrire.org/aLaUne/dossierEuropeFicheCol8.php

[benquoi]

Béate,
ton premier lien ? on peut pas !? On me dit 'page web introuvable'.



DAN,
As tu pensé à aller consulter un autre cancérologue avec ton dossier sous le bras ?

La curiethérapie ?
La cryothérapie ?
http://www.radiologyinfo.ca/default.aspx?page=69

[Beate]

Bonsoir Michelle,

c'est un problème à l'intérieur de l'adresse (qui contient un espace et des parenthèses, chose qu'il vaut mieux éviter dans un lien) - il faut copier la totalité du lien et la coller dans la ligne "adresse" de son navigateur, et ça ouvre un document Word :

www.maladiesrares.be/documents/Compassionate%20use%20F%20bis%20(26.03.07).doc

Pour "l'autre cancérologue", tu penses bien que Dan fait TOUT ce qu'il peut pour en voir un autre, mais ce n'est pas évident, il attend actuellement qu'on le mette ENFIN en contact avec un spécialiste à Bruxelles, apparemment c'est au niveau du secrétariat qu'il y a un barrage ... mais en faisant marcher toutes nos relations, on finira par y arriver ...

Pour les thérapies "diverses et variées" qui existent contre les métastases hépatiques, oui, moi aussi j'y ai déjà pensé, il faudra trouver un cancérologue "ouvert", acceptant la discussion, pour essayer d'en parler, de se faire expliquer si, oui ou non, telle ou telle thérapie pourrait permettre, peut-être pas de faire disparaitre, mais au moins de diminuer la taille des métastases, et donc d'aider le foie à mieux fonctionner (il y a aussi l'ablation par radiofréquence, dont a parlé une autre personne atteinte de CMT, il y a quelques jours : Sujet ) ...

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

Bonjour,

MERCI Beate, j'ai bien reçu le mail ... j'étudie tout ça ... MERCI ... j'espère vraiment que je pourrai encore vivre quelques temps pour te revoir et te remercier ... comment ? je n'en sais rien ... tellement c'est énorme ce que tu fais pour moi.

Enid a écrit:

Le directeur du labo directement ????

Ben oui, chère Enid, tu penses bien, mais il ne veulent rien savoir ... c'est le médecin qui doit faire la démarche.

Bon, jusqu'ici, il me semblait logique que ce soit mon oncologue qui me suit depuis bientôt 4 ans, mais je me rends compte aujourd'hui que je me dois de trouver un autre médecin ... médecin traitant peut-être ... mais n'oublions pas que les généralistes n'y connaissent pas grand chose du CMT et encore moins de ces essais cliniques.

Demander à mon médecin de campagne d'écrire aux USA ou à Londres me paraît difficile ... pour lui.

Benquoi a écrit:

consulter un autre cancérologue

Ben oui, chère Michelle, tu penses bien, mais ils ont tous un agenda super chargé. J'ai du faire intervenir le chirurgien qui a bien voulu faire la conférence pour VST lors de la rencontre à Bruxelles ... et même comme ça, j'attends depuis 4 jours que la secrétaire me rappelle, et ce malgré mes rappels. J'ai donc relancer le chirurgien ....

Citation:

autre thérapeutique

Non, je refuse cette chimio conventionnelle que me propose l'oncologue ... c'est du vent.

Cela fait 4 ans qu'on me dit que la chimio ne convient pas pour le CMT. Tant le Prof. S. de l'IGR que mon (demi) Prof. sont d'accord pour dire que la chimio conventionnelle ne rapporte rien ... oui, juste quelques mois supplémentaires à vivre avec leur saloperie dans mon corps .... non, pas question, accepter un ridicule traitement alors qu'il existe au moins 3 molécules contre le CMT .... être à l'heure actuelle en pleine forme et me retrouver à plat avec leurs saletés ... NON, NON et NON ... préfère crever dans mon jardin avec le rateau dans une main et une fleur dans l'autre ... que de mourir sans tifs à l'hôpital avec un baxter sur roulettes.

Désolé, je me déchaîne ... je vous aime
Dan
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[Dan2032]

et puis, j'oubliais, chez nous les belges .... il y a ce fameux problème de langue .... une fois, tu dois causer en français, une autre fois en néerlandais .... et si tu leur transmets un texte, tu dois veiller qu'il soit dans la langue de ton interlocuteur .... donc, vous voyez, pas facile la Belgique.
Dan

[bernard171106]

Bonjour Dan,

Je suis désolé de n'avoir aucune piste sérieuse à te proposer. apr contre, J'ai toujours eu des idées idiotes qui pourraient être creusées, même s'il n'y a aucune raison que ça marche, mais on ne sait jamais.
- N'importe quel personne sur le territoire Français a le croit aux soins, quels que soient sa nationalité, son état et son ancienneté sur le territoire. Es-tu prêt à te faire passer pour un réfugié ?
- Il y a aussi la CMU, pour prendre en charge pour tous ceux qui ne sont pas assurés ou ne peuvent pas payer.
- Est-il possible qu'un Français qui cotise à la sécurité sociale adopte un Belge (ou tout du moins de le faire inscrire sur sa carte vitale) ?
- Est-il possible de faire une action d'éclat au niveau de VST ? Mobiliser les médecins Français ? Alerter les labos ? Alerter les médias ? la TV ? Faire un buzz sur internet ?
C'est quand même fou, cette histoire, tout ça pour une frontière à 2 balles, qui ne délimite que des états, qui sont quasiment identiques dans leurs modes de fonctionnement, leurs loi et leurs constitutions et alors que nous sommes tous Européens et à quelques kilomètres les uns des autres.
Ca ressemble vraiment à une histoire belge, sauf qu'elle n'est pas drôle mais plutôt ahurissante.
Bon courage à toi Dan et n'hésite pas à demander de l'aide si on peut t'aider.
Bernard

[elsa]

Bonjour Dan,
Mes propos vont croiser ceux de Bernard dans le sens où je pense qu'il y a un piste éventuelle à creuser en direction de " dans quel cas puis je partager la carte vitale".
A cette question posée aux services de la sécurité sociale un des cas qui me semblerait possible est le suivant (copié collé de la réponse) :" une personne cohabitant chez vous depuis au moins 12 mois, à votre charge totale, effective et permanente peut aussi être reconnue comme ayant droit. "

Sache que si cette piste te semble "tentable" je veux bien me porter garant pour dire que tu habites chez nous depuis 12 mois ou plus et trouver autant de personnes qui faudra qui accepteront de témoigner en faveur de cette information.

Bises tout plein cher Dan

PS: AVIS A TOUS si vomme Bernard le propose vous aviez une idée pour créer un buzz qui permettrait de faire connaître cette situation dans l'idée de la débloquer je vous suis à fond.

[benquoi]

Tu dis :
Demander à mon médecin de campagne d'écrire aux USA ou à Londres me paraît difficile ... pour lui.

En effet. Mais il te fait une recommandation en français et anglais. Et toi tu fais tout le reste du dossier et les expéditions. De plus tu lui dis de laisser en blanc le destinataire. Pour facilement réutiliser pour plusieurs destinataires.

Pour les courriers en Belgique où il y a deux langues ! Oui c'est pénible ça. Mais il y a sur le site ici une fille qui connait le flamant.
Cherche en remontant sur ta file : elle a écrit une phrase en néerlandais lorque Pat est revenu. Il y a un mois. Je ne sais plus son nom.. Tu vas trouver. Elle peut t'aider je suis sûre.
Tu as bien aussi un traducteur sur ton ordi. Tu tapes en français et tu traduis. Puis tu corriges un peu.

Pour la chimio c'est 'non' ! Bon c'est ton droit. C'est vrai que c'est un gros problème une chimio. Ton histoire de cheveux ce n'est rien surtout pour un homme. Le reste est pire.
Cependant que ça ne fasse pas soins, je ne dirais pas cela.
Mais c'est toi qui voit.
En effet si on me repropose cela je crois que je vais ruer ... Mais bon !

Moi je vois bien pour toi la curithérapie.
Sonde la question à tes moments perdus. Sur internet.

Pour la visite de Pr , ne t'impatiente pas. Quatre jours ce n'est rien. Ta demande est encore dans le tiroir de la secrétaire. Je me demande si il ne faudrait pas envoyer les courriers en 'suivi'. Ou en main propre par courrier international.
De toute façon il faut toujours relancer. Mais pas leur foutre la pression non plus. Il est peut être en vacances avec sa maitresse ! (d'école bien sûr).
Allez, passe une bonne soirée.
Reconcentre toi : ça va déboucher sur quelque chose.
Bises
Michelle

[benquoi]

Bernard,
Oui, mais c'est délicat !
On ne peut plus choisir, on ne peut plus refuser une bonne proposition (bidon quand même).
Ca va faire un tapage dont la maitrise qui risque de nous échapper...

Bon faut voir !
Bises
Michelle

[lilette]

Bonsoir Dan,

Bernard a trouvé quelques idées de traverse qui me semblent franchement pas si délirantes que ça !
Comme Elsa, je t'adopte quand tu veux...
Et puis comme Beate et toi vous démenez pour trouver des options par la voie "normale", il y a forcément quelque chose qui va finir par fonctionner.
En attendant, je trouve en effet ton oncologue sinistre. Tu résumes bien la situation, ce mec est malheureux. Mais ce n'est pas une raison pour qu'il te fasse des misères. Son attitude est extrêmement grave, surtout que tu lui apportes les solutions sur un plateau. On a suffisamment à faire en sa battant contre la maladie, si en plus il faut se taper la tête sur les oncologues...
Je t'embrasse très fort Dan.

lilette

[bobette]

...dans ce qui vient d'être dit : idées peut-être loufoques à développer avec un avocat....par exemple :

le refus de médicament (alors qu'on sait qu'il existe et qu'il peut peut-être sauver la vie) sous prétexte de frontière ne peut-il

1- s'analyser comme un "traitement inhumain et dégradant" contraire à la CEDH (Convention européenne des droits de l'homme et des libertés fondamentales),

2 - ou carrément s'apparenter à une "non-assistance à personne en danger" avec la circonstance aggravante qu'elle est le fait de professionnels de santé parfaitement conscients des conséquences mortelles du refus,

3 - ou sur la même idée de base que le 2, l'Etat français qui a émis un tel texte inique peut-il être condamné ? depuis peu, un particulier peut invoquer le principe d'inconstitutionnalité d'un texte, et on pouvait déjà depuis longtemps invoquer les grands principes du droit ou le droit européen pour "écarter" l'application d'un texte et pour contester une décision administrative devant les juridictions françaises et en demander l'annulation ... ça suppose de demander officiellement un traitement (lettre recommandée etc) et d'attendre le refus (après un certain délai d'attente, une non-réponse s'apparente à un refus, dans certains cas),

4 - le principe de libre circulation des européens, ne peut-il s'appliquer en matière de soins, surtout si la prise en charge financière peut se faire par la sécu belge ?

il y a peut-êtres d'autres principes de droit qui peuvent trouver à s'appliquer...


trouve-toi un bon avocat, il y en a qui aiment bien ce genre de défi !!! je suis persuadée que c'est une piste à creuser !