[suivi Muche31] T3basse. L'endocrino dit : pas d'importance

[Muche31]

Bonjour à toutes,
Depuis quelques temps, je ressens une gêne près de l'articulation de la mâchoire, à droite, lorsque je mange... Le phénomène s'est accentué depuis 3/4 jours avec une douleur lorsque je mange qui irradie... A midi, cette sensation douloureuse a été particulièrement vive et lorsque je me suis regardée après le repas, j'étais enflée à droite devant et sous l'oreille... 1 heure après cela avait diminué... J'ai mangé vers 16 heures pour voir si cela recommençait... A peine une petite sensation désagréable, sans plus mais sans gonflement... Je viens même de tenter avec de l'eau citronnée... Rien de spécial et pourtant à midi la douleur était importante et le gonflement très impressionnant et j'ai même paniqué en me regardant dans la glace ! Qu'est ce cela peut être ???? Merci pour vos réponses

[Beate]

Bonsoir,

lance la fonction rechercher du forum sur "salivaire", tu devrais trouver d'anciennes discussions !

Il arrive qu'après une cure d'iode, on produise moins de salive, et qu'après quelques semaines, ou quelques mois, à cause de cette production diminuée, il se forme de temps en temps de petits calculs, genre "grain de sable", dans les canaux salivaires, et bouchent ce canal - donc, à chaque fois qu'on s'apprête à manger, et que "l'eau nous vient à la bouche", la salive ne peut pas s'écouler et cela provoque ce gonflement.

J'ai eu cela aussi, il y a quelques années !

Souvent, cela dure peu de temps (quelques journées), et le calcul finit par s'évacuer tout seul (on peut aider en massant de l'oreille vers la bouche, et en buvant beaucoup - de l'eau citronnée est une bonne idée, ou alors sucer des pastilles de Sufarlem).

Si ça ne part pas, il faut consulter un stomatologue, qui peut faire une sialographie et éventuellement déloger le calcul avec un petit crochet (mais le plus souvent, cela s'évacue tout seul).

A bientôt !

Beate

[Muche31]

Merci Beate... Je vois le chirurgien qui m'a opéré jeudi prochain et je lui en parlerai... Mais je suis rassurée par ta réponse... Je vais boire beaucoup en attendant et je vais m'acheter du "Pulco citron" pour voir si cela fait quelque chose...

[wynnie]

Bonjour Muche
qu'a donné ta visite chez l'endo en décembre à propos de ton manque de t3???

[Muche31]

Concernant ma visite chez l'endocrinologue, pour elle : tout va bien dans le meilleur des mondes !!! Elle s'est occupé de me fixer les rendez-vous de scintigraphie de contrôle sous Thyrogen pour le mois de juin prochain... Et elle ne veut me revoir qu'en décembre 2013 ! J'avoue que je trouve cela un peu loin, surtout si aucun contrôle n'est fait entre temps !!! Enfin si, il y aura toujours la prise de sang lors de la scinti... Je lui ai posé la question pour la T3 mais pour elle c'est parfait... Voilà... Dois-je avoir un autre avis, mais qui voir sur Toulouse ? Merci pour ta réponse Wynnie...

[wynnie]

encore une endo qui ne tient pas compte des t3, hormones actives!
T3 libre : 5,54 pmol/l (VR 3,65 - 10,45)
tes t3 ne sont même pas à la moitié de la norme.
réessaye 3 semaines de dépuratif et de sélénium...

je n'ai pas d'adresse sur Toulouse. demande à Béate.

[Muche31]

wynnie a écrit:

encore une endo qui ne tient pas compte des t3, hormones actives! T3 libre : 5,54 pmol/l (VR 3,65 - 10,45) tes t3 ne sont même pas à la moitié de la norme. réessaye 3 semaines de dépuratif et de sélénium... je n'ai pas d'adresse sur Toulouse. demande à Béate.

Beate, as-tu un endocrinologue sur Toulouse ou ses environs à me proposer
car c'est vrai que je ne suis pas totalement en confiance avec la mienne... Merci d'avance...

[Muche31]

Voilà... Cela fait une dizaine de jours que j'ai ces problèmes de glandes salivaires et mon moral replonge vers le bas... J'ai vu mon chirurgien pour la visite de contrôle des 6 mois (après intervention)... Il m'a dit qu'effectivement il relevait de plus en plus souvent ce type de problème après une chasse à l'iode... Il se propose de me "déboucher" cela si dans un mois cela n'a pas passé tout seul...
En attendant, chaque repas me rappelle ce que j'ai vécu ces derniers mois et me renvoie à la maladie et au cancer, maladie qui fait partie de ma vie depuis 2009, date à laquelle celui de ma maman a été diagnostiqué (cancer du poumon, inopérable.... avec une fin très pénible à mon domicile en mars 2011... Un an plus tard, on me diagnostiquait le mien...).
Du coup, j'ai beaucoup lu sur les conséquences éventuelles de la cure d'iode, y compris les conclusions d'une thèse de 2009 du Dr J.P. Garsi portant sur les risques d'un 2nd cancer après ce type de cure... Et par voie de conséquence et étant donné mon tout petit carcinome de 7 mm (mais avec une extension ganglionnaire minime sur un seul ganglion), je regrette cette cure et surtout les risques possibles de 2nd cancer...
J'en viens à me demander si je ne vais pas refuser la scintigraphie de contrôle du mois de juin prochain car je ne veux plus absorber cette iode 131 qui me fait peur... Même à toute petite dose, cela me fait terriblement peur...
Je sais que ce n'est pas raisonnable de ma part mais j'ai très bien vécu l'intervention mais très mal la cure... C'est comme si on m'avait obligé à absorber du poison et ce problème sur mes glandes salivaires ne font que me conforter dans ce sentiment...
Je pense que j'en parlerai à mon généraliste dans un premier temps... Ensuite on verra...

[Muche31]

Voilà, je traverse une période difficile... Depuis le mois de janvier, je souffre de douleurs vives et gonflements d'abord à la parotide droite, maintenant la gauche commence à me faire souffrir à chaque repas. J'ai subi en février une sialendoscopie à droite. Je présente : "une parotidite chronique avec sténose canalaire et conjonction d'une sialadénite chronique post radique". La sialendoscopie (caméra passée dans le canal de sténon) a d'ailleurs été un quasi échec car le canal était trop étroit... Aucun traitement ne peut être envisagé car il faut éviter tout sialogogue (citron ou médicaments...) compte tenu de la sténose canalaire. Et pas d'intervention sur la parotide en raison du risque de paralysie faciale, risque d'autant plus grand qu'il y a inflammation des parotides.
Je devais faire ma scintigraphie corps entier en juin, un an après mon intervention. Je pense que je vais déjà prendre rendez-vous avec le médecin nucléaire qui m'a fait la dose thérapeutique d'iode... Je ne peux même pas laver mes glandes au citron sinon j'enfle et cela ne s'écoule pas... J'ai trop peur de prendre de nouveau une dose d'iode radioactif, même 20 fois moins forte... Je suis très tentée d'attendre des jours meilleurs, si ils arrivent...
De toutes façons, avec ces problèmes de glandes, je suis dans un triste état, physique et psychologique, sous traitement anti-dépresseur...
Si quelqu'un vit ou a vécu le même type de problèmes suite à la chasse à l'iode, merci à l'avance de vos conseils.
Je souligne que je n'ai pas de calcul mais une salive très épaisse, gluante et une sténose qui empêche la salive de s'écouler... et ceci à priori des 2 côtés, bien que le problème du côté gauche ne date que d'une dizaine de jours et qu'il n'y a pas eu d'examen pratiqué à gauche...
Merci à toutes...

[Beate]

Bonjour,

désolée d'apprendre que tu as toujours autant de problémes et de douleurs ! Cela doit être déprimant !

Les problèmes après l'iode 131 ne sont pas rares, mais le plus souvent, moins graves que chez toi, et ils finissent souvent par s'attenuer avec le temps. C'est aussi à cause de ces soucis, souvent sous-estimés, qu'on fait maintenant de moins en moins d'iode "systématique", mais qu'on adapte le traitement à chaque cas (catégories de risque etc), qu'on fait souvent des doses moins fortes etc.

Un article sur les problèmes salivaires après l'iode 131 :
http://www.glandes-salivaires.com/a.....73&rub=4&lang=_fr

Si ton souci était dû à un calcul, on aurait pu le déloger ... mais si c'est une sténose (retrecissement du canal), je ne sais pas trop ce qu'on pourrait faire ? Je viens de chercher un peu sur Internet, apparemment il y a des études avec des traitements médicamenteux qui donnent des résultats intéressants ... l'un des médecins cités est "D.M. Hartl", je vais demander à notre médecin conseil Dana Hartl, chirurgienne à l'IGR, si c'est elle (je pense que oui), et si elle peut me procurer davantage d'informations sur ces traitements !

http://www.glandes-salivaires.com/a.....81&rub=5&lang=_fr

Autre document intéressant : http://pe.sfrnet.org/Data/ModuleCon.....065-8582-03da11198962.pdf

Je viens de lire qu'il existe différentes interventions pour élargir un canal retréci (un peu comme on le fait pour les artères, en fait !) : telles que la dilatation au ballonet, la pose d'un stent, et même la "ductoplastie" ...

Donc, il existe forcément des solutions, reste à trouver celle qui s'applique le mieux à ton cas !

Tu as consulté où, pour ton problème ? A Rangueil ? C'est là que j'ai été en 2002, quand j'ai eu un problème de calculs, quelques semaines après ma scintigraphie.

Apparemment, il existe au moins un centre vraiment spécialisé rien qu'en ces problèmes-là, à Paris, l'IEFGS, l'Institut d'Explorations Fonctionnelles et d'Endoscopie des Glandes Salivaires, http://www.glandes-salivaires.com/

Je vais demander quelques renseignements, à plusieurs médecins de ma connaissance (toulousains et parisiens), je te tiens au courant !

Concernant la scintigraphie de contrôle, tu as raison, cela pourrait empirer le problème ... surtout si on n'observe pas les mêmes règles de précaution que lors d'une cure d'iode, concernant l'élimination de l'iode et la protection des glandes salivaires.

Or, souvent on n'y pense pas, vu que c'est une petite dose, qu'on n'a même pas besoin d'hospitalisation ... (chez moi, c'est pourtant après une scinti corps entier, avec 5mCi, que le problème est apparu, pas lors de la cure avec 100mCi, où j'avais conscienceusement mâché du chewing-gum, rincé la bouche à l'eau citronnée et bu des litres d'eau).

Quels étaient les résultats de ta cure d'iode (TG, fixations) ? Et à combien est ta TG, depuis, ainsi que tes anti-TG ?

Si ta TG et tes anti-TG sont bons, et qu'une échographie du cou ne montre rien, et si tu n'étais pas considérée à risque particulièrement élevé, je pense qu'on pourra tout à fait se passer d'une scintigraphie, et se contenter d'une analyse de la TG avec un test ultrasensible ! Et on ne fera une scintigraphie QUE s'il y a la moindre anomalie ... mais s'il n'y en a pas, inutile de prendre le risque d'empirer encore l'état de tes glandes salivaires !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Muche31]

Merci Beate, j'aurais dû évoquer ce problème dans ce forum plus tôt mais j'avoue que la déprime a tendance à me couper du monde et que la communication devient difficile pour moi... Je suis heureuse d'avoir franchi le pas aujourd'hui car tu as réussi à me redonner un peu confiance...
Je vais lire les articles que tu évoques...
J'attends avec impatience tes retours et en attendant je vais prendre rendez-vous avec mon endocrinologue afin de voir avec elle si elle peut me prescrire une analyse de la TG avec test ultra sensible. De toutes façons, je pense être incapable d'avaler la moindre gélule d'iode...
Au départ, j'étais atteinte d'un micro carcinome (7 mm) avec un seul ganglion à peine atteint... C'est un chirurgien O.R.L de Larrey qui me suit...
Je vais faire un copier/coller pour mes résultats après la cure...
Merci de ton aide, vraiment...

[Muche31]

Voici les résultats du mois de décembre 2012 :

AC ANTITHYROIDIEN : 0,91 UI/ml (VR Inf à 4,00)

T3 libre : 5,54 pmol/l (VR 3,65 - 10,45)
(résultats du 24/08/2012 : 4,68)

T4 libre : 16,51 pmol/l (VR 8,00 - 18,60)
(résultats du 24/08/2012 : 15,35)

TSH : 0,07 µUI/ml (VR 0,30 - 3,75)
(résultas du 24/08/2012 : 0,05)

Thyroglobuline : Inf à 0,1 ng/ml (VR 0,0 - 36,8)

Je n'ai pas eu d'autres résultats depuis...

Lors des échographies cervicales, on ne voit pas de résidus thyroïdiens...

[Beate]

Rebonjour,

une TG indétectable, c'est super ! En plus, avec un test ultrasensible (limite inférieure 0,1), et elle est encore en-dessous !

Et elle n'est pas non plus faussée par les anticorps (qui sont négatifs).

Dans ce cas, si les échographies ne montrent rien, je pense que tu peux tout à fait te passer d'une scintigraphie corps entier (qui ne montrera certainement RIEN) !

Soit faire uniquement des tests ultrasensibles de la TG, sous Lévothyrox, normalement cela devrait être suffisant ... soit, s'ils y tiennent pour le premier contrôle, faire un test de la TG sous Thyrogen, pour vérifier que, même après stimulation, elle n'augmente pas.

Et ce n'est que dans le cas (peu probable) que la TG augmente sous Thyrogen qu'on envisagera - éventuellement - une scintigraphie ... mais il est beaucoup plus probable que tous les résultats seront BONS et que tu n'en auras pas besoin !

Tu as bien fait de prendre RDV pour en discuter avec le médecin nucléaire - et il faudra vraiment insister sur tes problèmes de glandes salivaires, sur tes bons résultats jusqu'à maintenant et sur le fait qu'un contrôle sans scintigraphie, juste la TG (avec ou sans stimulation) devrait être tout à fait suffisant, tout au moins dans un premier temps (quitte à faire la scinti par la suite, dans le cas peu probable où elle s'avererait nécessaire).

Gros bisou !

Beate

[Muche31]

Beate a écrit:

Je viens de lire qu'il existe différentes interventions pour élargir un canal retréci (un peu comme on le fait pour les artères, en fait !) : telles que la dilatation au ballonet, la pose d'un stent, et même la "ductoplastie" ... Donc, il existe forcément des solutions, reste à trouver celle qui s'applique le mieux à ton cas ! Je vais demander quelques renseignements, à plusieurs médecins de ma connaissance (toulousains et parisiens), je te tiens au courant Beate

Merci pour tout Beate et par avance pour les renseignements que tu auras pu avoir auprès des professionnels de santé.

[Ktrin']

Coucou Muche,

Comment vas-tu ? !
Tes problèmes salivaires se sont résolus ?

Donnes de tes nouvelles, et as-tu vu qu'on organise une rencontre le samedi 23 novembre rv à St Cyprien.

A bientôt, bises,
Ktrin'