Ben voilà c'est fait.

[topmystique]

Bonjour à toutes et à tous !

Voilà je me suis faite opérée le 12/08/2010, 13 jours d'hospitalisation dont 7 en réanimation. J'ai donc subit une thyroïdectomie totale, avec curage ganglionnaire cervical central, curage médiastinal, curage de la loge de Barety et de la fenêtre aorto-pulmonaire. En plus claire, j'ai une affreuse cucatrices qui commence sous l'oreille gauche jusqu'à mon estomac !!! une horreur ! et tout ça à cause d'un adénocarcinome papillaire qui ne mesure que 2 cm !!!! 58 ganglions ont été prélevés donc 24 métastases. Opérée par deux chirurgiens. 8 heures d'opération.

J'ai passé la cure d'iode le 12 octobre 2010, un séjour de 4 jours. Aucuns effets secondaires heureusement, juste une grande sécheresse de la bouche et de la gorge. Scintigraphie le jour de sortie, l'iode a fixé dans ma vessie ainsi qu'à un endroit juste au dessus de la thyroïde, je ne sais pas ce que c'est. L'endocrinologue m'a tout de même fait passer un scanner, mais j'ai pas encore les résultats. Il a contacté mon médecin traitant afin que celui-ci me fasse passer un second scanner avec injection, pour voir si cette fixation est toujours d'actualtés ou non. Voilà je flippe un peu, j'ai peur qu'il y ai encore des restes et que je dois tout recommencer.

Autrement, cette opération a été très dure pour moi sur le plan physique, j'ai beaucoup souffert, on m'avait posé 6 redons, tout enlevés sans problème sauf 1, c'est comme si on m'avait tranché la gorge à vif !!! ça été traumatisant pour moi, autrement, aujourd'jui 2 mois 1/2 après, je n'ai toujours pas de voix ! c'est épuisant pour moi ! alors vous imaginez avec mes deux petits bonhommes ??? et cette cicatrice qui commence à l'oreille et qui passe entre mes seins, pour s'arrêter juste au niveau de l'estomac ??? je n'ose même plus me regarder dans une glace ! je vois mon corps mutilé et ça, ça m'est insupportable ! je souffre terriblement ! je ne vous donne pas les détails des douleurs que j'ai encaissé jusqu'aujourd'hui. J'ai souffert en silence et je souffre toujours en silence.

Voilà en tous cas, je ne souhaite à personne de connaître ça pas même à mon pire ennemi.

Bon courage à toutes et à tous.

[Luciana]

Quelle grosse chirurgie.J'ai dû aller lire tous tes anciens messages et la description de ta chirurgie. Je peux que te souhaiter du meilleur pour l'avenir.C'est normal que cela se soit fixé à la vessie,puisque l'iode est éliminer par les urines. Il faut voir l'autre site et ce qu'ils vont décider de faire .Ils attendront ta Tg post cure aussi.Tiens-nous au courant.Tu vas finir par t'habituer a regarder ta cicatrice ,lentement.Pour ta voix, il faut de la patiente.Je souhaite que tu puisses avoir une diminution des douleurs. Tu peux les décrire ?Tu as de la médication ,de la Kiné? Il ne faut pas souffrir en silence demande de l'aide .Sur le forum, tu peux en parler librement.On saura t'écouter(te lire) sans jugements.Du côté de ta famille, tu peux en parler et tu as eu de l'aide ?

Dis-moi tu parlais d'un certain ganglion de 7 mm .Est-ce lui qui a été cytoponctionné et qui était cancéreux?

Au moins tu as une bonne équipe qui te suit bien.Et la peur de la mort?Elle a finit par te quitter?C'est un très mauvais moment a passer.Tu as été forte et en a passer un bon bout. Lâche pas.

[Dan2032]

Bonjour Topmystique,

J'ai envie de te dire la même chose que Luciana, j'ai envie de te poser les mêmes questions.

En tout cas, je suis de tout coeur avec toi. Dis toi bien qu'il faut de la patience, mais que tout s'arrangera ... les douleurs s'estomperont petit à petit, la voix reviendra et tes deux petits bonhommes se réjouiront avec toi.
Bon courage
Dan

[topmystique]

Et bien en fait les douleurs sont difficiles à expliquer, j'en ai de toutes sortes, au niveau de la cicatrices du thorax, ça tiraille beaucoup et ça démange pas mal, ça ça va mais celles qui me dérangent le plus c'est celle que j'avais sur tout le tronc que ce soit devant ou dans le dos. En fait c'est comme si vous avez un point de côté, ça vous empêche de respirer profondément, je respire par petits coups, parce que ça me fait trop mal. Et trouver une position pour dormir ou autre est très difficile. Heureusement que ces douleurs se sont un peu calmées, j'en ai à présent que par-ci par-là, mais c'est toujours aussi douloureux. Ensuite au niveau du cou, j'ai l'impression qu'on me tire la peau des deux côtés, ce qui me serre la gorge et j'ai donc du mal à avaler ma salive, sans compter que le côté gauche de mon cou est quasiment mort, perte de sensibilité. Autrement mon cœur bat à 200 à l'heure jour et nuit, problèmes pour dormir, pertes de cheveux phénoménale, je suis très excitée, ne tiens pas en place. J'ai une superbe forme, de la pêche seulement ma respiration ne suit plus, le moindre effort, même en montant les marches de l'escalier, est un vrai supplice, j'arrive plus à reprendre mon souffle, je suffoque. Est-ce dû au levo 150 ? mon endocrinologue ne veut pas diminuer, pour ne pas réactiver la maladie et je le revois seulement au mois de février.

En ce qui concerne l'aide, j'en ai eu les 2 premières semaines de ma sortie de l'hôpital, après j'ai du rentrer chez moi à cause de la rentrée des classes et depuis et bien je me débrouille comme je peux avec les enfants, c'est dur c'est sûr, mais bon je peux pas faire autrement.

Médication levothyrox 150, calcium 4000 mg par jour, vitamine D et antalgique.

J'ai fais de la kiné pour ma nuque, mon dos et maintenant j'attaque mon épaule gauche, peut-être que mes douleurs viennent de là et je dirai presque que j'en suis certaine même.

Non ce n'est pas un ganglion de 7mm mais un nodule, celui-ci était négatif, j'avais un adénocarcinome papillaire de 2 cm seulement dans le lobe gauche et de multiples adénopathies volumineuses et une masse dans le médiastin.

Oui je suis suivie par une bonne équipe, j'ai été opérée au centre paul strauss à strasbourg. Si j'avais pu rencontré mes chirurgiens après l'opération pour pouvoir poser toutes mes questions, ça aurait été super mais bon...je peux le comprendre. On nous rencontre avant l'opération, pendant notre séjour et si on doit se voir aussi après la sortie, ils ne s'en sortiront jamais, sans compter que la liste des malades à opérer est longue. Ils font un boulot remarquable, nuit et jour, 7 jours/7...on a pas le droit de leur en vouloir.

Autrement la peur de la mort est toujours là, et sera là tant qu'on ne m'aura pas déclaré être guérie. Certes c'est un bon cancer, qui se gurérit bien, mais ça reste un cancer...

Je souhaiterai savoir si vous connaissez une personne ayant subie une opération comme la mienne et ci celle-ci envisage ou a déjà eu recours à une chirurgie pour la reprise des cicatrices ? j'aimerai en connaître les résultats, si oui ou non il y a eu une amélioration ?

Bisous et merci pour vos messages.

[wynnie]

Bonjour
je ne sais pas te répondre sur le coté cicatrice et douleurs même si je compatis!

Par contre, coté dosage, quels sont tes résultats de controle tsh t3 t4 avec normes du labo?
si seule la tsh est faite, ou tsh et t4 demande un bilan complet tsh t3 t4, on pourrait peut etre mieux équilibrer ton traitement avec par exemple lévo + cynomel pour pouvoir baisser le dosage de t4 tout en freinant bien la tsh et sans ces sensations d'hyper.
Combien pèses tu?
as tu un bétabloquant prescrit?

[topmystique]

Je ne connais pas les résultats, ils sont chez mon endocrinologue à strasbourg, je lui avais signalé les symptômes mais il reste sur sa position. Non je n'ai pas de bêta-bloquants et je pèse 74 kg pour 170m. J'ai perdu 10 kg depuis l'opé...on va dire tant mieux, c'est ce que je voulais...

a+

[wynnie]

demande une copie de tes résultats alors, tu y as droit.
beaucoup d'endos ne jurent que par la tsh, il faut absolument au moins une fois un bilan tsh t3 t4 pour vérifier comme il faut ton dosage.

avec un coeur à 200 il me semble qu'un beta bloquant s'impose!!! a voir avec ton médecin d'urgence.

[ganaelle]

Tu ne dois pas rester dans cet état, vois avec ton médecin traitant et change d'endocrino s'il le faut.
Pour tes douleurs tu peux peut-être voir avec l'équipe anti-douleurs et autres soins de support ce que le centre peut t'apporter. Tu peux aussi demander conseils auprès d'une assistante sociale, peut-être peux-tu avoir de l'aide pour tes enfants et les différentes tâches chez toi à faire.
Tes douleurs devraient s'estomper mais n'hésite pas à demander de l'aide auprès de personnes compétentes ainsi que pour des cicatrices. Tu dois attendre quelques mois avant de savoir si tu dois avoir recours à une chirurgie pour améliorer les cicatrices. Tu sais on a toujours l'impression de voir nos cicatrices plus moches qu'elles ne le sont. La mienne j'ai l'impression qu'on la voie alors que non, mon médecin traitant m'a dit qu'elle se voyait très peu ainsi que d'autres personnes. Il m'a fallu quelques mois pour m'y habituer alors patience encore. Je sais facile à dire mais pas toujours facile à vivre. Quand tu le peux et le pourras, n'hésite pas à prendre du temps pour toi...

Bon Courage
Bises
Ganaelle

[Luciana]

Il faut prendre ta pulsation pour voir comment ton coeur bas .

[Dan2032]

Bonjour Luciana,

Si je ne me trompe pas, Topmystique n'a pas dit qu'elle a une pulsation de 200, mais a utilisé l'expression "mon coeur coeur bat à 200 à l'heure" ... ce qui est bien différent.

Bien entendu, rien n'empêche qu'il est préférable de consulter pour toute sécurité.
Bon courage Topmystique
Dan

[Luciana]

Tout a fait raison Dan j'ai lu trop vite.merci

[topmystique]

Dan a raison, je n'ai pas dit 200 pulsations, mais 200 à l'heure...bon quoi que je ne suis pas loin...je viens tout juste de mesurer et 115 battements et je précise au repos ! donc à l'efforté je pense que je ne dois pas être loin des 200 !!! j'ai l'impression d'avoir mon coeur dans mes oreilles, ça fait boom boom boom...

En ce qui concerne le centre, il se trouve à 2 heures de chez moi, donc je ne peux pas m'y rendre quand je veux, mais seulement aux rendez-vous.

Et ma cicatrices, je vais prendre une photo d'elle, vous allez voir de quoi je parle, c' est vraiment moche ! en tous cas si la chirurgie ne peut pas améliorer ça, je vais opter soit pour la dermopigmentation soit me faire un super tatouage : du gentae serpent qui s'enroule autogur de ma taille, qui passe entre mes seins e viens me mordre dans le cou...sexy non ??? en tous cas chez moi il y a du pain sur la planche...entre la cicatrice, l'abdominoplastie que je veux faire et maintenant ma poitrine, à cause de ces grossesses et de toute cette perte de poids...je crois que mon conjoint optera plus pour une nouvelle femme !!!

Bon je vais quand même consulter demin pour mes battements et je vous tiens au courant ok ? comme ça tout le monde sera rassuré.

Bises

[Luciana]

115 est élevé ausi et il faut voir si ,il est régulier .Tu y verras donc demain.Excuses-moi,d'avoir mal lu.L'infirmière en moi a pas fait son travail, comme il faut mais a juste vu le 200

[Zedon]

Bonjour,

Ayant eu fin avril une opération assez semblable, à l'exception de la sternotomie, je peux t'en parler un peu.

Au niveau de la cicatrice (45 cm chez moi), elle reste visible pour le moment, mais s'améliore de jour en jour. Je la traite avec une crème spéciale tous les jours, en la massant. La partie horizontale de cette dernière est devenue vraiment belle, par contre cela prend plus de temps pour les partie verticales (le long du sternum, et en dessous des oreilles). Elle n'est cependant plus du tout rouge, et je suis même parti une semaine au Maroc fin août, avec les précautions d'usage. Elle tire toujours beaucoup, ce qui désagréable, je te l'accorde (c'est comme si j'avais un collier pour chien trop serré !!). On fini par moins y penser. Tu pourra envisager une chirurgie réparatrice, mais je pense qu'il est vraiment trop tôt pour y penser, il faut laisser du temps à ton corps pour "s'auto-réparer".

Le pire, c'est de trouver une bonne position pour dormir. J'ai pu commencer à dormir à peu près normalement à partir de fin août... Et c'est pas parfait toutes les nuits.

Avec ma TSH maintenue volontairement basse, mon coeur est passé de 60 à 70-75 au repos, pas plus. Je partage donc l'opinion générale que ton taux de T4 est trop élevé. Il faut consulter pour voir comment maintenir une TSH basse, sans pour autant avoir une T4 trop haute (cela va de paire avec la chute des cheveux, effet secondaire courant d'une hyper thyroidie).

Concernant la perte de sensibilité, ça revient aussi, mais très lentement. Aujourd'hui, 6 mois plus tard, j'ai encore cette sensation dans l'oreille et l'épaule droite, mais de la même manière que le tiraillement, on finit pas beaucoup moins y penser.

Enfin, concernant la peur de la mort, tu es jeune, avec des projets de vie, et il semble que ta cure d'iode ai bien fonctionné. Comme tu l'as toi même dit, l'équipe chirurgicale s'est bien occupée de toi. Tu as toutes les chances de ton coté pour guérir totalement. Essaye de te changer les idées (je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire...). De toute façon, le suivi va te permettre de savoir exactement où tu en es. Par contre février me semble loin. En Autriche, on fait un bilan complet 2 mois après la cure d'iode, puis tous les 3 mois, tant que la Tg n'est pas nulle. J'essaierais de voir une autre endocrinologue (plus près de chez toi, si possible)... En plus, si je ne dis pas de bêtises, la reconnaissance en ALD de la maladie permet de le faire sans passer par le médecin traitant.

Pour info, j'attaque mon 7eme mois d'arrêt maladie, le médecin n'ayant pas souhaité, malgré ma demande, que je reprenne le travail.

Juste une dernière chose, 4g de calcium par jour me semble énorme. Personnellement, j'ai diminué la dose petit à petit (3g, puis 2,5g, puis 2g, etc) toutes les 2 semaines jusqu'à ne plus en prendre. Aujourd'hui, mes parathyroides ne fonctionnent pas encore correctement, mais au mois je ne prends plus de calcium ni de vitamine D, et je n'ai pas de crampes pour autant.

Voilà, je te souhaite beaucoup de courage. Essaie de voir le coté positif de tout ça. Il fallait de toute manière que tu t'occupe de ta maladie, et le pire est derrière. C'est en ne faisant rien que tu aurais pris des risques, et tu a déjà été très courageuse de te faire opérer (ce n'est pas une opération "banale"). Le temps fera le reste, il ne faut pas chercher à précipiter les choses.

Bises

[topmystique]

Oui comme tu le dis...plus facile à dire qu'à faire. De toute manière, cette cicatrice est là à présent, que je le veuille ou non. Mais ça me bouffe tu sais, moi qui est toujours aimé m'habiller, avec de jolis décolletés etc...aujourd'hui c'est foulard, et col roulé...pour l'instant ça va très bien avec la saison, mais je crains déjà l'été 2011. Ne le prend pas mal, mais pour un homme, je dirai, que c'est quand même plus simple que pour une femme, c'est toute ta féminité qui s'envole...aujourd'hui j'envie même les femmes les plus laides, juste parce qu'elles ont un beau buste et pas moi.

Ce qui me tue le plus, c'est qu'on aurait éviter tout ça...je viens de découvrir le compte rendu d'une échographie que j'ai passé en 2005. A l'époque je ne savais pas lire ces trucs là, mais depuis mes problèmes oui. Sur cette échographie, il y avait déjà la présence d'adénopathies sur la chaîne jugulo-carotidienne et mon cou était déjà enflé, mais j'ai fais confiance à mon médecin traitant, qui m'a dis que j'avais seulement une thyroïdite et il ne pas fait faire d'examens complémentaires. J'en rendez-vous avec mon hématologue le 02/11 et je vais lui montrer cette écho, et lui demander ce qu'il m'aurait demandé de faire avec de résultats pareils. Mais il est clair que s'il confirme que ça paraît être le début de la maladie, mon médecin traitant va passer un sacré quart d'heure avec moi ! d'autant plus qu'il a osé dire à ma mère que c'est en partie à cause de moi si j'en suis arrivée à ce stade là !!!! je n'avais jamais remarqué ce ganglion enflé dans mon cou, je ne savais même pas ce qu'était un ganglion ! et quand il l'a remarqué, j'ai fais tous ce que lui et l'hématologue m'ont demandés de faire, le seul qui m'a fait perdre du temps c'était le premier endocrinologue que j'ai rencontré après 2 mois d'attente !!! tout ça pour me dire que j'avais rien du tout !!! y'en a franchement je ne sais pas comment ils sont devenu médecins !!! ils passent plus le temps à jouer les plays boys devant vous ! bref.

Ouai tu as raison, je devrais me trouver un endocrinologue beaucoup plus près de chez moi et je vais en ce qui concerne mon dosage, parce que la ça ne va plus trop et je vais voir aussi pour mon calcium en plus j'en ai marre d'avaler ces trucs là.

Merci en tous cas pour ton message, je te souhaite aussi à toi, beaucoup de courage et beaucoup de chance pour la suite (tu en es où avec cette saloperie de maladie ?).

Bises