Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

[nanabelle]

bonjour ,j'ai la maladie de Basedow depuis avril 2008, traitée pendant 18 mois puis rechute au bout de 9 mois!!! pas cool! retraitement au neomercazol, un peu de levothirox ; mon endocrinologue me dit faites vous opérer, faites vous opérer vous serez tranquille après. mon infirmier que je vois régulièrement pour mes prises de sang me dit vas voir plus loin si tu veux pas te faire opérer il y a peut être une autre solution!! allez rendez vous a Caen CHU Cote de Nacre, et la le médecin me parle de l'iode ni une ni deux je lui OK!! en janvier 2011 j'ai pris ce fameux cachet au CHU de Caen, je suis ressortie 10 minutes plus tard avec des instructions : éviter le contact prolonge avec ma fille les femmes enceintes, éviter le contact prolonges avec mon entourage, tirer la chasse des toilettes plusieurs fois boire beaucoup beaucoup cela pendant 3 a 5 jours , et 10 mois plus tard je ne sais toujours pas s'il a fait effet , mes prises de sang sont jamais bonnes un coup en hyper un coup en hypo!!! 3 ans et demi que je suis traitée peut être une deuxième dose d’iode!! j'aimerai avoir mon deuxième enfant! mon entourage ne comprends pas mes sautes d'humeur mes déprimes, j'ai coupe mes cheveux tellement ils étaient abimes, les coliques qui reviennent , le temps passe et j'en suis au même stade qu'il y a 3 ans

[jaz1819]

paolo a écrit:

Bonjour, seulement un update suite à la visite chez mon spécialiste la semaine dernière. Sa reaction a mes examens a été "très bien, finalement vous etes gueri!" Bon, je ne me sentais pas du tout en forme, mais je crois qu'il a raison, le Basedow, au moins pour le moment, n'est plus là, je suis devenu décidemment hypo. Il m'a donné du lévothyrox 125 par jour et en plus du T3 pour 3 semaines pour m'aider à faire face à mon hypo dans le court terme. Après quelques jours je me sens déjà beaucoup mieux, je sens que mon corps recommance à travailler de façon "normale". Dans 4 mois je devrai faire des nouvelles prises de sang pour vérifier les hormones et donc décider les changement de dosage de lévothyrox. A +

coucou, vu que vous avez été un des premiers a partagé votre expérience de l'iode radioactif, j'aimerai bien savoir comment vous vous sentez apres toutes ces années? Est-ce que vous souffrez toujours d'hyperthyroidie? Avez vous eu des recidive? si vous etes desormais en hypothyroidie, comment est votre qualité de vie? Est-ce que c'est supportable?

merci d'avance

[Beate]

Bonjour Jaz,

Et bienvenue sur le forum !

Tu as mis un message pour Paolo, en réaction à son récit - mais d'après les informations dans son profil, il ne s'est plus connecté au forum depuis 2006 (ce qui, à priori, veut vraisemblablement dire qu'il va BIEN et n'a plus de soucis côté thyroïde ...) Il risque de ne pas voir ta question ici !

Son adresse mail semble toujours valable - tu peux lui adresser ta question par PM, message privé (via le bouton correspondant dans son message ou profil), il en sera averti par mail ! Et j'espère qu'il reviendra ici pour te répondre !

Son profil : Profil

A bientôt !

Beate

[LEM]

bon me voici sur ce sujet et non plus sur celui "grossesse et hyperthyroidie"

Donc je suis en rechute complete TSH 0,01 ac positif, donc on oubli a nouveau la grossesse, j'ai revue mon endocrino (mme perlemoine a lorient) tres competente !!!!
et nous avons donc decidé ensemble que j'allais faire l'iode radioactif malgré mon desir de grossesse, je suis plus a 1 an pres !!! plutot que l'operation car pas de possibilité d'arret de travail pour moi !!

Donc j'ai RDV demain au centre rene gauducheau a st herblain (44) pour une premiere cure !!

je vous direz comment ça c'est passé

[eliakim]

Bonjour,

Après une première maladie de Basedow traité par les médicaments, il semble qu'une rechute se fait jour.

TSH en chute (inf. à 0.03) T3 et T4 en augmentation ... bref la maladie qui revient.

L'endocrinologue me conseille de faire un traitement à l'iode ; elle pense que dans mon cas les chances de réussites sont assez grande.

J'ai donc eu un premier rendez-vous à la médecine nucléaire d'Orléans. J'ai passé la journée; arrivé à 8h30 et départ vers 17h.

Il m'on injecté de l'iode je crois en faible quantité. j'ai vu ensuite un médecin qui m'a bien expliqué l' intérêt de du traitement, son fonctionnement, sa durée etc

Ensuite on m'a dit que je pouvais faire ce que je voulais à condition de pas rester proche d'enfant ou de femmes enceintes.
Je suis revenu à 16h. Une grosse machine semblait prendre des "clichés". J'étais allongé et cela a duré 15 minutes environ.

Ensuite après une certaine attente, le médecin m'a dit que le traitement serait possible et m'a donné rendez vous dans une semaine pour me donner la dose d' iode 131 (336 de quelque chose je sais plus).

J'ai rendez vous mardi prochain et cela devrait durer 1h30 à 2h.
En attendant je n'ai pas eu de traitement et j'espère que l'effet ne se fera pas trop attendre.
Il faut 3 mois environ avant que la thyroide ne soit plus en suractivité ?

[la moune]

bonjour
Sans doute suite à un ttt, à l'interféron pendant un 1an ( hépatite C), en avril 2012 dérèglement de la thyroïde ( hyper-thyroïdique ... Basedow) qui n'a pas pu être traitée par le néomercasole ( globules blancs trop bas ...).
Donc une ablation partielle par iode radioactif à été nécessaire, ce qui c'est bien passé au CHU MORVAN à BREST, fin juillet 2012.
Tout semblait être revenu dans l'ordre, confirmé par de bonnes analyses ( TSH normales), et cela pendant 4 mois ....
Mais en janvier 2013 .... analyse .... résultat ... je suis en Hypo ( TSH 7).
Maintenant ttt au levothyrox dosage 37,5 après avoir débuté à 75..... mais est-ce du aux effets secondaires ? Je me sens déprimée, dors mal, bradycardie, acouphènes, rhumatisme ... et bien sûr je prend du poids ... Heureusement je suis à la retraite..... mais je me demande combien de temps faudra -t-il pour trouver un équilibre.

[cyrsan]

Bonjour,

Mon endocrino me conseille l'iode, à l'hôpital Cochin, après ma 3e session de Basedow en 8 ans.
J'étais assez séduite par l'idée mais depuis que j'ai lu vos témoignages je suis un peu en panique. Certes, je sais que la plupart des gens qui témoignent sont ceux qui ont eu un problème mais j'avoue que je suis notamment stressée par les risques d'exophtalmie.
Est-ce que des personnes qui ont le recul de plusieurs mois voire plusieurs années post cachet d'iode pourraient venir témoigner pour dire où ils en sont ?

Merci !

[eliakim]

cyrsan a écrit:

Bonjour, Mon endocrino me conseille l'iode, à l'hôpital Cochin, après ma 3e session de Basedow en 8 ans. J'étais assez séduite par l'idée mais depuis que j'ai lu vos témoignages je suis un peu en panique. Certes, je sais que la plupart des gens qui témoignent sont ceux qui ont eu un problème mais j'avoue que je suis notamment stressée par les risques d'exophtalmie. Est-ce que des personnes qui ont le recul de plusieurs mois voire plusieurs années post cachet d'iode pourraient venir témoigner pour dire où ils en sont ? Merci !

Bonjour,

Je ne connaissais pas ce lien probable (ou pas, il semble que les études ne confirment pas le lien entre iode et problème liés au yeux et pourtant des spécialistes en font un ... ).

J'ai moi même eu ma dose d'iode fin mars 2013. Je suis resté en hyperthyroïdie.
Ensuite prise de sang fin mai qui montre une hypothiroïdie qui semble parfaitement coincider avec mes problèmes de yeux (sécheresse oculaire, paupières qui enflent,poche plus ou moins importante sous les yeux, légère exophtalmie, mobilité oculaire réduite surtout le matin ... ).

Mon endocrino a fait directement le lien entre l'iode et l'hypothyroïdie qui, ensemble, favoriserait ce genre de pathologie des yeux.

J'aurai aimé le savoir avant car déjà j'hésitais entre l'iode et l'opération. Ma décision aurai évidement autre si j'avais eu cette information sur le lien probable entre iode, hypothyroïdie et problème aux yeux.

Toutefois je lis des informations différentes voir contradictoires concernant ce lien.

Certains disent que ce lien existe et qu'il faut le prévoir, c'est à dire surveiller l'hypo en l'évitant au maximum. J'ai même lu qu'il fallait une corticothérapie préventive avant et pendant la prise d'iode.

D'autres disent que le lien n'est pas évident à prouver. Que le choix thérapeutique ne doit pas tenir compte de ses éventuels conséquences de problèmes ophtalmiques mais être basé uniquement sur ce qu parait être le mieux pour soigner Basedow.

Qu'en est il vraiment ?

[brahim]

Bonjour,
comme convenu, voici mon temoignage sur le traitement d'iode 131 en ambulatoire
_____
ca y est , j'ai eu mon traitement d'iode 131 vendredi.
je suis arrivé stressé , mal dormi la veille, le service de medecine nucléaire, très sympas et repond à toute les questions: la dose à administrer , la volume de la thyroide, le calcul de la dose, les effets indésirables sont expliqués et les préconisations à respecter à l'exterieur
le sce de medecine reste à disposition pour toute question ultérieure, il m'a laissé les coordonnées
Une fois la gelule avalée, je suis resté une 1/2 heure, pour vérifier que tout ce passe bien, je suis rentré chez moi, et j'ai déjeuné vers midi,
depuis deux jours, tout se passe bien, hormis la fatigue et la palpitation, mais avec le cardentiel ca va. je poursuis mon regime pauvre en sel à cause du traitement corticoides pour eviter le gonflement des paupieres.
je vois l'ophtalmo milieu de la semaine et faire les examens de sang dans 3 semaines
voila il me reste plus qu'à patienter,

[Beate]

Bonjour Brahim,

merci pour ton récit ! J'espère que tu iras vite mieux !

Quelles consignes as-tu reçu, par rapport aux contacts à éviter avec les femmes enceintes et les enfants ? Pendant combien de temps ? La question a récemment été posée, et les conseils ne sont pas les mêmes partout !

A bientôt !

Beate

[basedow73]

bonjour,

Suite a une grosse rechute sous traitement pour la maladie de basedow, mon endocrino m'a laissé le choix entre l'opération et la cure d'iode.

Je souhaitais etre opérée, mon endocrino et mon généraliste le souhaitait aussi. J'ai rencontré le chirurgien qui a refusé l'opération prétextant que j'étais jeune et qu'il vallait mieux que je passe d'abord par l'iode. Et quand j'ai rencontré le medecin pour la cure d'iode il m'a dit qu'il aurait été préférable de m'opéré vu que j'étais encore jeune enfin bref mon endocrino m'avait prévenu qu'ils me diraient ça.

J'ai du arreter le thyrozol une semaine avant la cure.

J'ai pris ma gellule au service de médecine nucléaire de Chambéry et je suis ressortie immédiatement (je devais sortir directement pour ne pas exposer le personnel aux radiations)

On m'avait donné un papier avec les recommandations (ne pas rester proches des personnes surtout enfants et femmes enceintes, bien boire et sucer des pastilles au citron, ne pas jeter les servietees hygiéniques a la poubelle enfin il fallait les mettre dans un sac et le jeter au bout de 3 semaines...)

J'ai fait garder mes enfants pendant5 jours et j'ai fait chambre à part avec mon chéri, j'en ai profité pour astiquer ma maison a fond lol

Le traitement a tres bien fonctionné je me suis tres vite retrouvée en hypothyroidie.

Aujourd'hui je suis bien contente d'avoir fait cette cure au lieu de l'opération. Je pense que, pour ceux qui ont le choix, il vaut mieux essayer. Au moins il n'y a pas les risques que comportent une operation, pas d'effets secondaires et pas de cicatrice.

[basedow73]

j'ai oublié de préciser j'ai été sous corticoide pendant 2 mois suivant laprise d'iode pour eviter les complications aux yeux

[ARF]

Je prends une gélule d'iode lundi prochain à Bx et aucun corticoïde ne m'a été prescrit ! Est-ce embêtant pour les yeux?
Car suite à une rechute fulgurante de basedow et la prise Levo et Thyrosol des taches jaunes sont apparues sur mes paupières supérieures et une maladie de Gilbert m'a été diagnostiqué, sans être sure d'après mon que ce soit les médocs, mais je n'ai aucun cholestérol ce qui habituellement provoque ces taches?
Est-ce que quelqu'un aurait déjà eu des symptômes identiques?
Du coup en lisant le forum je commence à angoisser que mon physique en prenne encore un coup!!
merci pour vos réponses

[Beate]

Je n'y connais rien, mais il me semble qu'il serait important que tu en parles à tes médecins - à l'endocrino, et aussi au médecin nucléaire (avant d'y aller) !

Il sera certainement plus prudent de repousser, le temps que de faire le point avec un ophtalmologue et de voir s'il faut un traitement préventif, à commencer avant l'iode, pour minimiser les risques.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[ARF]

Merci Beate, j'en ai parlé à des généralistes, des endo des ophtalmo et ils ne comprennent pas car en général il faut un fort taux de cholestérol pour que ces taches apparaissent!! J''essaie d'avoir mon prof en endo à Bx histoire de voir si il peut me répondre, mais... A plus