Avoir un BB avec des anticorps à 60 ? Quels risques ?

[debrismaryse]

Bonjour à toutes,
J'ai 30 ans, Basedow diagnostiquée en oct 2004
Ablation totale de la tyroide en janvier 2008

Depuis : lévo à 112.5
Taux d'anticorps antirécepteur de la TSh à 60 (norme 1.5)

Le taux des anticorps antirécepteur de la TSh en 2004 = 24 et n'a fait que augmenter, en mai 2011 = 56, en juin 2011 = 60 !

Nous voulions faire un BB mais mon endo ne m'a pas donné le feu vert.
Mon dossier à été staffé et on m'a prévenu des risques pour le BB (malformation cardiaque, développement osseux à rique, etc)

Je souhaiterai savoir si quelqu'un a été dans la quasi même situation que moi, quel suivi vous avez eu, si tout c'est bien passé?
Si je dois m'orienter vers une adoption et faire le deuil d'une grossesse?

Qu'en pensez-vous?

Merci par avance pour vous réponses
Maryse

[Carmen]

Bonjour Maryse,

Je suis nouvelle sur site et j'avoue que je n'ai pas vecu la meme chose que toi. Mais je voulais te dire que je ne pense pas que tu dois abandonner ton desir de grossesse, mais plutot le repousser.
Je ne savais pas que les anticorps pouvait etre aussi haut alors que tu as eu une ablation totale de la thyroide. Il y a certainement qq chose à faire, c'est peut etre une histoire d'equilibrer le dosage. Tu as vu plusieurs medecins ??
En tout cas je compatie, c'est tres difficile d'apprendre que l'on ne peut pas faire un enfant quand on le souhaite.
J'ai 28ans et j'ai la maladie de Basedow depuis 2ans et demi.Je devais arreter mon traitement là, mais en fait mes anticorps sont en train de remonter alors qu'ils etaient stable depuis 2ans !!! Mon endocrino m'a dit de reflechir à l'operation, j'avoue que j'ai tres peur de tous les risques et des suites (changement de voix, ttt à vie, prise de poids ??!!!). Mais si je continue mon traitement, je pourrais faire un enfant dans combien de temps ?? Le plus dur pour moi est de ne pas etre libre de mes choix, c'est que cette maladie m'empeche de realiser mon reve d'enfanter !!!
Je ne peux pas repondre à ta question, mais je peux te dire que je comprends ce que tu ressens.
Dans mon entourage, les gens ne comprennent pas pourquoi je suis triste, "tu prends ce ttt depuis 2ans, qq mois de plus c'est pas grand chose" !!! Pour moi c'est enorme et cette operation ce n'est pas anodin.
Alors j'espere sincerement que les medecins trouveront rapidement la solution pour diminuer tes anticorps et que tu pourras avoir un bébé sans risques !!!
Bon courage à toi.

Carmen

[Beate]

Bonjour Maryse,

difficile de répondre à ta question ... d'ailleurs, je ne pense pas que nous ici, patients, pouvons vraiment te répondre, te dire "oui, vas-y" ou, au contraire, "non, les risques sont trop grands" ... c'est une sacrée responsabilité, là !

Nous en avons parlé dans une autre discussion ( Message ), tu es suivie dans un excellent centre, le centre des maladies rares de la receptivité hormonale du CHU Angers, ils ont énormément d'expérience ... je pense qu'il faudra leur faire confiance !

C'est bizarre, cette histoire d'anticorps qui refusent de baisser, aussi longtemps après l'opération ... mais j'espère qu'ils ne vont tout de même pas continuer sur cette lancée, mais finir par se mettre à baisser ? Tu n'as vraiment aucun résidu de tissu thyroïdien, qui pourrait continuer à "exciter" les anticorps ? Mais bon, si tu en avais, l'hyperthyroïdie aurait vraisemblablement déjà fini par récidiver ?

Comme vient de le dire Carmen, je pense moi aussi que vu que tu n'as "que" 30 ans, tu peux te permettre d'attendre un peu, disons 1 an à peu près, pour voir si la tendance ne va pas finir par s'inverser ... peut-être en essayant en même temps quelques "trucs" pour faire baisser les anticorps (jete un coup d'oeil dans notre FAQ , rubrique maladies autoimmunes, on y parle de sélénium, de régime hypotoxique ... il n'y a pas de "garantie", mais peut-être que ça finira par marcher ?)

Concernant les risques, lors d'une éventuelle grossesse, tes médecins t'en ont parlé : avec un taux aussi élevé de TRAK, le risque majeur est de transmettre la maladie de Basedow au bébé, qui pourrait alors se trouver en hyperthyroïdie avant même de naitre, avec des risques de mauvaise croissance et, surtout, un gros risque cardiaque ... Ce n'est pas "automatique" de lui transmettre la maladie, mais plus les anticorps sont élevés, plus ce risque est grand (on estime qu'en-dessous de 6 environ, le risque est quasiment inexistant, mais avec un taux comme le tien, on ne peut malheureusement donner aucune garantie ...)

Sur le forum, nous avons eu des jeunes femmes enceintes avec des taux encore bien plus élevés (souvent, la maladie n'a été constatée que PENDANT la grossesse - si on l'avait constatée avant, on leur aurait déconseillé de faire un bébé, on aurait traité la maladie d'abord), et dont les bébés vont pourtant BIEN, par exemple Joalas5 : diagnostic en pleine grossesse, TRAK à 112 - elle a fini sa grossesse avec les TRAK à 150 ... : Sujet

Mais bon, on ne peut vraiment pas te donner de "garantie" que cela se passera bien ... peut-être y a-t-il aussi des moments, pendant la grossesse, où le risque de transmission est plus grand qu'à d'autres (la plupart des filles concernées, sur le forum, n'ont déclaré Basedow qu'en pleine grossesse ... or, toi, tu débuterais déjà la grossesse avec un taux élevé ...)

Par contre, un "avantage" que toi, tu aurais, par rapport à ces filles-là : tu as déjà été opérée, donc, toi-même, tu ne risques plus de te retrouver en hyper pendant la grossesse (ce qui peut être très dangereux pour le bébé, sur le forum nous avons quelques cas tragiques de mort in utéro pour cause de grosse hyperthyroïdie de la maman) - le "seul" risque, c'est la transmission des anticorps ... mais bon, ça reste un sacré risque, même si on n'est pas "certain" qu'il va se produire ...

Je ne sais malheureusement pas trop quoi te conseiller d'autre ... il faudra continuer à discuter avec les médecins, pour voir s'ils ont une idée d'explication pour cette augmentation régulière des anticorps malgré ta thyroïdectomie (peut-être pourrait-on faire une échographie et même une scintigraphie thyroidienne, voir s'il ne reste pas un peu de tissu résiduel quelque part ?? Aucune idée si c'est faisable, mais c'est la seule proposition qui me vient ...), s'il y a des moyens pour tenter de faire baisser les anticorps ... en attendant, essayer les quelques moyens "naturels" mentionnés dans la FAQ ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt et tiens-nous au courant !

Beate