[Suivi de Zedon] Carcinome papillaire opéré en Autriche

[Zedon]

Thyroidectomie + curage à l'hôpital Impératrice Elisabeth (Kaiserin Elisabeth Spital) de Vienne, Autriche, par le Professeur Michael Hermann assisté de 5 autres chirurgiens.

Mon opération a eu lieu le 29 avril 2010. Il s'agissait d'une thyroïdectomie totale avec curetage ganglionnaire central et cervical droit et gauche, suite à un diagnostic de carcinome papillaire avec métastases ganglionnaires. Il était également prévu une sternotomie afin de permettre le curetage des ganglions du médiastin supérieur.

Je suis rentré à l'hôpital la veille pour les examens complémentaires et la préparation pré-opératoire.

Après une nuit où il fut difficile de dormir, on me descend au bloc opératoire vers 7h30. Après une dernière échographie, l'anesthésiste m'endort à l'aide du masque respiratoire pendant que l'on me rase le torse.

L'opération a duré jusque 21 h, soit plus de 12 heures. Outre le Professeur Hermann, 5 chirurgiens sont intervenus. J'ai été maintenu endormi toute la nuit qui a suivi. Je me suis donc réveillé le lendemain matin, lors de la des-intubation, puis suis resté 36 heures de plus en soins intensifs, afin de surveiller le gonflement de la gorge et de prévenir tout risque d'hémorragie interne. J'ai très peu de souvenirs de cette période, si ce n'est l'impression d'être complètement shooté, et aussi que le temps passait à une vitesse incroyablement lente. Difficile de parler allemand dans ces conditions...

Une fois ma tension et ma respiration stabilisées, j'ai été transféré dans ma chambre le 1er mai dans la journée. Ayant perdu 2 parathyroïdes, et les 2 autres ne fonctionnant plus (l'une d'entre elle a été regreffée après vérification de l'absence de cancer), j'avais de fortes crampes dans les pieds et les mains. J'ai à peine réussi à me lever quelques secondes. A cet instant, grosse déprime... je ne pensais pas pouvoir quitter l'hôpital avant 2 ou 3 semaines !! J'ai alors décidé d'arrêter les anti-douleurs par perfusion afin d'y voir plus clair.

Grâce aux perfusions de calcium, et au comprimés de vitamine D, j'ai pu me lever dès le 2 mai, en me forçant. Les crampes ont diminuées fortement les jours suivants et je me suis déplacé de plus en plus afin de faire circuler le sang et d'éliminer les résidus de l'anesthésie subie.

Le 4 mai, les médecins m'ont retiré 2 des 3 drains. Le dernier ayant été retiré le 5 mai.

Finalement, le calcium étant a peu près stabilisé, j'ai été libéré le 6 mai après midi, soit 7 jours après l'opération. Mis à par une impression d'énorme angine, je me sentais plutôt bien. J'ai d'ailleurs pu manger comme il faut dès le 3 mai au matin.

Aujourd'hui, je regagne peu à peu en mobilité mais les fils sous-cutanés ne sont pas encore dissous. Je continue à prendre 3000 mg par jour de calcium et 1 mg de vitamine D. J'attends maintenant la thérapie à l'iode radioactif prévue le 8 juin. D'après le chirurgien, une seconde thérapie sera nécessaire dans quelques mois. Je ne prends donc pas encore d'hormones thyroïdienne et me sent quand même fatigué.

La cicatrice est relativement grande (environ 45 cm) mais elle évolue favorablement, surtout qu'il n'y a pas eu de point de suture ni d'agrafes apparentes. Et surtout, il n'a pas été nécessaire de procéder à la sternotomie.

Mis à part la thyroïde et les 2 parathyroïdes, les chirurgiens ont enlevés 64 ganglions, sur lesquels 57 étaient des métastases.

Conclusion : Je suis très content du déroulement de l'opération et de la quasi absence de complications, surtout après une op de cette ampleur. Ma voix est exactement comme avant. Je ne regrette absolument pas le choix du chirurgien, un des plus renommé d'Autriche et de l'hôpital, spécialisé dans la chirurgie de la thyroïde. Il me faut maintenant être patient et raisonnable, afin de me remettre complètement.

[Zedon]

Suite au récit de mon opération (voir forum opération) je vais détailler dans ce sujet le suivi de mon cancer.

En fait, on s'est rendu compte tardivement de mon cancer, car j'ai tout simplement mis du temps à aller consulter, puis à me décider. Après tout est aller très vite, même si faire les examens en France, tout en habitant à Vienne était relativement compliqué. J'ai finalement pu obtenir l'autorisation de la CPAM de me faire opérer à Vienne, auprès de ma compagne, mais ça aussi, ce ne fut pas aisé !!

Il n'est pas simple, ne connaissant pas le système de soin de se faire prendre en charge. En Autriche, le fait d'avoir une assurance santé française et d'être résident suffit, heureusement (Fiscalement, je suis encore résident français). Pour cela, ils sont beaucoup plus efficaces qu'en France, où j'ai vraiment eu l'impression de devoir leur expliquer comment l'UE fonctionne (au pôle convention internationales bien sûr...). Finalement j'ai reçu l'autorisation 5 semaines après la demande, et 2 jours après l'opération...Et pour les indemnités journalières, c'est pas encore gagné !! En arrêt depuis un mois, je n'ai encore rien perçu.

Sans parler allemand, je pense qu'il est très compliqué de se faire opérer. Les infirmières, et la plupart des médecins ne parlent pas français, et seul les médecins parlent anglais. Le Pr Hermann parle un peu français, mais on a principalement communiqué en allemand.

Il a été très compréhensif, et a accepté de m'opérer personnellement en public, alors qu'il n'opère généralement qu'en privé (Etant chef de service chirurgie au Kaiserin Elisabeth Spital, il laisse le soin à ses chirurgiens d'opérer). Mon cas intéressait sans doute. Pour se rémunérer un tant soit peu, il me demande 300 € par consultation(3 consultations) au lieu de 150€. N'ayant pas de mutuelle, ces frais restent à ma charge, mais l'opération va me revenir à 1000 €, loin des dépassements d'honoraires qu'un grand spécialiste français m'aurait demandé.

Je ne regrette cependant pas mon choix de m'être fait opérer à Vienne, auprès de ma compagne. Je peux suivre ma convalescence chez moi, et surtout j'évite des A/R fatigants. Ma famille et mes amis en France ont eu du mal à accepter ce choix, étant persuadés qu'on a en France les meilleurs chirurgiens du monde... Ah, l'arrogance à la française !!

Maintenant j'attends l'irathérapie, prévue (la première) dans 2 semaines. En attendant, pas d'hormones depuis l'opération, alors grosse fatigue...

[FFrancoise]

Bonjour Zedon !

Quelle aventure ? Suis contente pour toi et les tiens que tout se soit bien déroulé. Maintenant repose-toi un max !

Tu sais, il n'y a pas qu'en France qu'on peut se faire opérer correctement .

Etant résidente permanente en Pologne (depuis 12 ans) et donc sans aucune attache administrative avec la France (ai sécu polonaise), j'ai dû me faire opérer donc en Pologne (l'été dernier) et j'ai été super bien soignée. J'avais peur de l'hosto car il y a encore quelques années en Pologne ce n'était pas la joie surtout au niveau "hôtelier" mais mon hôpital n'a rien à envier aux hôpitaux occidentaux. Sur ce forum, tu liras même des gens opérés dans des pays d'Afrique ou du Moyen-Orient et tout se passe comme on devrait l'attendre. Qu'en Autriche cela se passe bien, c'est quand même normal, non ? C'est avant tout un pays riche et bien organisé .

Prends soin de toi car tu viens de passer un bien mauvais moment ! Déjà normalement on ne reste hospitalisé que 2 max 3 jours (parfois des gens rentrent chez eux le lendemain) et la cicatrice est bien plus courte - 45 cm pour la tienne ? Impressionnant ! A vrai dire, peu importe la cicatrice (avec le temps, elle s'améliorera), ce qui importe c'est d'être débarrassé du cancer.

Bien à toi

[Zedon]

Bonjour Françoise,

Ma remarque concernant les soins en France était bien sûr ironique, pour illustrer le chauvinisme en la matière. J'avais pleinement confiance dans la qualité des soins ici, surtout que le professeur Hermann est vraiment très réputé internationalement.

La cicatrice s'est déjà améliorée, je mets une crème spéciale quotidiennement, mais les fils sous la peau (non visibles) ne sont pas encore dissous (en tous cas pas la totalité), alors je reste limité dans mes mouvements et ne peux rien porter. De toute façon, après 4 semaines sans hormones, c'est pas la forme olympique !! Enfin, vu la météo de mai, j'ai pas loupé grand chose...

Je posterai une photo de la cicatrice un peu plus tard.

A bientôt

[FFrancoise]

Re-bonjour Zedon !

Et bien tant mieux si tu en es à faire dans l'ironie, c'est que le moral est bon. Désolée mais je n'avais pas compris. Mais je n'avais jamais encore entendu que les chirurgiens français étaient les meilleurs du monde mais il est vrai que pour la plupart des Français, à l'étranger, il n'y a rien ou que tout est de travers . En ce qui me concerne, j'ai été soignée, opérée et suis suivie comme cela devrait l'être et tout cela gratos. Le lévo me coûte l'équivalent d'1 euro par mois et cela se vend par boîte de 90 (en France ce serait par 30 selon ce que j'ai lu sur ce site et il serait prévu de le faire par 90).

Prends bien soin de toi car tu as vraiment galéré.

Bien cordialement

[Zedon]

Ca y est, c'est parti pour l'irathérapie.

Bonne nouvelle, internet et le téléphone passe, c'est déjà bien (et ça limitera l'ennuie, même si la Coupe du Monde démarre vendredi ).

Le programme aujourd'hui :

- Entrée à l'hôpital SMZ-Ost (Donauspital, Hopital du Danube) à Vienne à 8h.
- Prise de sang
- Repas pauvre en iode (pas beaucoup de goût, mais meilleur qu'attendu)
- Injection de produit de contraste (technétium) pour scintigraphie osseuses
- Prise d'une très légère dose d'iode 131, afin d'effectuer des mesures permettant d'affiner le dosage définitif
- Scintigraphie osseuse

Mercredi et jeudi vont ressembler à aujourd'hui, et on recevra l'I131 vendredi midi. Avec un peu de chance, sortie envisageable mardi prochain.

Par contre les médecins m'ont déjà informé que dans mon cas, une seconde cure d'ici 6 à 9 mois sera sans doute nécessaire. C'était la mauvaise nouvelle de la journée, même si je m'y attendais.

Pour le moment, nos mouvements ne sont pas restreints, les chambres sont confortables, avec TV (chaines en allemand bien sur), chaine hifi, salle de bain avec douche. 2 par chambre. Le personnel est nombreux (nous ne sommes que 6 patients pour 12 lits cette semaine) et agréable.

La suite demain

[Beate]

Bonjour,

super, de pouvoir restée "connectée au monde" depuis la cure !

Et ce service a l'air bien agréable !

Pour la suite, je pense qu'il faudra surtout attendre les résultats post-cure (fixations visibles à la scintigraphie et taux de TG), ce sont eux qui montreront où tu en es ! Il est vrai que dans certains cas, on peut prévoir d'office deux cures successives, par sécurité, mais parfois on peut avoir été tellement bien opéré qu'il ne reste déjà plus RIEN à la première cure (scinti quasiment blanche, TG presque indétectable), et dans ce cas, un contrôle (après stimulation par Thyrogen) pourrait être suffisant, avec ou même sans scintigraphie corps entier (si on fait une scinti, ce serait alors une RJD, Radiojoddiagnostik, au lieu de RJT, Radiojodtherapie, avec une dose moins forte et sans isolement ...)

Bon courage pour la suite, à très bientôt !

Beate

[Zedon]

Après la journée de mardi, je vais un peu décrire mercredi, jeudi et vendredi.

Mercredi 9 :
réveil à jeun, suivi d'une échographie des reins, du ventre et cervicale. A part quelques hématomes post-opératoires non résorbés, rien à signaler
Radio des poumons, là aussi tout va bien.
Les résultats de la scintigraphie osseuse de la veille sont bons.

Mesure au compteur geiger à 2m, toujours pour calcul du dosage

Jeudi 10 :
1ere Scintigraphie corps entier, Les docteurs me confirment une forte activités, surtout au niveau du médiastin supérieur. Normal, vu que les chirurgiens avaient décidé de ne pas me couper le sternum (et tant mieux !!). Le chef de service me confirme la forte probabilité d'une seconde thérapie l'an prochain. De toute façon, vu qu'ils font systématiquement une scintigraphie avant l'ingestion de la dose, il sera toujours possible d'en rester là si le second traitement n'est pas nécessaire (d'ailleurs un patient nous a quitté hier pour cette raison là).
Mesure au compteur geiger à 2m et à proximité immédiate.

Vendredi 11 :
Résultats sanguins de la prise de sang du 8 : TSH 78, et toujours pas de redémarrage des 2 parathyroïdes (i-PTH non mesurable). A ma demande, le médecin accepte cependant de diminuer la dose de calcium, le taux étant bon.
Dernière mesure au compteur à 2m.
Re-explication des mesures de radioprotection, emballage du pc, du téléphone, enfermement des affaires personnelles non utiles (l'hôpital fournit tous les habits durant la cure).
Puis à 14h, prise de la dose (100 Gray pour moi). Retour immédiat dans la chambre puis fermeture de la porte.

Voilà, depuis lors je bois beaucoup d'eau, mange des chewings gums et bien sûr regarde la coupe du monde.

Normalement nouvelle mesure au compteur geiger lundi, suivie d'une scintigraphie corps entier.

En tous cas, on peut dire que le protocole est bien rodé ici, tout est concentré sur 8 jours et pas besoin de se déplacer 10 fois.

A lundi

[Zedon]

J'allais oublier... Dommage que la cure se déroule en ce moment, on a 30° et un super soleil depuis le début le week-end dernier. Heureusement que la chambre est lumineuse avec vu sur le ciel.

A bientôt,

[Zedon]

J'ai une question bête :

Etant sous traitement suivant :

Rocatrol 0,5 mg matin et soir

Calcium 1000mg matin, midi et soir

Se pourrait-il que cela explique un taux de TPH < 1 (Le Ca étant à 2,3, comme avant l'opération)? Je ne suis pas sûr de bien avoir compris le médecin sur ce point et ça me travaille depuis hier.

Merci

[FFrancoise]

Bonjour Zedon !

Suis heureuse pour toi que tout se déroule (s'est déroulé) au mieux et aussi de voir que tu as le moral - essentiel quand on est malade.

Prends-soin de toi !

[Zedon]

Je t'avoue quand même qu'avec le manque d'hormones depuis 6,5 semaines maintenant, la fatigue est plus que présente... Et le moral est aussi un peu en berne, avec ces parathyroides qui m'inquiètent, et le professeur en médecine nucléaire qui me parle d'une éventuelle seconde opération si l'activité détectée dans le médiastin devait provenir de ganglions encore présents...

Bref, j'ai hâte de prendre les hormones de substitution, de faire la seconde scintigraphie et de revoir le chirurgien !!

Et surtout, de partir 15 jours avec ma douce et tendre en vacances !!

Merci pour ton soutien

[FFrancoise]

Je me doute que ce n'est pas facile mais garde confiance car tu vas t'en tirer et tu es soutenu et c'est aussi capital.

En ce qui me concerne, j'ai appris le 24 juin dernier que je devais me faire opérer, suis allée à l'hôpital dès le lendemain matin pour me faire inscrire et ai été opérée 6 semaines plus tard et je peux t'assurer que j'ai bien cru que le ciel m'était tombé sur la tête, surtout que je suis seule (veuve, sans enfants, sans famille ici, et les quelques amies plus ou moins en vacances alors "soutien à distance"). Presqu' un an plus tard donc, je vais bien mais bien sûr dois me surveiller...

Si tu pars en vacances, ça va te faire du bien. Essaie de déconnecter mais bien sûr ne fais pas trop de folies !

Tiens-nous au courant mais tu vas voir, ça va aller

Bien à toi !

[Zedon]

Viens de relire l'histologie post-op :

Ils m'ont classé comme suit :

pT2 (m) / N1 (57/64)

[FFrancoise]

Bonsoir,

Excuse mon ignorance, mais ça veut dire quoi exactement ?

Courage !