Besoin d'aide...

[Provençale]

Merci BEATE et surtout pour le mail qui m'a permis de revenir vous voir...

Non, je n'ai pas eu d"échographie depuis, et encore moins la scintigraphie au MBI que suggerait l'endo l'an dernier pour la parathyroïde......çà traine, chaque fois le toubib me parle de la sécu qui fait le gendarme , il "oublie volontairement " ? ou non, de la prescrire ? bref...pour les analyses, je dois les faire la semaine prochaine, mais il n'a pas prescrit T4/T3, dit ne pas avoir le droit, tjs cause sécu...donc je me le payerais bien que mes finances....

Au fait, entre parathyroïde et thyroïde, qui est le plus important ? quelles differences ? en tout cas, j'ai tjs ces sensations bizarres dans la gorge, comme un crabe qui ronge...je fais de + en + de "fausse route" quand j'avale ma salive ...
Je mets mes résultats dés que possible et surtout je vais insister lourdement pour avoir cette echo et/ou scintigraphie...
Bonne journée à toi et à vous qui passez...

[Provençale]

Beate a écrit:

Bonjour, difficile de te conseiller ... car ton cas semble complexe ! Il n'y a apparemment pas QUE la thyroïde, mais aussi une fibromyalgie, donc pas toujours facile de savoir d'où viennent les douleurs et la fatigue ... Côté thyroïde, tu dis que tu as des nodules (mais qu'ils sont "stables") ? Combien, quelle taille font-ils, ont-ils des particularités à l'échographie ? Ce qui est étonnant, c'est que tu dis que tu te sens MIEUX en diminuant le lévothyrox ? Actuellement, avec une TSH au-dessus de 3,5, tu te sens "revivre", avec la tête plus claire qu'avant, avec une TSH plus basse ? C'est étonnant, mais peut-être étais-tu "surdosée" avant, par rapport à ton "set-point", taux idéal personnel ? Chaque patient possède son propre "taux idéal", qui peut être très bas pour certains, beaucoup plus haut pour d'autres ... il n'est pas toujours facile de le trouver ! Concernant le possible arrêt total du lévothyrox, je reste dubitative (surtout si tu as des nodules ... si ta thyroîde, sans complément, se met à "ramer" et à s'épuiser, ils risquent de grossir, il faudra donc, dans tous les cas, une bonne surveillance !) Tu dis que tu as essayé une combinaison Lévothyrox plus Cynomel, en 2007, mais as dû arrêter à cause de l'endocrino qui était contre ? Comment te sentais-tu à ce moment-là, mieux que sous lévothyrox seul (avec pourtant une TSH bien plus basse) ? Peut-être souffres-tu d'un manque de T3, en fait ? Concernant l'idée d'un "bypass gastrique", ATTENTION ! Comme l'anneau gastrique, c'est une méthode totalement mécanique (et bien plus aggressive, côté chirurgical, que l'anneau) - qui ne peut marcher QUE si le surpoids est dû au comportement alimentaire, au fait qu'on mange TROP ! Si on mange normalement, mais qu'on prend du poids à cause d'un dérèglement du métabolisme, cela ne resoud rien, au contraire - et on risque, en plus, de souffrir de carences alimentaires ... A lire certains témoignages du forum, j'ai l'impression que certains médecins proposent bien trop hâtivement ce genre de solution "radicale", comme s'il s'agissait d'une solution miracle, sans tenir compte de la réalité de leurs patients ... Je ne sais malheureusement pas trop quoi te conseiller ... sauf à essayer de trouver un médecin plus compréhensif ... Je t'embrasse, bon courage ! Beate

Après une longue absence, me revoilà, avec du nouveau aussi :
Si je vous dis que mon hypothyroïdie est conséquente à un problème à l'hypophyse, çà vous surprendrez ?
Depuis que je cherche à savoir pourquoi je vais mal, j'ai un gros dossier de documentation et j'ai compris le système endocrinien, que tout bon endocrinologue doit savoir, normalement !
Figurez vous qu'en 2002 j'ai dù passer un scanner du crâne pour pb aux oreilles et le radiologue a constaté que "la selle turcique etait partiellement vide ", sur le moment, ne sachant pas ce que c'etait, je n'ai pas cherché plus et le toubib, lui, est allé directement aux conclusions pour mon pb..et fin 2009 je tombe sur ce scanner, je lis et je réalise que "selle turcique partiellement vide" = problème à l'hypophyse. Impossible de trouver quelqu'un pour m'expliquer ! Mes recherches me confirment que si l'hypophyse va mal tout va mal ..Mon généraliste m'envoit passer un scanner pour confirmer et là , niet, un scanner ne suffit pas il faut un IRM et le toubib rechigne à le prescrire, donc le temps passe...
Fin décembre il se décide à m'envoyer en consultation à l'hopital du département en vue d'une hospitalisation pour un bilan, scintigraphie pour parathyroïde...
J'ai eu le RDV le 8 février dernier. Encore une endo préssée, pas à l'écoute, qui me propose l'opération de l'estomac pour maigrir ( obsession) qui me certifie que la thyroïde ne fait pas grossir...bref...je bout..surtout quand elle ose dire "vos kilos, c'est la dépression" !
Voyant qu'une fois de plus on me prend pour une imbécile, je sors le fameux compte-rendu du scanner crânien et je lui demande qu'elle m'explique ce que veut dire cette fameuse phrase " selle turcique partiellement vide" et je vous jure que j'aurais aimé avoir un témoin, une caméra car la nana a changé de tête !
Elle a bien relu et a pris une ordonnance pour me prescrire des analyses jamais faites concernant l'hypophyse.
J'attends ses conclusions, elle a dù receptionner les résultats du labo mercredi et un , concernant la SOMATOMEDINE IGF est très bas...Je vous mettrais çà plus tard. Ce manque d'hormone provoque l'excés de graisse, agit sur la transformation des T4 en T3 par le foie ! donc, tout se retrouve !

Je termine, pardon de la longueur de mes explications, necessaires.
Comme quoi il n'y a pas que la thyroïde, qui n'est qu'une partie du système endocrinien...Et çà me fait râler car il a fallu près de 20 ans ( et oui) pour découvrir ce problème chez moi ! chapeau ! ma thyro s'est mise à faire des siennes en 1992 losque mon mari a abandonné femme et enfants, que je me suis trouvé en hyper puis en hypo, sans qu'un toubib se préoccupe...c'est la dépression ! tu parles !
Merci de me lire et me donner vos avis.

[Provençale]

Analyses, dont je n'ai toujours pas d'interprétation par l'endocrino, qui doit envoyer ses conclusions à mon généraliste et à moi...
J'en viens à me demander si elle sait quoi faire au moins.

En date du 09/02/2011

FSH 53.6mUl/ml Norme labo ménopause 17à 153

LH 18.2 mUl/ml " " " 16.0 à 64.0

Cortisol matin 77 microg.L " " 60 à 280


Parathormone intacte 181 pg/ml norme labo 15 à 68
et 148 le 8/11/2010 !

ACTH 29,9ng/l norme labo 10,3 à 48,3

SOMATOMEDINE C ( IGF1) 45 ng/ml norme labo 75 à 212 ng/ml

Je sais que la somatomédine vient de l'hypophyse, il y a une belle carence , çà se voit sans être médecin...

Qui est confronté au même problème ? j'espère seulement qu'il y aura une solution...Merci de m'aider, je gamberge.

[Beate]

Bonjour,

Malheureusement, je crois que ton souci, concernant le mauvais fonctionnement de l'hypophyse et le scanner qui montre "une selle turcique partiellement vide" dépasse un peu nos compétences, ici ! Nous ne sommes pas médecjns, n'avons aucune connaissance ou formation spécifique, nous ne faisons que partager notre propre expérience ... or, ton problème ne semble pas du tout "standard" !

En plus, tu réunis plusieurs problèmes (thyroide, hypophyse, fibromyalgie ...) - à mon avis, c'est soit du rayon d'un endocrinologue (mais il faudra en trouver un de bon, qui s'intéresse à tes problèmes dans leur globalité), soit, peut-être encore mieux, d'un spécialiste en médecine interne, il y a des services de médecine interne dans tous les grands hôpitaux ...

Je ne peux malheureusement pas t'en dire beaucoup plus ...

Mais si tu lances une recherche avec "selle turcique" ou "selle turcique vide" sur Google, tu trouveras pas mal d'articles, certains très intéressants !

http://www.chups.jussieu.fr/polys/e.....poly/POLY.Chp.18.2.2.html

[Provençale]

Mille merci BEATE,

Oui, je suis surveillé pour l'hyperparathyroïdie mais jusqu'à present, personne n'a proposé scintigraphie ou autre ...Je te tiens au courant...Le problème c'est justement de trouver un vrai endocrino qui va chercher plus loin au lieu de s'en tenir à " vous êtes en dépression" ou " opération de l'estomac"...


à+ Bonne soirée

[wynnie]

Bonjour
concernant la PTH élevée est ce qu'il y a eu controle de la vitamine D?
la carence en vitamine D peut causer une hausse de la PTH...

[Provençale]

Bonjour WINNIE

Oui, vitamine D recherchée depuis avril 2009, on me donne une ampoule d'UVEDOSE tous les 3 mois.
En novembre 2010 j'etais à 22,5µG/L Norme labo 30-100µg/l
En février dernier 29,8 soit encore en carence...
A ce jour, toujours pas de réponse de l'endo

çà me rassure en lisant les témoignages d'hypo, je ne suis pas "folle" mais apparemment mon cas est complexe ( on m'a toujours dit que j'etais un cas )
J'ai lu sur le forum mais où ? que le déreglement s'installait sans qu'on s'en aperçoive, insidieusement ...trop souvent pris à tort pour d'autre chose...

Je ne suis pas bien, j'espère me faire comprendre...Je réagis très mal à un énième anti-inflammatoire donné pour me soulager ( grosse crise de cruralgie) à+

[wynnie]

si ton taux ne remonte pas plus vite que ça avec une ampoule tous les 3 mois, il faut que ton médecin te prescrive des ampoules plus rapprochées!

[marisette]

je confirme que le manque de VD donne de la fibromyalgie , c'est mon cas , je vais demander à mon endocrino si elle m'a déjà vérifié l'hypophyse , je sais qu'elle a vérifié mon cortisol , le systéme endocrinien est trés compliqué , je suis carencée en VD moi je n'ai pas une parathormone élevée au contraire elle est à 0 . bon courage car c'est une vrai galère que nous vivons marisette

[Luciana]

[marisette]

je suis allée voir à somatomédine c , j'ai lu que dans la fibromyalgie la somatomédine a été mise en cause , les fibromyalgiques ont un taux bas , je vais donc en parler à mon doct , j'avais aussi trouvé que le manque de VB12 donnait des douleurs musculaires , j'ai demandé un contrôle et c'était bas idem pour ma fille qui a les mêmes probs , à nous de faire les recherches et après faut-il encore que le docteur soit d'accord pour cette recherche , moi mon endocrino est très ouverte , elle est aussi interniste . marisette

[Luciana]

Il y a une différence entre avoir des douleurs musculaires et avoir la fibromyalgie.On a tous un jour ou l'autre des douleurs musculaires (pour plusieurs raisons ).On ne nous fera pas un diagnostique de fibromyalgie à tous coups.Je tenias juste a faire la différence pour ne pas alarmer toutes les personnes qui sont en baisse de Vit D

[Provençale]

Bonjour à vous

Salut MARISETTE, longtemps que je n'étais venu, je vois que tu as un bon endocrino à l'écoute...Perso, aucune analyse des vit B12 ou autres !

WYNNIE, figure toi que là , le toubib m'a prescrit une ampoule 2 fois + dosée mais à renouveler dans 6 mois ! à n'y rien comprendre...

Bonjour LUCIANA...J'ai été diagnostiquée Fibromyalgique pas seulement sur les douleurs musculaires mais aussi par les "points" importants et d'autres critères. c'est vrai que çà ressemble à d'autres "maladies", c'est vrai que les origines sont encore un mystère et que tout comme l'hypo ce serait déclenché par un choc émotionnel, ou gros stress, comme tu le souligne...Je pense qu'un centre anti-douleur spécialisé fibro en connait un rayon ( séjour en 2008 et 2009) et on m'a bien dit qu'avoir la fibro pouvait se cumuler avec d'autres pathologies et j'arrive bien à faire la difference des douleurs fibro et des douleurs d'origine rhumatismales...
En tout cas, on cherche à se soigner, à voir ce qui ne va pas, à comparer nos problèmes vu que les médecins tatonnent et ne cherchent pas à améliorer notre vie, pour moi je parle...je me heurte trop aux limites imposées par la sécu, à nos dépens...

Et quand tu as les "douleurs musculaires" qui se promènent, des décharges électriques qui font de même, j'en passe, çà n'a rien à voir de vulgaires douleurs musculaires dues à du sport ou un effort spécial.

En tout cas, bon courage à toutes...Bon appétit, je reviens dés que je peux...

[Luciana]

Tu as réellement la fibro.Je te souhaite bonne chance et de trouver un bon médecin qui connaît cela.

[marisette]

moi aussi diagnost fibromyalgie mais secondaire aux probs endocriniens , certains endocrinologues appellent ça myopathie endocrinienne .

mon endocrino m'a dit que dans la recherche sur la fibromyalgie , beaucoup de personnes avait une carence en VD ( c'est une piste et il y en a d'autres ) les myalgies sont aussi connues chez les diabétiques .

nos douleurs ne sont pas de simples courbatures comme après du sport .

en sport plus on fait et moins on a de douleurs , moi c'est tout le contraire , plus je fais et plus j'ai mal , un problème à la récupération , de plus quand une douleur est là depuis plus de 6 mois le cerveau l'a enregistrée , un cercle vicieux et a ce jour pas de traitement efficace , les antidépresseurs donnent plus d'inconvénients que de bons résultats .

quand ma VD remonte j'ai moins de douleurs et de fatigue.

l'ostéamalacie donne des douleurs musculaires et de la fatigue .

bon courage à tous marisette