cancer médullaire

[yapavi]

Bonsoir à tous,
J'ai Basedow depuis le début de l'année et comme je ne répondais pas trop bien au traitement et que j'avais une grande gene à la déglutition, il a été décidé d'effectuer une thyroidectomie totale. J'ai été opérée le 13 septembre. Tout s'est bien passé. Mais lors de ma visite de controle la semaine dernière, le chirurgien m'apprend que le goitre qui a été enlevé était assez gros avec une multitude de petits nodules dont un de 4 mm dégénérescent. Que le nodule étant petit on n'envisageait pas de traitement à l'iode mais qu'il voulait absolument me revoir le mois prochain avec un dosage de calcitonine car, dit-il, meme si la thyroide a été enlevée entièrement il peut rester quelques cellules. Le mot dégénérescent ne me disait rien, aussi j'ai regardé sur le net la signification ainsi que celle de calcitonine. J'ai donc compris tout-à-coup que j'avais eu un nodule cancéreux et que la calcitonine est un traceur pour le cancer médullaire. J'ai contacté mon généraliste qui m'a lu le courrier qui lui a été adressé et qui, en gros, disait que ce cancer a été découvert fortuitement et surtout que le chirurgien envoyait mon dossier à La Timone (hopital de Marseille) alors que j'ai été opérée à Toulon.
Que pensez-vous de tout cela ? J'ai lu qu'en cas de cancer médullaire il fallait un curage ganglionnaire, or cela n'a pas été fait puisqu'on ne savait pas qu'il y avait un nodule cancéreux.
Merci à l'avance de vos conseils

[Luciana]

Bienvenue sur le forum.Je viens de voir que Beate a répondu.Bonne chance

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Il est vrai que la calcitonine est un marqueur du cancer médullaire - mais dans ton cas, je ne suis pas du tout sûre qu'il s'agisse de ça (sinon, d'une part on te l'aurait dit, et d'autre part on ne t'aurait pas parlé de cure d'iode, car on n'en fait pas pour ce cancer ?)

Il arrive en effet qu'on découvre "fortuitement" des petits carcinomes lors d'une opération pour Basedow (et, heureuse coïncidence, pour Basedow on fait toujours une thyroïdectomie aussi "totale" que possible, pour ne pas risquer de récidive de la maladie, ce qui fait que généralement, il ne reste rien du cancer non plus ...)

Si ton généraliste a reçu le courrier avec le compte-rendu de l'analyse anatomopathologique, demande-lui une copie, on regardera ça ensemble !

Qu'on envoie ton dossier à la Timone, je pense que ça veut dire qu'il sera discuté par la commission RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, qui discute, pour chaque cas, la marche à suivre (cure d'iode, autres examens ou analyses ...)

Il faudra vraiment connaitre les résultats de l'analyse (qui décrit dans le détail la taille et l'aspect du ou des carcinomes, la classification pTNM, le type de cancer ...)

Es-tu vraiment certaine d'avoir entendu "calcitonine", et non "thyroglobuline" ? Vu ce que tu nous racontes, ça semblerait beaucoup plus logique - car le plus souvent, quand on découvre un petit carcinome lors d'une opération pour Basedow, il s'agit d'un cancer papillaire, pour lequel on peut faire une cure d'iode (sauf s'il est tout petit, comme le tien), et qu'on surveille en dosant régulièrement la thyroglobuline ...

Tu en sauras certainement plus après la réunion de la RCP (qui a lieu tous les 15 jours, je crois) - mais en attendant, pour ne pas rester avec tes angoisses, essaie de te procurer l'anapath, on sera vite fixés !

Tu pourras lire notre foire aux questions, FAQ , tu y trouveras plein de renseignements, surtout dans la rubrique Cancer.

A bientôt !

Beate

[yapavi]

Bonjour et merci pour votre accueil,
Je suis sure pour la calcitonine puisque le chirurgien a fait une ordonnance pour TSH, T4 et thyreocalcitonine. De plus lorsque j'ai demandé à mon généraliste s'il s'agissait d'un cancer médullaire, elle m'a répondu oui.
J'en saurai plus peut-etre lorsque j'aurai les résultats du dosage de calcitonine. Je ne sais pas au bout de combien de temps on le reçoit. Peut-etre 10 jours comme pour pour les anti tracks.
Quant aux détails, je ne sais pas et mon généraliste est en congé en ce moment.
En tous cas cela fait du bien au moral de faire partie de votre forum.

[yapavi]

Rebonjour,
J'ai eu mon bilan thyroidien. T4 à 24,5 (8,9 à 17,6) et TSH à 0,016 (0,40 à 4,4). Avant l'opération ils étaient T4 à 14,51 et TSH à0,008.
Qu'en pensez-vous ? Je prends levothyrox 125.Je n'ai pas encore les résultats des anti-tracks qui étaient à 6 ni bien sur de la calcitonine.

[g.]

Coucou Yaoavi,

Je pense que tu es surdosée, tu devrais voir avec ton généraliste pour baisser un peu la dose. Ta TSH foit être maintenue basse, mais les tes T4 sont vraiment trop haute et c'est mauvais pour toi sur le long terme.

bises

[yapavi]

Bonjour à tout le forum,
Les derniers résultats d'analyses sont arrivées : anti-tracks à 2 (positif à 1,5) mais c'est super car j'étais quand meme partie en février avec 38,2, avec une diminution régulière. Quant à la calcitonine, elle est <2 ng/L (réf. <10).
Si je comprends bien, il n'y a pas de cellules cancéreuses qui sont restées(donc pas de curetage), ni de métastases ?J'ai lu qu'on pouvait avoir un test à la pentagastrine. Cela serait-il conseillé ou peut-on en rester là ? avec je suppose un controle régulier ?

[yapavi]

J'ai oublié de dire que j'ai encore beaucoup de mal à avaler et déglutir et la zone sous le menton est toujours insensible depuis l'opération. Dois-je en parler au médecin ?

[wynnie]

Bonjour
c'est deux très bonnes nouvelles cette calcitonine inférieure à 2 et ces trak à 2!
Est ce que tu as eu un document écrit sur lequel il est écrit cancer médullaire??? tu as droit à la copie du rapport d'analyse anatomopathologique. as tu déjà eu l'analyse de la calcitonine antérieurement?

as tu eu une baisse de ton dosage de lévo?

[yapavi]

Bonjour Wynnie,
Je te remercie pour ton interet.
Pour répondre à tes questions, je n'ai pas de document écrit mais mon médecin traitant et mon endocrinologue me l'ont confirmé après avoir eu la lettre du chirurgien.
Je n'ai pas d'analyse antérieure de la calcitonine puisqu'on ne se doutait pas que j'avais un micro-nodule cancéreux bien qu'aux échographies il était mentionné comme hypoéchogène.
Je suis dosée maintenant à 112,5 de lévo.
Merci beucoup pour vos conseils

[yapavi]

Bonsoir me revoilà,
J'ai vu aujourd'hui mon médecin traitant qui m'a donné la nette impression qu'elle ne connaissait pas du tout le cancer médullaire.Comme j'ai lu sur votre forum qu'il pouvait y avoir une forme de cancer médullaire génétique, je lui ai demandé s'il ne fallait pas faire des tests pour savoir si mes enfants pouvaient etre affectés par cette maladie ou mes petits-enfants. Elle n'a pas su me répondre et m'a dit de voir avec l'endocrinologue.
Ma question est : qui, de l'endocrinologue ou du chirurgien qui m'a opérée est apte à assurer le suivi ou la surveillance ? Je pensais que c'était le chirurgien et mon médecin assure que c'est l'endocrinologue.
J'en ai assez d'etre dans le flou et j'aimerais poser les bonnes questions au "bon médecin"
En tout cas merci pour tout, ce forum est super.
Je vous souhaite à tous une bonne nuit

[Beate]

Bonsoir,

tu es en quelle région ?

La plupart du temps, ce sont les endocrinologues qui assurent le suivi du cancer de la thyroïde, parfois (surtout pour le cancer papillaire et vésiculaire) les médecins nucléaires.

C'est assez rare que ce soit le chirurgien - car normalement, passé l'opération, on n'a plus affaire à lui, il ne s'agit plus d'opération, simplement de surveillance et d'ajustage du traitement substitutif !

Mais le cancer médullaire est très rare (environ 3% des cancers de la thyroïde - qui sont DEJA des cancers rares), les endocrinologues ne le connaissent pas forcément très bien, ils n'en voient pratiquement jamais. Donc, si c'est vraiment un cancer médullaire que tu as eu (mais il faudra absolument le rapport anapath pour en être sûr !), mieux vaudra te faire suivre dans un centre anti-cancer (voir sur le site de la FNCLCC) - sur Paris, le lieu le plus spécialisé est l'institut Gustave Roussy, consultation pour les cancers endocriniens.

En tout cas, avoir une calcitonine aussi minime est super, et très rassurant - tu as peut-être eu un cancer médullaire, mais selon toute vraisemblance, tu ne l'as PLUS !

Essaie, via ton médecin traitant, ou via le chirurgien, de te procurer le rapport anapath, il nous faudrait vraiment ça pour mieux comprendre ce qui t'est arrivé !

Et si c'est vraiment un cancer médullaire, tu as raison, il faudra faire une recherche de mutation, pour savoir si c'est une forme héréditaire ...

Tu trouveras des informations sur le cancer médullaire ici :
http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....eThyroide-FRfrPro8686.pdf

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[yapavi]

Bonjour Béate,

J'ai pu me procurer la copie du courrier adressé à mon médecin traitant : pièce de thyoidectomie totale composée d'1 lobe droit de 5,5x2,5x1 et d'1 lobe gauche de 5x3x1 cm. Lapièce comporte à la coupe un parenchyme dense et remanié avec une discrète accentuation de la lobulation. Au niveau 1/3 supérieur de lobe gauche, présence d'un micronodule blanchatre mesurant 0,4 cm.
L'étude microscopique montre un parenchyme thyroidien homogène, comportant une hyperplasie épithéliale diffuse, avec des zones hypersécrétantes constituées de petites vésicules, à colloide pale et rare, dont le revetement est cylindrique haut, à noyaux clairs, avec des pseudo papilles faisant saillie dans les vésicules. Celles-ci comportent des vacuoles de résorption. D'autres zones sont constituées de vésicules plus grandes, à colloide abondante éosinophile, sans vacuoles, tapissées par un épithélium cubique ou aplati, à noyaux denses et réguliers.Les cloisons conjonctives arciformes sont fines, parsemées de quelques éléments inflammatoires mononucléés, se regroupant par places en nodules lymphoides à centres clairs.
Le nodule à gauche est le siège d'une prolifération tumorale constituée de cellules de grande taille, réalisant des través sans ébauches glandulaires, d'aspect syncitiales.Les cellules sont très irrégulières, à noyaux vésiculeux irréguliers.Ces éléments sont noyés, plus ou moins masqués par une stroma-réaction fibro-vasculaires. Absence d'envahissement extra-thyroidienne.Absence d'hyperplasie des cellules C au niveau du reste du parenchyme thyroidien.
Etude immunohistochimique montre que la lésion nodulaire est calcitonine et chromogranine A+, TPO, Thyroglobuline, CK7 et HBME1. L'activité mitotique évaluée par le Ki67 est d'environ 10%
Conclusion : Hyperplasie vésiculaire thyroidienne diffuse compatible avec une maladie de Basedow traitée.
Présence d'un microcarcinome médullaire du lobe gauche (0,4 cm de grand axe) Exérèse complète de la tumeur.

Voilà, c'est long à la lecture.Qu'en pensez-vous ? J'avoue que je n'y comprends pas grand chose sauf qu'on a en principe tout enlevé et qu'il n'y a pas de métastases.
Mais alors pourquoi avoir envoyé mon dossier à l'hopital de la Timone à Marseille pour présentation en RCP ?
En tout cas je voudrais etre rassurée pour mes enfants.

Merci pour tout. J'espère que chez vous vous avez un meilleur temps qu'ici (j'habite à 30 km de Toulon).
Amicalement

[Beate]

Bonjour,

je vais montrer cela à un médecin, pour confirmation - mais à priori, cela semble parfaitement rassurant !

Tu avais en effet un tout petit début de cancer médullaire - mais c'était fort heureusement encore minuscule, un "microcarcinome" de 4 mm !

On n'a pas enlevé de ganglions, je crois, puisqu'on n'a su qu'après l'opération qu'il y avait un cancer ?

Mais étant donné que la calcitonine semble parfaitement rassurante, ce n'est apparemment pas nécessaire - s'il restait quelque chose dans les ganglions, tu aurais une calcitonine élevée !

Donc, OUF, tu t'es fait opérer au bon moment, et tu es certainement déjà tout à fait débarrassée de ce cancer !

Qu'on ait fait passer ton dossier devant la RCP, pour en discuter en comité multidisciplinaire (endocrino, chirurgien, médecin nucléaire, oncologue ...), c'est NORMAL - en théorie, cette commission devrait discuter de CHAQUE cancer, pour déterminer la meilleure marche à suivre (p.ex. "cure d'iode ou non" ou "reopérer pour curage ganglionnaire ou non" ou "quel examen après combien de délai" ...). Et le cancer medullaire est un peu spécial, car très rare, mais - quand on le prend trop tard - parfois difficile à traiter, car il ne fixe pas l'iode ... il était donc important de faire le point.

Grâce à ta calcitonine excellente, cela s'arrête là, pas besoin de reopérer, tu auras un simple suivi par surveillance de la calcitonine et peut-être échographies régulières.

Pas la peine de "freiner" ta TSH (comme après un cancer papillaire ou vésiculaire), car les cellules qui donnent le cancer médullaire ne sont pas sensibles à la TSH (et de toute façon, tu n'en as vraisemblablement plus aucune !).

Pour les analyses à faire afin de déterminer si c'est un cancer sporadique ou familial, il faudra en parler aux médecins, éventuellement consulter un oncogénéticien. http://www.doctissimo.fr/html/sante.....o/sa_122_consult_onco.htm

Normalement, tes médecins devraient t'en parler, de ce test (et l'ont vraisemblablement déjà demandé, pour toi - si dans ton cancer, on ne découvre aucune mutation, pas la peine de faire tester le reste de la famille, c'est alors une forme sporadique, non héréditaire !) - donc, renseigne-toi !

A bientôt !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

j'ai eu une réponse de mon médecin, concernant l'interprétation de ton analyse anapath.

Il dit qu'il n'a pas bien compris si, au moment de l'opération, c'était bien la calcitonine ET la chromogranine qui étaient positives ?

Voici ce qu'il écrit :