RECITS de cure d'iode

[jean christophe]

Je suis rentré chez moi hier en fin de matinée. après une cure d'iode de 4 jours, du lundi 02 juin au vendredi 6 juin , au centre PAPIN a Angers aile B chambre 334 en médecine nucléaire.

Lundi 06 juin 2014:

10h30 Accueil, déjà connu: on me donne un badge et des etiquettes on m'indique m'a chambre.
Je prends l’ascenseur , arrive après quelques erreurs dans une chambre absolument normale, aux murs vert pâle, donnant sur le chu d'Angers (les urgences) et au loin le cinéma GAUMONT. Comme décrit, Les WC sont à double entrée, pas de douche.
Une infirmière vient plusieurs fois et m'indique le protocole. au passage, prise de sang et pesage, prise de tension (115.650)
Arrivée de l'aide- soignante, qui m'apporte de l'eau en bouteille (j'en boirai 6 en quatre jours + 8 bouteilles d'eau gazeuse d'1/2 litre , et m'annonce que l'arrivée de la gélule radioactive se fait vers 14 heures.

Petit incident une aide soignante est entrée 15 minutes après dans la chambre comme si de rien n'était pour le goûter. elle a été rabrouée prestement par une collègue... une nouvelle dans le service.

le personnel , après la prise de gélule , fera attention à bien rester à largement plus d'un mètre de moi, mais sans excès.

La table roulante sera toujours près de la porte d'entrée. elles n'entrent pas plus loin. lorsque j'ai fini les collations, je prends soin comme indique de mettre les déchets a la poubelle. une pour le les organiques, l'autre pour tout le reste. elles ne seront vidées qu'en fin de séjour. le personnel en utilise une pour y mettre divers éléments blouses, charlottes, chaussons, papiers essuies tout.
.

Je reçois la gélule d'iode donc à 14 heures 15 , extrait d'un recipient en plomb posé sur la table par l'infirmière. dès que je l'ai prise, je m'éloigne en ayant poussé la table vers la porte.

Rien de spécial sinon l'obligation de boire du jus de citron pour la salive et de boire beaucoup... ce que je fait.... et donc pipi tout les 1/4 d'heure. Suis un peu balloné. je tourne en ronds. regarde dehors, et la télé.

Dinner a 18h30... je mange d'un bon appétit et bois mon eau pétillante (ça m'aide a avaler lors des repas depuis la laryngectomie totale ). Comme je bois beaucoup d'eau, la conséquence est que la trachée artère est beaucoup plus humide....et donc j'ai beaucoup plus de secrétions....qu'il faut nettoyer. j'ai bouché deux filtres cet après midi...pfff
Ce soir je met une canule siliconée souple pour que le tracheostome reste bien calibre. dur c'est la première fois depuis un mois 1/2. m'enfin, c'est fait.

Mardi et Mercredi

Rien de médical. je dors bien. je m'ennui. je fait des micro siestes. réveil vers 06h00 nettoyage au gant. nettoyage tracheostome et implant.
Le petit déjeuner est servi vers 07h30
Le déjeuner m'est servi vers 12h30 le dinner ver 18h30

Aucun effets sinon les suite de l'hypothiroidie et de la cure hydrique suv-bie/ ah, oui il y a aussi le laxatif a prendre le 3ieme et 4 ieme jour ....sic sic.

Jeudi 05 Juin
Je n'avais pas noté, mais on m'envoie a la douche vers 08h. j'enmene le linge de rechange.
Pas de protocole pour les chaussons ? non
On me redonne du levo en 50 mg ce sera aussi le cas Vendredi
La journée se passe ensuite normalement.

Chaque jour une certain temps a été passé pour établir le menu, dicuter un peu.
Aujourd'hui; en plus on me demande a 6 reprises l'organisation que j'ai prévu pour partir. ils font effectivement un BAT pour que l'on sorte de PAPIN et que l'on aille au CHU pour la scintigraphie. usuellement il semblerait qu'ils fassent ensuite un BAT pour le retour a PAPIN puis éventuellement un BAT pour le retour a domicile. Eh bien ..... pas simple et pas Economique. M'étonne pas que les TAXI aiment bien le monde hospitalier.....

Non non une fois a la scintigraphie, je ne reviens pas. la consultation du medecin et hop .... je prends le tramway pour rentrer.

Vendredi 06 Juin.

Je suis près comme prévu a 08h. le taxi m'emmène. je dis au revoir.
A la scintigraphie, 15 min d'attente. on me fait boire un vers d'eau, ps le temps de passer aux toilettes, et hop sur la table. au bout de 25 minutes, je tousse bouche mon filtre, m'étouffe et ai envie de faire pipi. l'opérateur me tanse ne comprends pas pourquoi je me débat. heureusement ne restait que 30 secondes. je cours vers les toilettes en enlevant le filtre pour me netoyer. j'ai quand meme fait 40 secondes en apnée. je me demande encore si l'opérateur a compris ce qui s 'était passé. Moi j'ai pas aimé du tout.

Ensuite , le médecin de médecine nucléaire me reçoit pour m'expliquer que tout va bien. le chirurgien a bien tout enlevé. qu'il n'y a pas de fixation d'iode. je verrai l'endo comme prévu le 03 juillet. il me prescrit le levo en 200 mg a reprendre jusqu'a la. Comme j'ai un cancer 'peu différencié' il y aura un autre protocole de surveillance tepscan..... mais olus en rapport avec l'iode et les cellules de thyroide ?
Il est 11 heures, je m'en vais sans plus de ceremonie...et je rpends le tramway....

Ah oui .... je suis encore un peu radioactif... pas d'enfants et de femmes enceinte a cotoyer de près pendant trois jours. sinon il m'est conseiller de laver mon linge dès en arrivant. je nettoyerai aussi mes chaussons.

Je suis en arrèt de travail jusqu'à fin juin.

Je vois le médecen du travail le 18 pour une prévisite. la reprise ne va pas être simple. je parle mais c'est quand même spécial.
Enfin cancer propre (ni chimio ni radio) mais cancer quand même. je suis mutilé (plus de larynx donc plus de cordes vocales) un traitement a vie (du levo) et un nouveau nez (tracheostome) qui est la au beau milieu de la gorge et du nouveau sourire (cicatrice).

Aujourd'hui je vais faire du vélo ... d'ici une dizaine ça ira mieux avec la reprise du lévo......

Voilà Voilà. a très bientôt

[Zaza17]

Bonjour à tous,

La cure d'iode à Bordeaux se précise, et j'ai eu ce matin la 1ère injection de thyrogen.
Piqûre indolore (merci ANNE-MARIE)

Un petit moment après, la nausée a osé s'insinuer puis insister. J'ai dégainé mon arme fatale : nux vomica, (tatata).Assez efficace dans l'ensemble.

Dans la soirée, douleur dorsale du côté de l'injection et à la jambe aussi. J'ai aussi des palpitations, Là coup de fatigue, je n'arrive pas à écrire. Je vais me coucher. j'ai été très active aujourd'hui, peut-être fébrile, je n'en peux plus.

Bonne nuit à ceux qui me lisent ce soir.
Bonne journée pour les autres !

[Zaza17]

Deuxième injection 24 h après : mon infirmière est toujours surdouée en plus d'être vraiment très sympathique et consciencieuse. Elle a regardé les résultats de la prise de sang, m'a demandé comment je me suis sentie ces dernières 24 h.

Il y a moins d'effets que le 1er jour, juste de la fatigue, un léger mal de dos, de très légers vertiges.

C'est très gérable dans mon cas jusqu'à présent, je ne suis pas gênée au point de prendre un anti-douleur.

Je vais faire mon sac pour la cure d'iode. Je ne raconterai pas comment ça se passe à Bergonié, parce que Vivi64 l'a très bien décrit il y a peu de temps. Je donnerai juste mon ressenti, et le résultat des examens.

[Zaza17]

Bonsoir à tous !

L'iode est arrivée plus tard que prévu, vers 18 h. Comme je n'avais pas de nausées, j'ai eu mon plateau-repas peu après.

Les effets de l'iode ont été de courte durée pour chacun d'entre eux : un peu mal de tête, de petites douleurs près des oreilles (glandes salivaires ?), la gorge un peu serrée, ce qui m'a rappelé les suites de l'opération. Ca a duré environ 1/2 h pour la gorge d'abord, puis la céphalée ensuite.

Depuis un moment, j'ai le ventre dur et gonflé, mais j'ai pris beaucoup de pastilles avec édulcorant, et j'ai bu en quantité.

Dans l'ensemble ça se passe donc bien. Le temps a passé très vite grâce à la famille et aux amis. En plus d'avoir la télé, il y a des films visionables, des livres-audio, la radio, un lecteur de DVD et internet. J'écris ce message grâce au clavier prêté par le service protégé par un film étirable. C'est la TV qui sert d'écran (très grand écran).

L'infirmière de nuit est rentrée dans la chambre au lieu de prendre de mes nouvelles par téléphone, la persone qui a apporté le plateau s'est approchée et est restée plus que le temps indispensable. C'est vraiment humain, mais ça me stresse presque pour elles qui ont plusieurs patients en cure. Dommage qu'on ne puisse pas se voir et communiquer entre voisins sous iode 131, ça pourrait être sympatique d'échanger un peu.

Voilà pour ce 1er jour !

[Zaza17]

Deuxième jour :

mal de tête, fatigue, sensation d'yeux très chauds et depuis la soirée, d'otite surtout du côté droit.
Est-ce dû à la clim qui est forte et qu'on ne peut arrêter ?
En tout cas, elle vise directement la table où on prend les repas, entre autres activités de patients cloîtrés. Il y fait froid, c'est désagréable. A noter pour les frileux qui séjourneront à Bergonié.
On m'a apporté 2 laxatifs, mais je n'en ai pas vraiment besoin !

Ca n'a pas été très drôle, toutes les précautions prises nous plongent dans un monde bizarre, mais on sait pourquoi on est là.

Demain je rentre, j'espère qu'il y aura du soleil !

[helened]

Bonjour,
J'ai fait une cure d'iode à Nancy du 30 mai au 3 juin 2014.
Grâce à ce blog, je savais à quoi m'attendre. J'avais donc pris deux bons bouquins et grâce au téléphone, à la télé et Internet j'ai réussi à supporter ces cinq jours d'isolement.
Pour ceux qui iront faire leur traitement à Nancy, sachez que la Wifi fonctionne dans les chambres. L'infirmière vous donnera une feuille où se trouvent un numéro de téléphone et une adresse internet. N'appelez pas ce numéro car on vous dira que la Wifi ne fonctionne pas dans les chambres plombées. Par contre, vous pouvez vous connecter (sans avoir besoin de réseau) à l'adresse internet écrite et avec un paiement en ligne ça marche !
C'est bon à savoir car ma voisine de chambre n'a pas pu profiter de sa tablette : au téléphone, on lui avait dit que ça ne fonctionnait pas.
De plus, dans la chambre où j'étais, l'infirmière m'a dit que la télé ne marchait pas bien, c'était brouillé. Quelle bonne nouvelle ! Heureusement, en bidouillant la télécommande, mon mari a trouvé qu'en appuyant sur un bouton, toutes les chaînes étaient nettes ! Bon à savoir !
Sinon, il y avait en effet une petite fenêtre dans la chambre qu'on pouvait ouvrir en la basculant. Bizarre... Au début je n'osais pas l'ouvrir mais l'infirmière m'a dit que je pouvais comme on était au 11ème étage, la radioactivité irait dans les nuages... C'est vrai qu'il faisait très chaud dans la chambre, malgré le ventilateur.
Tout s'est passé comme je l'avais lu dans les autres témoignages des personnes ayant été à Nancy.
Je suis descendue avec une dame au -2 en médecine nucléaire. Je pense que cette personne était Césira53 car je l'ai reconnue à son témoignage !
L'infirmière nous a rapidement expliqué le chemin à prendre, sans nous accompagner. On était pas sûres de trouver... Ensuite, on a avalé la fameuse gélule et il fallait remonter rapidement dans notre chambre.
Et là je me demandais si je saurais retrouver le chemin... Un peu embêtant quand on est radioactive et qu'on risque de croiser des gens...
Je devais emprunter un ascenseur réservé aux brancardiers grâce à la carte que j'avais reçue. Et là bien sûr, je me trompe d'ascenseur... Heureusement, une dame m'indique qu'avec ma carte je dois prendre l'autre ascenseur.
Ouf ! Me revoilà dans ma chambre. Et là il ne va pas se passer grand chose jusqu'à la scintigraphie 3 jours après.
Je vois les infirmières qui ne passent pas trop de temps dans la chambre mais qui prennent quand même le temps de demander si ça va.
Le médecin interne vient également voir si tout va bien.
Pas d'effets secondaires. Je bois beaucoup, je suce du citron et des bonbons. Donc je me sens bien pour passer de nombreux coups de fil et lire mes livres passionnants.
J'ai trouvé le personnel sympathique mais par contre la chambre était vétuste : vieille peinture, vieux papier peint et pas de douche dans la salle de bains ! Il fallait donc se résigner à se laver dans le lavabo. Pas facile surtout qu'il est conseillé de se laver les cheveux tous les jours !
Mais bon, on s'y fait, pour quelques jours.
Ensuite, la veille de la scintigraphie, on nous demande de faire un lavement. Pas agréable du tout...
Le jour de la scintigraphie, je peux enfin prendre une douche !
Je retrouve ce jour là deux dames qui sont arrivées en même temps que moi. Nous voilà reparties en médecine nucléaire dans une salle d'attente bondée !! Je ne comprends pas qu'on nous demande d'attendre ici alors que nous sommes encore radioactives. Alors on nous dit d'aller attendre dans une autre salle d'attente. Là nous en profitons pour discuter de notre séjour et je me rends compte que j'ai mieux supporté l'isolement que les deux autres dames. Peut-être grâce à ce blog, car je savais à quoi m'attendre et donc je m'y étais préparée psychologiquement. Alors merci à tous pour vos témoignages !
Ensuite vient la scintigraphie, que je n'appréhendais pas spécialement. Et pourtant j'ai trouvé cela étouffant. Cette plaque qui vient se poser à quelques centimètres de mon visage, ça m'a fait peur. Je pense que j'aurais dû fermer les yeux.
Après résultats au près d'un médecin interne.( D'ailleurs je n'aurais vu que des internes pendant mon séjour, pas une fois un vrai médecin !)
Le médecin interne me dit que l'iode s'est fixée sur moins de 1% de cellules thyroidiennes. Ce qui me réjouit que moyennement. En effet, la dame (Césira53) qui est passée avant, m'a dit que l'iode s'est fixée sur aucune cellule. Quelle chance pour elle, le chirurgien avait réussi à tout enlever. Alors que moi, il faudra encore attendre trois mois pour savoir si toutes les cellules thyroidiennes ont été détruites. Mais heureusement, aucune fixation sur les autres organes. Ouf !

Je passe un petit bonjour à Césira53 si elle va sur le blog et j'espère qu'elle va bien maintenant.

Voilà mon récit. Ce n'est pas si terrible cet isolement, il faut juste s'y préparer.

Pour les précautions à prendre, j'ai reçu comme consignes :
- Laver immédiatement en rentrant le linge porté à l'hôpital (moi je l'ai lavé puis jeté car c'était de vieux habits)
- Faire chambre à part avec le conjoint pendant 7 jours.
- Eviter le contact avec les enfants et femmes enceintes pendant 7 jours
- Changer tous les jours de sous-vêtements et les laver à part (J'ai lavé tous mes vêtements à part pendant un mois)
- Boire une boisson citronnée pendant 7 jours.
- Laver ses couverts à part pendant 7 jours.
- Tirer deux fois la chasse d'eau (moi je n'utilisais pas les mêmes WC que le reste de la famille)
- Utiliser des serviettes éponges différentes du reste de la famille
- Pendant un mois, placer dans un sac poubelle à part les mouchoirs, pansements et serviettes hygiéniques. Mettre ce sac dans la cave pendant 3 mois puis le jeter dans la poubelle (Un peu exagéré, je trouve...)

J'espère que ce témoignage pourra vous être utile.
Merci à Béate pour ce blog ! C'est mon chirurgien qui m'a conseillé de le consulter.

[Laeti1]

Voilà j'y suis ! C'est la dernière ligne droite après l'opération du 11 août.
Je suis rentrée ce matin à l'oncopole de Toulouse pour ma cure d'iode radioactif.
J'ai eu les 2 piqures de thyrogen à domicile hier dimanche et samedi + régime alimentaire spécifique toute la semaine derniere.
Les installations étant récentes, tout est fait pour qu'on sy "sente bien" si je puis dire. J'ai droit au téléphone, tablette, etc...et il y a le wifi
J'ai même un vélo d'appartement pour que je puisse me dépenser !!
Les premières relations avec les infimières ont été sympatiques, elles ont essayé de me mettre à l'aise et de me rassurer en m'expliquant comment ça allait se passer.
J'aurai ma première gélule cet aprem.
Ah autre détail: il y a une caméra et un haut parleur dans la chambre pour communiquer et éviter les contacts non nécessaire.
Je vous ferais part de mon expérience dans la semaine ou à mon retour.
Courage à tous et je vous fais une bise

[cati33]

Bon courage à toi et profites-en pour faire le plein de bonbons, de télé, de repos.
Bise
CathY33

[Laeti1]

Bonjour
Voilà la cure d'iode est terminée. Elle s'est déroulée du lundi 10 au vendredi 14 novembre 2014 à l'Oncopole (centre anti-cancéreux) de Toulouse.
La semaine précédente j'ai dû suivre un régime spécial: pas d'utilisation de sel iodé, pas d'oeuf, un laitage par jour, aucun plat préparé industriel ou artisanal, pas de poisson ni crustacés.
Le samedi et dimanche précédent mon admission l'infirmière est venue à domicile faire l'injection de Thyrogen.
Puis lundi matin admission dans le service de médecine nucléaire, prise de sang, température et tension.
Le personnel soignant est gentil et prévenant (on m'apporte un café et des biscuits). On m'indique toutes les consignes à suivre (notamment 2 douches par jour et un shampoing) et veille à mon confort. J'ai même droit à un vélo d'appartement pour que je m'ennuie moins...J'avais quand même prévu des bouquins, films sur l'ordi, même ma fille m'avait prêté sa console de jeu
Repas de midi puis à 15h30 j'avale la capsule d'iode. interdiction de s'allonger, boire ou manger durant une heure. Je ne ressens rien de spécial.
Le lendemain je suis un peu nauséeuse et j'ai des crampes dans la machoire, sous les oreilles. Ce sont des effets secondaires connus. Je dois prendre un petit medicament matin, midi et soir qui va activer la salivation et ainsi vider les glandes salivaires. Il faut bien sûr boire au moins 1,5l d'eau par jour et aller aux toilettes tous les jours (et s'habituer à ce que les infimières prennent des nouvelles de votre transit tous les jours )
A partir du mardi, il y a la seance "mesure de la radioactivité". L'infimière se sert d'un bâton qu'elle place entre elle et moi pour garder la distance...On dirait un lion avec son dompteur
41 le mardi
7 le mercredi
4,6 le jeudi
Ah j'ai oublié de préciser que j'aurai pu sortir le mercredi mais pour éviter de contaminer ma fille de 8 ans (les enfants et femmes enceintes sont très sensibles à la radioactivité) j'ai demandé à rester jusqu'au vendredi.
Le vendredi l'infirmière me donne un baluchon pour la toilette contenant 2 serviettes, un pyjama et un blouse blanche. Après la douche me voilà transformée en docteur Grey (les fans de la série Grey's anatomy comprendrons), on m'accompagne faire la scintigraphie et un scanner puis le médecin nucléaire (S.Z pour moi) me reçoit et fait le point.
Mon taux de thyroglobuline est très satisfaisant, j'ai quelques reliquats de cellules thyroidiennes mais c'est infime donc l'iode radioactif va supprimer tout ça.
Il apparait que j'ai un ganglion de quelques millimètres à l'oesophage et pour moi c'est le drame ! je me fais un sang d'encre, m'imagine des tas de choses, bref je suis aux bords des larmes. Le médecin me rassure en me disant qu'il n'est pas inquiet et que l'iode va faire son travail. Il ne veut me revoir que dans un an car pour lui je suis passée d'un taux moyen de récidive à un taux faible.
De retour à la maison je dois faire encore attention à ne pas avoir de contacts prolongés avec ma fille au moins jusqu'au lundi 17. C'est difficile de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras mais c'est comme ça. Aujourd'hui mercredi, on a pu se faire un câlin et c'est génial.
J'ai quand même envoyé un mail au médecin nucléaire car ce ganglion à l'oesophage m'inquiète, il m'a répondu que lui n'était pas du tout inquiet et que pour me rassurer on pourrait se revoir dans 6 mois...Je préfère
Je reprends le travail le 1er décembre...j'apréhende les questions et les regards mais je suis aussi contente de retrouver mes collègues.

Bon courage à celles et ceux qui sont hospitalisés ou qui vont l'être. Tout se passera bien.

[Sandra1]

Bonsoir,

Voici mon récit de ma cure d'iode
Centre Louis Pradel Lyon du 28 janvier 2015 au 30 janvier 2015

Sa a commencé par une incompréhension avec mon endo car il me dit que je dois m'y rendre par mes propres moyens alors que j'habite a 160 km de l'hôpital et pas moyen de transport.
Heureusement que mon médecin traitant est plus compréhensible et me dit que c'est une aberration et que dans ma situation il suffit juste de faire une demande au préalable a la CPAM, qui heureusement a été acceptée.

Lundi 26 janvier
l'infirmière me dit qu'elle passe entre 08.30 et 12.00 pour l'injection super quand on a deux enfants à gerer et qu'il y a pas d'arrêt de travail pour ces deux jours c'est un peu difficile a gerer. ( donc j'ai du prendre deux jours de vacances pour être tranquille) Heureusement qu'elle etait sympathique le jour J
Pas de symptômes particuliers l'après midi mais très mauvaise nuit.

Mardi 27 janvier
Toujours la même tranche d'horaires, il faut vraiment prévoir grand ,toujours aussi sympathique par contre journée difficile avec beaucoup de fatigue, maux de tête et nausées.

Mercredi 28 janvier
Le taxi me prends a mon domicile à 5.30 du matin car il y a de la neige et je dois me présenter a 8.00 précises a l'admission de louis Pradel selon l'entretien telephonique avec leurs secrétariat quelques jours auparavant.
Je me présente à 7.30 après une demi heure à chercher l'entrée car c'est tres mal signalisé à l'extérieur et l'entrée est en travaux donc il faut vous rendre dans un autre service et tout traverser a pied à l'intérieur des couloirs !!!
Un tres gentil infirmier me fait rentrer dans le service nucléaire car la réception est encore fermée et m'explique qu'il faut faire une prise de sang à jeun et qu'après il m'apportera le petit déjeuner. Mais il faut attendre dans une chambre provisoire ou je peux m'assoir sur un fauteuil avec toutes mes affaires à côté de moi car je n'ai pas encore de chambre attribuée.
La prise de sang est faite sur place, le petit déjeuner aussi vers 11.00 je vois l'interne qui me confirme que les résultats sont en ordre et que je dois vois le Medecin Seul bemol c'est que cette chambre se transforme en salle d'attente puisque un messieur me rejoint pour attendre des résultats d'une symtigraphie et que a 12.00 passé quand les médecins viennent pour me voir on a pas d'endroit ou " consulter " et pour finir je me promène avec mes affaires dans les couloirs pour trouver un bureau ou l'on peut parler librement!
Retour case départ apres consultation jusqu'à obtenir ma chambre vers 13.30 et repas aux mêmes horaires ...
On va dire que le debut etait un peu ???
Les infirmières qui m'installent etaient tres gentilles et agréables. A mon étonnement les affaires personnelles sont dans la chambre, dans un placard la salle de bain est correcte et la chambre individuelle aussi( mais wifi et télévision payante avant d'entrer dans la chambre)
Vers 16.00 prise de la gélule magique, l'infirmière se tien derrière un meuble vitré tout est fait selon un protocole bien précis.
Pas d'effets secondaires sinon des forts maux de tête

Jeudi 29 janvier
On s'occupe comme on peu tres peu de visite, se limite au strict minimum mais avec beaucoup de sourire et gentillesse.
Par contre il y a un protocole pour tout même l'heure de la douche(1 Par jour) doit être faite quand on vous le demande, le matin apres le petit déjeuner elle vous disent de vous desabiller mettre votre pyjama en papier fourni par eux sur le lit, défaire le lit tout mette en boule rentrer dans la douche pendant ce temps elle prennent les déchets font le lit et quon vous ressortes il n'y a plus rien. Éviter au maximum la contamination ...
Migraine mais sinon sa va.
Le soir lavement pas annoncé au départ pour ne pas effrayer les patients et directives pour le lendemain.
Par contre a mon etonnement le repas poisson fruits de mer, ( deux jours sur 3)pas de féculents sauf le pain au petit déjeuner ...

Vendredi 30 janvier
Double douche le matin pour la scintigraphie, et les résultats tombent ...
A mon etonnement grosse tache noire au niveau de la thyroïde, idem au niveau du gros colon et de la vessie un peu moins visible, mais il me disent juste que le iode c'est bien fixé quil faut attendre 3 mois pour voir si traitement fonctionne bien et 9 mois pour plus de précisions, j'avoue que j'ai trouvé sa léger je m'attendais pas a voir une aussi grosse tache au niveau du cou étant donne que j'ai subi deux opérations et a chaque fois on m'a dit que c'était bien nettoyé. Bref il faut attendre c'est tout...

Pour les consignes de sortie on me donne jusqu'au mercredi 4 février d'arrêt alors que je suis Assistante maternelle j'était un peu étonnée vu que j'ai un enfant de deux ans en garde la journée et sa maman qui est en debut de grossesse. Mes enfants ont dû s'absenter le weekend car pas de contact et pas de bisous pendant 8 jours ainsi que le lit avec le mari, donc je ne me sent pas rassurée pour les petits loups que je garde et j'ai pris la semaine sur mes vacances, personnellement je ne trouve pas tres normal je me sent plus responsable que les médecins vis a vis d'autrui.

Sinon voilà mon petit récit si ça peut vous aider à faire le point.
Personnellement je ne sais pas trop quoi penser mais jai vu que beaucoup vous marquiez que le iode ne c'était pas du tout fixé, du coup j'espère que cela ne veut rien dire la tâche que j'ai vu car je n'ai pas eu les réponses a ce sujet ...

[Beate]

Bonjour,

Merci pour ce long récit ! La tâche au niveau de la thyroïde peut parfois être assez impressionnante, mais ça ne veut pas dire qu'il reste forcément "beaucoup" de tissu - juste que les cellules restantes (le chirurgien doit toujours en laisser un petit peu, notamment autour des glandes parathyroïdes et des nerfs récurrents, pour éviter de les endommager) ont bien fixé l'iode et "rayonnent" ! Mais s'il y avait rien ailleurs (ganglions, poumons ...), c'est tres rassurant.

Un facteur qui permet de mieux savoir "combien" il restait de tissu thyroidien (car l'image de la scinti ne permet absolument pas de le quantifier), cest le taux de TG, thyroglobuline, au moment de la cure d´iode. Le connais-tu déjà ? Il est possible qu'il faudra attendre un peu, car la prise de sang est faite 3 jours après la 2ème injection de Thyrogen, donc après la prise de l'iode radioactif - pour ne pas trop exposer le personnel, on stocke souvent le sang pendant quelques jours, pour laisser décroître la radioactivité, avant de l'analyser.

Si, en plus d'une scinti qui ne fixait que dans la thyroide, ton taux de TG était deja relativement bas, tu pourras être rassurée - et attendre tranquillement le contrôle dans quelques mois, qui montrera certainement qu'il ne reste plus rien.

A bientôt !

Beate

[yeyelleki]

9
Bonjour à tous !

ça y est ! je suis rentrée ce matin à l'oncopole de Toulouse à 9h. Accueil super sympa de l'infirmier. Me montrer la chambre, puis prise de sang, tension, poids, J'ai le téléphone, le télé et la WiFi gratuite, Ensuite mèdecin sur mèdecin, pas de répis. Le Dr Z..est venu me dire qu'ils n'avaient pas reçu la gélule d'iode pour mon dosage, donc qu'ils allaient faire au mieux c'est à dire plusieurs gélules surement, car en ce qui concerne il faut me faire la cure absolument, contrairement à un autre patient qui va retourner chez lui ? Sinon prise des capsules à 15h, mais je vais continuer avec le régime sans iode, ni lait, ni oeufs, on m'a dis que là aussi c'était suivant les mèdecins, donc ils se sont adaptés.... C'est comme les ampoules de thyrogen, comme ils n'avaient pas précisé le dosage, mon ide m'a dit non ,je préfère tel dans le service avant d'injecteret effectivement, il ne fallait pas l'ampoule entière., ce matin je le dis à un médecin pour le lui signaler, elle me répond, que pour elle ,c'est l'ampoule entière mais que là aussi tout dépendait du médecin ! A mettre au clair quand même !! Sinon tout le monde est super sympa,depuis 9h ce matin, tout va bien, sauf mon poids ! j'ai grossie,sniff
A ce soir pour la suite!
Bonne journée

[yeyelleki]

Bonsoir à tous

Ma première journée est finie ! ma gélule d'iode prise à 15h30, aucun effet secondaire, ni maux de tête, ni nausées ...
J'avais un peu peur, mais comme quoi chacun réagit différemment !
Ce soir j'ai pris un repas normal, contrairement à ce qu'on m'a dit ce matin,
mais tant mieux, on vient de me dire que ce n'est que le poisson qui est supprimé , je verrai vendredi, mais ce n'est qu'un détail. Ma douche est prise et les cheveux lavés !
Maintenant je vais faire des mots croisés, regarder un peu la télé et au lit !
Comme quoi je m'en faisait tout un monde et tout est normal.

Bonne soirée à tous

[kaki1]

Bonjour à tous
Je suis contente que tout se passe bien pour toi. Bon courage pour tes 2 derniers jours. Pour moi ce sera à partir du 23 à lyon , je vous raconterai.
Une bonne fin de journée à tout le monde

[yeyelleki]

Bonjour à tous ,

Aujourd'hui, vendredi 6, je suis à la maison !
Je crois que je suis allée un peu vite dans mes propos! si le jour de la prise de la gélule, je n'aie rien ressentie, par contre, la nuit blanche, avec maux de tête, nausées, mais ce sont des effets secondaires connus! et on m'a donné des médicaments pour arrêter ces désagréments . jeudi matin se passe au lit ! le personnel, vraiment au top ! à l'écoute, au petit soin, si il y a des endroits ou le personnel n'est pas souriant , à l'oncopole de Toulouse, au top ! et puis elles rentrent dans la chambre, en prenant des précautions, mais ensuite, rien ne sort comme matériel,
Le reste de la journée, télé, ordi, le temps passe... Le matin, petit déjeuné à 8h, avant, personne ne vient, sauf si l'on sonne ,pour une fois, on nous laisse dormir, pas de réveil, à 6h comme partout ! Ce matin le scintigraphie, puis le repas et retour à la maison! Mais vraiment, à Toulouse, du moins pour moi, le personnel est très gentil, serviable, on nous explique tout ce qui va se passer, vraiment au top ! Le mèdecin Z... aussi. vraiment gentil et compétant, qui se met à notre portée. J'ai souvent été hospitalisée, dans les autres
services, nous sommes des pions, et dans ce service nous sommes des êtres humains avant tout ! Mais si vous devez faire une cure d'iode, ne stressez pas, nous ressortons assez vite, en général 3 jours. Courage à vous tous,qui devez avoir, ce traitement, c'est certain, on appréhende toujours un peu quand on va vers l'inconnu, mais ce site m'a beaucoup aidé, je savais où j'allais, et ce qui m'attendait, merci à tous, pour vos témoignages et le soutien apporté pendant ce séjour. Et encore un grand merci à tout le personnel et médecins.
Bonne soirée à vous tous.