[Suivi de Dan] CMT

[benquoi]

Hé bien je ne suis plus stupéfaite !
J'ai bien vu depuis le début de mon traitement cancer comment on est comme des gosses à leurs yeux.
Et les systèmes de protocole ne favorisent pas la personnalisation des traitements.
Et en plus ces Messieurs Dames n'ont pas encore le réflexe de communiquer entr'eux.
Par ailleurs je me pose aussi des questions par rapport aux essais.
Le paradoxe de cela c'est que nous sommes demandeurs nous malades bien stressés. Mais en fait on les aide par notre participation. Sans compter que celui qui a le placébo est gros jean !
C'est un peu pour cette raison que j'éloigne les molécules pour tenter l'opération.
En espérant qu'on me prenne bien sûr.
Sinon, que faire !??
Tu n'as pas envisagé la curiethérapie du tout ?
Michelle

[Laurette98]

L'hôpital ne fait jamais dans le compassionnel, ils font dans le technique et c'est bien triste, après c'est le médecin généraliste qui se dépatouille, du moins en général.......... ET c'est souvent les assistants, voire les internes qui gèrent les fins de traitements ou même les fins de vie, j'ai connu, c'est vrai c'est lamentable! Les professeurs sont des cerveaux qui analysent mais on dirait que plus ils sont doués en technique médicale, moins ils sont doués en humanisme, et quand ils ne savent plus comment faire, ils ne savent plus non plus affronter les patients, admettre que l'on ne sait pas est difficile pour un médecin, on n'apprend pas cela à l'école de médecine et c'est bien dommage mais la profession se féminise et ça va changer doucement

Bon courage Dan pour patienter jusqu'au 6, ça va venir très vite!

Gros bisous
Laure

[Invité]

Bon courage Dan

Bisous

[bobette]

Dan2032 a écrit:

En tout cas, je vais poliment, mais fermement m'adresser, par courrier, à la direction de ce centre avec copie à l'oncologue pour leur faire connaître mon mécontentement quant à la manière de traiter un patient en fin de protocole.

sois pas trop pressé pour ça ; écris ta lettre, mijote-la, retravaille-la et laisse-la reposer ; un jour tu sauras d'évidence que tu tiens enfin lton texte, exactement celui qu'il faut, et que c'est le bon moment pour l'envoyer...

[piment]

Bonjour Dan,

Ouf! j'avoue assez ordinaire comme fin de parcours. Je te souhaite que tout fonctionne pour toi, le 6 avril. Je t'envoie mes pensées.

Piment xx

[Troll]

Gros biZoux Dan

Troll

[benquoi]

Dan,
Bobette a raison.
Bises
Michelle

[Beate]

Coucou Dan,

j'ai pas Internet ici a Paris, sauf sur mon Iphone, je te répondrai plus longuement quand j'aurai accès a un ordi !

Hier, j'ai assisté a une conference super intéressante, avec notamment un exposé du Dr de Baer de l'IGR et le Dr Bonnichon de Bordeaux sur les nouvelles techniques, telles que l'ablation par radiofrequence des tumeurs hépatiques et pulmonaires, c'était impressionnant - et le soir, repas très sympa avec lilette, Troll, Shannon et notre médecin nucléaire toulousain où nous avons également beaucoup discuté techniques, protocoles etc. Il faudra voir dans le détail la 'cartographie" de ton foie pour voir s'il n'y a pas une de ces méthodes, chimioembolisation ou radiofrequence, qui pourrait convenir (et qui serait plus simple à mettre en Oeuvre qu'un protocole ou traitement non encore homologué, sans parler des effets secondaires).

Peut-etre peux-tu m'envoyer un resumé par mail (nombre, taille, localisAtion des metastases), et j'en discuterai avec differents specialistes ? J'en verrai plusieurs aujourd'hui (Conference 'cancers endocriniens' à l'IGR), et sinon par mail - histoire de bien faire le tour de la question d'ici le 6 !

Gros gros bisou !

Beate

[crichine]

coucou Dan,
Je ne peux que te faire de gros bisous
Je pense beaucoup à toi

[caranell]

[Pat2]

Voici ""The A-team" starring Dan, Béate and Harald"!

Bonjour Dan,

On voit, "entend", peut lire que tu "es dans ton élément" quand il s'agît d'une chose que celle-ci.
T'as bien les talents, les capacités pour dans une telle situation! Et bien assisté par Béate et Harald.
Tout ça c'est très intéressant. Juste une très petite remarque: Qu'est-ce que tu en penses de "mon cas"? Moi j'ose dire que le traitement d'un ans et demi avec l'Adriamycine m'a aidé. Personne savait d'avance si cette thérapie serait efficace. Seulement l'utilisation effective pouvait donner une réponse...

Garde le courage, le moral, la sérénité...


Salut amical



Pat [/quote]

[benquoi]

Pat,
Explique un peu comment tu as supporté le traitement.
Effets secondaires ?
Il a peur d'être transformé en 'malade' avec une chimio.
Michelle

[Dan2032]

Bonjour Pat,

Merci d'être là pour moi, j'en ai vraiment besoin pour le moment, je commence à réellement paniquer.

En fait, je refuse cette chimio conventionnelle (Adriamycine ) parce que :

- en 2006, avant que ne commence l'étude du zactima, on m'avait déjà proposé cette chimio et le radiothérapeute (celui qui m'a fait, à l'époque, mes 35 séances de rayons au cou), et qui est du même hôpital, m'avait dit, de manière confidencielle, de ne pas accepter cette proposition qui ne servirait à rien ;

- le mois passé, l'assistante du Prof., Docteur D., m'explique elle-même que cette chimio ne peut que ralentir la progression, mais en aucun cas régresser les lésions ;

- j'ai tout simplement peur d'un tel traitement qui pourrait m'amoindrir ;

- je ne veux pas que ma petite femme et mes filles adorées me voient dans un état lamentable ;

- j'ai peur des regards des autres (perte des cheveux) ;

- j'ai une fierté effectivement mal placée ... je le reconnais ;

- j'ai pas le courage nécessaire de passer par une telle épreuve ;

- j'espère qu'un zactima, un nexavar ou uune autre molécule pourrait m'aider.
Je t'embrasse bien fort Pat
Dan

[Beate]

Coucou Dan,

comme je te disais par mail tout à l'heure, j'ai discuté avec le Pr Schlumberger pendant la pause de midi, lors de la "journée des cancers endocriniens" de l'IGR.

Il pense que l'obtention du Zactima ne devrait pas poser de problèmes particuliers, dans le cadre d'une ATU ou d'une demande de "compassionate use" - ici en France, c'est Astra Zeneca qui lui a parlé de cette possibilité, de leur propre initiative, il vient de faire une demande officielle, pour un patient, la semaine dernière, et il me tiendra au courant du résultat. Si on peut faire une telle demande en France, on peut sans doûte la faire en Belgique !

Et je pense que mieux vaudra essayer d'obtenir le Zactima (et cela pour plusieurs mois, le temps qu'il soit commercialisé - normalement, les résultats de l'étude, qui vient de se terminer, seront présentés lors d'un grand congrès à Lascaux, en mai, et la commercialisation interviendra peu après) que le Nexavar (d'autant plus que pour l'instant, le médecin a dit avoir obtenu "une boite" - et après ?) - d'après les exposés que Lilette et moi venons d'écouter, cet après-midi, le Nexavar marche beaucoup mieux sur les cancers différenciés que sur le médullaire, alors que le Zactima donne de très bons résultats sur le CMT. A l'IGR, ils ont des patients qui sont sous Zactima, et stables, depuis plus de 5 ans !

Pour préparer le terrain de cette demande de "compassionate use", peut-être pourra-t-on déjà prendre contact avec le collectif "Europe et Médicament", juste histoire d'être prêts pour le cas où, début avril, on te dit que ce n'est pas possible ? Si tu veux, je les contacte, de la part de notre association, juste histoire de faire connaissance, de demander s'ils ont déjà une expérience avec le "compassionate use" en Belgique et ce qu'ils pensent de nos chances ...

Maintenant que tu m'as parlé du nombre et de ta taille de tes métastases hépatiques, je comprends pourquoi tu n'étais pas tellement enthousiaste quand je te parlais de méthodes "locales", chimioembolisation ou radiofréquence - car d'après les exposés que j'ai écoutés hier et aujourd'hui, ça marche sur des métastases relativement petites (jusqu'à 2,5 à 3 cm), et pas plus de 5 ou 6 à la fois (même si c'est une opération qu'on peut repéter) ... dans ces cas-là, cela semble une méthode vraiment très prometteuse, nous avons vu plein de photos et de vidéos, sur le traitement du foie et des poumons, qui étaient vraiment impressionnantes ! Benquoi, ce serait peut-être une option pour toi ?

J'ai envoyé un mail au Pr Dralle, en Allemagne, pour demander quelles étaient, à son avis, les limites pour une chimioembolisation, mais je pense que vu le nombre, il sera moins enthousiaste que dans son premier mail ... je te tiens au courant !

En tout cas, la meilleure option semble donc le Zactima en compassionate use - et en 2e option, un essai clinique en Allemagne ou en Pologne ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[benquoi]

Oui Béate,
Vraiment on te remerçie pour tous ces renseignements.

Quand je vois qu'une pneumo et autre spécialistes ici ne connaissent rien, je suis confondue devant l'immense utilité de personne comme toi qui va à des conférences et se renseigne ainsi pour son club santé.
Merci encore.
Bien sûr j'ai noté ces principes pour moi.
C'est ma prochaine tentative en effet si ce que j'ai entrepris ne fonctionne pas.
J'ai envoyé hier deux dossiers, suite aux réponses que j'ai eues à mes demande de radiothérapie chirurgicale spéciale.

Ce qui gène pour le poumon dans les solutions que tu cites c'est qu'il y aurait encore des surprises d'infection mortelle car pour le poumon je parle, hein, il y a la plèvre à franchir.
Pour Dan c'est très différent.
Bises
Michelle