Adénome parathyroïdien

[lilo79370]

Bonjour,
J'ai subi une thyroïdectomie il y a un mois. Aujourd'hui, à ma visite de controle, mon chirurgien m'annonce, que le nodule que l'ont m'a enlevé en même temps que ma thyroïde était, après analyses un adénome parathyroïdien. Il parait tout d'abord surpris, se demandant comment il a pu passé à coté de celà (une mauvaise lecture de mes résultats de prise de sang notamment mon taux de calcium apparemment) Il m'a envoyé faire une prise de sang pour controler ma calcémie, PTH, Phospho ... aujourd'hui, je suis en attente des résultats.
Je n'ai que très peu de renseignements sur l'adénome parathyroïdien, ce que c'est, les conséquences, l'ablation de ma thyroïde était telle nécessaire ... ?
Je suis dans le flou le plus totale.
Merci, si vous le pouvez, de bien vouloir me répondre.

Et bravo pour votre site qui apporte pas mal de réponses aux questions que l'on se pose avant et après l'opération.

[g.]

Salut,


Bienvenue sur le forum !

Tiens regarde là pour la définition des parathyroïdes.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Parathyro%C3%AFde

Je suppose que tu si tu as eu une thyroïdectomie, tu as dû avoir une échographie, tu avais sûrement des problèmes qui justifiait cette ablation. Si tu as ce compte-rendu, tu peux le recopier ici.

Je ne suis pas une spécialiste des parathyroïdes, néanmoins, tu peux voir la vidéo du docteur Bardet (lien en bas de ma signature) sur la vitamine D et tu comprendras un peu mieux leur rôle. Si j'ai bien compris, les parathyroïdes servent à assimiler la vitamine D pour produire du calcium qui sert à tes os.

Nous avons en principe 4 parathyroïdes, avec la PTH tu auras une bonne indication du fonctionnement de celles qui restent. Quand tu auras les résultats update ce post, il y a ici des spécialistes de ces valeurs, qui pourront t'aider à comprendre le traitement qu'on te donnera (si tu en as besoin, il n'est pas dit que les paras qui te restent ne puissent pas fonctionner normalement).

bonne journée.

[aurore75]

Bonjour,

Un radiologue pas suffisamment expérimenté dans la thyroïde peut très bien avoir confondu un adénome parathyroïdien avec un nodule thyroïdien. D'où l'importance d'être entre les mains dans un opérateur spécialiste de la thyroïde.
Un radiologue était passé deux années de suite à côté de mon adénome parathyroïdien.

Tes analyses biologiques devaient montrer une calcémie élevée. Et là encore, cela aurait du éveiller quelques doutes chez ton médecin (ou le chirurgien qui devait être pressé !!)) et il est parfaitement anormal qu'il ne t'ait pas prescrit à l'époque un dosage PTH, calcémie, vitamine D (car une hypercalcémie avec PTH élevée est très souvent due à un adénome parathyroîdien) .

Si tu n'avais que cet adénome - diagnostiqué à tort nodule thyroidien, on peut se demander pourquoi le chirurgien a retiré toute ta thyroïde et non un lobe. Tu as du avoir un examen extemporané (examen pratiqué pendant l'opération) pour rechercher des cellules cancéreuses que tu n'avais pas. Il ne pouvait pas trouver de cellules cancéreuses et il n'y avait aucune raison que tu subisses aussi l'ablation du lobe thyroïdien gauche.

Le point positif est que tu es débarassé de cet adénome parathyroïdien (l'hypercalcémie est un véritable poison pour l'organisme).

Je trouve qu'il y a eu une véritable chaîne de l'incompétence dans ton histoire. Mais ça n'a rien d'exceptionnel. En tout cas, ça me révolte.

J'espère que tu trouveras vite le bon dosage pour ton traitement de substitution. Mais tu as quand même subi pour rien une ablation complète de la thyroîde si tu n'avais que cet adénome parathyroïdien sur ton échographie. Il me semble que ce n'est pas admissible.

J'ignore quels sont les recours dans ce cas précis.

Bonne journée

PS : A G., j'ai commencé ma réponse quand ton post n'était pas encore en ligne. je ne l'avais donc pas vu D'où peut-être informations contradictoires.

[g.]

Coucou Aurore,

Non, pas d'info contradictoires, juste je suis plus optimiste que toi (ahahaha !)
Laissons Lilo79370 nous parler de son compte rendu d'échographie avant de dire qu'il y a eu une erreur médicale ! Tu sais comme moi, que l'on cumuler pbs de thyroïde et de parathyroïdes.

bises

[aurore75]

G. a écrit:

Coucou Aurore, Non, pas d'info contradictoires, juste je suis plus optimiste que toi (ahahaha !) Laissons Lilo79370 nous parler de son compte rendu d'échographie avant de dire qu'il y a eu une erreur médicale ! Tu sais comme moi, que l'on cumuler pbs de thyroïde et de parathyroïdes. bises

Tu as aussi un vécu différent du mien en matière médicale. D'où ton approche plus optimiste !!
Bises.

J'espère que le cheesecake était bon hier . j'étais trop fatiguée pour venir.

[g.]

Oui, d'autant plus bon que j'ai pu le partager avec Titi57200 On se voit au prochain café, je viens juste de mettre le post.

[lilo79370]

Salut, merci à vous deux pour vos réponses.

Bilan de mon échographie :
"On retrouve au niveau du lobe droit, à la base, un macro nodule de 3 cm de grand axe, à contenu mixte mais majoritairement plutöt kistique associé à une calcification au niveau de la paroi, non vascularisée.
Pas d'adénopathie d'allure péjorative sur les axes jugulo-carotidiens droit comme gauche."

Pour revenir à mes analyses biologiques, je ne les ai pas sous les yeux, le chirugien les ayant gardé dans mon dossier médical mais selon ce que j'ai entendu hier, ma calcémie était à 3.80.
Je n'en veux pas plus que ça au chirurgien, l'erreur est humaine mais je souhaite comprendre ce que j'ai.

Voilà pour les infos complémentaires.

Bises à vous deux

[lannick]

Bonjour Lilo,

Ton macro nodule de 3cm était sans doute un adénome parathyroïdien inclus dans la thyroïde. Il est évident qu'avec une calcémie extrêmement élevée, de 3,80 comme tu l'indiques, l'endocrinologue et le chirurgien auraient du diagnostiquer un adénome parathyroïdien. S'ils avaient des doutes une scintigraphie au MIBI afin d'avoir confirmation s'imposait.

Maintenant que ta thyroïde a été enlevée tu vas devoir prendre du Lévothyrox afin de pallier l'absence d'hormone thyroïdienne. Dans la majorité des cas on arrive à équilibrer TSH,T4 et T3.

En ce qui concerne les parathyroides, il convient d'examiner l'anapath, qui est l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération, afin de savoir combien il te reste de parathyroïdes. Tu peux demander une copie de ce document à ton médecin traitant qui l'a reçu. Normalement, si on t'a enlevé une parathyroïde, il doit t'en rester 3. Ce qui devrait suffire à assurer une production normale de PTH. Cependant, il ne faut pas que ces parathyroïdes aient été dévascularisées.

Si ta production de PTH est trop basse tu vas devoir prendre de la vitamine D hydroxylée genre Un Alpha ou Rocaltrol et un peu de calcium.

Tu dis que c'est une erreur mais dans ton cas ce n'est pas une erreur mais de l'incompétence.
Bonne journée
Lannick

[Beate]

Bonjour Lilo,

bizarre, ton histoire !

Qu'il ait été difficile de distinguer, à l'échographie, entre un adénome parathyroidien et un nodule thyroidien, soit ... je suppose que cela peut arriver, car les parathyroides peuvent être totalement imbriquées dans la thyroide, et un nodule thyroidien peut se situer tout en bordure de la glande ...

Et je crois que visuellement, pendant l'intervention, les différents types de tissu ne sont pas toujours faciles à distinguer, pour le chirurgien (nous avons aussi le cas de hélène912, opérée il y a 15 jours, à qui on a cru retirer un lobe thyroidien qui, finalement, s'est avéré être un morceau de thymus ...)

Mais du moment qu'on avait vérifié ta calcémie, déjà AVANT l'opération (c'est bien cela ?), et qu'elle était anormalement haute, cela aurait dû leur mettre la puce à l'oreille, et ils auraient dû faire d'autres examens pour vérifier de quoi il s'agissait exactement, avant d'opérer !

Tu n'avais QUE ce nodule-là, rien ailleurs, ni dans ce lobe-là de la thyroide, ni dans l'autre ?

Il est vrai que du moment qu'on pense qu'il s'agit d'un nodule thyroidien, à partir d'une taille de 2 ou 3 cm, on conseille l'opération (même sans éléments particulièrement suspects, simplement parce que cela devient difficile à surveiller, et commence à gêner). Mais si l'autre lobe est sain, on propose généralement de ne faire qu'une lobectomie, avec une analyse extemporanée pendant l'intervention, ainsi en cas de nodule bénin on laisse l'autre lobe ...

Or, toi, on t'a d'emblée enlevé la totalité de la thyroide (sans analyse faite pendant l'intervention) ? C'était prévu ainsi, déjà avant l'opération ?

C'est vraiment dommage qu'on n'ait pas cherché davantage, avant d'opérer, puis pendant ... tu aurais soit gardé la totalité de la thyroide, si on avait correctement diagnostiqué l'adénome parathyroidien, soit au moins la moitié ...

Mais bon, on ne va pas revenir en arrière ... il faudra te consoler en te disant qu'au moins, tu ne risques plus de faire ni nodules ni cancer de la thyroide ...

Et si les 3 autres parathyroides n'ont pas été endommagées, tu n'auras pas besoin de complément de calcium et/ou de vitamine D, juste d'hormones thyroidiennes, et le bon dosage est généralement trouvé assez vite.

Mais bon, reste que ça fait drôle d'apprendre, après l'opération, qu'on n'avait finalement RIEN à la thyroide ... et si vraiment ton taux de calcémie était anormal AVANT l'intervention, et que ce taux était CONNU, il s'agit d'une faute médicale !

Concernant les opérations pour adénome parathyroidien, nous avons un certain nombre de personnes opérées sur le forum (aurore et lannick en font partie), je viens d'ailleurs de t'ajouter au groupe "hyperparathyroidie", liste des personnes concernées : Groupes ... sauf que généralement, ces personnes-là ont été opérées "exprès" pour les débarrasser de leur(s) parathyroides hyperfonctionnelles, et non "par erreur", alors qu'on croyait enlever un nodule de la thyroide !

Gros bisou, tiens-nous au courant de la suite !

Beate

[lilo79370]

Je vous remercie tous pour vos réponses. Je suis un peu abasourdie par ma situation mais je ne peux pas revenir en arrière .... et j'attends avec impatience mais nouveaux résultats de prise de sang .
Et ce qui concerne le lévothyrox (75mg) mes analyses sont bonnes :
TSH : 1.870
T4 : 8.81
T3 : 3.02
(malgré tout de même une grande fatigue)

Encore un grand merci à vous et bravo pour ce site, où des personnes prennent le temps de vous répondre et de vous épauler

[wynnie]

Bonjour
il faut les normes du labo pour tes résultats s'il te plait.

75 suffit rarement après ablation de la thyroide, en général il faut plutot du 100 ou 125...

tu pèses combien

[lilo79370]

Désolée, j'suis vraiment nouvelles
TSH : 1.870 (0.400- 3.500)
T4 : 8.81 (6.10 - 15.00)
T3 : 3.02 (2.50 - 3.90)
pour mon poids 47 kg

[shannon]

mon Dieu,que c'est grave d'avoir inutilement enlevé une thyroide à quelqu'un de si jeune que toi!
quelle violence!
je n'en reviens pas.

quand tu auras récupéré,j'espère que tu signaleras le chirurgien à la sécurité sociale et à ta mutuelle le cas échéant,afin de protéger les autres éventuelles victimes.
et afin que la collectivité ne paie pas ses exactions,tout de même!!
s'est-il excusé,est-il lucide???

bises à toi;bon courage.

[lilo79370]

Je n'ai pas tt de suite compris ce qui m'arrivait hier lors de la consultation. Je ne savais pas ce qu'était un adénome parathyroidien mais j'ai senti un grand malaise de sa part lors de la lecture des résultats, ce qui m'a fait me poser des questions. Il a "avouer" à demi mots son erreur de lecture de calcémie.
Pour l'instant, j'attends fébrilement les résultats de la dernière prise de sang et souhaite aller de l'avant car depuis hier, je suis quelques peu abattue par tt ça. Mes proches, ma famille n'arrête pas de crier au scandale ....

[shannon]

.... c'est surtout un accident qui hypothèque ta qualité de vie sur le très long terme;

il faut alerter la sécu rapidement,juste une lettre au médecin-chef.
et au directeur de l'hôpital:demander que ton dossier médical complet te soit envoyé(loi de mars 2002 sur la communication des infos au patient).
vraiment,au moins ça pour le moment.
et en recommandé,
te protèger.
et ne revoir ce chirurgien qu'accompagnée.

et,tu as raison,récupérer pas à pas de l'énergie,de la santé;
le pb de calcémie va être règlé rapidement tu vas voir;(j'ai été opérée d'un adénome aussi).
pour la thyroide,tes résultats sont pas mal pour le moment;un peu en hypo je crois;tu vas certainement devoir prendre des hormones de substitution,à vie.
wynnie va te guider.

prends bien soin de toi,
tes proches peuvent-ils faire les courriers pour toi?
invite-les à lire tes échanges ici....?