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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 05. Juin 2012, 13:41
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Bonjour Hyppop,
bon, non, on ne peut pas vraiment parler de repos pour l'instant ... car ces 15 dernières jours, nous avions aussi "l'assemblée consultative en ligne" de notre association, qui demande beaucoup de préparation et de travail de programmation (elle se tient en ligne, sur un forum spécialement dédié, avec vote par "sondage" et tout ...) - j'y ai passé quelques nuits presque "blanches" ! La plupart des forumeurs occasionnels ne se rendent pas compte de tout ce qu'il y a "derrière", pour que le site et l'association fonctionnent ... et ne savent pas non plus qu'on est à peine une petite poignée de membres réguliers réellement actifs, et que tout est fait de manière très "artisanale", qu'il s'agisse de l'envoi de courriers, des réponses au téléphone ... pas toujours facile de tout assurer, mais il le faut bien (parfois, je dis, en rigolant, que si j'avais su, en 2000, que le forum deviendrait aussi grand, je n'aurais jamais osé le créer ... mais bon, en même temps, je ne regrette RIEN, car c'est aussi beaucoup de belles rencontres, et des échanges et de la solidarité qui font chaud au coeur !)
Pas toujours facile d'assurer, à côté du travail (à mi-temps, mais quand-même ... vu que le forum, c'est quasiment un plein temps, 7 jours sur 7 et quasiment 365 jours par an ...) - encore 5 à 6 ans à tenir avant de pouvoir partir à la retraite, il me tarde ...
Explications concernant l'asso ici ("séquence pub ON") : L'assemblée consultative 2012 se tient du 21 mai au 3 juin ! - cela servira pour la prochaine AG, en 2013 !
Concernant ta question sur les calculs, normalement, il ne reste rien - au moment de l'opération, ils avaient un peu peur qu'il reste un calcul dans le cholédoque, on m'avait d'ailleurs laissé un drain pendant 5 semaines, pour pouvoir évacuer la bile en cas de besoin et pour pouvoir faire un examen avec injection de produit de contraste à la fin - à part un très léger retrécissement, il ne restait rien, et le retrecissement ne semble pas trop gêner (vu que les paramètres du foie, catastrophiques au début, se sont rapidement normalisés par la suite), mais je pense que si je dois passer d'autres examens, éventuellement en hospitalisation de jour, on va certainement vérifier tout ça !
Tiens, je mets le lien vers mon récit de l'année dernière ici (un jour ou autre, faudrait vraiment que je fasse un message "Suivi de Béate", vu tous les trucs bizarres et variés que j'ai cumulés, au fil des ans ... ça risque d'être long !) : Vésicule biliaire (et pancréatite) ...
Pour remplacer le sucre, je ne prendrai pas d'aspartame, c'est certain ... mais je consomme déjà TRES peu de sucre en temps normal, et uniquement du fructose ou du sirop d'agave, à l'indice glycémique bas, donc pas grand-chose à améliorer ... et très peu de féculents (1 tranche de pain complet le matin, parfois un petit peu de riz, rarement des pates, et c'est tout, vu que je semble mal supporter le gluten, j'ai déjà limité tout cela depuis longtemps ...) - donc, côté diététique, pas grand-chose à améliorer, sauf à supprimer totalement les "craquages Haribo" et le verre de vin rouge le soir, sniff ...
Hier soir, j'ai envoyé un mail avec mes derniers résultats à trois endocrinos amis (pour une fois que cela sert d'en connaitre plein, partout en France ), je viens de recevoir une 1ère réponse ... quand j'en aurai 3, je comparerai ...
endocrino N° 1 a écrit: | oui il faut débuter un traitement par metformine 1000mg à prendre à LA FIN du repas du soir, ce qui permettra de réduire la production exagérée de glucose en fin de nuit.
l'autosurveillance glycemique capillaire permettra de controler.
je te conseille le lecteur accuchek nano avec l'autopiqueur multiclix (5 possibilités de piquer sur le meme obus)
si le diner n'est pas pris, pas de comprimé. |
Je vous tiendrai au courant !
Gros bisou !
Beate (dans 15 jours, je serai en vacances, pour 3 semaines, OUF ...)
Dernière édition par Beate le 05. Juin 2012, 13:55; édité 1 fois |
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Nanou35![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 20.03.09 Messages: 587Hashimoto+nodules=ab... Rennes 40+ |
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Posté le: 05. Juin 2012, 13:50
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Bonjour Béate,
Pas en mesure de t'aider en quoi que ce soit pour ces histoires de diabète mais juste un petit mot pour t'envoyer autant de pensées et de soutien que tu as pu m'en envoyer quand moi je n'allais pas bien.....
Gros bisous
Anne |
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Rapiette |
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Posté le: 05. Juin 2012, 17:37
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Bonjour à tous !
Beate, je suis désolée d'apprendre tes nouveaux ennuis de santé. J'espère que tu trouveras vite le traitement qui te convient. Toutes mes amitiés et une grosse bise !
Rapiette |
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hyppop![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 25.04.12 Messages: 18360+ |
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Posté le: 05. Juin 2012, 21:45
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bon, là sur les conseils de l'endocrino 1 je suis larguée, forcement. Mais je trouve que d' orienter de suite vers une mediaction ce n'est peut être pas forcement une bonne idée (ceci dit avec toute prudence puisque pas doc).
ton alimentation est diététique, ok, mais peut être qu'une analyse de tes pratiques alimentaires pourrait être interesante.
tu ne manges pas ou peu de sucre rapide
tu dis aussi que tu manges peu de féculents, à peine une tranche de pain complet..donc forcement ton organisme manque de glucose et de façon peut être chronique. alors du coup, à chaque petit écart c'est le stockage, le verre de vin c'est plus qu'une addiction parce que "youpi voilà du sucre, enfin", et comme l'organisme est frustré il est hors de question qu'il destocke du gras dans la nuit pour alimenter l'organisme. La lyse des graisses il connait pas.
imagines une alimentation riche en pates complètes, céréales, et nulle en haribo, vin et autre sucre même en quantité homéopathique... ton organisme serait peut être enclin à déstocker la nuit.. va savoir..
bon, c'est ma reflexion, comme ça, sans aucune connaissance de ce que tes résultats d'analyse peuvent représenter comme souci
mais moi je prendrais le temps (si si il faut) de faire un essai alimentaire
bises bises et courage
Hyppop |
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Provençale![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.06.07 Messages: 151Hypothyroïdie/Fibrom... VAUCLUSE 70+ |
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Posté le: 05. Juin 2012, 22:20
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Beate,
Merci pour le lien sur le diabète, j'ai compris pas mal de choses et surtout ce qui est dit sur la "lipolyse" en relation avec l'hypophyse, thyroïde etc... Je suis à 6 au truc HbA1c) . Depuis des années, je signale que j'ai une sensation bizarre env 1h après les repas, tout ce qu'ils ont trouvé à me faire c'est me gaver d'haricots verts et fibres en tout genre, pensant que c'etait la faim qui me provoquait çà...j'ai eu droit à l'anneau à l'estomac pour maigrir, en vain...Et là, je comprend que c'est une histoire de chimie, de sucre, de foie, de pancréas...Personne n'a cherché à savoir après les repas, juste la glycémie à jeun...j'ai remarqué que si je mange des féculents le soir, riz et PDT ( pas de gluten depuis qq années ) je suis mieux, je dors mieux...comme quoi c'est à étudier. J'ai le corps qui brûle, la peau en feu, personne ne l'explique mais çà doit avoir un lien avec cette lipolyse. Car je suis devenue obèse sans me goinfrer...
En tout cas, merci à toi, çà ne fera pas baisser ton diabète ce que je dis, mais si çà pouvait aider à la reflexion.
Je trouve que les medecins vont un peu vite au diagnostic, et ton endo1 avec son appareil aussi. Depuis longtemps je pense qu'ils mettent la charrue avant les boeufs. Ils s'occupent des conséquences sans chercher la cause. ceci n'engage que moi.
Bonne soirée à toi et encore bravo...
Mardi prochain je saurais, j'espère, ce qui ne tourne pas rond avec la scintigraphie de la thyro/parathyroïdes. Je mettrais le résultat.
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 05. Juin 2012, 22:53
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Coucou,
Provençale, contente d'avoir trouvé un lien utile (sur un site consacré à l'obésité, d'ailleurs) - je n'ai pas tout lu, mais je trouvais que ça expliquait bien !
Concernant cette idée que le souci pourrait être lié à un "manque de féculents, hmm ... Il me semble peu logique qu'un manque de féculents puisse provoquer une augmentation de la glycémie pendant la nuit ? Logiquement, par manque de "carburant", elle devrait plutôt baisser ?
Et je consomme quand-même des féculents, même si ce ne sont certainement pas les 50% conseillés sur certains sites : du riz, des pommes de terre, des légumes secs ... (mais je suis vite rassasiée, pareil.pour la viande - la seule chose que je mange en quantité, ce sont les légumes, sous toutes les formes, et les salades ...)
Par ailleurs, mon diabète perso est peut-être un peu particulier, s'il est dû à ma pancréatite lithiasique ... j'avais posé la question de l'alimentation à un endocrino, la semaine dernière (quand j'attendais encore la confirmation du diagnostic), voici ce qu'il me disait :
Citation: |
en attendant légumes,crudités, et peu de féculents contrairement à ce qui est dit ! la pancréatite est favorisée par une augmentation des triglycérides favorisée par l'hyperglycémie, qui est elle meme favorisée par les féculents. (nous sommes dans les pancréatopathies que je gère dans le département médico chirurgical d'hépato-gastroenterologie pancreatologie) |
Difficile de s'y retrouver, hein ? Donc, en attendant, je vais suivre mon instinct et faire très attention à tout ce qui est sucré rapide ou alcool, prendre quelques compléments et plantes genre desmodium, chrome, cannelle, attendre le retour des deux autres endocrinos, pour comparer, revoir ma généraliste ...
Je vous tiens au courant !
Gros bisou à tous !
Béate (qui essaie de gérer ce nouveau challenge en véritable "e-patiente" éclairée que je suis devenue au fil du temps ... et sa,s se laisser démoraliser !) |
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hyppop![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 25.04.12 Messages: 18360+ |
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Posté le: 06. Juin 2012, 06:51
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oups ! ça a l'air complexe...
il faudrait que je remonte les messages mais q'est ce qui t'as fait découvrir ça ou donner l'idée de controler ça ?
hyppop |
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anne-clara![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 06. Juin 2012, 08:10
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Effectivement, complexe ton cas ! Tu ne pourrais pas avoir la forme classique -
Fais attention à toi, surtout le temps de trouver un traitement adapté.
(je ne pourrais pas te donner des conseils, mais je pense à toi)
Gros gros bisous _________________ Anne-Clara
Rejoignez l'Association "Vivre sans thyroide" qui permet au Forum d'exister! Cotisations libres à partir de 5€/an. Toutes les explications ftopic17801.html |
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Provençale![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.06.07 Messages: 151Hypothyroïdie/Fibrom... VAUCLUSE 70+ |
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Posté le: 06. Juin 2012, 09:34
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Tu as raison Béate, il faut suivre son instinct, être à l'écoute de son corps.
Je pense que comme pour la thyro, il doit y avoir un "set-point", que les normes labo valable pour un ne sont pas forcement bonnes pour un autre.
Oui, ton lien explique bien les cas d'obésité et çà fait réfléchir. Je vais l'imprimer et le montrer à mon médecin, si j'en ai le courage.
Bonne journée à toi et au forum ![Blume](images/smiles/icon_flower.gif) |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 06. Juin 2012, 09:53
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Coucou Anne-Clara,
je ne fais JAMAIS comme tout le monde ... chaque fois que j'ai un "truc", c'est rare et super compliqué, allez savoir pourquoi ...
Je ne fais pourtant pas exprès, je vous jure ! Je me rappelle encore le remue-ménage au centre anticancer, en 2006, quand finalement, les 3 "métastases" découvertes au foie, lors d'un scanner de routine au cours du suivi de mes 2 cancers (2000, 2003), et nettement fixantes au TEP-Scan, se sont avérés, en fin de compte et après des semaines d'examens divers et variés, être une "simple" tuberculose hépatique ... (OUF ... j'ai beaucoup apprécié avoir un truc "spécial" et non des métastases, à ce moment-là ... personne n'a jamais dû être aussi content que moi d'avoir la tuberculose ...) Pour ceux qui n'étaient pas encore sur le forum, à cette époque, et qui veulent un peu de lecture, il y a le récit ici (faudra vraiment que je fasse un résumé de mes aventures un jour, dans un post "suivi de Beate") : "Cancer N° 2" : contrôle et gros doute
Bon, j'attends de voir ma généraliste, demain ou après-demain, pour discuter de la suite, faire la demande d'ALD, décider s'il faut vraiment un traitement là, tout de suite, ou si ça peut attendre un peu, s'il ne vaut pas mieux faire quelques examens supplémentaires, p.ex. pour vérifier l'état et la production d'insuline du pancréas ...
Lorsque nous avons discuté de tout ça la semaine dernière, elle me disait que dans mon cas, elle craignait qu'il faille assez rapidement passer aux injections d'insuline - car si le pancréas a vraiment été abimé par la pancréatite, prendre des médicaments pour le "forcer" à produire de l'insuline risque de ne pas fonctionner très longtemps. Bon, on verra bien, pour l'instant je ne m'affole pas !
Mais en fait, qu'on me découvre maintenant un diabète, donc une maladie vraiment "chronique", m'embête plus que tout ce que j'ai eu dans le passé, 2 cancers, 1 tuberculose, une pancréatite, l'ablation de la rate, de la vésicule, et j'en passe ... car tout cela, même si c'était grave, n'était que passager, on pouvait le combattre, et en guérir ... le diabète, ça ne passera pas, il va falloir m'en occuper tous les jours, me piquer au doigt pour analyser la glycémie, prendre des comprimés ou injecter de l'insuline, me surveiller tout le temps (suis pas très douée pour ça ... )
Va falloir apprendre tous les détails d'une nouvelle maladie et de tous les traitements et options disponibles (et il y en a des tonnes, et plein d'alternatives et de choix à faire, ce n'est pas aussi "simple" que pour la thyroide où il existe à peine 3 médicaments différents ...), tout savoir sur les régimes ... je pourrais profiter "d'éducation thérapeutique", très présente dans le diabète (alors qu'ici sur le forum, c'est MOI qui en fais aux autres, je viens d'ailleurs, en cours à distance, d'obtenir un certificat de compétence professionnelle en éducation thérapeutique à l'université Pierre et Marie Curie, pour être officiellement reconnue en tant que "patiente experte") ... tout est à recommencer ... (or, j'ai la tête déjà assez pleine comme ça, pas vraiment "envie" de tout apprendre d'une nouvelle maladie ... la thyroide me suffisait largement !)
Mais bon, je crois que je n'ai pas le choix ... va falloir faire avec !
Gros bisou à tous !
Beate
PS : un article intéressant sur lequel je suis tombée ce matin, par hasard (il fait peur - et il montre aussi qu'il y a bien pire ailleurs et qu'on n'a pas trop à se plaindre ...) : http://www.liberation.fr/sciences/0.....-la-plus-touchee-au-monde![Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre](../graphics/arrow_out.gif) |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 07. Juin 2012, 23:13
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Bonsoir,
j'ai maintenant eu des réponses de TROIS endocrinos, puis vu ma généraliste ...
Et (coup de chance), les avis sont partout les MEMES (ouf ... sinon, j'aurais eu du mal à m'y retrouver !) : il va falloir commencer un traitement à la Metformine.
Mais (là aussi, ils sont tous d'accord), ce n'est pas super urgent, on peut attendre quelques semaines ou même quelques mois, mes taux ne sont pas catastrophiques, quelques mesures diététiques vont peut-être les améliorer un peu en attendant - de toute façon, il vaut mieux ne pas commencer avant mon départ en vacances, car il peut y avoir des effets secondaires, notamment des troubles digestifs, mieux vaut être revenue pour se lancer tranquillement (se serait dommage de gâcher mon séjour à Montréal ou à New York parce que je dois frénétiquement chercher des toilettes ...)
L'endocrino toulousain propose de programmer une hospitalisation de jour pour un bilan initial de retentissement (qui sera "normal", mais qui servira de référence). Il me donnera un RDV à mon retour.
Il dit que ce n'est pas la peine d'installer dès maintenant une auto-surveillance glycémique ... mais comme j'ai été chez la généraliste avant de lire son mail, nous avions déjà fait la demande d'ALD, et elle m'a également déjà préscrit un glucomètre, que j'ai été prendre à la pharmacie (ils le factureront quand les 100% auront été accordés).
Le pharmacien m'a fait une petite formation, et je viens de faire ma toute première glycémie, toute fière ... ce n'est pas sorcier (d'ailleurs, je connaissais, j'en faisait déjà à mon père, à l'époque, ainsi que ses injections) ! Et par ailleurs, après le repas, ma glycémie est quasiment normale (1,15), ce n'est qu'à la fin de la nuit qu'elle grimpe ...
Mais d'après l'endocrino, c'est normal, au début du diabète : "C'est classique au début d'avoir principalement une insulinoresistance nocturne avec glycémies à jeun élevées et ensuite rattrapage dans la journée." - donc, il ne faut pas se réjouir trop vite ... je n'y échapperai pas, à ce diabète !
Mais bon, en attendant, j'essaie de le retarder le plus possible, nourriture encore plus saine qu'avant, plus de grignotages, plus d'alcool ... ça ne pourra être que bénéfique ! Je me suis aussi commandé 2 livres, un sur le diabète et un avec des recettes ...
Gros bisou à tous !
Beate |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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hyppop![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 25.04.12 Messages: 18360+ |
Message: ![Lien vers ce messagep321914) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p321914)
Posté le: 08. Juin 2012, 06:51
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coucou Béate
bientot un nouveau forum et une pro pour l'animer....!
contente pour toi que tu sois pas dans l'urgence, mais quand même, encore un truc en plus. On te sens plus sereine face à la nouvelle que dans tes mails précédent
courage en tous cas, bonne lecture mais fais gaffe quand même, dans tes bouquins tu vas surement lire tous ce que le diabète peut apporter comme enquiquinements, que tu n'auras surement pas mais qui vont peut être de polluer l'esprit
bises
Hyppop |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50207Carcinome papillaire... 60+ |
Message: ![Lien vers ce messagep321919) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p321919)
Posté le: 08. Juin 2012, 08:06
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Coucou,
suis bien contente d'avoir insisté pour avoir un lecteur de glycémie dès maintenant, ça me permet de savoir un peu mieux où j'en suis ...
Et pour l'instant, les choses semblent se calmer (et je ne serais même PLUS considérée comme diabétique, d'après la réglementation officielle) : 112 hier soir, 119 ce matin ...
OUF, c'est rassurant, apparemment les quelques mesures diététiques prises (éviter le sucre et les collations trop fréquentes ainsi que l'alcool, faire plus de sport) portent leurs fruits ... pourvu que ça dure !
Cela me permettra de partir en vacances bien plus séreinément (tout en évitant tout de même de craquer sur les hamburgers extra-larges et les cokes géants, aux US ...)
Ainsi je pourrai tranquillement attendre de passer quelques examens supplémentaires à mon retour ... ensuite on verra !
Gros bisou !
Beate |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: ![Lien vers ce messagep321922) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p321922)
Posté le: 08. Juin 2012, 08:19
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Voila de bonnes nouvelles pour ce matin!
a suivre!
bisous _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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