Hypoparathyroïdie

[Lajoule]

Bonjour,
Je suis artisan (ébéniste), j'ai découvert votre forum depuis quelques jours et j'ai déjà appris beaucoup de chose !
Je suis dans le même cas que nombre d'entre vous. Suite à l'ablation de la thyroïde il y a deux ans, mes parathyroïdes n'ont plus fonctionné...
En sortant de la clinique, mon calcium était à 65 pour remonter petit à petit à 83. J'ai des crampes dès le moindre effort, je suis fatigué, j'ai maintenant la tremblote et mon calcium vient de retomber à 77. C'et d'ailleurs à cause de (ou grâce à) cette baisse que j'ai découvert ce forum.
Vos messages prouvent, s'il en était besoin, qu'il est indispensable de se prendre en charge et qu'il ne faut pas rester les yeux fermés face au corps médical (sans tomber dans les extrêmes bien entendu).
Afin de compléter mes informations, j'aurais quelques questions à vous poser :
- J'ai bien compris que l'au chargée en calcium était mieux assimilée que le médicament. Par contre, les effets sur les reins sont-ils aussi négatifs ?
- Toujours à propos de cette eau, s'il faut attendre 2 à 4 heures entre la prise du lévo et le calcium, cela revient à dire que, pendant ce délai, il vaut mieux consommer une eau neutre ?
- Suite à ma dernière prise de sang, mon médecin m'a remplacé le Calcit par du Calcit/Vit D3. J'ai lu quelque part que la Vit D3 (non hydroxylée) n'était pas synthétisée par l'organisme. Ce changement est-il donc judicieux ?
- Est-ce qu'une analyse de la PTH suffira a déterminer si mes parathyroïdes sont toujours présentes, même si elles sont inertes, où faut-il un compte rendu post-opératoire pour s'en assurer ?
- Mon Endocrinologue m'a affirmé qu'après 6 mois, mes para ne redémarreraient plus, alors que j'ai lu sur votre forum qu'elles pouvaient repartir, même au bout de plusieurs années.
Par contre, je n'aime pas trop jouer les "apprenti-sorcier", surtout lorsqu'il s'agit de ma santé... Les "techniques" que vous présentez sont-elles réellement efficaces et sans risques ?
Merci par avance de vos réponses et à bientôt,

[lannick]

Bonjour Lajoule,

Tu n'es pas tombé sur un chirurgien doué.

Le calcium alimentaire est en effet mieux assimilé que le calcium médicamenteux et ne présente pas autant d'inconvénients.

Le problème de la prise de quantité importantes de calcium médicamenteux associé à de la vitamine D hydroxylée est l'hypercalciurie qui peut engendrer des lithiases ou des néphrocalcilnoses. C'est à dire que les glomérules des reins se bouchent avec des cristaux et n'assurent plus leur fonction.

Une calcémie trop basse provoque en effet des symptômes, parathésies, crampes et même des crises de tétanies.

Une analyse de la PTH suffit à déterminer si les parathyroïdes sont fonctionnelles. Il est effet préférable de récupérer une copie du compte rendu opératoire et de l'anapath afin de savoir ce que le chirurgien a fait. Le médecin traitant a en sa possession une copie de ces documents.

Il ne sert à rien de prendre du cacit D3, en l'absence de PTH la vitamine D non hydroxylée n'est pas absorbée par l'organisme.

Les parathyroïdes peuvent redémarrer des années après une opération. Une étude de l'hôpital de Newcastle datant de 2008 et effectuée sur un grand nombre d'hypoparahytoïdiens est à ce sujet édifiante.

En matière d'hypoparathyroïdie le majorité des médecins ne connaissent pas grand chose.

Une calcémie trop basse ne permet pas d'avoir une activité physique normale car les muscles ont besoin de calcium pour travailler. le problème c'est de trouver un équilibre dans la prise de vitamine D hydroxylée, Un Alpha ou Rocaltrol et calcium qui peut être médicamenteux et d'origine alimentaire.

En ce qui me concerne je prends 0,5µ de Un Alpha le matin avec le lévothyrox. Je prends 1/2 de lait au petit déjeuner, le lait écrémé convient aussi, je prends 1µ de Un Alpha le midi et 500mg de calcium et 0,5µ de Un Alpha le soir. Je bois 1,5 litre d'eau minérale par jour et prend un produit laitier. A la dernière analyse ma calcémie était à 84mg/l mais elle est plus importante au cours de journée.

Avec une calcémie de 83mg/l comme tu avais on en peut pas avoir de symptômes dus à l'hypocalcémie, les symptômes sont psychosomatiques. Le problème du stress c'est qu'il agit sur la rétention du calcium, il n'en consomme pas mais réduit sa fixation.

Pour un hypoprathyroïdien trouvé un certain équilibre pour sa calcémie est un parcours difficile. Au début les analyses calcémie/phosporémie doivent être réalisées tous les 8 à 10 jours puis lorsque le dosage paraît être bon, les analyses s'espacent jusqu'à trouver le bon dosage qui n'est pas acquis dans la durée.

Quel traitement as tu actuellement?
Bonne journée
Lannick

[Lajoule]

Bonjour et merci pour ta disponibilité,
Je prends un lévo 175, un alpha 1 le matin, 1 le midi, soit 2µ au total et 2 calcit 500mg.
Lors de ma dernière analyse d'urine, en janvier, la créatine urinaire était de 2,11 g/24h, la calciurie de 496 mg/24h et le phosphore urinaire de 1069,2 mg/24h.
Pour mon endo, tout était bon...
Bonne soirée,
Lajoule

[lannick]

Bonsoir Lajoule,

Il est préférable de fractionner le Un Alpha 0,5µ le matin, 1µ le midi et 0,5µ le soir le calcium tient mieux. Pour la prise de calcium 2X500mg c'est le maximum à prendre au long cours. le mieux c'est de prendre 500mg le midi et 500mg le soir.

Il ne sert à rien de prendre 1000mg en une prise car seul 600mg seront absorbés par l'organisme.

La norme de la calciurie est de 3mg/KG/24heures. 496mg c'est de l'hypercalciurie pas sévère mais importante. La créatinine urinaire dépasse aussi la norme.
Bonne soirée
Lannick

[Lajoule]

Bonjour et merci pour tous les conseils,
J'ai pensé à quelque chose : j'ai bien compris que le calcium était mieux assimilé en divisant les prises. En exagérant un peu, ne serait-il pas encore mieux assimilé si on diluait la dose quotidienne dans une bouteille d'1,5 L d'eau. De plus, cela nous obligerait à consommer notre quantité d'eau nécessaire...
D'autre part, mon médecin m'a conseillé le bicarbonate de soude et j'ai lu pas mal de chose à ce sujet. Il contribuerait à dissoudre les formations de calculs dans les reins. Vous avez des infos à ce sujet ?
Bonne journée,
Lajoule

[lannick]

Bonjour Lajoule,

Il est inutile de dissoudre du calcium dans une bouteille d'eau, il suffit d'acheter de l'eau minérale fortement chargée en calcium, plus de 500mg par litre, genre Courmayeur ou Prince noir de U ou autres de même teneur.

Le calcium contenu dans l'eau minérale est par ailleurs mieux assimilé que le calcium médicamenteux. Cependant, lorsque l'on boit de l'eau minérale et que l'on prend du calcium médicamenteux il convient de surveiller sa calcémie pour éviter de tomber en hypercalcémie.

Pour un hypoparathyroïdien, il est inutile de dépasser 90/92mg/l de calcémie car au dessus l'hypercalciurie est assurée et donc le calcium pris en trop doit être éliminé par les reins.

Bonne journée
Lannick

[Lajoule]

Bonjour Lannick,
Je ne voudrais pas abuser, mais mes problèmes ont empiré dernièrement...
Suite à une hypocalcémie aigue il y a une semaine, le médecin m’a augmenté les doses de calcium à 1,5 g par jour.
Je viens de refaire une analyse, et voici les principaux résultats :
- Calcium 78 (85 le 18/01)
- Phosphore 44 (49 le 18/01)
- Calciurie 594 (496 le 18/01)
- Phosphore urinaire 825 (1069 le 18/01)

Je n’ai pas encore reçu la PTH.

Il semble que l’augmentation de calcium soit partie directement dans les urines… ce qui confirme ce que tu annonces régulièrement : inutile de dépasser 1 g/jour.

Malgré tout, à la vue de ces résultats, mon endo vient de me transmettre l’ordonnance suivante :
- 1 alfa 1µ + 1 g de Calcit le matin
- 1 alfa 1µ + 1 g de Calcit le soir.
Selon lui, pour le un Alfa, 0,5µ le matin 1µ le midi et 0,5µ le soir ne sert à rien : le soir le calcium n’est pas assimilé !
Son ordonnance semble complètement illogique par rapport à la dégradation de la situation !

Je pense au contraire qu'il conviendrait d’augmenter légèrement le un Alfa et de conserver 1 g de Calcium / jour, car c’est au niveau de l’assimilation du calcium que cela pêche.

J’ai rdv le 1er août chez l’endo, et j’aimerais bien lui prouver, en lui apportant une nouvelle prise de sang, que je suis dans le vrai.

Qu’en penses-tu ?

[lannick]

Bonjour Lajoule,

594mg/24h de calciurie c'est trop élevé. La norme est de 3mg/kg:24h soit 240mg pour un homme de 80kgs. Il convient donc de faire diminuer la calciurie car il ne sert à rien de prendre du calcium s'il est éliminé.

Il ne sert non plus à rien de prendre des prises de 1000mg de calcium car seul 600mg sont assimilés contre 450mgpour une prise de 500mg.

La durée d'action du Un Alpha est d'environ 12h. Je ne comprends pas trop ton endocrinologue qui te dit de prendre 1µ de Un Alpha le soir et qui dit qu'en prenant 0,5µ le calcium n'est pas assimilé.

En l'absence de PTH le calcium n'est pas régulé en temps réel. Lorsque l'on a une activité physique les muscles consomment du calcium et c'est donc la nuit qu'ils en ont le moins besoin et la journée qu'ils en consomment le plus. Il est donc préférable d'avoir une calcémie plus élevée dans la journée que la nuit. D'où la prise de 0,5µ de Un Alpha le matin, 1µ le midi et 0,5µ le soir.

Un essai clinique de PTH recombinante a eu lieu il y a environ 1 an et demi. Cette molécule est actuellement à l'instruction en vue de son autorisation de mise sur le marché. Peut être que cette molécule réglera le problème de calcémie des hypoparathyroïdiens.

Dans ton cas la première chose à faire est de réduire la calciurie en diminuant quelques jours le calcium et si besoin est, selon les résultats, le Un Alpha. Par ailleurs, il est inutile de dépasser 2µ/jour de Un Alpha car au dessus la calciurie augmente. Une fois que la calciurie sera revenue, au bout de quelques jours, à un niveau normal le traitement devra être repris sans dépasser 2X500mg/jour de calcium et 2µ Un Alpha.

Le mieux c'est aussi d'adapter son régime alimentaire, lait le matin au petit déjeuner, produit laitier au repas du midi ou du soir et 1,5 litre eau minérale fortement chargée en calcium dans la journée. Lorsque l'on consomme de l'eau minérale il convient de contrôler au départ la calcémie afin d'éviter de tomber en hypercalcémie.
Bonne journée
Lannick

[Lajoule]

Merci pour ta réponse, mais je suis paumé !
J'ai fait une poussée d'hypocalcémie le week-end dernier, environ deux heures après avoir été faire une petite ballade le soir après manger !
Le médecin de garde m'a dit de doubler les doses de un alfa et de calcium sur une journée. Tout est rentré dans l'ordre rapidement.
Le problème est que depuis que j'ai repris la posologie habituelle, les crampes reviennent dès le moindre effort. J'ai voulu refaire une petite ballade digestive samedi soir, même punition que la fois précédente.
Je ne vois pas comment je peux diminuer le traitement sans refaire de nouveau une hypocalcémie aigue ! Mon calcium est quand-même à 78 ! C'est pour cela que j'avais pensé baisser le calcium en remontant légèrement le un alfa.
Je ne sais vraiment plus comment faire...

[lannick]

Bonsoir Lajoule,

Il n'est pas normal qu'au bout de deux ans tu n'aies pas réussi à équilibrer ta calcémie. Ton suivi laisse manifestement à désirer. Cependant, si sur le plan professionnel tu as une activité physique soutenue il est plus difficile d'équilibrer la calcémie.

Ce n'est pas en augmentant les doses de Un Alpha, le maximum est de 3µ/jour, et de calcium que la calcémie va se normaliser car il faut avant tout faire diminuer la calciurie.

En ce qui concerne les crampes j'en ai aussi de temps à autre et des violentes. L'absence de PTH provoque l'irritabilité des muscles. Ces crampes peuvent être symptomatiques d'une hypocalcémie mais aussi d'un manque de magnésium. L'hypocalcémie se traduit dans sa première phase dans des parathésies au bout des doigts.

Le calcium alimentaire se fixe mieux que le calcium médicamenteux et provoque moins l'hypercalciurie.
Bonne soirée
Lannick

[Lajoule]

Bonjour,

En fait, depuis deux ans tout allait à peu près bien, mais cela c'est dégradé rapidement depuis début juillet sans avoir changé quoi que ce soit.
Juste après l'opération, j'avais même repris le vélo, et dans mon secteur il y a du relief (la Creuse).
Peut-être que la chaleur a joué un rôle ...

lannick a écrit:

La durée d'action du Un Alpha est d'environ 12h. Je ne comprends pas trop ton endocrinologue qui te dit de prendre 1µ de Un Alpha le soir et qui dit qu'en prenant 0,5µ le calcium n'est pas assimilé.

Je m'étais en effet trompé, l'endo préconisait un Alfa le matin et le midi et 1g de calcium le midi et le soir. Ta remarque reste tout de même judicieuse : pourquoi le calcium le soir s'il n'est pas assimilé !

Afin de préparer mon rdv chez l'endo, peux-tu me donner tes sources quand tu dis :

- "Il ne sert à rien de prendre des prises de 1000mg de calcium car seul 600mg sont assimilés contre 450mgpour une prise de 500mg."

- "Il ne sert à rien de prendre du cacit D3, en l'absence de PTH la vitamine D non hydroxylée n'est pas absorbée par l'organisme. "

Merci encore pour ta disponibilité,

Lajoule

[Beate]

Bonjour Lajoule,

en attendant que Lannick te réponde, tu pourras déjà aller sur le compte Youtube de notre association, on y trouve entre autre des vidéos d'une conférence sur la vitamine D.

Pour l'absorption du calcium (1000 mg seront beaucoup mieux absorbés pris en 2 fois qu'en une seule, avec beaucoup moins de calcium éliminé via les urines et donc, via les reins), je me rappelle avoir appris cela lors d'une conférence spécialement consacrée à l'hypoparathyroidie post-opératoire organisée par une association allemande, Insensu (site, qui est uniquement en allemand : www.insensu.de )

Nous avons traduit deux de leurs documents en français, pour le forum :
la "carte d'urgence Hypoparathyroïdie", à imprimer, à remplir et à mettre dans le portefeuille, avec la carte d'identité :
www.forum-thyroide.net/pdf/Carte_Urgence_Hypopara.pdf

Et une lettre explicative pour le médecin :
www.forum-thyroide.net/pdf/Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Il y a certainement des informations sur les sites des associations de patients (il y en a en Angleterre et aux Etats Unis, je connais d'ailleurs certains de leurs responsables, pour les avoir croisés lors de différents congrès), mais je n'ai pas trop le temps de chercher, là tout de suite - si tu lis l'anglais, tu peux partir à la pêche aux infos avec "postoperative hypoparathyroidism".

Sites des associations :
www.hypopara.org
www.hypoparathyroidism.org.uk

Un article intéressant sur la supplémentation en calcium après la thyroidectomie : http://www.physiciansweekly.com/thy.....-calcium-supplementation/

Et je viens de trouver un article (en anglais aussi) qui indique que l'absorption du calcium est meilleure si on n'en prend pas plus de 500 mg à la fois (mais ils donnent pas les chiffres exacts) :

[Lajoule]

Merci Beate, c'est très sympa !
Je vais regarder tout ça...
J'avais aussi une autre question : Est-ce que, sans parathyroïde, la vitamine D apportée par le soleil est assimilable ?
A bientôt,
Lajoule

[Beate]

Bonsoir,

Non - justement, sans PTH (parathormone), l'organisme ne peut plus faire l'hyroxylation de la vitamine D produite au niveau de la peau, c'est pourquoi il faut une vit D déjà hydroxylée (un-alpha ou Rocatrol).

Bon, il semble qu'on arrive tout de même à absorber un peu de vitamine D classique - c'est pourquoi, quand on n'arrive pas à avoir une calcémie correcte avec calcium et un-alpha ou Rocatrol, il peut parfois être intéressant de faire un essai avec des ampoules d'Uvedose en plus, parfois ça marche.

Il y a des explications sur tout ça, l'hyroxylation etc, sur la vidéo du Dr Bardet sur notre compte youtube !

À bientôt !

Beate

[lannick]

Bonsoir Lajoule,

Si ta calcémie a chuté c'est à cause de ton hypercalciurie. A un moment la dose de calcium médicamenteux associé au calcium alimentaire a été trop élevée et a engendré une hypercalciurie qui s'est aggravée.

Actuellement i ne sert à rien d'augmenter les doses de calcium et Un Alpha. Il convient d'abord de régler ce problème d'hypercalciurie.

Bonne soirée
Lannick