[Suivi de Dan] CMT

[Beate]

Bonjour Dan,

toutes mes pensées t'accompagnent !!

Je t'embrasse très très fort, ainsi qu'Arlette !

Beate

[fabienne45]

dan on pense a toi !!! gros bisouuuuu

[wynnie]

Un gros bisou ensoleillé aussi!

[onizuka]

Mes pensées sont pour toi

Nous attendons de tes nouvelles.

Gros bisous

Anita

[piment]

Je t'envoie plein de pensées Dan!



Piment

[Dan2032]

Bonjour tout le monde ... et MERCI pour votre soutien.

Je vous préviens, je serai une nouvelle fois assez long, mais j'ai un besoin de vous raconter ... il faut que je vide tout ça de ma petite tête ... et pourtant, je suis C R E V E.

En résumé, rien que du positif. Mon rendez-vous était à 11H30 (à Bruxelles et donc à 30 km de chez moi ... une petite heure de route).

A midi (seulement une demi heure de retard), c'est à mon tour ... bonne connaissance de mon dossier, accueillant, à l'écoute et répond à mes questions.

Plusieurs solutions me sont suggérées (contrairement à mon ancien oncologue qui ne pouvait me proposer qu'une chimio conventionnelle permettant exclusivement de ralentir le CMT, et donc pas de le faire régresser).

A. le Nexavar : comme promis, une boîte de Nexavar est à ma disposition et permet un traitement d'une durée de 30 jours, et ce à raison de 4 comprimés par jour ; deux le matin et deux le soir à prendre entre une et deux heures après le petit déjeuner et le dîner.

Le Prof. m'explique que le nexavar est comparable au zactima ... ils sont tous les deux de la même famille.

B. Le Nexavar combiné à une chimio ciblée du style de l'embolisation hépathique. Ce n'est pas exactement ça puisque cette chimio ciblée proposée permettrait de traiter de nombreuses métas et d'une taille importante.

C. à défaut d'obtenir un résultat satisfaisant à l'aide de A et/ou B, une chimio conventionnelle MAIS au Taxole ... chimio qui aurait déjà donné de très bons résultats.

D. à défaut d'obtenir un résultat satisfaisant à l'aide de A et/ou B, une demande d'ATU pour le zactima pourrait être envisagée en lieu et place de C. Il m'a semblé comprendre que les choses allaient bouger du côté d'Astra Zeneca dans les prochaines semaines, mais je sentais que le Prof. n'avait pas envie d'en dire davantage ... j'ai pas insisté.

Bon, tout ça, c'est pas mal comparativement à mon ancien oncologue.

Je commence donc avec le Nexavar, mais avant cela il y a lieu de faire un bilan de la situation actuelle à l'aide d'une PDS et d'un Pet Scan.

Le lendemain de ce bilan, je commence réellement la prise du Nexavar.

Trois semaine plus tard, le traitement au Nexavar DEVRAIT déjà montrer des signes de régression. Pour cette raison, il y a lieu de refaire un bilan dans trois semaines à l'aide d'une nouvelle PDS et d'un nouveau Pet Scan.

Après ce second bilan, rendez-vous chez le Prof. pour obtenir les résultats et savoir si on continue ou non le Nexavar. Si le Nexavar agit positivement, le Prof. introduira une nouvelle demande de Nexavar, mais pour une plus longue période de traitement.

Pour savoir si une sorte d'embolisation pourrait être combinée avec le traitement Nexavar, il me faut prendre un rendez-vous chez le médecin nucléaire pour obtenir une sir sphère (nouvelle méthode de traitement dans la lutte contre le cancer hépatique, les métastases hépatiques et le cancer du sein ==> http://www.germanmedicine.net/fr/adspharmasirtex.html)

Contrairement à mon ancien oncologue qui estime que mon extinction de voix est normale (suite au XL184), le Prof. m'explique le contraire et m'invite à prendre un rendez-vous chez l'ORL pour un examen des cordes vocales.

Il tapote sur son clavier et m'indique qu'il a donné ses instructions à sa secrétaire.

Une fois chez sa secrétaire (12H45), j'explique qu'une date pas trop éloignée pour le Pet Scan me permettrait de commencer plus rapidement mon traitement.

Très gentiment et avec un très beau sourire, elle me dit "vous attendez de moi que j'accomplisse un petit miracle". Je réponds par l'affirmative.

Elle passe un coup de fil au service compétent et me dit : "si vous êtes à jeun de 6 heures au moins, ça irait là pour vous de faire le pet scan immédiatement" Ben naturellement que je lui réponds, mais quid pour mes autres rendez-vous. "Ne vous tracassez pas", me dit-elle, "je m'occupe de tout et vous revenez me voir après le Pet qui durera entre 1H30 et 2H00".

A 13H15, je recevais l'injection pour le Pet. 15 à 20 minutes plus tard, on retirait le baxter ... une heure de repos ... et 12 minutes sous le Pet (l'ancienne machine nécessitait 35 minutes).

Avant 15H00, j'étais de retour chez la secrétaire. Elle m'a programmé le rendez-vous chez le médecin nucléaire et l'ORL le même jour (le 16 de ce mois), le Pet pour le second bilan le 27 de ce mois et le rendez-vous chez le Prof. le 29 de ce mois.

Pouvais-je rêver d'obtenir mieux ? Non, impossible ... gros bisous à la secrétaire (devant Danette) ... grâce à cette dame extraordinaire, je peux commencer le traitement dès demain matin.

Ensuite, j'ai été faire ma prise de sang. A 15H45, je sortais de l'Institut.

A 16H00, notre ami Kim de ce forum venait me rejoindre devant l'Institut. Nous avons pris un verre ensemble et discuter de notre CMT. Kim est un Monsieur très sympathique. J'ai été ravi de faire sa connaissance. On remettra ça le 29 puisque lui aussi à un rendez-vous avec le même Prof. ce jour là. Ce forum est génial ... sans VST on se serait croisé sans se dire bonjour et sans savoir que nous avions la même maladie.

Gros bisous à toutes et à tous
Dan

[caranell]

[bobette]

si c'est pas beau ça

[Ktrin']

Cher Dan,

J'en suis toute émue ...
Et très contente pour toi et Danette !
Gros bisous à tous deux, et la gagne pour toi !

[onizuka]

Mon petit Dan , quelle joie mais aussi quelle émotion de te lire !

je suis heureuse de savoir que tout s'est bien et vite passé , et tu as rencontré des gens très à l 'écoute , c'est si important.

Passe une douce nuit et nous te tenons la main petit Dan

Anita

[fabienne45]

super contente pour toi dan gros gros bisou a toi et a danette

[Beate]

Coucou Dan,

vraiment TRES contente de lire ce résumé si encourageant ! Comme quoi, les médecins humains, ça existe !!! (j'en ai d'ailleurs rencontré pas plus tard que cet après-midi, moi aussi, avec Lilette, on a assisté à la 2ème édition des "atéliers de l'innovation de l'E-Santé" à Toulouse, et participé à l'atélier "cancer", mené par un professeur d'oncologie du CHU de Toulouse vraiment formidable (et, étant les 2 seules "patientes" du groupe, parmi tous ces médecins, infirmières, industriels etc, on nous a écoutées avec grand intérêt raconter l'effet de l'annonce du cancer, les lacunes dans la prise en charge, notamment concernant l'information et le "facteur humain" rencontré par les malades ... c'était très sympathique comme expérience, se sentir autant écoutées, prises au sérieux ...)

Et quand, en plus, on lit quelles prouesses ils ont été capables de faire, à Bordet, côté organisation, pour t'arranger tes rendez-vous et examens "au mieux", au lieu de te traiter en simple numéro et te faire poireauter des journées entières en salle d'attente ...

C'est vraiment super, et j'espère que le reste sera maintenant de l'avenant, tout aussi encourageant !! Ta journée d'aujourd'hui a dû te booster "à bloc", hein ? Après ces dernières semaines à broyer du noir, à commencer à perdre espoir ... comme quoi, il ne faut jamais lâcher prise !

Je t'embrasse très très très fort, à très bientôt pour d'autres nouvelles encourageantes !

A l'occasion, essaie d'avoir quelques précisions supplémentaires sur la chimio "ciblée" qu'on te propose pour le foie (nom du produit, protocole d'administration etc), cela m'intéresse !

Gros bisou et une bonne nuit reparatrice, après toutes ces émotions !

Beate

[Troll]

Dan,
Plein de gros biZoux remplis de joie à partager avec Arlette.
Suis super contente pour Toi, pour Vous.
Bonne nuit.

Troll

[shannon]

ouf quelle rassurance!
merci Dan d être venu vite raconter;
bisous
shannon

[piment]

Vraiment cool! Je suis très heureuse d'entendre ça


Piment xxx