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Dan2032
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 (p244492)
Posté le: 26. Mar 2010, 20:55
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Bonjour Beate,

Citation:
Pour préparer le terrain de cette demande de "compassionate use", peut-être pourra-t-on déjà prendre contact avec le collectif "Europe et Médicament", juste histoire d'être prêts pour le cas où, début avril, on te dit que ce n'est pas possible ? Si tu veux, je les contacte, de la part de notre association, juste histoire de faire connaissance, de demander s'ils ont déjà une expérience avec le "compassionate use" en Belgique et ce qu'ils pensent de nos chances ...


Oui Beate, j'aimerais bien que tu prennes contats avec le collectif ... je gagnerai peut-être du temps plus tard. Personnellement, je n'ose pas trop bouger avant le 6 avril.

Lorsque le médecin de Bruxelles m'a parlé du Nexavar, je lui ai pourtant répondu clairement que je pensais également introduite l'usage compassionnel, MAIS POUR LE ZACTIMA. Il n'a pas réagi ou pas encore.

Donc, tu comprends, je suis un peu bloqué, j'ai peur de froissé le médecin en question en introduisant un dossier sans lui en faire part (j'ai déjà eu le cas en 2006 avec l'étude du zactima ... souviens-toi) ... j'attends donc le 6 avril.

MAIS si VST pouvait le faire (pour moi), ce serait génial.
MERCI
Gros bisous
Dan

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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
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Messageemprunts

 (p244501)
Posté le: 26. Mar 2010, 22:01
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benquoi a écrit:
Je suivais tout cela déjà avant . Mais ma pneumo m'a bien dit qu'elle ne m'envoyait nulle part. Je me demande comment ca va marcher avec la sécu. Bon tant pis. Les emprunts existent...

comment s'appelle déjà ce truc où la banque te donne un peu de sous en échange de ta maison à ton décès, ça ne s'appelle pas un viager mais... ?

c'est peut-être une solution, non ? je sais bien que tu voulais léguer la maison à ta commune mais bon...

au fait, si quelqu'un peut me dire ce qu'est un nodule polaire...?
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p244504)
Posté le: 26. Mar 2010, 22:50
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Coucou Dan,

le mail au collectif est parti, j'espère que j'aurai vite une réponse, je te tiens au courant !

Plus on aura de renseignements, mieux ce sera !

En attendant, j'imagine que tu continues à te shooter au Desmodium et aux antioxydants divers et variés, histoire de ne pas rester sans "rien" faire ?

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate
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Dan2032
Cancer médullaire
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 (p244509)
Posté le: 26. Mar 2010, 23:22
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MERCI Beate.

Oh que oui, desmodium, noni, etc. ... parce que je sens de plus en plus, en fin de journée (probablement la fatigue) la présence de mon foie . Ce n'est PAS une douleur, c'est comme une gêne lorsqu'on a par exemple un muscle fatigué. Difficile à expliquer.

J'espère que le traitement n'arrivera pas juste trop tard.
ENCORE MERCI POUR TOUT
Dan

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Ktrin'hors ligne
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 (p244519)
Posté le: 27. Mar 2010, 01:37
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Bonsoir petit Dan,

Bien vu ton post hier avec les nouvelles qui m'ont attristé, mais ce soir je viens te donner un peu de réconfort.
Tu dis que tu commences à paniquer, alors là on te comprend pour avoir ressenti ce sentiment.

Tu dis sentir de plus en plus ton foie ... bon il a grossi, mais je pense qu'il porte ton chagrin rentré aussi.

Alors je te souhaite bonne chance pour le 6 avril et entre-temps la belle âme de Beate te fera avoir une/des réponses, j'en suis sûre.
Garde au mieux le moral car s'il tombe trop, je ne sais pas comment faire pour monter une grue sur un forum internet par définition plat comme son écran. Par contre notre énergie peut passer par la "toile".

Des bisous-nours, Catherine
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benquoi
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Adénocarcinome bronc...
Guingamp
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 (p244526)
Posté le: 27. Mar 2010, 08:42
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Tu dis :
J'espère que le traitement n'arrivera pas juste trop tard.

D'expérience je peux te dire que lorsque l'on n'a plus de traitement, donc que personne ne s'occupe de ce crabe, on se sent lâché, et des symptômes surgissent. Au niveau de l'organe malade.

Moi ce sont des sortes de crises de mucovicidose...et particulièrement lorsque le stress monte ou que les choses de la vie m'agressent.

On se retrouve seul avec l'ennemi !

Sache cela aussi, et donc ne te laisse pas avoir.
Le cerveau joue des tours. Tente de l'utiliser pour retourner la situation.
Attends avec toute la confiance possible ton rdv du 6 avril.

Je t'embrasse bien fort.
Michelle
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bobettehors ligne
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Inscrit le: 22.03.09
Messages: 4481
Hypothyroïdie auto i...
France - Lorraine sud-est
féminin
70+
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Messagemental

 (p244529)
Posté le: 27. Mar 2010, 09:06
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bonjour, mon p'tit Dan, je suis persuadée que Catherine et Michelle ont au moins pour partie l'explication de ton problème.

le mental joue énormément, tu le sais de ta propre expérience de ces dernières années avec le crabe.

ce n'est pas encore le moment de lâcher prise, et d'accepter la défaite, je n'en ai pas le sentiment.

et n'oublie pas ta camomille Wink

mais n'intoxique pas ton foie avec trop de plantes non plus !!!
Rolling Eyes

as-tu pensé à trouver un bon phytothérapeute/Heilpraktiker (pas trop branché ésotérique) pour t'aider à renforcer ton organisme et ne pas combiner des plantes aux effets contradictoires ?
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Laurette98hors ligne
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 (p244536)
Posté le: 27. Mar 2010, 10:23
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Tiens le coup Dan, on est tous avec toi! Wink
Bisous
Laure
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bernard171106hors ligne
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Cancer papillaire......
Marignane
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 (p244547)
Posté le: 27. Mar 2010, 11:31
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Bonjour Dan,

Je n'ai aucune solution à t'apporter.

Simplement un soutien moral à travers le net.

Comme l'ont écrit tes amies juste avant moi, le moral joue beaucoup, il faut le garder haut.

On pense tous à toi.

Amicalement

Bernard
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shannon
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 (p244590)
Posté le: 27. Mar 2010, 18:29
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tu sais,Dan, j ai la même impression que toi de lourdeur du foie;
c est quand j y pense et que j ai peur;voilà;
ça n a pas de rapport avec l organe-foie;plùtôt la vésicule (on se fait de la bile);

fais gaffe pas trop d anti-oxydants ni desmodium=just raisonnablement,et surtout pas de vitamine A ni de fer,hein?et pas de pamplemousse;ni fraises
mais
des ptites salades de pissenlit,tu sais,avec la vinaigrette tiède et des croùtons
du jus de citron tiède avec du miel (désengorger la vésicule mise à mal aussi avec le stress)
des tisanes de romarin
et des probiotiques genre "lactibiane" pour renforcer la barrière immunitaire des intestins;
et pi des ptits plats pour se faire PLAISIR eat
bisous!
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Troll
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 (p244605)
Posté le: 27. Mar 2010, 21:50
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Bonsoir Dan,

J'ajouterai seulement quelques biZoux aux conseils judicieux des copains et copines.

Troll
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onizukahors ligne
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 (p244606)
Posté le: 27. Mar 2010, 21:53
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Béate prend bien soin de toi et avec elle nous te soutenons

Je pense à toi et t'embrasse

Anita Freunde
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shannon
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 (p244726)
Posté le: 29. Mar 2010, 17:24
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et où en est-on ici alors?
bisous
shannon
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p244742)
Posté le: 29. Mar 2010, 21:08
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Bonsoir,

shannon a écrit:
et où en est-on ici alors?

Et bien, Shannon, pas beaucoup de nouveau, en fait ... Dan attend fébrilement son RDV du 6 avril ...

J'attends encore quelques mails de réponse, puisque j'ai écrit à un grand professeur allemand pour poser des questions sur la chimioembolisation (mais je pense que finalement, dans le cas de Dan, cela ne pourra pas se faire), et j'ai aussi écrit à plusieurs adresses du "collectif Europe et médicament", pour préparer le terrain si jamais il faut "se battre" pour une autorisation d'utilisation "compassionnelle", mais pas encore de réponse.

Ce n'est pas facile, cette attente ...

Gros bisou !

Beate
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shannon
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 (p244760)
Posté le: 30. Mar 2010, 03:25
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merci Béate;
ok,c est tjours l attente donc;
tu oublies pas qu au centre hépato-biliaire de l hopital paul brousse ils sont au top des recherches;le médecin qui a diné avec nous confirmait que c est le best.........
si tu veux peux les contacter de la part de VST pour Dan,je te mets les coordonnées en mp;
bisous
shannon
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