RECITS de cure d'iode

[paule57]

Bonjour a toutes, voici quelques nouvelles de ma cure d iodé 131.apres deux injections de thyrogén, ou je n ai eu aucun symptômes je suis rentrée ce main a Lyon t pour ma gélule. Très bon accueil de la part des IDE, et des médecins qui m ont rassurés. Prise de sang, petit déjeuner, et habillage en pyjama jetable avant le déjeuner de midi.repas pas terrible,mais cela n est pas le plus important, j étais trop angoissée. La lecture , et le téléphone est heureusement un bon pass temps. J attends ce vendredi avec impatience pour connaître le résultat qui ne sera ps final puisqu il faudra faire un contrôle ds 3mois . À bientôt

[celinelvt]

Me voila de retour de ma cure d'iode du 21 au 24 mai CHU RANGUEIL TOulouse.

Arrive mardi matin a 9h accueil très sympa direction la chambre et présentation de l'utilisation des toilettes.
L'infirmière arrive prise de tension, prise de sang et qq explications sur la déroulement du séjour.
Ensuite rencontre avec le médecin qui m'explique que j'allais recevoir un dose de 100Mlcuri dans l'apres midi.
Enfin direction l'echographie recu par un interne qui me dit y a qq ganglions mais aucun residus de thyroide en me disant c bon vous etes deja gueri.
Prise de 3 gelules d'iode car pas de dosage de 100, gelule depose dans le creux de la main la technicienne se recule et je l'avale renouvele donc 3 fois.
Conseil de rester 2h assis sur le fauteuil, le temps passe vite et l'infirmiere vient me dire de commencer a boire et je boirais 1,5L par jour plus les café et chocolat chaud des repas et gouter.
Jeudi matin l'infirmiere m'a fait la prise de sang pour la tyroglobuline dont j'aurais le resultat + tard.
Vendredi matin petit dej puis direction la douche et mise du pyjama qui avait ete mis de cote par le service. Puis mesure de la radioactivité 4,21 au cou et 4 au niveau vessie, félicitations de l'equipe.
Ayant beaucoup de sintigraphie ce jour la j'attendrais 11H30 pour mon tour, l'examen dure 5min30, c impressionnant quand c au dessus de la tete mais en fermant les yeux ca passe.
Ensuite je redescend au service ou l'on ai attendu par le medecin qui me dit qu'il y a presence de 2 residus de thyroide mais que l'iode c bien fixé et que l'on verra au controle dans 6 mois si tout est parti.

Tres bon sejour, bon accueil, equipe sympathique et meme un peu priviligie car j'ai fait un malaise due a une maladie abdominale avec entorse du poignet du coup on me porté le plateau sur la table roulante au bord du lit, coupe de la viande et ouverture des boites de nourriture et pas mal de surveillance car ils ont eu peur.

[Ktrin']

Et voilà une étape stressante passée Céline !

Patience, repos et dans quelques temps tu auras repris le cours de ta Vie.
Cela te paraître peut-être un peu long lors des coups de fatigue, mais cela passe !

Et on attend ... le soleil pour organiser une rencontre !
Bise, Ktrin'

[foolus1]

Bonjour,

Me revoila sortie de cure d'iode, assez fatiguée et une scintigraphie qui capte encore au niveau du cou. désolée d'etre aussi breve

1er jour j: ingestion de la pilule

2eme j: nausées, vomissements, malgré tous les medicaments que l'on m'a donné (primpéran, motilium) constipation (malgré jamilène, movicol, normacol)

3eme j: nausées, vomissements

4eme j: scintigraphie,

Je précise que je n'ai presque rien mangé tellement les nausées étaient presque insupportable

Résultat de la scintigraphie: ça capte toujours au niveau du cou avec une tg qui est passée de 372 a 241 en défreination le médecin se pose la question de savoir si continuer l'iode dans 1 an et n'envisage pas l'opération car trop près des gros vaisseaux.

[foolus1]

Donc à surveiller enfin du moins j'attend le compte rendu d'hospitalisation

[keepsake]

Bonjour,

je suis française mais je suis en Italie depuis quelques années, j’ai fait ma radio métabolique, comme on l’appelle ici, la cure à l’iode à l’hôpital Sant’Andrea à Rome, Italie. Date de la cure 13/07/12.

J’avais été informée bien avant de rentrer à l’hôpital du déroulement de la cure, du séjour et de quoi faire à la sortie ainsi que de tous les effets secondaires possibles, ainsi que du régime sans sel (décrit sur un papier fourni par l’hôpital)

Pour le séjour : les médecins du service nucléaire de l’hôpital m’ont donné un document avec n° de téléphone où poser mes questions pour tout type de doute, pour le séjour j’avais une liste de choses à apporter (limonade, bonbons au citrons, chewing-gum : à utiliser pour éviter les problèmes de glandes salivaires attaquées par la radioactivité ; pyjama, sous-vêtements etc à jeter à la fin du séjour), livres et ordinateur.

Le reste était fourni par l’hôpital : eau, drap de bain pour la douche qui en réalité nous a été permise de faire qu’à la fin du séjour, on m’a donné un jeton qui règle le temps que doit durer la douche ( assez longtemps, mais je ne me souviens plus combien de temps), télévision, interphone et téléphone.
Les chambres sont simples, mais grandes et lumineuses, il y a une vidéo surveillance pour veiller sur nous jour et nuit, à la fin je n’y faisais plus cas mais au début ça m’embarrassait beaucoup. Le lit, la salle de bain, une table et une chaise et un bidon pour les déchets radioactifs ( pour y jeter la petite culotte après la toilette du matin etc)

A l’arrivée: prise de sang et petit déjeuné léger. Etant donné que j’étais aphone suite à la thyroïdectomie on m’a fait faire la visite ORL, j’avais une paralysie de la corde vocale gauche, donc on m’a prescrit de la cortisone, pour éviter un éventuel étouffement (tout cela m’avait été expliqué avant l’hospitalisation). Ensuite arrive la pilule …

La recommandation des médecins et infirmiers :
surtout ne pas s’allonger rester assis tant que possible, pour éviter les nausées, j’ai accusé un très fort mal de tête mais en m’occupant à regarder un film et en respirant bien ça a passé rapidement. De temps en temps par interphone on me demandait comment ça allait.
Plus tard on m’a demandé si j’avais eu des nausées et vomit, négatif du coup j’ai eu droit au diner

Le lendemain j’ai commencé le rituel bonbon-chewing-gum, limonade, sans m’arrêter comme indiqué par le médecin. Un médecin est venu me visiter, elle n’est pas restée longtemps, juste pour prendre tension et contrôler les glandes salivaires et je ne sais plus quoi d’autre.

Durant tout le séjour: on nous passe à manger avec un plateau sur une petite table roulante quand ils ouvrent la porte il faut en rester loin, il y a une marque sur le mur qui indique la zone limite. Et chaque jour le médecin mesure la radioactivité de votre corps.

A la fin du séjour: on vous fait faire un lavement si vous n’êtes pas allé aux toilettes et ensuite la douche, après quoi scintigraphie. On vous fait jeter tout ce qu’il y a à jeter dans le bidon proche de la porte.
La durée du séjour a été de 3 jours, cela dépend de la dose que l’on avale m’a expliqué le médecin et aussi de combien on arrive à éliminer la radioactivité durant le séjour.

Lors de la sortie : le médecin vous explique ce qu’il ne faut pas faire, les distances à prendre avec les personnes ( 2 mètres si je me souviens bien) ne pas manger à table avec ma famille, ne pas dormir avec mon compagnon mais dans une autre pièce, de laver mes couverts à part, mes vêtements à part, de tirer la chasse d’eau deux fois après moi. De ne pas approcher ni enfant ni femme enceinte, ne pas rester logtemps en voiture avec quelqu'un. D’aérer les livres, qui ont séjournés avec moi ainsi que les vêtements non portés pendant le séjour (ceux qui sont restés dans la valise pour la sortie) et la valise, mettre à l’air pendant plusieurs jours.

Le tout pour moi a duré si je me souviens bien 10 jours, là aussi la la durée dépend du taux de radioactivité que l’on a à la sortie de l’hôpital.

Voilà j’espère avoir été utile, si vous avez d’autres questions je suis disponible.

Bonne chance à toutes.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Merci pour ton récit détaillé ! Il n'y a certainement pas beaucoup de forumeurs qui feront leur cure d'iode dans cette belle ville - mais les grandes lignes sont assez similaires d'un hôpital à l'autre !

On t'a vraiment demandé de jeter tes sous-vêtements et pyjamas, à la fin de la cure ? C'est rarement demandé - moi, à Toulouse, on m'avait juste conseillé de laver mon linge plusieurs fois, séparé de celui du reste de la famille, et de stocker mes livres quelques semaines au garage ou grenier avant de les réintégrer dans la bibliothèque du salon.

La seule chose qu'on nous demandait de jeter, c'était la brosse à dents.

Tu as fait ta cure en défrénation, ou sous Thyrogen ?

A bientôt !

Beate

[patricia06]

Bonjour tout le monde,

Me voilà de retour après ma cure d'iode.

Je suis rentrée ce matin.

Lundi en arrivant au CAL, première prise de sang et zou direction ma chambre "plombée". Ben j'ai eu quand même un mouvement de recul. Je ne m'attendais pas à ce qu'elle soit comme ça. D'abord l'odeur qui m'a prise à la gorge. Indéfinissable et extrêmement désagréable, le désinfection peut-être. Mon voisin de chambre a eu le même sentiment. Et puis les fenêtre à hauteur des yeux. On ne voit qu'un bout de ciel et sinon rien. Il faut monter sur une chaise pour voir en bas. Aucun intérêt cela donne sur un parking.

La chambre est petite et tristounette, spartiate même. Même pas une petite table qui pourrait faire office de bureau. Non juste un lit, une table roulante de malade, une table de nuit, un fauteuil et rien d'autre. Le plus par contre, un écran tactile sur un bras multimédia pour regarder la télé, jouer, écouter la radio et même aller sur internet. Ce que je n'ai pas fait, j'étais pas du tout en forme.

Après la gélule avalée sans aucun difficulté, le médecin était super sympa, on a bien discuté, il est même resté un peu après. Les trois heures qui m'ont séparée du repas sont très vite passées.

Ca s'est gâté après car dès la fin des repas, sont arrivées les nausées et j'ai très mal digéré tout le temps du séjour. Je buvais beaucoup et dès le lendemain j'ai commencé à avoir une diarrhée qui ne m'a pas lâchée non plus du séjour. Super. Levée toutes les heures pour évacuer. Du coup je suis extrêmement fatiguée comme après une bonne gastro.

Le positif de l'histoire c'est que ce matin quand ils ont mesuré la rédioactivité, il n'y avait plus rien et pour cause.

J'ai par contre trouvé fort déplaisantes les deux syntigraphies à la fin du séjour : dur cette plaque à deux cms du visage. L'instinct de survie a fait battre mon coeur à un rythme fou, j'ai eu du mal à calmer cette angoisse. Un peu surprise, je ne pensais pas être sujette à cela.

Donc un séjour pas très confortable mais ça y est c'est terminé et c'est cela l'essentiel.

[keepsake]

Bonjour Beate,

Je réponds à tes questions:
- Oui, on m’a demandé de jeter tout ce que j’ai porté sur moi pendant mon séjour dans le bidon spécial pour ce type de déchets, ainsi que toute l'eau et le produits consommables qu'il me restait. On m’avait bien prévenu avant d’apporter des vieux vêtements car je n’aurai pas pu les rapporter avec moi.
- J’ai fait ma cure en défrénation. (je n’avais jamais pris d’Eutirox avant mon opération on m’a découvert l’Hashimoto et le cancer en même temps). En revanche en juillet pour la scintigraphie de contrôle, je vais prendre le Thyrogen, on m’a dit que je n’aurai pas d’effets secondaires comme en défrénation (j’espère que ce sera comme ça).
Merci Beate et à bientôt!

Bon courage à Patricia.

[jeunemaman59]

Bonjour à tous,

Je fait mon premier poste.
J'ai 28 ans et trois jeunes enfants de 3,5 ans, 21 mois et 21 mois.

Je me suis fait opérée en février suite un un nodule de 6 centimètre de diamètre qui n'avait cessé d'augmenter entre mes 2 grossesse et après la 2ème également.

Nous avons appris en mars que ce nodule était cancéreux.

La je reviens du CHR de Lille ou j'ai fait le traitement à l'iode radioactif.

Je voulais raconter mon expérience car elle fut très positive.
Le personnel est très aimable et ne nous traite pas du tout comme des parias.
Ils discutent avec nous, rigolent. Ils se reculent juste pour pas être trop près.
Beaucoup dans les postent parlent de cérémonial à l'arrivée de la gélule.
J'ai n'ai pas connu cela.
Le médecin a posé son plateau a côté de moi et m'a dit "vous allez pencher la tête en arrière, je vais mettre le gélule dans votre bouche puis vous prendrez un grand verre d'eau".

Voila c'est avalé!!!!!!!!!!!!

Aucun effet secondaire et la scintigraphie le jeudi.
Et une très bonne nouvelle à ma sortie. Ce n'est pas 14 jours sans voir mes enfants comme l'avait dit le médecin rencontré plusieurs mois auparavant, mais seulement 6 jours.

Je les revoient donc demain, tout c'est super bien passé!!!!!!!!!!!!!

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Merci pour ton récit très positif !

Concernant les enfants, oui, le risque est faible en les revoyant après quelques jours - à condition d'observer tout de même quelques précautions ! D'autant plus que tes enfants sont encore tout jeunes, surtout les jumeaux, et risquent de ne pas trop comprendre pourquoi, après cette longue absence, leur maman ne peut pas les prendre longtemps dans les bras ou sur les genoux ! Auras-tu un peu d'aide, les premiers jours de ton retour à la maison, ou devras-tu t'en occuper toute seule ?

Il faut savoir que la radioactivité se concentre dans la région du cou (cellules résiduelles) et dans les intestins (même si la "purge" qu'on fait dans la plupart des hôpitaux, le dernier soir, permet d'en éliminer une grande partie). Etre dans la même maison et dans la même pièce que les enfants ne pose pas de souci, leur changer les couches, les faire manger etc non plus (la radioactivité, déjà très faible lorsqu'on sort, est divisée par 2 par mètre de distance.

Mais il ne faut pas les garder longtemps dans les bras ou sur les genoux (donc, à proximité du cou ou des intestins), ou dormir dans le même lit.

La demi-vie de l'iode 131 est de 8 jours, le peu de radioactivité restante se divise par 2 tous les 8 jours (en plus de l'élimination naturelle par la sueur, les selles et les urines), donc après quelques jours il ne reste plus grand-chose.

As-tu fait la cure en défrénation (plusieurs semaines sans Lévothyrox), ou sous Thyrogen? En hypo, le métabolisme (et donc, l'élimination rénale) est ralenti, sous Thyrogen on élimine la radioactivité un peu plus vite.

L'iode 131 n'est dangereux QUE pour la thyroide - dans notre cas, c'est voulu, la forte dose qui circule dans notre sang après l'absorption de la gelule va provoquer l'inflammation et la destruction des cellules restantes.

Là où il y a un risque, c'est lors d'une "faible" exposition - pas assez forte pour détruire les cellules, mais suffisamment importante pour, éventuellement, provoquer des mutations. Et la thyroide en pleine croissance des bébés et jeunes enfants, dont les cellules se divisent à toute vitesse, est particulièrement vulnérable lors de ces faibles expositions (contact "rapproché et prolongé" d'une personne ayant récemment pris de l'iode 131 ... ou accident nucléaire genre Tchernobyl ou Fukushima). C'est pour cela qu'on conseille d'être prudent les premiers jours.

Plus d'informations dans notre foire aux questions, FAQ :
FAQ : Précautions à prendre après un traitement par Iode 131
FAQ : Quelques règles pour le retour à la maison
FAQ : pendant combien de temps reste t'on radioactif ?

A bientôt !

Beate

[jeunemaman59]

J'étais sous Thyrogen.
J'ai eu l'iode le lundi 17 vers 13h et lors des mesures le vendredi, il ne restait plus que 2(je ne sais pas quelle unité).
De ce fait, le médecin m'a dit 2 jours de précaution envers mon mari et 6 pour les enfants.
Il faut dire que j'était motivée pour les récupérer au plus vite, j'ai donc bu 3 litres d'eau par 24h.
Je les récupère donc demain!
Le médecin m'a dit que je pouvais reprendre tout normalement après ces 6 jours suivant ma sortie.
Il est en effet impossible de reprendre les enfants et de les garder à distance. C'est pour cela que je les aient laissé 10 jours chez leurs grands parents.

[Pim]

Bonjour tout le monde,

Je vois que ça parle pas mal de Thyrogen, après quelques temps de pénuries, c'est enfin revenu dans les parapharmacies.

Je dois entrer en médecine nucléaire à Cochin le 22/07 soit une injection de Thyrogen les 20/07 et 21/07.

J'avais une question toute bête mais est-ce que je dois continuer à prendre mon Levothyrox pendant les deux jours ? Sachant que l'on doit être à jeun 3h avant l'injection, à partir de quand est-ce que je peux re-manger ?

Je vous raconterai mes récits d'opération (oui mes parce qu’il y-en à deux) et mon récit de cure quand tout ça sera fini.

Au plaisir de vous revoir tous au prochain RDV parisien.

Julien

[wynnie]

Bonjour
oui , tu continue ton lévo normalement, le thyrogen est là pour ne pas l’arrêter justement.

[Christine.p]

Bonjour tout le monde,
J'entre demain matin à l'hôpital Cochin pour ma cure d'iode. J'ai reçu ce matin ma deuxième injection de Thyrogen et aucun effet secondaire, tout va bien !
Je vous raconterai mon expérience dès que possible.
Amitiés,
Christine