[suivi Muche31] T3basse. L'endocrino dit : pas d'importance

[Muche31]

Pour compléter mon suivi, voici le post que je viens de mettre sur "récits de cure d'iode"...


Cure réalisée à Rangueil (j'ai préféré être suivie à Larrey/Rangueil car ma maman, décédée d'un cancer pulmonaire l'année dernière, était suivie à Claudius Regaud et rien que d'approcher de cet établissement, je suis dans l'angoisse profonde... )

Rendez-vous avec le Dr B., consultations médecine nucléaire, le 19 juillet. Elle me re-donne un compte-rendu de l'anapath et m'explique qu'il y a dans tous les cas des restes de cellules thyroïdiennes que le chirurgien ne peut enlever (la thyroïde, m'a-t-elle dit, est comme un chewing-gum qui adhère et il reste des cellules inévitablement). Compte-tenu du ganglion atteint (un seul mico-carcinome de 7mm mais extension ganglionnaire minime), nécessité de faire la cure et je demande qu'elle soit faite si possible avant la fermeture du service (service fermé le 27/07 pour un mois). RDV pris pour le mardi 24 à 9 heures...

Cure faite sous Thyrogen. Une première piqûre le dimanche, vers 9 heures. Aucun effet secondaire. 2ème piqûre le lundi à la même heure. A peine un peu mal à la tête. Pas de nausées.

Pas de régime particulier avant la cure. J'ai même mangé des crevettes grillées le dimanche, mais après m'en être confiée à Béate et question au médecin à mon arrivée, aucun problème, pas besoin de se priver de poissons ou autre.

Je devais aussi garder le Lévothyrox même pendant la cure... Donc, aucune fatigue...

Mardi matin : mon arrivée à l'hôpital

La chambre : très grande - murs jaune paille - des stickers d'oiseaux collés... Grande salle d'eau pour moi toute seule : lavabo - douche - wc à 2 compartiments pour séparer selles et urines (les urines sont traitées, c'est elles qui contiennent le plus de radioactivité). Télévision (payante et on ne recevait pas bien la 1/2/3 !). J'ai une grande fenêtre qui donne sur une cour (fermée)... Je vois des arbres...

Une infirmière passe beaucoup de temps à m'expliquer le "programme" (1/2 heure environ),quelles sont les mesures d'hygiène à appliquer à l'hôpital (comment se servir des toilettes, jeter le papier hygiénique des urines dans un sac à part, prendre 2 douches par jour...).
Elle me demande un pyjama propre qu'elle met de côté pour la scinti de vendredi...
Elle m'explique comment se passe la distribution de la gélule l'après-midi...
Elle me rassure sur le fait que le personnel de l'hôpital restera à ma disposition autant de fois que j'en aurai besoin...

Je déballe mes affaires... J'ai prévu de l'eau Courmayer , du jus de pruneau en bouteille pour éviter la constipation - Des chewings-gum et des sucettes acidulées - L'eau citronnée m'a été fournie par l'hôpital.C'était un peu lourd tout ça mais je préfère cela à des lavements ou autre...

Dans la matinée :
- Prise de sang (taux de TSH : 70)
- Echographie cervicale : pas de reliquat visible - quelques petits ganglions(le médecin me dira après qu'on ne les enlève pas tous lors de l'intervention... ?).
- Vue le médecin qui me ré-explique ce qui va se passer et pourquoi on me fait faire cette cure...

A 15 heures : Arrivée de la gélule, vite déposée dans la main (l'infirmière se recule rapidement) et vite avalée... Obligation de rester assise et de ne pas boire ni manger pendant 2 heures...
Malgré les explications du matin, je suis angoissée par ce "cérémonial" particulier et j'appelle mon mari pour penser à autre chose !

2 heures après, l'infirmière passe me demandant de boire beaucoup à partir de là... La tension diminue...

Mercredi -

Tout va bien à part un peu mal à la tête et je vais aussi rester 2 jours sans appétit, même écoeurée par les repas... En fait j'aurai perdu 1 kg pendant ma cure... C'est chouette !

Rinçage à l'eau citronnée...

Au niveau du cou, quelques sensations d'inflammation quelque part dedans mais rien de bien méchant...

Par contre je m'ennuie beaucoup... Même pas envie de lire mon bouquin, juste le courage de feuilleter les magazines...

jeudi -

idem... Rien de plus - rien de moins - Un peu nauséeuse

Prise de sang

Vendredi -

Mesure du taux de radioactivité : 3,73 au cou (limite maximale pour sortir : 30).

Scintigraphie corps entier : reliquats thyroïdiens dans la loge (normal me dit-on) - Rien d'autre d'inquiétant...

Le médecin me voit et me donne une information concernant la radiothérapie métabolique à l'iode 131, document à garder sur moi et à présenter si besoin au médecin, personnel des urgences, service des douanes - eh oui, on fait sonner les portiques dans les aéroports !!!!)...avec rappel des consignes :

- 2 douches par jour avec un shampoing par jour...

- Laver tous les vêtements ramenés de l'hôpital à part...

- Rester à distance des enfants de moins de 10 ans et des femmes enceintes (selon les personnels, cela va d'une semaine à 10 jours après l'ingestion de la gellule - personnellement je vais opter pour 15 jours !).
Je peux dormir à côté de mon mari dès ce jour (mais il part l'après-midi jusqu'à dimanche soir et c'est encore mieux...).

- Continuer à boire beaucoup

- Rien de spécial concernant les objets

RDV dans un an pour comparer avec cette 1ère scintigraphie

Je sors vers 11 heures...

Bilan:

* Ce n'est pas une étape si facile que cela à passer du point de vue psychologique:
drôle de sensation d'être mise de côté, pas toujours évident à gérer... même si le personnel de l'hôpital a été adorable, très présent et à l'écoute... Un exemple : j'ai fait 3 lettres pendant mon séjour... Postées vendredi, une amie a reçu la sienne samedi matin et m'a envoyé un email pour me remercier en me mettant à la fin : "tout ça m'a fait peur, j'ai lu puis jeté tout de suite ta lettre...". J'ai été un peu choquée de cette remarque... J'aurais préféré qu'elle ne le l'écrive pas !

* physiquement par contre, pour moi, l'épreuve a été facile à franchir, grâce au Thyrogen qui m'a évité le sevrage...

Depuis que je suis rentrée, il y a 3 jours, j'ai quelques petites gênes dans la région du cou mais je ne suis pas enflée... Je suppose que c'est normal ?

Voilà mon expérience... J'espère qu'elle pourra servir à quelqu'un...

[wynnie]

Bonjour
merci pour ton récit.
tu parles de TSG à 70 ... c'est la TSH ou la TG????

[Muche31]

Bien sûr, TSH, je corrige de suite !

[wynnie]

Ok, donc normal sous thyrogen!

[Ktrin']

Bonsoir Muche,

Bien contente pour toi que tout cela soit terminé et avec succès !
Tu te rappelles que tu pensais mourir de ce cancer il y a peu ....

Effectivement le fait d'avoir continué le Lévothyrox n'a pas perturbé ton organisme. Pour ma part à l'époque j'avais été sous Cynomel puisque on ne m'avait pas donné de Lévo après l'intervention (mon endocrino n'était pas au courant du Thyrogen et de l'étude Estimabl, n'ayant pas eu de patiente à "traiter" depuis longtemps).
Le jour de la sortie de la cure d'iode, mon cher Sl.... m'a eclipsé discrètement la boite et prescrit du Lévo. Cela a créé un décrochage qui m'avait donné des coups de pompe d'hypo pendant une semaine, le temps que mon organisme se rééquilibre.

Tu dis :

[Muche31]

Salut Katrin,

La feuille dont je te parle résume :

- noms, prénoms, date de naissance,

- dates d'entrée et de sortie du service

- la dose thérapeutique, date et activité (Mbq)

- le débit de dose à la sortie à 1m de distance, cou et abdomen

Puis un rappel concernant les mesures dans le but de maintenir l'exposition aux radiations de la famille et tierces personnes, la plus faible possible (cette phrase renvoit au livret donné lors de la consultation avec le médecin nucléaire...).

Ensuite il est noté :

Important : Pendant une dizaine de jours après votre traitement par l'iode radioactif, gardez ce document sur vous. Les informations qu'il contient pourraient être utilse à d'autres personnes (votre médecin traitement, personnel du service des urgences, services des douanes...).

C'est vrai que moi aussi je suis faiblement radioactive, mais certaines personnes, qui ont des métastases importantes par exemple, peuvent avoir jusqu'à 30 (uSv/h), au-dessus on ne sort pas de l'hôpital... Peut-être qu'effectivement il peut alors y avoir des problèmes à l'aéroport ?

J'ai trouvé le service de Rangueil très bien pour ma part... J'avais quelques craintes car, sur certains posts, il n'y a pas que des bonnes critiques ... Peut-être en ont-ils tenu compte ? Si les choses s'améliorent, il faut aussi le souligner... Un point qui reste à améliorer c'est la climatisation des chambres...

Merci pour ces mots rassurants quant à mes sensations dans le cou... Ce n'est pas grand chose, mais bon, j'aimerais que cette partie de moi-même me laisse en paix !!!

Bise et à +

[Muche31]

Coucou tout le monde !

Voilà, aujourd'hui je viens de faire ma 1ère analyse concernant la TSH, T3 et T4, après l'intervention du 7 juin, et la cure d'iode faite sous thyrogen du 24 juillet... La prise de sang a été prescrite par le généraliste mais je dois voir l'endocrinologue le 14 septembre... Mon généraliste est parti pour une semaine de congés... Pouvez-vous me donner quelques indications sur les résultats que je viens d'avoir ?

T3 libre : 4,68 pmol/l (normes : 3,65 - 10,45)
T4 libre : 15,35 pmol/l (normes : 8 - 18,6)
TSH : 0,05 µUI/ml (normes : 0,30 - 3,75)

Je prends 100µg de Lévothyrox par jour depuis l'intervention. Je pèse 61,5 kg...

Je trouve que le taux de TSH est vraiment très bas... Qu'en pensez-vous ? Merci pour vos réponses...

[Beate]

Bonjour,

Concernant tes taux, hmmm ... la TSH est déjà parfaite, et la T4 va très bien, mais la T3, elle, reste très basse par rapport à la norme ! Cela explique sans doute que tu ne te sentes pas encore au top !

Après l'opération, il faut souvent plusieurs mois avant que l'organisme s'habitue au changement et transforme davantage de T4 (apportée par le lévo) en T3, l'hormone vraiment active (car avant l'opération, ta thyroide fabriquait 20% de tes besoins en T3 directement, ces 20% manquent maintenant, la conversion doit passer de 80 à 100%).

On peut "booster" un peu cela, par des cures de plantes "détoxifiantes pour le foie", il existe des ampoules toutes prêtes en pharmacie ou magasin bio (artichaut, pissenlit, chardon-marie, desmodium, radis noir etc), car l'essentiel de la conversion se fait dans le foie, et par des cures de sélénium.

Essaie ça, pendant 3 semaines !

Et tu pourras lui faire remarquer, à l'endocrino, que malgré une TSH "hyper" et une T4 "normale", ta T3 reste tout en bas de la norme (je serais curieuse de savoir s'il va en tenir compte ou te dire que ça n'a pas d'importance ?)

La TSH n'est pas trop basse, dans ton cas - puisqu'après un cancer, jusqu'au prochain contrôle (entre 6 mois et 1 an après la cure) qui confirmera ta rémission complète, on préfère maintenir la TSH "freinée", sous 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes. Donc, 0,05, c'est parfait ! La norme, elle, ne s'applique qu'à ceux qui ont encore leur thyroïde, ou qui n'ont PAS eu de cancer !

Mais une fois officiellement en rémission, ta TSH pourra revenir dans la norme (en restant dans le bas de la norme).

Gros bisou !

Beate

[Muche31]

Bonjour et merci Beate,

Tout ce que tu me dis me réconforte sur mon état de santé... Bien sûr la T3 est basse mais c'est vrai que mon opération ne date que du 7juin, donc je vais faire ce que tu me conseilles et prendre du sélénium 100 (2 ampoules ?) par jour et des préparations toutes prêtes que tu m'as indiquées...


Est-ce que je peux prendre du zinc en plus du sélénium... J'avais acheté les ampoules avant l'intervention mais je ne les ai pas utilisées... (oligosol de Labcatal 67,4 µg)...

et est-ce que je peux prendre ces ampoules d'oligo-éléments à 1 h de distance du Lévothyrox ?

Merci pour tes réponses

Bise

Muriel

[Muche31]

Bonjour à toutes,

Je viens de faire mes analyses de sang. Je vous résume :

T4 OK -
T3 un peu basse mais dans la norme -

TSH : 0,07 µUI/ml

Thyroglobuline : inférieur à 0,1 ng/ml

J'ai juste quelques doutes concernant les anticorps antithyrodien :
0,91 UI/ml (VR inférieur à 4,00)

Devrai-je avoir un dosage à 0 ou est-ce normal d'avoir des anticorps (0,91 je ne me rends pas compte de ce que cela représente...), 6 mois après l'intervention...

Merci d'avance pour vos réponses...

[wynnie]

Bonsoir Muriel
il faudrait nous mettre tes résultats exacts t4 et t3 s'il te plait avec les normes du labo.
quel est ton ressenti actuel?

pour les anticorps, quand avaient ils été analysés la dernière fois et avec quel résultat? etait ce dans le même labo que cette fois ci?

[Muche31]

Merci pour ta réponse rapide. Voici alors le détail des analyses et les valeurs repères :

AC ANTITHYROIDIEN : 0,91 UI/ml (VR Inf à 4,00)

T3 libre : 5,54 pmol/l (VR 3,65 - 10,45)
(résultats du 24/08/2012 : 4,68)

T4 libre : 16,51 pmol/l (VR 8,00 - 18,60)
(résultats du 24/08/2012 : 15,35)

TSH : 0,07 µUI/ml (VR 0,30 - 3,75)
(résultas du 24/08/2012 : 0,05)

Thyroglobuline : Inf à 0,1 ng/ml (VR 0,0 - 36,8)

Je fais toujours mes analyses au même labo et c'est la première fois que l'on me dose les anti-corps. J'ai été opérée en juin et cure d'iode fin juillet...

Personnellement je mélange tous ces résultats... J'ai beau essayer de comprendre, c'est encore très flou pour moi !

[Muche31]

J'ai oublié "à propos de mon ressenti"...
Eh bien, en résumé, plutôt pas trop en forme mais c'est vrai que je me fais du souci pour un de mes enfants et cela rejaillit sur mon moral et je me sens très fatigable...

[wynnie]

tes t4 sont très bien. (ta prise de sang a été faite avant ou après prise du lévo?)
la tsh est très bien en post cancer, inférieure à 0.10.
Tes t3 ont monté un peu mais sont encore bien basses... le dépuratif et le sélénium ont eu un léger effet mais pas vraiment suffisant. tu serais peut être mieux avec l'ajout à ton traitement d'un peu de cynomel qui est de la t3.

la thyroglobuline est inférieure à 0.1 donc indétectable, c'est une très bonne nouvelle en post cancer.
les anticorps anti TG sont très bas, bien inférieurs à la norme du labo donc ils ne faussent pas le résultat de TG. l faudra les recontrôler d'ici quelques mois pour vérifier qu'ils n'augmentent pas

[Muche31]

Merci Wynnie pour ta réponse...
Je suis rassurée... Je vois l'endocrinologue vendredi 14, donc je vais l'interroger pour la T3 et voir ce qu'elle me propose...
C'est vraiment super de pouvoir se confier sur ce forum car même si j'ai confiance en mes médecins, je préfère garder un oeil critique sur ma santé et surtout comprendre ce qui m'arrive et tous les docteurs ne sont pas enclins à nous expliquer et surtout à prendre le temps de le faire... Alors encore merci !