Besoin d'aide...

[Provençale]

Bonjour à vous toutes

Et bien, une fois de plus, je tombe sur une endo qui trouve " que tout va bien"

A se demander ..à se poser des questions...c'est moi qui déraille , me fait des idées ? serais-je hypocondriaque ? je me complais dans cet état de limace endormie ? je me complais dans la douleur ?

Si mes analyses sont bonnes alors de quoi je me plains ? oui, je n'ai pas de cancer, je devrais en être heureuse, c'est ce qu'une toubib du contrôle sécu m'a dit en 2008 !
Ils veulent ma vie pour comprendre ? j'explose de colère...

Pas de scintigraphie programmée pour les parathyroïdes, alors que mes taux de parathormone augmentent...analyses sang et urines dans 3 mois...encore 3 mois à aller mal, ils se foutent de moi à la fin... je fais le yoyo avec l'hypo, les kilos s'accumulent, les jours "bien " sont très rares, sans compter douleurs fibro, douleurs sciatiques/cruralgies/cervicales etc...
Bref ! oui, là je craque, je déprime de désespoir devant l'inefficacité et l'incompétence de ces soi-disant spécialistes...

[marisette]

si ton taux de parathormone est élevé il y a bien quelque chose qui cloche , c'est désespérant d'être mal et de ne pas être comprise , je connais bien ce genre de réponse , ne te laisse pas faire , réponds en disant c'est vous le docteur c'est a vous de trouver , c'est tellement plus facile de dire que c'est psy . recherche tout ce que tu peux et montre lui , même nos témoignages , maintenant je ne me laisse plus faire , je suis même parfois désagréable car c'est moi qui vit ça et pas eux bon courage marisette

[lntiti]

comme je suis soulagée de touver quelqu'un dans le même cas que moi, peut-être ne suis-je pas folle!!!!!!!!!!!!!! lol
pour la folie, c'est bon je suis suivie depuis novembre par une psy du service diabeto qui me suit, faute de suivi par les grands hopitaux des grandes villes les plus proches!!!!
j'ai tout comme toi, la thyro qui déconne, des résultats qui ne font que changer, un coup j'ai trop de cortisol, un autre c'est dans la norme basse, grosse carence en vitamine D qui ne remonte pas malgré 2 ampoules mais tout le monde s'en fout, "et oui j'ai de la chance je n'ai rien de grave" mais limite on préférerait car au moins on serait soigné!!! bon j'exagèe un peu!!!
mais je suis comme toi j'en ai marre de galérer, ça va faire 2 ans et demi que je galère, heureusement mon médecin traitant me soutient
comme toi, gros manque de somatomedine, prolactine légèrememnt élevée aussi
et je ne parle même pas des symptomes : fatigue très importante, douleurs musculaires (crampes, courbatures, douleurs aux tendons des cuisses impossible de me toucher le côté des cuisses), peau très sèche, boutons sur le cou, haut du dos, et haut de la poitrine, grosse prise de poids, très dur à perdre (obésité du tronc), douleurs violentes à la tempe gauche non pulsatiles qui vont jusque derrrière l'oeil heureusement qui passent rapidement, porblème de cheveux, et le mieux je crois, ce sont mes seins, très congestionnés depuis 1 an avec des pertes quand il y a légère pression, mais de plus en plus souvent, et très douloureux
j'oublie aussi tous les problèmes de régle, de libido, de douleurs lors de rapports que je n'avais pas avant...
l'irm que j'ai passé il y a 1 ans mais n'est pas très fructeux et ne veut rien dire puisqu'il dit : "En T1 on retrouve un hypersignal physiologique au niveau de la post hypophyse
En T2 absence de syndrome de masse au sein de l'hypophyse qui présente par ailleurs un volume normal.
Pas d'anomalie du chiasma optique
Aprés injectionde gadolinium, on retrouve un rehaussement homogene de l'hypophyse avec toutefois un aspect pseudo-nodulaire à la partie droite sur la séquence coronale non retrouvé sur les sagittales.
La tige pituitaire apparait bien centrée sans anomalie de calibre et se rehaussant normalement.
Pas d'anomalie des sinus caverneux "
je trouve que notre histoire se ressemble alors si tu veux on peut peut-être en discuter ensemble, ça nous fera du bien

[Vincent_vega]

bonjour

voici un dossier très complet et très intéressant sur la thyroide et son cancer :

http://www.bonjour-docteur.com/actu.....cintigraphie-1293.asp?1=1

Cordialement

[Provençale]

Bonjour à vous.

Merci pour ce lien VINCENT VEGA

Je viens vous donner de mes nouvelles : depuis près d'un mois je ne suis plus sous lévo**** mais sous cyno*** et devinez ?
Je revis !
- Douleurs quasiment disparues, celles qui restent sont supportables.
- "paralysie musculaire" aux cuisses disparues
- tient debout et marche sans cannes ! surprenant mais vrai
- les larmes, disparues alors qu'elles venaient sans prévenir
- moral en hausse, envie de faire plein de choses
- je ne suis plus la "larve" habituelle
- je me lêve en forme
- je me sens plus zen, même au niveau musculaire.
- je dégonfle !
- comme je marche mieux, je m'active mieux et je me sens mieux !

J'en oublie sans doute mais je vous jure que c'est vrai, mes voisins n'en reviennent pas...
Il suffisait d'un petit cachet, que je prend 1/4 au réveil, 1/4 avant midi et 1/4 en milieu d'après-midi , même pas le cachet entier !

Voyant que les endocrinos ne faisaient rien pour moi, mon généraliste a pris sur lui de me prescrire le cyno***, côté cardiaque tout allant bien.
Alors, pourvu que çà dure !
Plus jamais je ne veux vivre ce que j'ai vécu ces derniers temps, au fond du gouffre, à la ramasse, comme une larve, à gonfler, à grossir, à souffrir....etc...
Toutes ces années perdues pour des toubibs qui n'écoutent pas, ne cherchent pas !
Voilà mon témoignage, la suite dans un moment, en croisant les doigts...

Bonne journée à vous.

[Beate]

Bonjour,

wow, elles sont encourageantes, tes nouvelles !

Comme quoi, "être dans la norme" n'est pas tout ... certains (la plupart !) arrivent tout à fait bien à transformer la T4 en T3, mais chez ceux qui ont du mal, un tout petit changement de traitement peut apporter une amélioration parfois spectaculaire !

Peux-tu nous rappeler tes taux avant le changement ?

Combien de Lévothyrox prenais-tu, pour quel poids ?

Combien prends-tu maintenant (car tu prends certainement Lévothyrox ET Cynomel, pas uniquement du Cynomel) ?

As-tu introduit le Cynomel progressivement, 1/4 par 1/4, ou les 3/4 d'un coup ?

Gros bisou et á bientôt !

Beate

[Provençale]

Longtemps que je ne suis pas venue mais un tas de soucis, une hospitalisation en médecine interne en Juin, pour un bilan, mais j'ai été très déçue, impression qu'ils m'ont gardé uniquement parce que mon généraliste avait eu la BONNE IDEE de préciser sur la lettre au Pr. "que j'avais l'impression de ne pas être écoutée"

été minable, des douleurs partout, ne plus pouvoir marcher, grosse crise de sciatique/cruralgie aussi et SURTOUT, à l'hôpital ils m'ont fait stopper tout traitement , plus de lévo, plus de cyno...MOTIF : après la soixantaine il n'est pas nécessaire d'avoir un traitement !

Et plus les jours et les mois passent plus je me sens mal, au "fond du gouffre", état de larve etc...
Mardi, j'ai revu mon généraliste, et j'ai INSISTE pour obtenir une prescription de PDS avec TSH T3 T4 mai il refuse systematiquement T3 T4, et comme je n'ai pas pu les payer ( çà m'est arrivé de les faire à mes frais, suis en plein déménagement imprévu, trouvé un appart mieux adapté pour moi, pas pu laisser passer l'occasion) bref, voilà un condensé de ce qui m'est arrivé depuis avril, et je met mes résultats.


TSH[b] 3.26 au 26/01/11 2.16 vr 0.40 à 3.10
vit D 22.9 " " 22.9 inf à 30= insuffisance

Transaminase ALAT TGO 26 au 8/11/2010 = 27 vr 5 à 34
Transaminase ALAT TGP 31 " " " = 31 vr 5 à 55[/b]

Le reste ne concerne pas la thyro, je n'ai pas de cholesterol ni diabète ! heureusement !

La vit D ne remonte pas malgré l'ampoule prise tous les 3 mois.valeur souhaitée = 30 à 88 ng, j'en suis loin.
Je ne maigris pas bien sûr, au contraire...
Tout ce que l'hôpital m'a proposé justement, c'est une intervention à l'estomac, le BYPASS, non merci ! ils n'ont pas cherché du côté hypophyse, et autres déreglement endocrinien, juste cette solution radicale alors que je ne me goinfre pas ! de quoi exploser de colère, non ?

Anecdocte, ma nouvelle propriétaire est suivie pour une hyperthyroïdie par un spécialiste que j'ai consulté en 2007 , ne m'a pas plus du tout..Et elle m'a dit à son sujet " il n'aime pas les gros" !!!!! elle, 79 ans, toute sèche, a une énergie à revendre s'en est fatiguant même !

Voilà pour aujourd'hui.

Je vous souhaite un bon dimanche et je vais essayer de continuer mes cartons, à ma vitesse de tortue.

Merci BEATE, Côté connexion tout marche bien maintenant. Merci à ce forum.

[Provençale]

Qui veut bien me répondre ? je m'y perd et mon toubib encore plus.

Ce que je sens c'est que j'ai grand besoin de reprendre le lévo + le cyno, la vit D aussi. J'ai commencé le lévo à 75, tout doux, puis peu à peu j'augmenterais, mon poids me mermet un dosage plus important, et cyno avec prudence...Franchement, cette sensation d'être une larve qui resterait sous la couette à se rechauffer, c'est pas mon truc, me reconnais pas, et en plus, ma tête a envie de faire des choses mais le corps ne suit pas, vous connaissez çà aussi ?

Merci de vos réponses. Ah, les larmes dès que j'ai une émotion ! si on m'agresse ou bouscule verbalement parce que mes neuronnes sont à la ramasse e tje vis "au ralenti" ce que les gens ne comprennent pas !!!!

Un diabètique qui doit se piquer le bout du doigt pour son hypo, prendre du sucre, un fruit etcc... c'est visible, concret, admis ; mais une hypo thyro, çà c'est incompris, inconnu....Que faire ? se balader avec une pancarte ?

[wynnie]

Bonjour
je comprends que tu sois perdue avec tous ces revirements de dosage!

pour la vitamine d, une ampoule tous les 3 mois c'est trop espacé, il faut que ton médecin mette une fréquence plus rapprochée.

en avril, quand tu as pris du cynomel, tu n'as pas répondu à Béate; tu ne prenais plus que du cynomel ou tu prenais lévo + cyno??, quel dosage de chaque?

[Provençale]

Merci WINNIE de ton mot

La vit D...le toubib a oublié de me la prescrire une fois de plus, grrrrrr
J'ai fait un "effet secondaire indésirable" à un médoc pour la tension= gros oedèmes aux membres inférieurs !
Plus un autre à l'ASP*** contre les rhumatismes, pour une fois que çà me soulageait, effet indésirable = hemmoragie intestinale !

Je ne m'en sors pas et j'en ai ras le bol.

Pour la réponse à BEATE, mon toubib ne veut pas associer Cynomel et Lévo, par peur de problèmes mais il n'y connait rien finalement.

Pour mon déménagement, heureusement que j'avais repris suite à mes analyses , du lévo 100 et 1/2 cynomel qui me restaient, sans çà je n'etais pas capable d'assumer le déménagement...Sauf que là, çà retombe une fois de plus, mon "soufflé" ...Je ne joue pas à l'apprenti-sorcier, je me fie à mon ressenti. Mais je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond, qu'il y a autre chose, mais je ne trouve pas d'aide niveau médical...Et j'en ai marre de cet état car je perds ma vie.
Je tiens à peine sur mes jambes, le toubib préfère me prescrire un fauteuil roulant et un lit médicalisé que de me trouver un vrai spécialiste qui m'aiderait ! C'est la vérité ! et m'envoyer me faire couper l'estomac pour maigrir ! alors que je mange à peine, rien ne passe ! Tout le monde soigne les conséquences MAIS PAS LA CAUSE, vous trouvez çà normal ? pas moi...çà me rend furieuse et j'ai envie de baisser les bras, de partir pour un monde meilleur s'il existe..A quoi bon vivre si c'est pour cette vie qui n'est plus une vie ?

Non, çà va, pas de soucis, je suis forte...

A toutes, un Joyeux noël


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[Provençale]

Le temps passe à une allure !
Je voulais dire à Béate et aux autres amies du forum que je pense avoir, enfin, trouvé un BON médecin !
Ne pouvant plus me déplacer ni partir en voiture cause problèmes aux cervicales, j'ai cherché un médecin qui se déplace à domicile. Et conseillée par la personne qui m'a livré un lit médicalisé ( et oui, je deviens handicapée) j'ai fais appel à un jeune généraliste installé depuis peu, belge d'origine...vu debut janvier, le courant a passé. Il a été surpris par la complexité de mon état mais a accepté le défi de me suivre ( je ne pense pas qu'il avait le choix mais je l'ai pris en " medecin referent" ) revu mercredi, grosse surprise !
Et çà concerne la thyro, l'hypo, le cynomel, la T3/T4 il m'a explqiué le fonctionnement de la thyro, transformation T4/T3, que certaines personnes ne transformaient pas la T4 en T3, que juste du Lévo ne suffisait pas... que les analyses devaient être + poussées que la TSH seule...que les endocrinos n'avaient pas vraiment étaient formés sur la thyro et plutôt que de dire " je ne sais pas " mettent sur le compte de la dépression direct...alors que la dépression est la conqéquence NON la cause de l'état
Que les recherches de maladies auto-immunes ont été négligées chez moi. bref....Un généraliste qui a étudié la THYROIDE, qui a pris la peine d'étudier dans le mois mon cas...Qui a été honnête en me disant qu'il ne ferait pas de miracle mais tout pour m'améliorer la vie.
Ce que j'attendais des médecins depuis des années, me parler sans me prendre pour une débile dépressive !
Pour l'instant je suis encore à 1 lévo 100 et 1/2 cynomel, analyses à faire dès que possible . Et la vit. D, d'emblée il m'a prescrit 1 ampoule et une autre 8 j après.
Côté forme, çà dépend du moment de la journée, du temps...J'ai les idées claires c'est déjà çà. Vu que la fibromyalgie s'ajoute c'est pas évident.
Voilà, je vous tiens au courant de la suite.
Passez un bon dimanche.

[Beate]

Bonjour,

Wow, cela a en effet l'air très prometteur, ce que tu dis de ce médecin ! Chouette ! J'espère qu'avec son aide, tu trouveras vite "le" bon dosage et iras mieux !

À bientôt !

Béate

[Provençale]

Hello...
Je vous mets mes derniers résultats que je viens de recevoir

A savoir que je prends lévothyrox 100 + 1/2 cynomel

TSH 1.33 vr 0.40 à 3.10

T3 2.45 vr 2.47 à 4.10

T4 1.24 vr 0.81 à 1.32

Vous en pensez quoi ? merci de vôtre aide...j'ai appellé mon nouveau médecin mais pas joignable.
Mon avis, d'après ce que j'ai appris, c'est que je manque encore de T3. Vu mon état , je n'en doute pas.

[marie-ange]

Bonjour Provençale,

Ta T4 est haute, il ne faudrait pas qu'elle monte plus, mais en effet ta T3 est encore très basse, il te faudrait augmenter le Cynomel à 3/4 et peut-être que ce ne sera pas encore suffisant. Ta TSH est encore haute pour quelqu'un sous T3. A combien était ta T3 avant la prise de Cyno ?

Je pencherais donc pour un passage à 3/4 de Cyno sans toucher au dosage de Lévo, en refaisant une analyse T3-T4 dans 15 jours 3 semaines.

Bisous.

[Provençale]

Merci Marie-ange de ta réponse.

Pas d'analyses de T4/T3 avant, cause économie sécu parait-il, la dernière date de 2 ans env.
J'ai changé de médecin il y a peu et lui ne rechigne pas comme l'ancien, vu mon état et il a l'air de bien s'y connaitre en thyroïde. Je ne l'ai pas eu au tel pour avoir son avis, je vous tien au courant de la suite.

Hier, scanner cervical à l'heure d'ALLO DOCTEURS sur la 5, émission sur la thyro. Je viens de la regarder en replay : suis un peu déçue, ont plus parlé de l'hyperthyroïdie que de l'hypo mais ils ont bien expliqué. Ame sensible s'abstenir car on voit l'ablation de la thyro.

A bientôt.