L'antenne IDF et la café thyroide de Paris s'arrêtent

[Sabine Sourire]

Bonjour,

C'est en mon nom et en celui de Rahel que je prends ici la parole

Après un peu plus d'un an de café thyroide et d'existence. Rahel et moi même avons longuement discuté et somme tombées d'accord sur l'arrêt des cafés thyroides. Et par la même de l'antenne IDF.

Au niveau de l'antenne, nous arrivons à une frustration non négligeable. Car pas manque de membres pouvant nous rejoindre nous ne sommes pas à même de pouvoir communiquer et créer des évenements en IDF.
Or c'était ce qui nous tenait énormément à coeur au démarrage de cette aventure.

De même nous avons du arrêter la permanence téléphonique, toujours pour les mêmes raisons.

Du coup au bout de très peu de mois, ne nous est restés que le café thyroide mensuel, sur lequel nous ne pouvons pas mener de communication massive ou ciblées auprès de médecins, pharmaciens, voir faire des soirées à thèmes... etc,
toujours par manque de membres pour cette antenne.
Si nous avions communiquer comme notre antenne devrait le faire, comment aurions nous pu gérer les 50 ou 100 personnes venants.

Une petite équipe de 4-5 personnes seraient vraiment idéale pour faire bouger les choses. Car on peut faire énomément de choses en IDF, même organiser des conférences, des déjeuner débats, ou juste des rencontres entre patients.... et autres..

Du coup les venues aux cafés, sont aléatoires, et nous ne pouvons rien n'y faire par manque de personnes impliquées. Nous avons eu des fois des cafés avec zero personne, une personne ou de petits groupes.

Celà fait déjà plusieurs mois que nous nous posons la question.
Et nous avons sonnés à plusieurs reprises la sonnette d'alarme.
Là en l'état nous jetons l'éponge.

Nous n'avons pas encore fait l'annonce du prochain café thyroide de juin, et encore moins indiqué qu'il était annulé, car qui sait peut être que des personnes voudront prendre notre relais.

En l'état nous trouvons vraiment dommage de ne rien pouvoir faire pour faire avancer les choses, et la frustration de ne pas pouvoir communiquer sur et autour de l'association est trop forte.

Bien évidemment, si l'équipe IDF était amenée à s'étoffer, nous pourrions reconsidérer les choses.

Bonne journée,

Sabine Sourire et Rahel

[Beate]

Bonjour Sabine, bonjour Rahel,
 
mince alors ! Je suis vraiment triste de lire cela !
 
Je me rappèle encore à quel point j’étais heureuse, il y a un peu plus d’un an, quand vous m’avez annoncé votre envie de créer l’antenne IDF – je trouvais cela formidable, et aussi très courageux de vous engager ainsi !

Mais bien sûr, je vous comprends, et je comprends votre envie de laisser tomber … c’est frustrant de voir SI peu de monde, à chaque fois ! Même si les personnes présentes, à chaque café, ont toujours énormément apprécié ces rencontres (au dernier café, il y avait d’ailleurs un certain nombre !)
 
C’est vraiment désolant de trouver si peu de personnes prêtes à s’investir, de manière régulière – bien sûr, chacun a ses occupations, son boulot, son emploi de temps plus ou moins surchargé, mais si on est un groupe de 3 ou 4 personnes, on peut se repartir les tâches, en fonction des disponibilités !
 
Peut-être aurais-je dû vous soutenir davantage, aussi ? Mais je ne sais pas trop comment – et justement, j’ai eu l’impression que vous préfériez que je ne me mêle PAS du café thyroide, pour que ce soit VOTRE antenne, et pas « encore une action de Beate » … j’ai eu une fois une explication avec Rahel à ce sujet, et ai donc préféré m’abstenir le plus possible …
 
Ce problème du manque de volontaires, c’est un peu le même problème que sur le forum (et l’association) en général, il y a beaucoup de « passage », mais peu de gens qui restent au long terme et de manière régulière …

Peut-être que la thyroide n’est pas un problème de santé « suffisamment chronique » , suffisamment grave, pour que les gens ressentent vraiment le « besoin » de s’engager au long terme dans une association de patients .. ils viennent sur le forum, ou aux rencontres, tant qu’ils sont en phase « aigue »  (diagnostic, préparation d’une opération, traitements pour le cancer, recherche du bon dosage), mais une fois guéris, ou « bien dosés », ils préfèrent ne plus y penser, passer à autre chose … c’est pour cela qu’il est beaucoup plus difficile de gérer une association comme la notre, de constituer des groupes de travail « au long terme », que dans d’autres maladies, que ce soit le diabète, la SEP, les maladies rares souvent très graves …

Difficile problème, vraiment … et je ne sais pas trop comment le resoudre …

Et il y a certainement aussi une sorte de « phénomène de société » qui fait que beaucoup de personnes viennent nous voir avec un esprit de « consommateur », ils veulent (et parfois « exigent ») de l’aide, des conseils, de l’information … mais ne sont pas du tout prêts à s’engager à leur tour … (heureusement qu’il y a quelques exceptions : vous tous ici, les membres actifs, car sans vous, toute cette aventure se serait déjà arrêtée il y a fort longtemps !)
 
Je suis très triste, là … et j’aimerais vraiment trouver une solution, pour qu’on puisse continuer à faire fonctionner l’antenne ?!

Avez-vous des idées, les autres ?

Déjà, je pense qu’il serait bien de lancer un appel plus général, pas seulement dans les « membres actifs » ?

Votre décision est-elle ferme et définitive (comme vous le dites dans le titre) ?? Ou y a-t-il encore une chance de sauver l’antenne, si seulement on trouvait quelques autres personnes prêtes à s’engager et à partager ce « fardeau » avec vous ?
 
Peut-être pourra-t-on mettre un « Appel » dans le forum « adhérents », ou même dans le forum « Rencontres » général, pour essayer de motiver quelques autres bénévoles ? Avec peut-être également un mail groupé aux membres du groupe régional IDF ? Reste à réfléchir au texte, et au titre, quelque chose comme « Appel aux bénévoles, sinon l’antenne IDF devra fermer ! » ??
 
J’aimerais vraiment pouvoir garder cette antenne, qui a joué un rôle très important au cours de l’année passée – pour les gens qui y ont assisté, mais aussi pour rendre l’association et le forum un peu plus concrets, moins « virtuels » - pouvoir annoncer, dans notre newsletter, sur notre site, sur notre futur portail, « nous avons aussi quelques antennes régionales », cela représentait un sacré « plus », et sans votre exemple de l’antenne IDF, qui fonctionne depuis plus d’un an, les nouvelles antennes « Normandie » et « Brétagne » n’auraient peut-être jamais vu le jour …
 
Peut-être y a-t-il moyen de profiter de ma présence à Paris, la semaine prochaine (du mercredi au dimanche) pour nous rencontrer et discuter ? Et je pourrai aussi en parler lors des petites rencontres qui auront vraisemblablement lieu ce WE-là (même s’il y aura à chaque fois peu de personnes, un peu comme au café thyroide, en fait …)
 
Mais de toute façon, ce n’est pas MOI qui suis importante, et qui peux faire marcher l’antenne – ce sont les gens sur place, en région IDF … vous deux, bien sûr, mais aussi tous les autres, ceux qui pourraient vous soutenir (et sans lesquelles l’antenne devra fermer)… j’espère qu’on réussira à en motiver quelques-un(e)s !
 
Peut-être pourra-t-on organiser un « dernier café-thyroide », en juin – annoncé partout (mail groupé, annonce sur le forum etc), et pour lequel on explique clairement que, SI nous ne trouvons pas quelques volontaires supplémentaires, c’est le dernier café ??
 
Qu’en pensez-vous, les autres membres actifs ? Avez-vous d’autres idées ?

Ce serait si triste si cette belle aventure s’arrêtait !
 
Je vous embrasse très fort !

Beate

[g.]

Salut Rahel et Sabine,


Je ne comprends pas cet arrêt. A chaque fois que j'y suis allée j'ai pu voir des personnes franchement soulagées de trouver d'autres malades à qui parler. Les discussions étaient fertiles, douloureuses par moment, mais tellement utiles (pour moi, y compris). Le bien que vous faites une fois par moi devrait suffire à vous motiver pour continuer.

Après, le manque d'autres activités etc, je reconnais que ça peut être frustrant...

Je ne peux pas prendre le relais (je travaille le soir et jusqu'à 21h)... Mais je suis très peinée de voir que ce RDV s'arrête...

Je suis désolée de mettre les pieds dans le plat, mais êtes-vous totalement franches sur les raisons de votre arrêt ? J'ai senti de ta part Sabine, un peu d'agressivité la dernière fois.

[g.]

En y réfléchissant, c'est tellement dommage... Si vous ne le faites plus, je peux rayer un mardi par mois au travail... J'aimerais ne pas me lancer seule, mais ça me ferait bien trop mal au coeur que ça s'arrête.

[Sabine Sourire]

Comme je l'ai indiqué ce n'est pas le nombre de personne venant au café thyroide qui nous a frustré.

Ce n'est aucunement un "Fardeau" comme tu l'indique Béate.

C'est bien notre incapacité à pouvoir faire vivre et développer l'antenne IDF comme il se doit pour une association. Entre l'expérience de Rahel en association, et mes compétences en communication et évenementiels, nous avions beaucoup d'idées que nous aurions pu réalisé.

Notre décision a été mûrement réfléchie depuis janvier déjà.

Et comme je l'ai dis à plusieurs reprise nous avons plusieurs alerté et relancé pour agrandir notre antenne. Je suis convaincue qu'il faut bien 4-5 personnes pour faire ce qu'il y a à faire pour que notre association ait plus de poids.

Etant modératrice je vais transférer le message dans Thyroide Général du coup

[Rahel]

Comme l'a très bien expliqué sabine, nous avons plusieurs fois fait des appel aux bonnes volontés pour participer à l'animation de cette antenne régionale avec le résultat que l'on connait: peu de retours et au final, l'équipe ne s'est pas étoffée.

Sabine va être moins disponible dans les mois qui viennent et je ne souhaite pas animer seule, l'expérience a prouvé que cela pouvait être périlleux.

Je trouve effectivement dommage que cette antenne s'arrête, car nous avons eu, à chaque fois, des retours très positifs et il me semble que les cafés thyroïde apportent beaucoup à ceux qui les ont fréquentés.

Mais je crois aussi que c'est aux personnes qui viennent sur ce forum de s'investir si elles souhaitent voir perdurer ces rencontres...

Le minimum serai un groupe de 4/5 personnes prêtent à s'engager sur l'animation de ces cafés.

[g.]

Merci de ces éclaircissements, je comprends mieux.

Rahel, je t'invite donc à continuer avec moi...
Sabine, effectivement tu vas avoir d'autres activités à gérer

Je voudrais bien moi aussi développer les actions de VST et faire vivre sur Paris une véritable antenne du forum. Mais je n'ai pas beaucoup de temps, mais consacrer un mardi par mois à ces rencontres est parfaitement faisable.

Je n'ai qu'une pathologie auto-immune et j'aimerais bien être accompagnée par une personne qui a eu un cancer.

[Sabine Sourire]

Notre décision n a rien a voir avec ma grossesse.
Si on y réfléchi je vais même avoir plus de temps disponibles pendant mon congés mater

[Rahel]

Pour préciser, le message écrit par sabine aurait pu être écrit par moi, nous en avons discuté bien évidemment au préalable.
J'ai uniquement voulu préciser quelques détails qui ne changent pas le fond du problème.
Je ne crois pas qu'il soit très constructif de chercher à savoir de qui c'est la faute... C'est la difficulté de toute association de réussir à motiver ses bénévoles.

Je ne pense pas que sabine souhaite arrêter: elle ne souhaite pas s'engager à être là tous les mois.
Ce qui est mon cas également, pour des raisons professionnelles, je ne peux garantir d'être là à chaque fois (ce qui nous a obligé à annuler le café du mois d'avril).

Mais encore une fois, deux personnes ne sont pas suffisantes, c'est bien le sens de notre message.
Il y a beaucoup de choses envisageables, mais c'est assez décourageant de voir que nous avons fait un appel à l'automne, ayant déjà conscience de la fragilité de l'antenne, et que personne n'a souhaité participer.

Maintenant, si un groupe se constitue, tant mieux

[g.]

Le forum tient déjà quasiment sur la volonté d'une seule personne
Béate a effectivement des personnes ici de bonne volonté mais il faut bien prendre en compte qu'elle y consacre quasiment tout son temps libre. Que cela soit clair, je ne nie pas le travail de conseil ou de modération qui est fait ici, mais il faut aussi rendre à César ce qui appartient à César...

Vous ne m'en avez jamais véritablement parlé lors des cafés (il est vrai qu'on ne s'est jamais trouvé toutes les 3).

Je ne peux pas laisser ce café disparaître. Mon travail en horaires décalés ne me permettait pas de garantir ma présence, et je suis désolée, je n'ai pas véritablement sentie que vous preniez à ce point l'eau...
Donc je vais m'arranger avec mon employeur pour que perdure cet espace d'écoute... même si je ne suis pas aussi calée que vous, et que je n'ai pas votre parcours.

[Denise7]

Bonsoir,

J'ai assisté à mon premier café il y a une semaine et déjà j'apprends
son arrêt avec déception.
Je veux bien aider avec d'autres personnes si cela peut faire changer
la décision.
Je pense que ce serait quand même utile, comme le suggère Beate, d'en
faire un dernier (si dernier il doit y avoir) en juin. J'y serai of course.
A bientôt
Denise

[Beate]

Bonsoir tout le monde !

Sabine, Rahel, PERSONNE ne cherche à rejeter la faute sur qui que ce soit ! C'est déjà formidable que vous ayez eu l'idée de la créer, cette antenne IDF, qui a été la première (maintenant suivie par celles de Normandie et de Bretagne, peut-être bientôt de Toulouse) !

Mais j'avoue que j'ai un peu de mal à comprendre votre démarche - sans même en avoir parlé avant, vous annoncez tout de go que "ça s'arrête" ? Avant même de savoir s'il n'y a pas de gens volontaires pour reprendre ?

Vous dites que "votre décision est mûrement réfléchie depuis janvier" - nous nous sommes vues en janvier, vous avez bien parlé du problème de n'être que deux, et qu'il fallait étoffer l'équipe, mais vous n'avez jamais annoncé que "c'était fini" ? Je suis tombée des nues, ce matin, en lisant votre message ! Et je pense que c'est pareil pour beaucoup de gens !

Vous avez déjà dit, ces derniers mois, qu'il faudra du monde en plus - mais vous n'avez peut-être pas suffisamment souligné l'urgence, vous n'avez jamais dit clairement "SI on ne trouve pas de personnes pour nous seconder, ça s'arrêtera" ! Et là, tout de go, vous annoncez que "ça s'arrête" ... c'est peut-être un peu précipité, non ? Peut-être, "sous la menace", finira-t-on par trouver quelques volontaires pour reprendre le flambeau ? C'est d'ailleurs dommage de devoir en arriver aux "menaces" de fermeture, mais peut-être les gens n'avaient-ils pas vraiment conscience de l'urgence de la situation ?

Moi non plus, d'ailleurs, je n'en avais pas conscience ! Vous m'avez bien dit être frustrées par le peu de participation, qu'il faudrait réfléchir à d'autres formules, qu'avec les beaux jours on pourrait prévoir d'autres rencontres, genre piquenique le weekend etc ... on aurait pu lancer un sondage, écrire à tous les forumeurs de la région IDF pour voir quelle formule convenait au plus grand nombre ?

J'ai bien conscience de ce que ce n'est pas simple (je le vois moi aussi, rien qu'en tentant d'organiser une mini-rencontre le WE prochain - on n'arrive jamais à mettre tout le monde d'accord, certains sont disponibles en semaine et le soir, d'autres le weekend et seulement en cours de journée ...) ! Pareil pour le forum et l'asso, on trouve très peu de gens qui s'investissent de manière régulière !

Mais annoncer, sans aucune préparation, "c'est fini", c'est tout de même dommage, n'aurait-il pas mieux valu lancer une sorte d'ultimatum, d'abord ? En parler pendant les cafés thyroïde, aussi, aux personnes présentes, dire "si personne ne nous aide, on arrête" ?

Apparemment, maintenant, mis devant le fait accompli, on trouve plusieurs volontaires, il y a déjà, au moins, G. et Denise7 - donc, si vous êtes prêtes à continuer, Sabine et Rahel, ça ferait déjà 4 personnes ? C'est une bonne base, non ? Et je suis sure qu'on pourra en trouver quelques-unes de plus (p.ex. en prévoyant des rencontres également le weekend, tout au moins à la belle saison) ...

Qu'en pensez-vous ? Peut-être pourrait-on modifier le titre de cette discussion, pour laisser un peu d'espoir ?

Genre "l'antenne IDF et le café thyroïde risquent de s'arrêter" ?

Quant aux actions "autres" que vous auriez envie de lancer, en plus du "café thyroïde" (qui est déjà BEAUCOUP, pour les personnes qui y participent !), si on arrive à étoffer l'équipe, et à faire continuer l'antenne, cela viendra certainement, au fil du temps !! Ne soyez pas frustrées parce que vous n'y arrivez pas, la première année !

Je pense que c'était bien de pousser un "coup de gueule", de dire clairement que tout risquait de s'arrêter, sans nouveaux volontaires - mais annoncer tout de go que "ça s'arrête", j'espère que suite à ce cri d'alarme, on parviendra à ne pas en arriver là, ce serait trop dommage pour les gens qui trouvent écoute, conseils et amitié pendant ces rencontres en Ile de France !

Peut-être arriverons-nous à nous voir, la semaine prochaine, ou au moins à discuter au téléphone ? Et en tout cas, autant samedi que dimanche, pendant les mini-rencontres organisées lors de ma venue à Paris, nous en discuterons, avec tous les participants, et essayerons de motiver les éventuels candidats !

Et je pense qu'avant de décider, ou non, de tout arrêter, il sera certainement utile d'organiser un (dernier ?) café thyroïde, en juin (mardi 14 juin ?) - en annonçant bien partout (forum, Facebook etc) que ce sera celui "de la dernière chance", et que faute d'arriver à étoffer l'équipe, ça s'arrêtera ... avec un peu de chance, ça motivera les gens et l'aventure pourra continuer !

Gros bisou à tous !

Beate

[Sabine Sourire]

Bonjour,

Le forum a été crée en octobre 2010. Je l'ai connu et visité en décembre 2010.
Je dois donc faire partie des plus anciennes du forum.
J'avoue être surprise par mon engagement et la durée de ma fidélité à ce forum devenu association.

Je ressens beaucoup d'animosité dans ta réaction Béate que je ne comprends pas. Pourtant ce n'est pas la première fois que nous avons voulu arrêté l'antenne, mais peut être n'as tu pas entendu ou voulu entendre ce que l'on te disait.

Pour Rahel et moi même notre projet d'antenne avait bien 2 axes, visiblement mon premier post n'a pas l'air clair, pourtant il l'est.
Je vois que tout ce cristallise sur les cafés thyroïdes.

Mais lorsque nous avons crée cette antenne, l'objectif était de développer la présence de notre association, ses actions, dont les cafés. Mais par rapport à notre plan de développement les cafés n'étaient qu'une toute petite partie de notre action. Et dans tous les cas beaucoup plus élaborés qu'ils ne l'est à ce jour.

Nous sommes toutes les deux ravies et enchantées que les personnes qui sont venues aux cafés (il y en a eu 14 ou 15 sur près d'un an et demi) ont appréciés notre accueil, notre écoute, nos échanges et peut être même notre chaleur.

Concernant l'étoffement de l'équipe, elle a été problématique. Certes mais je ne vois pas pourquoi nous devrions utiliser des menaces de fermeture ou le régime de la terreur comme tu nous le conseilles Béate. C'est contraire à notre vision des choses.

Être membre d'une association, est selon Rahel est moi-même un engagement, quelque chose qui vient au fond de soi.
On peut le comparer à ces bénévoles qui travaillent pour les restau du coeur ou la soupe populaire. Certaines personnes vont venir juste pour noel et le nouvel an, d'autres bénévoles s'impliquent totalement sur toute la durée de l'année et plus encore pendant la saison. D'autres encore s'imaginer en être, mais ne jamais passer le pas.

Etre membre de l'antenne, implique la présence à ces cafés, mais aussi des réunions de travail (nous en avons effectuées plusieurs avec Rahel, toutes les deux tout au long de l'année) et surtout d'autres actions.

Béate, je me souviens notamment lors d'une newsletter, tu as préféré communiquer sur l'existence de cette antenne et surtout des cafés, alors que nous t'avons exhortés à recruter des bénévoles. Qu'importe. Notre problème n'était pas de remplir ces cafés, mais bien l'antenne.
Nous avons sollicité une réunion de travail avec toi, mais tu as souhaité le faire pendant un café thyroïde, je me souviens d'une patiente un peu perdue qui venait depuis plusieurs fois, et qui n'est plus revenue... Nous avons même évoqué la communication pour des séminaires et autre sur paris et l'IDF, mais ça ne te semblait pas à toi et à Troll fondamental. Nous n'avons pas insisté. C'était en début d'année, et vos réactions à toutes les deux a largement participé à notre remise en cause des moyens que nous avions pour mener à bien les projets de notre antenne.

Au fur et à mesure des cafés, certaines personnes ont exprimé un souhait de s'investir, mais finalement elles se sont retirés quand elles se sont rendus compte de l'engagement que ça impliquait. Nous respectons leur choix et ne les blâmons pas, nous les comprenons tout à fait.

Il était hors de question pour Rahel et moi-même de forcer la main. Être membre d'une association doit faire signe au bénévole qui s'engage dans cette voie. Sans quoi dans la durée (au delà de 4-5 mois les personnes disparaissent).

Au fur et à mesure de cette année et demi de cafés thyroïde, nous avons constaté qu'une majorité de patients ne venait qu'une fois, d'autres 2-3 fois mais rare étaient ceux qui dépassaient cette durée.
Aussi ces patients sont bien des personnes que l'association se doit d'accueillir, écouter, rassurer, orienter et non pas voués à recruter des membres.

Comme nous l'avons indiqué : NOUS PASSONS LE RELAIS.

Et nous prévenons en amont pour que ceux qui le souhaite puissent le faire à temps pour le café qui pourrait avoir lieu en juin.

Il semble que grisélides et Denise7 veulent prendre le relais.
Nous leur souhaitons plein de bonheur dans cet exercice.

Rahel et moi même sommes épuisées par nos efforts. Et nous passons bien le relais.

Je remets ce message dans Thryoide Général, car par expérience dans autres forum, il y a beaucoup moins de passage. Et si on veut passer le relai il vaut mieux que plus de personnes soient au courant

Bonne journée,

[g.]

Salut Sabine,

Non tu n'as pas indiqué que tu passais le relais... tu as indiqué que l'antenne IDF et le café thyroïde s’arrêtent...

Et aussi

[Sabine Sourire]

Grisélides je t'invite à relire mon premier post