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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 24. Juil 2010, 11:43
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Bonjour,
actuellement, plusieurs personnes du forum s'interrogent sur la possibilité d'obtenir des hormones "naturelles", à base de thyroïde de porc, car elles ont du mal à trouver un dosage qui leur convient avec les hormones de synthèse habituellement préscrites en France (Lévothyrox et son générique, Euthyral, Cynomel, Téatrois).
Pour ne pas trop éparpiller les débats, et regrouper les liens, j'ouvre une nouvelle discussion, en mettant des liens vers les anciennes - et je rappèle quelques faits !
En France, on ne trouve PAS d'hormones naturelles !
a) Celles qui existent ailleurs ("Armour Thyroid", labo Forrest, USA, "Thyroid" d'Erfa, Canada ...) n'ont pas d'AMM en France - non parce qu'ils seraient "interdits en France", comme on l'entend parfois dire, mais tout simplement parce que les fabricants n'ont jamais déposé de dossier de demande d'AMM, autorisation de mise sur le marché (c'est une procédure longue et assez coûteuse). D'autres ont existé dans le passé, p.ex. "extrait thyroïdien Chouay", depuis le début du siècle dernier (voir une liste ici) ... mais ont disparu après l'invention des hormones de synthèse, dans les années 70.
b) Les "préparations magistrales" à base de poudre de thyroide de porc, préparées par un petit nombre d'officines, sur ordonnance, ont existé jusqu'en 2006 - mais, suite à un scandale avec des gelules "amaigrissantes" qui contenaient, entre autres substances, des hormones naturelles (même si ce ne sont pas elles qui ont provoqué les comas et les décès !), TOUTES les préparations magistrales contenant des hormones thyroïdiennes ont été interdites, voir la discussion Intoxication aux gelules de poudre de thyroïde.
Donc, les patients qui n'arrivent vraiment pas à aller bien avec l'un des traitements "standard", après avoir essayé tous les dosages possibles, sont dans l'embarras pour se soigner.
Cela ne concerne que peu de personnes - le plus souvent, on finit par trouver un dosage et une combinaison qui conviennent, avec les traitements disponibles : T4 seule : Lévothyrox Merck, Lévothyroxine Biogaran, L-Thyroxine Serb, traitement combinant T4 + T3 : Euthyral, Lévothyrox + Cynomel ou Téatrois.
Ceux qui n'arrivent vraiment pas à trouver un traitement qui leur convient, et qui veulent passer aux hormones naturelles, n'ont alors que deux choix :
- se procurer l'Armour Thyroid ou le Thyroid Erfa dans un pays voisin, notamment en Belgique, où ils sont disponibles dans certaines pharmacies - il faut une ordonnance d'un médecin (et donc trouver un médecin français préscrivant de l'Armour).
- le commander sur Internet (avec tous les aléas que cela comporte, risque de contrefaçon, risque de voir confisquer le paquet par la douane).
Il y a donc plusieurs problèmes majeurs, pour ceux qui veulent prendre ces produits-là, en France :
- il faut trouver un médecin qui les prescrive
- il faut arriver à se les procurer
- leur prix (car ce n'est pas remboursé par la sécurité sociale)
Avec toutes ces difficultés, pas étonnant que peu de personnes, sur le forum, prennent de l'Armour ou l'un de ses équivalents - nous avons un "groupe", liste des personnes concernées, et qui permet de retrouver leurs profils et leurs anciens messages : Groupe "Armour Thyroïd"
Il est tout à fait possible que pour certaines personnes, le traitement aux hormones naturelles (même si les besoins hormonaux du porc et de l'humain ne sont pas exactement les mêmes) convienne mieux que les hormones de synthèse actuellement disponibles sur le marché (pour en être sûr, il faudra avoir longuement essayé toutes les hormones disponibles, dans différentes combinaisons !).
Mais vu d'une part les réticences d'une bonne partie du monde médical, et d'autre part, surtout, les énormes problèmes pour se procurer ce genre de produit, qui obligent parfois à passer par des circuits "parallèles" un peu douteux (parmi les médecins qui en prescrivent, certains sont des "spécialistes anti-âge" qui prennent des honoraires astronomiques et qui recommandent des traitements parfois dangereux), Vivre sans Thyroïde préfère ne pas trop insister sur ces traitements-là, pour ne pas susciter de faux espoirs !
Par ailleurs, par mes échanges avec d'autres patients et d'autres associations, un peu partout dans le monde, au sein de la Thyroid Federation International, dont VST est membre, je sais que même dans les pays où les hormones naturelles sont disponibles (Allemagne, Belgique, USA, Canada ...), la proportion de patients qui prend ces traitements-là est très faible, tout à fait marginale comparée à ceux qui prennent les hormones de synthèse - ce n'est donc pas uniquement un problème de disponibilité !
Voici les liens vers les plus importantes discussions "Armour" que nous avons eues dans le forum, ces dernières années :
Le coût des traitements (prix des différentes hormones dans le commerce, février 2006)
J'ai mon Armour ! (Nirvana, mars 2006)
J'essaie l'Armour (Caro59, février 2006)
Je continue l'Armour (Caro59, mars 2006)
Armour Thyroid (Caro, mai 2005, longue discussion avec traduction de la notice)
Traitement à l'Armour (Yves, avril 2006)
Avantages des hormones naturelles ? (solarwolf, avril 2006)
Je commence l'Armour (Régine, mai 2005)
Armour et thyroïde (Nancy, juin 2006)
Armour, un témoignage (Susanne, juin 2006)
Témoignage sur Armour Thyroid (Nolaben, septembre 2006)
L'Armour, une vraie potion magique (Yves, novembre 2006)
Correspondance Armour-Lévothyrox-Cynomel (terrypuce, novembre 2006, avec tableau de conversion)
Ce que coûte l'Armour en pharmacie en Belgique (Yves, décembre 2006)
Dernier dosage (sous Armour), ce n'est jamais bon? (memo, janvier 2007)
Bilan après 8 mois d'Armour (Nolaben, février 2007)
Armour, je veux mon Armour ! (Nirvana, juillet 2010)
Armour Thyroid sans ordonnance, le parcours du combattant (oliv46, déc. 2010)
Quitterais-je mon Armour ? ou... (Caro59, mars 2011)
Passer de l'Armour Thyroïd aux hormones de synthèse ? (Yves juillet 2011)
Pharmacie à Bruxelles, pour acheter Armour (Yves, août 2011)
Thyroid erfa : pharmacies en Belgique (Money05, 2012)
Poudre de thyroide naturelle. (Cathy63, 2016)
Extrait sec de thyroïde de porc (Doucoumecca, 2016)
Extrait sec de thyroïde de porc : communication intéressante (Doudoumecca, 2016)
Feedback personnel (Duce, 2017)
Extraits thyroïdiens naturels ? (lil06, 2018)
Depuis 2009, il y a parfois des problèmes d'approvisionnement, quelques discussion à ce sujet :
medicaments : armour en belgique
Armour 120,180,240 mg fin de commercialisation définitive ?
Alternative a l Armour....un espoir à l horizon ????
Très important Armour rupture de stock totale (R.I.P)
Possibilitée d'acheter Armour via le net ???!!!
De l Armour américain a Thyroid canadien
Plusieurs membres du forum ont pris des hormones naturelles pendant un certain temps, mais sont revenus aux hormones de synthèse ensuite :
Caro59 : Quitterais-je mon Armour ? ou...
Yves de Bruxelles : Passer de l'Armour Thyroïd aux hormones de synthèse ?
Bon courage à tous !!
Beate
Lien vers la Foire aux Questions du forum : FAQ
Dernière édition par Beate le 28. Mar 2018, 14:18; édité 8 fois |
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Invité |
Message:
Posté le: 24. Juil 2010, 11:58
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Béate a écrit: |
Il est tout à fait possible que le traitement aux hormones naturelles (même si les besoins hormonaux du porc et de l'humain ne sont pas exactement les mêmes) convienne mieux, à certaines personnes, que les hormones de synthèse actuellement disponibles sur le marché.
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Parmi ceux qui prennent l'Armour, peu nombreux sont ceux qui ont essayé longument différentes combinaisons de Cynomel et de Lévo ou d'Euthyral associé au Lévo. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p257803)
Posté le: 24. Juil 2010, 12:25
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Bonjour Enid,
tu as raison de le souligner !
Car, vu la "galère" que représente la prise d'hormones naturelles en France, il est vraiment préférable d'avoir "tout essayé", tous les médicaments "standard" disponibles et toutes les combinaisons possibles, pour voir s'il n'y a pas une combinaison et un dosage qui conviennent !
Généralement, c'est le cas, on finit par trouver un dosage qui convient - il faut avoir de la patience et ne pas hésiter à explorer toutes les possibilités, en tenant également compte du fait que les normes sont très vastes, et que chacun, à l'intérieur de la norme du labo, possède SON "set-point" personnel ...
Il faut du temps, de la patience (car à chaque modification, il faut attendre plusieurs semaines avant de refaire une analyse), avoir un médecin à l'écoute ...
Bon courage à tous !
Beate |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257805)
Posté le: 24. Juil 2010, 12:30
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Décision du 17 mai 2006 portant interdiction d'importation, de préparation, de prescription et de délivrance de préparations magistrales, officinales et hospitalières définies à l'article L. 5121-1 du code de la santé publique, y compris les préparations homéopathiques à des dilutions inférieures à la deuxième dilution centésimale hahnemannienne contenant de la poudre de thyroïde, des extraits de thyroïde, des hormones thyroïdiennes ou des dérivés d'hormones thyroïdiennes
C'est bien une interdiction et nous autres nous sommes considérés comme des dealers , comment les labos qui produisent les hormones naturelles peuvent-ils dans ses conditions demander une mise sur le marché français, sans cette loi sectaire nous ne serions pas là pour en parler et nous serions dans notre coin a suivre notre traitement tranquillement, ce n'est pas de notre fait si nous faisons des vagues.
La suite est là
http://admi.net/jo/20060613/SANM0622112S.html |
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Invité |
Message: (p257809)
Posté le: 24. Juil 2010, 12:47
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Niravana , avant 2006 , ils ne l'ont pas demandée.... !!
P.S. Il y a d'autres priorités, d'autres recherches à faire sur la T3 combinée à la T4 AVANT de faire bouger les choses de ce côté-là. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p257811)
Posté le: 24. Juil 2010, 13:12
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Bonjour,
Nirvana, tout ceci est déjà longuement expliqué dans notre discussion de 2006, au moment de cette interdiction, et dans nos différentes discussions "Armour" !
Le scandale des "gelules amaigrissantes" (qui contenaient certes des hormones naturelles, mais AUSSI des hormones de synthèse, d'ailleurs ce sont celles-là, fortement surdosées, qui ont provoqué les comas et les décès ...) a été l'occasion d'interdire TOUTES les préparations (magistrales, officinales et hospitalières) contenant des hormones thyroïdiennes (en bloc, peu importe qu'elles soient naturelles ou synthétiques).
Il s'agit de "préparations" (mélanges préparés par un pharmacien, une infirmière etc, pour un patient donné), pas des médicaments fabriqués en usine (genre Armour Thyroid).
Mais même pour les médicaments fabriqués de manière industrielle, certaines règles s'appliquent, et notamment celle de l'AMM ...
Je pense qu'il serait tout à fait possible d'obtenir une AMM pour l'Armour Thyroid ou le Thyroid Erfa, en France ... à condition de la demander, mais à ma connaissance, cela n'a jamais été fait !
Or, sans AMM, il y a en effet un grand risque de voir son colis confisqué par la douane ...
Car il n'y a pas que ces médicaments-là qui circulent "sous le manteau" : sur Internet on trouve "de tout", toute sorte de médicaments plus ou moins puissants, plus ou moins dangereux ... plein de produits totalement illégaux en France (où les règles sont particulièrement strictes, et je pense que c'est une bonne chose, le but est de protéger les patients !), p.ex. utilisés pour le dopage ... sans parler du problème, TRES important, des contrefaçons ...
Il faudrait potasser la législation, notamment en ce qui concerne l'importation de médicaments d'un autre état de l'Union Européenne (je pense que là, ça posera moins de problèmes, on pourra plus facilement accepter de l'Armour venant de Belgique que de Malaysie ...)
Quelques liens :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Autori.....e_mise_sur_le_march%C3%A9
http://www.afssaps.fr/Activites/Aut.....maceutique/%28offset%29/6
http://www.leem.org/actualites/la-c.....cament-en-france-1418.htm
http://www.leem-media.com/leem/100-.....t-dans-l-Union-europeenne
http://www.naturemania.com/naturo/robardproduitssante.html
Mais bon, comme je l'ai déjà expliqué dans d'autres discussions, je vois mal comment faire bouger les choses ! Nous, en tant qu'Association, on s'est déjà battu sur pas mal de plans, dans le passé, p.ex. à propos du récent déremboursement de l'Euthyral, des conditions de substitution du Lévothyrox par le générique ... et même pour ces produits-là, pourtant "légaux", avec AMM et tout, et très répandus, pris par des dizaines de milliers de malades, on a du mal, on n'obtient même pas de réponse à nos courriers au ministère, à l'AFSSAPS, à l'UNCAM etc ... (malgré l'intervention de journalistes, p.ex. Rue89, et même d'un sénateur) ... je crains donc que pour un problème aussi "marginal" (ce n'est pas péjoratif, c'est juste parce que cela concerne si peu de patients !) que celui des hormones naturelles, on n'a aucune chance d'être entendus
Et puis, comme je l'ai déjà dit ailleurs, même dans les pays où les médicaments type Armour sont disponibles dans les pharmacies (USA, Canada, Allemagne, Belgique ...), seul un tout petit pourcentage de patients les prend (et pas un "raz de marée", comme on pourrait le penser ...) - pourquoi ? Sont-ce les médecins, qui le les préscrivent pas ? Si oui, pourquoi ? Si ces produits étaient tellement supérieurs, on pourrait penser que les médecins eux-mêmes concernés par un problème thyroïdien (et ce n'est pas rare !), les premiers, se rueraient sur ces médicaments "naturels" ? Et une fois convaincus, qu'ils les préscriraient à leurs patients ?
Vaste débat ... et problème difficile à resoudre !
Bon courage !
Beate |
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Joseph |
Message: (p479759)
Posté le: 07. Jan 2018, 14:14
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Bonjour à toutes et à tous,
je suis à la recherche d'un médecin français prescrivant ERFA Thyroid pour pouvoir le commander en toute légalité au Canada ou l'acheter en Belgique.
Merci d'avance |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3583Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 70+ |
Message: (p479817)
Posté le: 07. Jan 2018, 20:52
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Bonsoir Joseph
Je ne sais pas si tu vas trouver un tel médecin en France.
Tu auras plus de chance d'en trouver en Belgique. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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DoudouMecca Inscrit le: 14.02.13 Messages: 3270+ |
Message:
Posté le: 13. Fév 2019, 20:24
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Je voudrais ici témoigner qu' après avoir cru mourir d'épuisement, après avoir subi en mars et avril 2016 deux interventions car mon coeur avait très mal supporté le Lévothyyrox, j'ai donc entamé une croisade pour être soignée autrement. Je suis suivie depuis mars 2016 par un médecin allemand, en Allemagne, il m'a expliqué pour pour moi, le Lévothyrox produisait un gros stress sur mon coeur mais ne changeait rien à mon état. (Hashimoto diagnostiqué très tardivement) Il m'a prescrit de la thyroïde de porc déshydratée et quelques compléments alimentaires + de l'homéopathie. J'e suis par ailleurs les conseils de STTM, c'est-'à dire un régime non inflammatoire spécifique des syndromes auto-immunes. Bilan au bout de trois ans : tension 11 - 7 sans aucun traitement (je caracolais autour de 17), état général incroyablement amélioré (toute la litanie des symptômes qui me pourrissaient la vie a disparu). Il n'empêche que je suis profondément en colère contre le système médical français qui raye d'un revers de manche ce qui ne lui convient pas : NON : les T4 synthétiques ne peuvent pas convenir à toutes les pathologies, et c'est une honte de devoir assumer financièrement une telle charge sous prétexte que l'autorisation de mise sur le marché n'est plus à jour !!!! J'ai des amies qui ne peuvent se payer le luxe d'un tel traitement et s'éteignent dans l'indifférence générale. Et d'autres qui ont la chance comme moi de pouvoir subvenir à la dépense que cela représente, et s'en trouvent tellement mieux. |
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lil06
Inscrit le: 02.07.10 Messages: 541 |
Message: (p505088)
Posté le: 19. Fév 2019, 18:22
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Bonjour,
J'ai posté dans deux forums différents mais n'ai pas eu de réponse au niveau des dosages donc je tente ici ...
Il me semble que ma mère est sous-dosée en extraits naturels et ne comprends définitivement pas les équivalences de "produit" à "produit" ... de plus il me semble que mon médicament ne correspond pas non plus aux dosages du médicament Armour ( ?) ni au Lévothyrox.
Ainsi moi qui étais à 100 et un demi 25 de Lévo plus un quart de cynomel, je me retrouve avec du porc à 90 ( T4=50.67 et T3 12.87).
Ma mère qui était à un peu plus de 75 de lévo et à un quart de cynomel se retrouve avec du porc à 50 ( T4=42.22 et T3=10.7).
Ce n'est pas suffisant dans ce cas ?
Merci pour votre aide éventuelle .... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p505105)
Posté le: 20. Fév 2019, 13:00
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bonjour
Citation: | moi qui étais à 100 et un demi 25 de Lévo plus un quart de cynomel, je me retrouve avec du porc à 90 ( T4=50.67 et T3 12.87). |
ton ancien traitement amenait donc 112.5 de t4 et 6.25 de t3
ton nouveau traitement amène 50.67 de t4 et 12.87 de t3
la dose de t4 a été plus que divisée par 2 et la dose de 3 multipliée par 2
le problème de ton nouveau traitement c'est le rapport t4 t3 n'est pas bon et que si tu augmente la dose pour avoir assez de t4 tu va exploser l'apport de t3
il faudrait completer ton traitement par un apport de lévothyroxine seule (lévothyrox, euthyrox, l-thyroxin comprimé, l-thyroxine gouttes, thyrofix cp ou tcaps capsules) pour aprocher l'apport de t4 de ton ancien traitement
Citation: | Ma mère qui était à un peu plus de 75 de lévo et à un quart de cynomel se retrouve avec du porc à 50 ( T4=42.22 et T3=10.7). |
75 de t4 et 6.25 de t3 passé à 42 de t4 et 10.7 de t3...
là aussi il faut de la lévothyroxine seule pour completer l'apport de t4 sans exploser l'apport de t3 _________________ Wynnie
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