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Laurette98 Inscrit le: 22.03.08 Messages: 2014 |
Message: (p245625)
Posté le: 07. Avr 2010, 02:10
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Ca c'est un super cadeau d'anniversaire
On va se le faire ce petit golf!!
gros gros bisous et je te souhaite le maximum d'effets et le minimum d'effets secondaires.
Laure |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p245627)
Posté le: 07. Avr 2010, 06:57
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Très ému de vous lire,
Je vous aime
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p245628)
Posté le: 07. Avr 2010, 07:03
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Bonjour Dan
super contente de lire le résumé de ta journée d'hier, l'humanité existe encore dans certains hopitaux!
je vous embrasse très fort tous les deux! _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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Hélène 86
Inscrit le: 10.05.09 Messages: 254Carcinome papillaire... Châtellerault - 86 |
Message: (p245631)
Posté le: 07. Avr 2010, 07:29
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Bonjour Dan,
Vraiment très très contente pour toi : ton post d'hier est émouvant et plein d'espoir ... un réel plaisir de lire ton compte-rendu. Il est bon de dire aussi quand l'accueil et la prise en charge en milieu médical est correcte et humaine. Souvent, il suffit d'une personne (là, cette charmante secrétaire) ... pour débloquer ou faire avancer une situation difficile !
Bises. Tiens-nous au courant pour la suite. Hélène |
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crichine
Inscrit le: 01.07.04  Messages: 4070 |
Message: (p245634)
Posté le: 07. Avr 2010, 07:51
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je suis super contente pour toi
Gros bisous _________________ Crichine
Rejoignez l'association ! Toutes les explications Sujet |
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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message: (p245635)
Posté le: 07. Avr 2010, 08:00
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Bonjour Dan,
Tu n'as eu que ce que tu mérites lors de ce rendez vous : un accueil aimable,de l'attention, du respect, de l'écoute et même le bisou à la secrétaire
Merci pour ces bonne nouvelles Dan, ça fait chaud au coeur de lire ton compte rendu.
Dis toi bien que à chaque prise du Nevaxar les bons effets de celui ci seront immédiatement doublés de nos pensées aimantes.
Gros gros bisous. |
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Pascale77
Cancer papillaire sc... Pontcarré en Seine et Marne 50+ |
Message: (p245643)
Posté le: 07. Avr 2010, 09:14
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coucou Dan,
Suis trop contente que tu sois enfin entre de bonnes mains... Youpi !!!
Gros gros bisous à vous 2.
Pascale |
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gicroi66 Inscrit le: 01.08.09 Messages: 147Carcinome papillaire Perpignan 50+ |
Message: (p245647)
Posté le: 07. Avr 2010, 09:52
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Bonjour Dan,
Je suis super ravie de lire ton compte-rendu plein d'espoir. Tu nous booste à tous sur ce forum et plus que jamais J'Y CROIS aussi!!!
Grosses bises
Gicroi |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p245650)
Posté le: 07. Avr 2010, 10:20
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Bonjour,
Encore merci pour toute votre gentillesse et votre soutien ... c'est génial et ça fait beaucoup de bien.
Beate a écrit: | A l'occasion, essaie d'avoir quelques précisions supplémentaires sur la chimio "ciblée" qu'on te propose pour le foie (nom du produit, protocole d'administration etc), cela m'intéresse ! |
Cette chimio ciblée s'appelle précisément SIR Sphères et je ne pense pas pouvoir obtenir plus d'explications que celles reprises dans cet article http://www.bordet.be/fr/services/se.....ie/sirspher/sirs_pat.html dont l'auteur est celui chez qui j'ai rendez-vous le 16 avril prochain.
Il ya également le site que j'ai mentionné plus haut http://www.germanmedicine.net/fr/adspharmasirtex.html
Cela me parait très innovateur et très prometteur, mais les exigences (conditions) et les examens préalables sont nombreux.
A la lecture de ces deux articles, il n'est pas encore certain que je puisse obtenir cette chimio ciblée ... et de nombreux examens m'attendent encore. En outre, ceux-ci nécessitent une nuit d'hospitalisation.
Enfin, si les tests sont concluants, la thérapie proprement dite exige également deux nuits d'hospitalisation ... et tout ça, sans compter les effets secondaires ... et les risques de complications ... et même de décès.
Bon, ça ne m'effraie pas plus ... je serais bien heureux d'obtenir cette thérapie pour donner un bon coup sur la g ... de ces métas et pour leur expliquer que c'est moi le "patron"
Bonne journée
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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lorelei Inscrit le: 18.10.09 Messages: 119Basedow Ardeche |
Message: (p245651)
Posté le: 07. Avr 2010, 10:22
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Bonjour Dan,
Ca a marché !!! Je le savais, ce n'était pas possible autrement!
Sur cette terre, il y a forcément des gens soucieux des autres, qui mettent leurs compétences, leur savoir faire et leur humanité au service de ceux qui souffrent. Tu en as eu un bel exemple à tous les niveaux avec cette secrétaire attentive et dévouée, avec ce médecin ouvert et à l'écoute. Et puis, ça se confirme tous les jours sur le forum.
Je te souhaite le meilleur pour la réussite de ton traitement, mes pensées vont vers toi.
Lorelei |
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benquoi
Adénocarcinome bronc... Guingamp |
Message: (p245657)
Posté le: 07. Avr 2010, 11:07
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Béate dit :
C'est vraiment super, et j'espère que le reste sera maintenant de l'avenant, tout aussi encourageant !! Ta journée d'aujourd'hui a dû te booster "à bloc", hein ? Après ces dernières semaines à broyer du noir, à commencer à perdre espoir ... comme quoi, il ne faut jamais lâcher prise !
Tout est dit ici !
On voit bien qu'il existe des solutions.
Le tout est de trouver le bon médecin.
Bises
Michelle |
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benquoi
Adénocarcinome bronc... Guingamp |
Message: (p245678)
Posté le: 07. Avr 2010, 14:12
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Après première lecture je suis revenue pour détailler tout ce que tu dis.
Quelle différence entre les deux toubibs ! C'est fou !
Bien sûr les premiers ne sont intéressés que dans leurs essais. C'est peut être là la limite de ce concept....
Pour ton problème ORL c'est clair aussi qu'il fallait une exploration sérieuse et pas tout coller systhématiquement sur le dos du CMT. Sans s'en occuper.
Ce n'est pas parce que l'on a une maladie que tous nos autres problèmes viennent de là.
Et puis ce Tep scan. Alors tu dois avoir des résultats nouveaux, tout frais. Ont ils été comparés aux derniers examens de ton essai ?
Est ce que c'est le premier tep scan pour toi ou tu en avais déjà eu ?
Penses tu qu'on y voit plus de choses, plus clairement ?
Donc trois solutions te sont possiblement offertes.
Je pense que si le Pr du nucléaire pouvait dire OK pour la combinaison avec (style) embolisation ce serait la solution la plus immédiate du point de vue des résultats. Encore faut il ne pas emboliser tout le foie.
Ecoute , c'est bien tout cela. Dans un mois tu seras sur des nouveaux rails de soins de toute façon.
En tous cas je suis contente de constater qu'il existe des médecins dignes de ce nom. Et surtout que tu sois tombé dessus !
Travaille t il dans son cabinet ou dans un organisme x ou y ?
C'est peut être le contexte 'hôpital' qui modifie le style du médecin non ?
Bon j'arrête avec mes questions.
Car on risque encore de me prendre à rebrousse poil ; quelque fois.... c'est arrivé ici. Ché pas pourquoi en fait.
Grosses bises
Michelle
PS : c'était quoi la chimio proposée pour suivre l'essai abandonné ? |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p245697)
Posté le: 07. Avr 2010, 18:04
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Bonjour Michelle,
Tu ne me déranges absolument pas avec tes questions ... au contraire.
Citation: | Et puis ce Tep scan. Alors tu dois avoir des résultats nouveaux, tout frais. Ont ils été comparés aux derniers examens de ton essai ? |
Ben non, je n'ai pas les résultats, j'ai fait le Pet scan hier après-midi et je ne vois le Prof. que le 29 ... après le second Pet scan du 27 ... pour justement comparer l'état du foie AVANT et APRES un traitement de 3 semaines au Nexavar ... d'après lui, 3 semaines de traitement suffisent pour vérifier l'efficacité ou non du Nexavar.
Lors de l'essai clinique, je n'ai eu droit qu'à des scanners du foie. Je ne pense donc pas qu'il soit possible de comparer les résulats d'un scanner et d'un pet scan ?????
Citation: | Est ce que c'est le premier tep scan pour toi ou tu en avais déjà eu ? |
Non, j'en ai déjà eu au début de la maladie en 2006 lorsqu'ils ont suspecté des métas au foie.
Citation: | Penses tu qu'on y voit plus de choses, plus clairement ? |
Ben oui, malheureusement. En 2006, les métas étaient minuscules ... aujourd'hui, elles ont affreusement grandi.
Citation: | Encore faut il ne pas emboliser tout le foie. |
A mon avis, oui ... parce que le foie est envahi.
Citation: | Travaille t il dans son cabinet ou dans un organisme x ou y ?
C'est peut être le contexte 'hôpital' qui modifie le style du médecin non ? |
J'ai été voir le nouveau Prof. à l'Institut Jules Bordet, à Bruxelles. Donc, ce n'est pas ce contexte là qui joue.
Par contre, au niveau honoraire, tiens-toi ... 100 euros à la première consultation (la mutualité ou la caisse comme vous dites en France n'intervient que pour 52,50 euros) et pour les prochaines consultations 75 euros. Il semblerait que depuis le 1er mars 2010, l'Institut national d'assurance maladie-invalidité a imposé une forte augmentation.
Dans la salle d'attente, de nombreux patients trouvaient cette augmentation assez scandaleuse. Perso, j'ai une assurance complémentaire qui couvre la totalité de mes dépenses au niveau santé.
Citation: | c'était quoi la chimio proposée pour suivre l'essai abandonné |
Non, non. A l'hôpital de l'essai clinique, la chimio conventionnelle était à base d' "Adriamycine". Ici, il s'agirait d'un produit appelé "Taxole" (pas certain de l'orthographe).
Voilà
Gros bisous Michelle et bonne continuation
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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Invité |
Message: (p245702)
Posté le: 07. Avr 2010, 18:39
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Magnifique !!! Très très contente pour toi Dan!!! Oh les médecins lorsqu'ils sont bons et humains qu'est ce que ça fait du bien
Gros bisous |
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Troll
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Message: (p245747)
Posté le: 07. Avr 2010, 23:37
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Bonjour Dan,
Je viens de lire le détail du protocole de soins de l'Institut Jules Bordet. Je trouve qu'il est clair et assez détaillé. Tu sais vers quoi tu vas et c'est important.
J'espère vraiment que tu bénéficieras au mieux des bienfaits de cette thérapie et que les effets secondaires ne seront pas trop difficiles.
En tous cas, tu sembles être dans de bonnes mains.
Pour l'instant, le mot d'ordre est : fais toi plaisir, mange de bons petits plats pour faire des "réserves" et repose-toi au maximum.
Gros biZoux
Troll |
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