parathyroides : peuvent-elles redémarrer ?

[katthy]

Merci pour la réponse ,
à l'heure actuelle je prends Alfa 1g, les résultats de l'opération je pense je vais avoir le 26 avril et normalement les examens
( je fais que calcium, creatinine urinaire et calcurie, PTH je fais moi, parce que mon endocrinologue m'a dit, qu' il n'a pas de raison c'est foutu c'est assez cher vis à vis de Secu ,mais je peux faire comme ça, je paye, c'est pas grave, par contre on m'a jamais demandé faire l'examen pour phosphore à quoi ça sert et peut être je comprends pas qch,)

j'espère pour les examens parce que quand j'ai discuté avec mon endocrino il était pas trop content par rapport ce que je fais.
Merci pour tout
Katthy

[lannick]

Bonjour Katthy,

Ta calcémie est à combien avec 1µ de Un Alpha?

Lorsque l'on est hypoparathyroïdien et que l'on prend du Un Alpha, il est normal de faire périodiquement des analyses de calciurie et de créatinine urinaire. Cependant, avec 1µ de Un Alpha et sans calcium, il doit être exceptionnel d'être en hypercalciurie.

Par contre, au début de la prise de Un Alpha, le calcium et le phosphore doivent être contrôlés, au départ tous les 10 jours, pour trouver la bonne dose de Un Alpha, et de calcium si besoin, pour arriver à une calcémie au bas de la norme.

Ton endocrinologue te dit que tes parathyroïdes ne redémarreront pas, cependant ta PTH a été après l'opération de 15 ou 17 et c'est pratiquement la norme basse. Je pense qu'il suffit de pas grand chose pour que tes parathyroïdes redémarrent et dire que c'est foutu me semble prématuré car les parathyroïdes peuvent redémarrer des années après l'opération. Ton endocrinologue devrait s'informer des différentes études qui paraissent.

Tes parathyroïdes ont été secouées et sont peut être en partie dévascularisées mais avec le temps il est possible qu'elles se revascularisent ou tout au moins que la vascularisation existante s'améliore.

pour le moment, tu dois équilibrer ta calcémie et donc prendre du Un Alpha et faire des analyses phosphore/calcium pour voir où tu en es.
Bon courage
Lannick

[katthy]

Bonjour,
et merci merci et merci ( je sais que je suis pas marteau et tout va bien ce passer)

En effet ; mon problème , j'arrive pas m'expliquer comme il faut,

j'ai commençais à prendre Un Alpha il y a 2 semaine environs, et pour l'instant j'ai pas fais des analyses ( car je devais commencer à prendre Un Alpha à partir de mois de mars, mais j'ai décidé d'attendre encore un mois et quand j'ai fait les examens au mois d'avril calcium 78 mg/l, creatinine urinaire 1.27g/24h calcurie 262mg/24, quand mon endocrinologue m'a téléphoné , j'ai expliqué et on m'a dit ,faites comme vous voulez,mais...bon je me dis je vais commencer cet Un Alfa et j'ai décidé d'écrire sur ce site pour savoir s'il y a qn , avec les mêmes soucis.)

En tout cas merci,pour la réponse, si c'est possible de temps en temps je vais vous écrire pour savoir votre avis.
merci

[marisette]

après mon opération ma PTH était à 17 et puis 4 ans après elle était à 0 , dernièrement elle est remontée à 5 , j'ai vu mon endocrino et contente je pensais qu'elles repartaient , hélas mon endocrino m'a dit que non et que c'était hypoparathyroidie définitif . quand à la VD elle ne remonte pas sauf avec le soleil , moi avec calcium normal j'ai des malaises mais mon prob vient de la VD ( maladie génétique ) ayant ça depuis mon enfance . c'est bien compliqué car d'une personne à l'autre c'est différent .
un petit coup de pousse avec du unalfa serait peut-être bien pour toi, moi je me suis posée la question si je n'avais pas pris de unalfa mes parathyroides ne se seraient peut-être pas éteintes en pensant que ça les a rendu paresseuses , mon endocrino me dit que non , pourquoi au bout de quelques années elles se sont éteintes , je n'aurai jamais la réponse , il faut vivre avec et trouver le bon traitement , au bout de 10 ans je n'ai toujours pas trouvé à part le soleil et là en ce moment notre Bretagne est sous les tropiques bonne soirée marisette

[Beate]

Bonsoir,

Marisette, chez toi il n'y a pas QUE l'opération, il y a aussi un problème autoimmun, concernant la vitamine D ! Et c'est surtout ça qui est à l'origine de ton hypoparathyroïdie, non ? Donc, c'est tout de même différent du cas qui nous préoccupe ici - et je pense qu'il faut essayer de ne pas trop faire peur aux récents opérés, puisque leur situation est différente !

NON, je ne pense pas que le fait de prendre de la vitamine D3 risque de "rendre les parathyroides paresseuses" et d'éviter qu'elles redémarrent ! Ce serait de prendre trop de CALCIUM qui pourrait le faire, oui ! Mais pas la vitamine D3 !

La D3 (Un-Alpha etc) aide à bien assimiler le calcium (pris en comprimés, ou simplement le calcium de l'alimentation), c'est essentiel, quand on est en hypocalcémie, avec fourmillements et crampes ! Si on n'en prend pas, on aura beau avaler des tonnes de calcium, il ne sera pas fixé, on aura des crampes quand-même, et on risquera en plus d'avoir des problèmes aux reins !

Quand on pense qu'il y a encore une chance pour que les parathyroïdes redémarrent, il faut ajuster le traitement "au mieux", et le plus bas possible : prendre de la vitamine D3, éventuellement un PEU de calcium, mais seulement si c'est indispensable, maintenir la calcémie tout en bas de la norme, juste assez pour éviter les crampes ... et cette calcémie basse va stimuler les parathyroïdes à se remettre au travail.

Normalement, en procédant ainsi, la PTH devrait donc lentement augmenter - si, après plusieurs mois à ce régime, elle reste tout en bas, il y a en effet peu de chances de pouvoir se passer du traitement.

Mais chez quelqu'un récemment opéré, ça vaut le coup d'essayer - et en Angleterre, ils ont même fait une étude sur des patients opérés il y a des années, sous calcium depuis ... chez qui ils ont réussi à faire redémarrer un certain nombre de parathyroïdes, en réduisant progressivement le traitement. Nous en avons parlé ici : Message

Bon courage à tous !

Beate

[katthy]

Bonjour,

Joyeuses Pâques à tout le monde!

à mardi
Katthy

[wynnie]

Merci katthy
Joyeuses Pâques à toi aussi!
(lapin de Pâques bien sûr)

[marisette]

je ne veux faire peur à personne , sinon si on fait peur ne parlons pas de cancer , de mauvais équilibrage et j'en passe , pour mes parathyroides je n'ai pas la réponse à ce qui c'est passé , mon doct me dit d'une façon , mon endocrino d'une autre , c'est toujours on suppose , après mon opération ma PTH était à 17 et 4 ans après à 0 , ça c'est une réalité c'est peut-être auto-immune mais peut-être mal vascularisé , de toute façon je ne saurais jamais . mais j'ai le droit de me poser des questions .je ne dis pas que ça arrive à tous les opérés et heureusement

bon week-end à tous et profitons du soleil marisette

[tamime]

bonjour
quand les parathyroides ont été accidentellement ou pas sectionnés
hélas ça ne redémarre pas
et alors il faut gérer calcium+vit d au quoitidien et a vie
moi je prend le matin 1 comp calcium caltrat a sucer avec une gorgée d' eau fond vite!
et 1 comprimé vit d 2ugrammes "un alpha"
et attention aux reins a la calciurie
.moi je vis a la réunion au soleil et je manque tout le temps de vit d alors en france .
..pensez y peut prendre 1 ampoule par mois
on ne sinthétise plus le calcium ça s' en va dans les urine d' ou pbm reins
je ressens le manque et j ai des fourmillement agaçante au visage et meme des crampes .et le bruit devient alors insuportable ...
a paris a hop pompidou il ya un service qui gère bien les parathyroides

[katthy]

Bonjour Lannick,

Aujourd'hui j'ai vu mon médecin traitant, devant moi lui a regardé l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération ( ça doit être ça, car elle m'a dit à propos de ganglions enlevés , mais rien à propos de mes parathyroîdes, pas un seul mot ) qu'est-ce que je dois penser maintenant, que mon chirurgien m'a rien touché ou...

Katthy

[marisette]

tamime , merci pour le renseignement sur l'hop Pompidou , parfois je me dis qu'il faudrait que je trouve un grand centre qui connaît bien ce prob , si toi au soleil tu es quand même mal et c'est vrai qu'il y avait françis qui habitait Marseille et qui avait quand même des probs . il nous faudrait de la parathormone , mais hélas pas assez de recherche dans se sens .

combien as-tu de VD ? quand tu prends une ampoule en plus ( qui est assez dosée ) tu ne fais pas d'hypercalcémie car tu prends aussi du calcium , moi j'ai arrêté le calcium car j'ai fait justement une hypercalcémie je prends 2 unalfa de 1ug, comme quoi pour chacun c'est différent je n'ai pas de crampes , peu de fourmillements mais des engourdissements , grosse fatigue et trés mal aux muscles et articulations , c'est de l'ostéomalacie ( maladie quand on manque de VD ) avant mon opération je prenais du dédrogyl et ça remontait bien ma VD , prendre les 2 me fait peur pour mes reins .

quand je pense à tous ces gens qui vont tomber malade par faute de ce nucléaire ça me désole car ce ne sont pas des maladies bénignes .

marisette

[lannick]

Bonsoir Katthy,

Si des parathyroïdes ont été enlevées elles figurent sur l'anapath. Tu peux demander à ton médecin traitant une copie de ces analyses puisqu'il les a. Il est étonnant qu'il ne n'ait pas parlé des parathyroïdes et qu'il ne t'a pas dit s'il y en avait eu d'enlevées ou pas.
Bonne soirée
Lannick

[katthy]

Bonsoir Lannick,

C'est bizarre , toute cette histoire, mais bon, docteur a regardé devant moi et rien marqué, 3 juin j'ai le rendez-vous avec mon endocrinologue et je vais essayer de savoir plus!

Merci Katthy

[katthy]

Bonsoir Lannick

j'ai reçu le résultat des examens, alors ce mois je prenais 1 alfa plus des produits laitiers... alors
calcium 86 (2.15 mmol/l) norm.labor 90-107 (2.25-2.67)
creatinine urinaire 0.658 g/l soit 1.25g/24h (11.06mmol/24h)nor.lab 6.64à19.03
calcurie 193 soit 367 mg/24h (9.17 mmol/24h) nor.lab 3.75 à 7.50
que-est ce que je dois penser, c'est comment? ( mon r-vous le 3 juin avec mon docteur) il faut que je continue comme ça?
Merci.Bonne soirée
Katthy

[lannick]

Bonsoir Khatthy,

Pour la calcémie 86mg/l, c'est dans la norme basse. Suivant les labos la norme basse va de 84 à 88mg/l, je n'avais jamais vu une norme basse à 90mg/l.

En ce qui concerne la calciurie, le norme tourne autour de 3mg/kg/24heures. A 367mg/24 heures tu es en hypercalciurie. C'est étonnant surtout en prenant seulement 1µ de Un Alpha/jour et pas de calcium médicamenteux.
Bonne soirée
Lannick