[Suivi de Zedon] Carcinome papillaire opéré en Autriche

[Zedon]

Si je raconte pas de conneries :

pT : pathologique (suite à analyse) en opposition avec T : clinique

pT2 : Tumeur principale supérieure à 2cm (va de T0 à T4)

m multifocale (plusieurs foyers de tumeurs)

N1 : métastases ganglionnaires en opposition avec N0 pas de métastases ganglionnaires

N1a : limitée au niveau de la thyroide (niveau VI)
N1b : plus étendues

Ca peux être complété pas M0 : pas de métastases à distances (ce qui semble être mon cas pour l'instant) ou M1 : métastases à distance

Dans mon cas : 34 foyers à gauche dont le principal fait 2,5 cm, 73 à droite
Tous les compartiments ganglionnaires cervicaux des 2 cotés atteints, avec 57 ganglions atteints sur 64 prélevés.

J'ai un tableau récapitulatif, mais ne sais pas comment le joindre

HELP

[Beate]

Bonjour,

Zedon, merci d'avoir mis les explications ! Elles sont d'ailleurs également dans notre FAQ , Foire aux Questions, rubrique Cancer !

Tu as bien interprêté tout ça !

Pfff, il était vraiment grand temps qu'on t'opère ! 57 ganglions atteints, ça fait beaucoup ... c'était à 2 doigts d'aller plus loin ! Mais avec un peu de chance, on est intervenu juste avant !

Je crois que tu t'es trompé dans un chiffre, tu as mis 73 au lieu de 23, non ?

[Zedon]

Ci-dessous la conclusion de l'histologie de la thyroide :

MULTIFOKALES BEIDSEITIGES PAPILLARES SCHILDDRUSENKARZINOM (groBter Tumor-Dm i. 2,5 cm, li. 34 Herde, re. 73 Herde) MIT TUMORVERBANDEN AM RESEKTIONSRAND

Je l'ai interprété ainsi.

En fait après la scintigraphie, ils m'ont fait de suite un scanner ce matin, donc à suivre. J'aurai plus de résultats dans les jours qui viennent.

Quoi qu'il en soit, je ne prendrai pas de décision avant d'avoir tous les résultats, revu le chirurgien et attendu quelques semaines pour avoir Tg, a-Tg, etc bien stabilisé.

Merci pour ton aide.

ps : As tu une idée à ma question concernant mes parathyroides (post un peu plus haut) ?
Comment puis-je joindre une image de ce tableau ?

Merci et à bientôt

[Beate]

Bonjour,

concErnant les parathyroides, après une intervention aussi lourde et etendue, il ya un risque que les glandes restantes ne redemarrent pas, meme après transplantation. Mais ça reste à voir !

Pour qu'elles soient bien stimulées, il faut garder La calcemietres basse, tout en bas de la norme, juste assez pour éviter les crampes. Si, meme avec une calcemie basse, la parathormone n'augmente pas, c'est mauvais signe, ca fait craindre une hypoparathyroidie definitive.

Tu prends beaucoup de calcium, trop à mon avis - l'organisme ne peut pas assimiler plus de 500 à 600 à la fois ! Cela risque de provoquer des soucis aux reins; regarde avec ton medecin si tu ne peux pas baisser un peu !

Il existe un site allemand bien fait sur l'hypoparathyroidie (Nebenschilddruesenunterfunktion), www.insensu.de - et un site anglais, tu trouveras le lien sur Insensu, c'est quelque chose avec hypoparathyroidism.uk.

Bon Courage !

Beate

[Zedon]

http://img341.imageshack.us/img341/4857/classificationtnm.jpg

[Zedon]

Cool ça a fonctionné, reste plus qu'à la mettre dans le bon forum, j'my colle de suite

[Zedon]

Aujourd'hui, scintigraphie (ils ont bien pris le temps, suis content : 40 mn pour moi, 10 pour les autres !!) puis scanner dans la foulée. Demain matin, mesure de radioactivité et peut être sortie (pour moi c'est apparemment moins sûr que pour mon voisin. Allez, on croise les doigts, on est quand même mieux à la maison !!)

J'ai vu un autre médecin nucléaire, pour qui une autre opération ne s'avère pas utile pour l'instant vu que je fixe très bien l'iode. Elle me prend déjà rendez-vous dans 3 à 4 mois pour une seconde cure... Comme quoi, ils sont vraiment pas tous d'accord entre eux !! Dès que j'aurai le rapport complet (10 jours environ), je file chez mon chirurgien.

Ça ne vous semble pas un peu court ça, 3 ou 4 mois entre 2 cures ? Ca veut dire 3 mois de Levo, puis de nouveau 1 mois d'arrêt (cela dit, 1 mois m'est beaucoup plus supportable que presque 7 semaines comme maintenant).

Si mon chirurgien confirme, c'est pas en Août que je vais pouvoir commencer sérieusement à chercher du travail à Vienne, je ne me vois pas commencer, puis en pleine période d'essai leur dire désolé, je dois m'absenter 15 jours, c'était prévu...

[lilette]

Bonsoir Zedon,

Il faudra voir avec le rapport détaillé de la scintigraphie (où sont les fixations) pour comprendre pourquoi la 2nde cure est déjà prévue, et assez vite. Et avoir tes taux de Thyroglobuline et d'anti-Thyroglobuline lors de la cure.
Souvent, on attend 6 mois entre deux cures, mais 4 mois, ça peut se faire.
Pas génial en effet pour chercher du travail. Tu es soutenu sur place (moralement, économiquement) ?...

Bises,

lilette

[Zedon]

Question soutien, pas de problème, j'ai justement choisi de me faire opérer ici pour être avec ma compagne (et nos chiens), chez nous. On a décidé ensemble l'an passé, après 5 ans d'A/R le week end France-Autriche que je quitte mon emploi en France pour me faire soigner, puis chercher un travail ici.

Financièrement, pas de problème non plus, c'est déjà ça.

Pour les résultats je reviendrai vers vous dès que j'en saurai plus. Je devrai avoir une image (j'ai été bien sage !!) et les résultats sanguins aujourd'hui et demain. Pour le rapport détaillé, ce sera 10 jours (plus la traduction maison...).

Bises

[Zedon]

Finalement, je suis sorti hier, je me sens bien, surtout avec les 160 µm quotidiens de Levothyroxine.

Je ne pourrai vous fournir les résultats Tg et a-Tg que dans 10 jours, à réception du rapport. Ils m'ont juste donné (malgré mon insistance) une lettre pour mon médecin traitant, quelques photos de la scintigraphie finale (quand même !) et une convocation pour le 12 octobre.
En lisant la lettre et en voyant les photos, je comprends mieux pourquoi une seconde cure aussi vite : Mon cas est maintenant classé pT2(m)N1bM1, il semblerait donc que j'ai des métastases pulmonaires...C'est pourtant pas faute d'avoir posé la question !!
Bref, j'attends le rapport puis l'entretien chez le chirurgien avec impatience. Et puis je pense qu'à la scintigraphie précédant la prochaine cure on verra bien si les métastases pulmonaires ont disparues. Le suivi sanguin d'ici là apportera aussi beaucoup de réponse.
Le chirurgien m'avait pourtant bien prévenu de ne pas paniquer à la vue de la scinti, que ça ferait un peu "sapin de noël"...

A bientôt avec des résultats plus complets.

[Beate]

Bonjour,

il est vrai que vu que la quasi totalité des ganglions étaient envahis, on pouvait s'attendre à ce que quelques cellules aient déjà pu aller plus loin ...

Mais rassure-toi, sur les métastases pulmonaires, bien vascularisées, l'iode marche généralement particulièrement bien !! Tu les verra diminuer et disparaitre d'une cure à l'iode (il en faut généralement au moins 2 ou 3) !

Important, entre les cures : maintenir la TSH très basse, en-dessous de 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules restantes.

Tu pourras me recopier, par mail ou ici, les résultats, même en allemand, je suis allemande et pourrai les traduire, j'ai l'habitude ! Et tu peux aussi faire un tour sur le site de notre association-partenaire allemande, Ohne Schilddrüse leben : www.sd-krebs.de (où il y a aussi quelques Autrichiens).

A bientôt !

Beate

[Zedon]

Bonjour,

Je viens de recevoir les analyses du 8 juin :

TSH : 78 µUI/ml, T4 libre : < 0,3 ng/dl, T3 libre : 1,6 pg, anti-Tg : < 20 U/ml, Tg : 176 ng/ml, anti-TPO : < 10 U/ml, PTH < 1 pg/ml

précision : résultats suite à 6,5 semaines complètes sans hormones de remplacement (ni T3, ni T4).

merci d'avance pour vos avis

[Beate]

Bonjour,

c'était AVANT la cure d'iode, donc avant que l'iode commence à détruire les cellules résiduelles, dans le cou et dans les poumons.

Que la TSH soit haute, après plusieurs semaines sans traitement, c'est normal, et c'est voulu, puisqu'on veut obtenir une bonne stimulation des cellules restantes, pour qu'elles absorbent bien l'iode qui les détruira.

Et bien évidemment, la T4 était très basse (je ne vois même pas pourquoi on l'a mesurée, en fait).

Peu d'anticorps anti-TG, c'est bien (ainsi, ils ne risquent pas de fausser la TG).

TG encore relativement haute, 176 - mais pour un résultat "avant cure", et en présence de métastases pulmonaires, c'est assez peu, c'est rassurant, il ne doit pas y avoir beaucoup de cellules ! Et on peut espérer que d'ici quelques mois, lors du prochain contrôle, l'iode aura tout détruit, ou du moins une grande partie (et une deuxième cure d'iode "finira le travail") !

Tu referas une analyse TG/anti-TG 3 à 4 mois après la cure, sous Lévothyrox, pour voir où tu en es, ainsi qu'une échographie et, vraisemblablement, une radio des poumons ou un scanner.

La PTH est très basse ... ce qui fait craindre qu'il te reste pas de parathyroïdes, ou qu'elles n'ont pas recupéré ...

Il faudra doser ton calcium et ta vitamine D3 de manière à maintenir la calcémie assez basse, en bas de la norme, juste au-dessus de la limite, juste assez pour éviter les symptômes (fourmillements, crampes), pour obtenir une stimulation maximale des parathyroîdes restantes (ou ont-elles toutes été énlevées ?), et refaire une analyse de la PTH dans quelques mois, pour voir s'il y a des chances qu'au moins une de ces glandes recupère.

A bientôt !

Beate

[Zedon]

Bonjour,

J'ai vu le chirurgien hier soir. En 2 mots, métastases au poumons pour lesquelles la seule arme est l'iode 131, et ganglions médiastinaux, qui fixent l'iode, encore présents. Pour le cou, il penche plus pour des cellules isolées restantes, qui fixent encore l'iode. Il n'était pas étonné par les résultats.

Conclusion : On attend la prochaine cure d'iode le 12 octobre, suite à laquelle on verra l'évolution de ces foyers de fixation. On n'envisage pas de nouvelle chirurgie avant d'avoir fait cette cure (pour les ganglions médiastinaux et pour les restes dans le cou).

Sinon, les résultats sanguins de mardi (après prise de lévo) sont bons : TG : 79 ng/ml (176 juste avant la cure d'iode), T4 : 2,2 ng/dl (0,9 à 1,9), T3 : 6,34 pmol/l (3 à 7,5), TSH : 3,1 µU/ml et surtout PTH : 12,1 pg/ml. A préciser que la prise de sang à eu lieu tout juste 15 jrs après ma première prise de lévo, et après ma sortie de cure d'iode.
Mes 2 parathyroides restantes ont l'air décidées à redémarrer, ça c'est une bonne nouvelle !

Béate, à quelle adresse mail pourrais-je t'envoyer les résultats originaux de l'opération et de la cure d'iode ?

[Zedon]

Bonjour,

Depuis mardi matin j'ai démarré la seconde cure d'iode, qui se déroule à peu près comme la première : divers examens de mardi à aujourd'hui, puis gélule d'iode à 14h et enfin ce sera l'isolement jusqu'à lundi, pour une mesure et la scintigraphie corps entier et normalement sortie mardi.

D'après les premiers résultats, il semble que les métastases pulmonaires ne soient pas visible à la scintigraphie d'hier, et que les foyers de fixation ont fortement diminués depuis la première cure d'iode. Je savais déjà depuis 2 mois que la Tg sous thyroxine était tombée à 3 ou 4, je m'en doutait donc.

Cette fois, ils ne m'ont pas fait de scintigraphie osseuse. Le médecin m'a précisé que comme elle été normale il y a 4 mois, ce n'était pas utile d'en refaire une (quelqu'un peut-il confirmer ?).

Par conte j'ai fait un PET-scan hier qui a duré une éternité. Je n'ai pas encore reçu les résultats. Je n'en comprends pas très bien l'utilité dans mon cas. Quelqu'un pourrait m'aider ?