[Suivi de Dan] CMT

[Invité]

Je t'embrasse très fort cher Dan et je pense la même chose que tes amis.

[Dan2032]

Bonjour,

Résultat de la visite d'aujourd'hui chez l'oncologue. Trois possibilités :

1) Ne suivre aucun traitement
2) être traité à l'aide d'un autre type de chimio par intraveineuse que la précédente, à savoir "Cisplatine 25 mg/m²" accompagnée d'une chimio par voie orale, à savoir "Endoxan 50 mg"
3) être traité exclusivement à l'aide de la chimio par voie orale précitée.

Sachant que je ne souhaitais plus de chimio pour retrouver la forme pour les fêtes de fin d'année (mais que c'est tout le contraire qui se produit), sachant que la seconde solution proposée risque de m'affaiblir encore davantage, sachant qu'il faut obligatoirement tenter de stabiliser ce CMT, j'ai opté pour la troisième solution.

Prochaine PDS et prochain rendez-vous chez l'onco programmés pour mi-janvier 2011.

Seul résultat qui me tracasse et qui explique peut-être cette intense fatigue, c'est la TSH, T3 et T4. Depuis le 29 novembre, je prends 237,5 T4 + 1,75 comprimé de Cynomel ou 237,5 T4 + 43,75 T3 ... et malgré cela (normes du labo : TSH = 0,30 - 4,00, T4 = 0,8 - 2,00 et T3 = 2,10 - 4,00) :

26/10/2010 : TSH = 0,37 - T4 = 1,00 - T3 = 2,30
09/11/2010 : TSH = 0,40 - T4 = 1,10 - T3 = 2,20
14/12/2010 : TSH = 1,06 - T4 = 1,10 - T3 = 2,40

Que me conseillez-vous SVP ???? Dois-je encore augmenter lthyroïne et Cynomel ????? et de quelle quantité ?????

Comment se fait-il que cette TSH augmente ??? Y-a-t-il un rapport avec une progression du CMT ou un mauvais fonctionnement du foie ???
MERCI de bien vouloir répondre à mes questions
Je vous embrasse
Dan

[Luciana]

Dan ,chez les grands malades hospitalisés, du moins, les valeurs de T.S.H et T4 et T3,ne sont pas pris en considération de la même façon.Je vais te trouver le site qui l'explique.Peut-être que c'est ton cas. Qui sait ???

[Luciana]

[Luciana]

[benquoi]

Dan,
Cisplatine ! Cest une horreur !
C'est précisément ce produit qui m'a mise à plat l'an dernier. Dans un état invraisemblable.
Maintenant cela dépend peut être aussi du dosage.
Grosses bises
Mimi

[bobette]

Dan, pour ton problème tsh t4 t3, je préfère que Beate te réponde - et peut-être interroge les médecins qu'elle connaît ?

Mimi, tu as réagi d'une certaine manière au truc cisplatine, mais peut-être qu'un organisme avec une autre mutation que la tienne réagit différemment ? et si ça fait juste que Dan va mal un certain temps mais que ça agit bien sur son cancer ? j'avoue que là....bon Dan a décidé, on verra ce que donne son endoxan seul (Mimi, c'est encore un médoc lupus et polyarthrite d'ailleurs).

[Luciana]

D'accord avec toi Bobette .Chacun réagit différemment à la chimio. Faut pas le décourager d'avance.Thierry réagit bien à son nouveau traitement et en plus sans effets secondaires.Il faut que ce traitement puisse arriver pour Dan au plus vite.

[shannon]

cher Dan,je fais remonter ton fil
et insiste mp.

je connais délà l épuisement l anéantissement,dus aux pbs de foie,(et à la thyroide);mais bcoup moins que toi actuellement certainement;
avec les 2,j arrive jamais à savoir lequel est en cause;
donc je ne sais pas s il faut que tu changes niveau lévo et cyno;
je sais juste qu les chimios bouleversent la thyro.

tu sais ce qui m a toujours un peu soulagée globalement? c est un jus de citron bio dans de l eau tiède légèrement miellée;matin et soir;
mieux que ttes les desmodium plantes,ou allopathies;
ce petit truc là a toujours marché,ne m a jamais fait faux bond,niveau récup énergétique;
(et dieu sait que j en ai essayé des mixtures!!)
tu veux bien essayer?

et sinon,j aurais choisi comme toi la solution No 3,voie orale;

bisous
shannon

[marion]

Mon cher Dan

Pas venue sur le site depuis plusieurs jours, je suis triste des nouvelles te concernant
Effectivement, l'insuffisance hépatique due à l'ascite explique probablement l'augmentation de la TSH, le foie faisant probablement mal son travail de dégradation de l'hormone.

Je t'accompagne en pensée, et te souhaite de récupérer un peu de cette immense fatigue pour pouvoir profiter au max de ta famille et de tous tes proches.
Marion

[benquoi]

Bobette, Luciana,
Cisplatine agit ainsi sur tout le monde. On m'avait prévenue AVANT.
Pour tempérer j'ai dit : ca dépend peut être du dosage. Seul élément qui peut faire la balance.
Maintenant pour le reste je connais . Vous pas.
Quand vous y serez passées on en reparlera.
Excusez cette pris de rage ! Mais c'est justifié.
En plus il faut hydrater le rein avant, on reste donc une nuit et un jour à l'hosto avec de l'eau salée en perf.. Chaque fois. On n'arrête pas de devoir uriner dans un bocal. Et siil n'y a pas assez d'urines on a des diurétiques. On ne dort pas.
Faut pas nier les réalités, ni raconter des choses fausses.
Après on n'est plus crédibles. C'est ainsi qu'on ne croit plus ...que l'on perd confiance. C'est ça hein Luciana !
Comme j'ai dit 'niet' pour continuer et que j'ai refusé, on m'a remplacé avec carboplatine. Moins terrible et qui agit pareil.
De toute façon Dan n'a pas choisi cela.
Pourquoi raconter des cracs aux malades ?
Mimi

[Beate]

Bonjour,

Michelle, on ne raconte pas de "cracs" aux malades ! Et sur ce forum, encore moins qu'ailleurs ! Je pense que la vérité se situe "entre les deux" -! Bien sûr, ce traitement, ce n'est pas "rien", le monde médical peut parfois avoir tendance à minimiser les effets secondaires, avant, pour ne pas "faire trop peur" - mais ce n'est pas non plus "la fin du monde", et tout le monde n'en souffre pas autant que toi, tu en as souffert ! Et quand on n'a pas le choix, il faut bien y aller ... en avoir trop peur, suite à des messages comme le tien, ça ne fera que le rendre encore plus difficile !

Et sur ce forum, il y a d'autres gens qui ont eu des chimios, tu n'es pas la seule ! Et même si certaines effets sont assez "généraux", chez tout le monde, TOUT n'est pas pareil, cela dépend du dosage, du malade aussi ...

Le Cisplatine, justement, moi aussi j'en ai eu ! En 2003, pour mon "cancer n° 2" ! J'en ai eu deux fois, car j'ai eu deux traitements d'une semaine, au 5 FU, en ambulatoire et avec une pompe posée en permanence, la 1ère et la 5ème semaine de mes séances de radiothérapie, et à chaque fois, cela commençait par 24h d'hospitalisation pour un traitement au Cisplatine !

Et je n'ai PAS été malade ! A part les petits soucis habituels des chimios (irritation des muqueuses etc), et une certaine fatigue, je n'ai rien senti, pas de vomissements, de nausées ... J'ai peut-être été particulièrement chanceuse, je pense que mon bon état général a dû aider, mon âge aussi (à 50 ans, on supporte vraisemblablement mieux qu'à 70) - et puis, je suis certaine que ce qui m'a énormement aidée, c'est le Desmodium, j'avais commencé à en boire avant, puis pendant tout le séjour (puisqu'il fallait beaucoup boire, de toute façon - moi, au lieu de boire de l'eau, je buvais une décoction de Desmodium ... Les infirmières me disaient que beaucoup de gens en prenaient, pendant les chimios, pour mieux la supporter, et j'avais d'ailleurs demandé à l'association de soutien aux malades, où je me l'étais procuré, si c'était compatible avec le traitement.

Il est vrai qu'il faut beaucoup boire, qu'on a également des perfusions d'eau pour "rincer" la Cisplatine, et donc, qu'il faut beaucoup éliminer (et collecter les urines, pour montrer qu'on a éliminé plusieurs litres - si je me rappèle bien, moi, au lieu du minimum des 3 ou 4l exigées, j'en avais 7, j'étais toute fière ...), et cela fait qu'on doive se lever souvent, même la nuit (mais bon, pour les hommes, c'est plus facile, ils peuvent se mettre le "pistolet" et la bouteille de collecte juste à côté du lit ... )

Justement, les infirmières m'ont raconté qu'au début de ces traitements-là, on ne savait PAS qu'ils étaient dangéreux pour les reins, et donc, qu'on administrait ça, sans précautions particulières, et que les malades n'avaient ensuite plus de cancer, mais mourraient parfois d'insuffisance rénale (mais ça date d'il y a des dizaines d'années, du tout début des chimios - fort heureusement, la médecine a fait quelques progrès !)

Maintenant, on a une perfusion de Cisplatine, ensuite plusieurs litres d'eau (et ils mettent aussi des produits contre les éventuelles nausées) ... et ainsi, ce risque pour les reins n'existe plus. Et vraiment, je n'ai pas été malade du tout, un peu assommée (plus par les nombreux reveils de la nuit que par le produit, je crois), c'est tout !

Ce n'est pas une partie de plaisir, c'est sûr, mais "quand il faut, il faut" ... inutile de se rendre malade à l'avance !

Et j'espère très fort que Dan le supportera aussi bien que moi, je l'ai supporté en 2003 - et que ce sera tout aussi efficace ! A ma connaissance, c'est l'un des produits les plus forts, qui agissent "le mieux" sur certains cancers - il faut y croire et se raccrocher à cela !

Dan, elle est prévue pour quand, cette chimio ? Janvier ?

Pour en revenir à tes hormones : il est vrai que, comme l'a dit Bobette, et comme le disent les textes qu'elle a trouvés, chez quelqu'un qui est gravement malade, les taux peuvent être différents. Mais il semble logique que tes besoins aient augmenté encore un peu, tu assimiles vraisemblablement moins bien les hormones que tu prends, et qu'il faille augmenter encore un peu l'Elthyroxine et le Cynomel - puisque tu es à deux dosages "intermédiaires", 237,5 et 37,5, peut-être passer à 250 et 50 ? Bien sûr, c'est un dosage important, mais il est possible que dans ton cas, il faille ça, une partie des hormones n'est pas assimilée à cause de ton état de santé ... A valider avec le médecin, bien sûr. Tu n'as QUE des symptômes d'hypo (même si, bien sûr, ils ne sont pas faciles à déméler de ceux de la maladie et des traitements), aucun d'hyper ? Palpitations, pouls rapide, notamment ? Car bien sûr, il faudra éviter tout risque de trop augmenter et de provoquer des risques cardiaques ! Mais avec une T4 et T3 aussi basses, je pense que ça ne risque rien !

Je t'embrasse très très très fort, ainsi qu'Arlette bien sûr !

Beate

[Dan2032]

Beate a écrit:

Dan, elle est prévue pour quand, cette chimio ? Janvier ?

Non, non, rien n'a été décidé concernant cette chimio, je me limite uniquement à la chimio par voie orale, à savoir "Endoxan 50 mg".

Mon prochain rendez-vous chez l'oncologue est le 14 janvier 2011, j'espère que d'ici là on aura de plus amples nouvelles du Zactima (et que je serai encore toujours là).

Merci pour ton conseil concernant T3 et T4 ... je vais encore augmenter la dose pfffff.
Bon week-end à vous tous
Dan
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[marie-ange]

Bonjour Dan,

Je n'ai pas été beaucoup sur le forum ces derniers jours, mais je pense à toi.

Je crois aussi que tu as besoin de cette augmentation d'Elthyroxine et de Cynomel. Ton foie a besoin de cette aide.

Gros gros bisous !

Marie-Ange

[Luciana]

J'ai répondu à Mimi sur son poste..