cancer thyroïde à 11 ans

[gilsy]

bonjour , ma fille de 11 ans a un cancer de la thyroïde , elle a subi une thyroïdectomie il y a 15 jours et doit faire une cure d'iode la semaine prochaine j'aimerai avoir des témoignages d'autres parents ayant vécus cette situation pour leur enfant et savoir comment s'est passée la cure et les suites au retour (fatigue ?...)
D'avance merci

[lalatosa]

Bonjour,

Je ne viens pas pour un témoignage car moi ca m'est arrivé à 29 ans mais juste vous apporter mon soutien à toi et à ta fille et tout plein d'encouragements.Comment va t'elle depuis l'intervention?V t'elle effectuer la cure sous thyrogen ou non?

Bienvenue en tous cas même si je sais que tu naurais pas aimé venir sur ce forum.Tu trouveras beaucoup de conseils et de réconfort ici.
Bises

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

C'est certainement très dur de voir son enfant malade - on préférerait tant que ce soit NOUS !

A 11 ans, c'est assez rare - la plupart des cas de jeunes malades que nous avons sur le forum concernent de jeunes adolescents, c'est souvent au moment du chamboulement hormonal de la puberté que les problèmes sont diagnostiqués (même s'ils peuvent parfois être plus anciens). Le cancer de la thyroïde concerne parfois les enfants, mais c'est assez rare - la plus jeune opérée du forum, Pacôme, avait 6 ans au moment de l'intervention (mais cela fait un petit moment que sa maman ne vient plus sur le site). Nous avons aussi Elliot, opéré à 8 ans : SUIVI ELLIOT - MICRO CANCER.

Discussion autour du cas de Pacôme (6 ans à l'époque, mais c'était en 2004, elle doit maintenant être une belle jeune fille) : besoin de renseignements (cancer chez fillette de 6 ans).

C'était quel type de cancer qu'on a découvert chez ta fille ? Papillaire ? Quelle taille faisait le carcinome ? Savait-on avant l'opération que c'était un cancer ? A-t-on enlevé des ganglions ? Connais-tu les résultats de l'analyse anapath ? Où est-elle suivie ?

Si elle a été bien opérée, thyroïdectomie totale plus, éventuellement, quelques ganglions, il y a d'excellentes chances pour qu'il ne lui reste déjà plus RIEN - la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire, pour être certain de détruire jusqu'à la dernière petite cellule thyroidienne qui pourrait encore trainer quelque part, et minimiser ainsi les risques de récidive.

Il faudra ensuite trouver le bon dosage des hormones de substitution (qu'on ajustera de temps en temps, au fur et à mesure de la croissance) - correctement dosé, on peut mener une vie tout à fait normale, suivre une scolarité, plus tard avoir des enfants ...

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[gilsy]

ma fille a un carcinome papillaire et métastase ganglionnaire .Elle n'avait jusque là aucun traitement car les bilans sanguins ont toujours été bons.
C'est parce qu'elle a eu le cou enflé que nous avons consulté et la 1e écho a décelé juste une thyroïdite .A la 2e écho 3 mois plus tard ,mise en évidence adénopathies puis ponction et diagnostic de cancer en juin dernier.opération en juillet avec curage ganglionnaire et cure d'iode à partir de lundi.Voilà je suppose qu'elle aura du levothirox à sa sortie .Malgré opération longue (3h) elle s'est bien rétablie , elle a eu des douleurs dans la nuque et des glaires qui la gênaient pour respirer les jours qui ont suivis.
le diagnostic , l'opération,puis la cure tout cela en 1 mois et demi, cela fait beaucoup de choses à comprendre , à "digérer"et beaucoup de moments stressants...je suis contente d'avoir trouvé ce site pour nous aider.merci

[gilsy]

ma fille ne va pas faire sa cure sous thyrogen car si j'ai bien compris comme elle n'a plus de thyroïde et qu'elle n'a jamais été sous levothirox le fait de ne pas avoir de traitement avant la cure fait que la TSH va forcément augmenter (ai-je bien compris ?) .il y a 17 jours d'intervalle entre opération et cure et avant l'opération les dosages sanguins thyroïdiens étaient bons.Elle a eu un nouveau bilan sanguin avant hier qui a montré TSH de 3e génération a 129,300 uUI/ml je n'ai pas encore trop compris ce que veut dire TSH 3e génération et que pensez-vous de ce taux super élevé/ à la norme?Autre question :Suite à son opération et à son curage nous n'avons pas eu de nouvelles de l'analyse des ganglions , doit -on la demander ou va -t-on recevoir par courrier ou faut -il attendre visite auprès du chirurgien prévue fin aôut ?

[lalatosa]

Bonjour,

Oui tu as bien compris le fait que ta fille n'ait plus de thyroide et pas de lévothyrox va faire augmenter la tsh pour stimuler les cellules thyroidiennes qui resteraient éventuellement.De cette façon, celles ci seront stimulées et très friandes d'iode.L'iode va aller détruire ces cellules restantes.

Le taux de TSh de ta fille a 129 est élevé oui mais c'est normal.C'est l'hypophyse qui dit"Youhou je n'ai plus d'hormones i faut en produire!!!"En fait lorsque on n' pus assez d'hormones l'hypophyse émet un signal pour demander à la thyroide d'en produire et d'en libérer, ce signal c'est l'augmentation de la TSH.J'espère que j'ai été claire...
Je pense que vous saurez le nombre de ganglions atteints et tout le rapport détaillé de l'opération à la visite chez le chirurgien mais il est possible que tu reçoives le compte rendu avant chez toi ou chez ton médecin traitant..

Quoiqu'il en soit très bon courage et à bientôt.
Bises

[olivia34]

Bonjour Gilsy

L'opération est récente et les taux devraient descendre petit à petit, c'est assez lent en général

Concernant les résultats anapath et post opératoire, si tu ne les as pas eu à la visite avec le chirurgien après l'opération, alors vraiment contacte son scrétariat et demande les

Je ne me lasserais jamais de dire que nous sommes acteurs dans cette maladie - il faut avoir tous les documents incombants au dossier de chaque patient. Les médecins sont des personnes formidables, mais ils ne peuvent penser à tout...alors après chaque analyse, intervention, bilan saguin, échograpgie, exige Toujours une copie de chaque chose. C'est important pour ta fille, son suivi actuel, et son suivi futur.

J'imagine que tout cela fait bcp de choses pour vous et votre princesse - je pense que les enfants sont pleins de ressources - elle est très forte déjà, bien courageuse

Beaucoup de courage.
Nous sommes nombreux et nombreuses ici à avoir eu ce cancer, et nous nous portons bien - A des âges un peu plus avancés certes.
Mon coeur de maman a une compréhension toute particuluière pour vous et votre puce qui affrontez cette maladie bien jeune - mais, elle se soigne, elle se soigne bien.

j'ai eu ce cancer à 30 ans à la naissance de ma fille, voilà 6 ans que je vis
avec - les suivis, protocoles - en rémission depuis 4 ans - tout va très bien
L'opération est un acte chirugical déterminant - le suivi est le second

La cure d'iode ne fatigue pas spécialement, c'est plutôt psychologiquement assez éprouvant - bien qu'à son âge cela semblera peut-être un peu plus léger - mais - ça reste une étape à passer.

Attendant des nouvelles après cette cure

Vous envoyant bcp de pensées positives
bien à vous
Olivia

[FFrancoise]

Bonjour,

J'imagine facilement la situation dans laquelle vous vous trouvez tous et toutes suite à la maladie de la petite.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, qui sera un fort mauvais moment à passer, mais la petite va vite s'en remettre.

Tous mes voeux !

[gilsy]

merci pour vos encouragements et conseils, je vous tiendrai au courant et n'hésiterai pas à vous solliciter à nouveau.

[gilsy]

bonsoir ,
je vous donne des nouvelles de ma fille et tiens à vous remercier pour vos messages ;elle est rentrée de sa cure , ça n'a pas été facile mais nous sommes revenus avec de bons résultats et c'est le plus important : la scinthigraphie a montré qu'il n'y avait pas de cellulles ailleurs que les résidus thyroïdiens vers les cordes vocales donc c'est un grand soulagement et nous nous sentons beaucoup mieux.Le curage a été très bien fait , c'est le Professeur Peix de Lyon qui l'a opéré .
j'ai une question par rapport à sa voix ,depuis son opération elle a la voix plus grave et elle ne peut pas hausser la voix cela va s'estomper ?
Autre question ? elle ne veux pas toucher et ne veux pas que je touche sa cicatrice (pourtant celle ci n'est pas douloureuse lorsque les médecins la touche)je pense que c'est plus psychologique . nous n'avons pas mis de crème pour l'instant,y a -t il des personnes qui ont eu cette réaction ?
D'avance merci;Gilsy

[lalatosa]

Bonsoir,

Super très bien pour la scintigraphie!!Je suis contente que ta fille en est terminé, et en plus par une note très positive!

Pour sa voix, moi aussi j'ai eu des soucis avec après l'opération.Pour commencer je n'avais plus rien plus du tout de voix durant quasi une semaine.Et ensuite comme ta fille une voix grave, basse.je ne pouvais plus du tout lever la voix ni aller dans les aigus.Franchement j'avais du mal à croire que ça allait revenir vu l'état de ma voix.Mais au bout d'environ 3 mois tout est rentré dans l'ordre.Donc pour moi un peu long mais pour ta fille peut être plus rapide, mais ça devrait rentrer dans l'ordre bientôt.Ses cordes vocales ont été regardées par un orl depuis l'opération pour dire si tout va bien?

Bonne soirée

[gilsy]

Bonjour,
les cordes vocales ont été testées à l'opération et tout était OK ,donc ta réponse me rassure car c'est comme tu décrits (pas d'aigus et voix grave) donc il faut un peu de temps . Cela c'est déjà amélioré au fil des semaines depuis l'opération donc c'est en bonne voie !
merci. gilsy

[Ktrin']

Pas d'inquiétude à avoir Gilsy pour la voix de ta fille !
Il y a le fait de la canule et la fait d'avoir gratté la graisse autour des cordes vocales où se trouvent les ganglions.

Je fais partie d'un ensemble vocal et ai repris les répés rapidement en "play-back" au début, puis petit à petit j'ai essayé des "sons".
Ma voix aussi était plus grave (je pensais passer alti 2 !) et je ne montais pas dans les aïgus et en plus je m'essoufflais !
Le chirurgien ORL ne m'en avait pas parlé et je stressais au point d'en parler à la chef de choeur qui m'avait répondu de me ménager.

Ma voix est revenue comme avant et j'ai fait les concerts à partir de 4 mois après la cure d'iode, et super aventure, on a accompagné Bernard Lavilliers pour son concert du 14 juillet, soit 6 mois après l'iode ! Une belle revanche !

Pour ce qui est de la cicatrice, je pense que c'est un peu de stress, c'est quand même impressionnant de "cou coupé" !
A-t-elle des séances de kiné ? Si non, demandes-en le massage fait bien partir l'oédème et réduit les adhérences éventuelles.

Bonne chance
Ktrin'

[AMBRAUME]

Bonjour Gilsy

Juste ce petit message pour t'apporter mon soutien.. Un gros bisous a ta choupinette. Ayant un enfant du meme age et ayant eut moi meme un cancer de le thyroide a 32 ans, je comprends ton inquietude..

Tout va bien se passer.

Amicalement