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Tartiflette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 30. Nov 2014, 16:54
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Merci Béate d'avoir parlé de ce type de problème.
Dans la famille nous sommes 3 à avoir soit une petite incontinence urinaire, soit un problème anal.
Je gère ma petite incontinence urinaire depuis des années (sans lien avec mes accouchements qui se sont déroulés sans épisiotomie malgré des bouts de choux de plus de 3 kg) en buvant très, très peu (maximum 3/4 de litre par jour) et en ayant la chance de ne pas avoir de problème de rein jusqu'à maintenant. Le plus casse pied c'est lorsque je dois soulever quelque chose de plus de 3 kg car là, vessie pleine ou non, j'ai droit à ma fuite. Même chose lorsque j'éclate de rire. L'origine est neurologique et donc pas grand chose à faire. La seconde personne a le même souci que moi mais a pris l'habitude de vivre avec une Tena en permanence et accepte ce problème bien mieux que moi alors qu'elle est plus jeune.
Pour le problème anal, c'est l'inverse du tien. En fait il y a contraction des abdos et des muscles pelviens en même temps lorsque la personne a envie d'aller à la selle, d'où succession d'épisode de diarrhée et de constipation.
Le proctologue voulait qu'elle aille voir un psy et un kiné pour de la rééducation mais comme elle a moins de 30 ans ca a été un refus catégorique. Le médecin lui avait prescrit des bains de siège et a semblé surpris qu'elle n'ait pas de bidet dans sa salle d'eau J'aurais aimé qu'elle ait un bilan neuro mais non, c'est la case psy et la case kiné
J'ai réussi à lui faire accepter de manger un peu plus de fibres (on a trouvé des céréales à la fraise pour le petit déjeuner et elle trouve ça à son goût : ouf !) et on dirait que ça marche. En attendant ce problème ressemble à celui que ma fille a avec sa vessie qui se contracte en même temps que le sphincter et dont il a été démontré que c'était d'origine neuro.
En attendant, pas facile de tomber sur des médecins qui mettent à l'aise lors de l'examen de cette partie de l'anatomie et surtout d'en parler. |
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twist81![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 18.08.10 Messages: 513Tt pour basedow tarn 50+ |
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Posté le: 01. Déc 2014, 11:32
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Bonjour béate
Voilà juste un grand bravo pour avoir surmonter la honte de parler de ce problème. Et pourtant il ne devrait pas lieux d'avoir honte d'en parler mais voilà comme tu le dis si bien cela touche une partie intime de notre corps qui reste tabou de nos jours, je suis heureuse pour toi que tu es finie de passer tous tes examens qui je suis sûre ont été pénible car ce mettre parfois dans des positions bizarres l: tout en montrant ces fesses à des gens que l'on ne connait pas c'est pas évident bref tout cela est derrière toi c'est déjà ça. (ma fille jusqu'à ces deux ans a eu un prolapsus anal donc quand elle allait à la selle elle avait son intestin qui ressortait par son anus et donc il fallait lui rentrer et je peux te dire que face au personnel de la crêche et ceux de l'école c'était pas évident, parcequ'il a fallut leur expliquer le problème qui parfois a rebuter certaine personne je comprends cependant que pour eux il est délicat de s'occuper de cas comme ça car cela touche l'intimité et pour nous en temps que parent il a fallut faire confiance pour laisser des étrangers s'occuper de son enfant) tout cela pour dire que dés que cela touche des zones intimes le sujet est complexe. Je souhaite que tes stimulations vont t'aider à améliorer ton problème bonne chance pour la suite et encore merci pour ton partage avec nous tous.
twist81 |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 28. Fév 2015, 21:23
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Bonjour,
Plus de trois mois après, je viens de donner quelques nouvelles !
Cela fait donc depuis début décembre que j'utilise l'appareil Urostim, avec deux sondes collées sur le bas de la jambe et reliées à un petit appareil qui envoie un courant ... cela fait une sorte de fourmillement au pied (mais on ne sent rien dans la zone concernée elle-même).
L'habitude a été vite prise, et n'a pas été difficile à intégrer dans mon quotidien, en fait : il faut une demi-heure par jour, or c'est aussi exactement le temps qu'il faut entre la prise du Levothyrox et le petit déjeuner. Donc, je fais comme avant, j'avale mon Levo en me levant, puis je m'installe sur le canapé pour consulter mes mails, le forum, Facebook ... sauf que je mets les sondes, avant (et que j'essaie d'avoir terminé quand l'appareil sonne).
J'ai fait ça très assidûment, à l'exception de quelques jours où je n'étais pas chez moi, pendant trois mois.
Et même si cela n'a pas totalement résolu le problème, il y a tout de même une amélioration - moins d'accidents dans la vie de tous les jours, même s'il reste quelques petites fuites (surtout de glaires), et que par sécurité j'utilise des protections périodiques en permanence.
Les seules situations où il continue à avoir des accidents, parfois vraiment gênants, ce sont les sorties de course à pied ... cela doit sans doute trop forcer sur les à dos ... c'est parfois inévitable et peut être assez gênant, surtout si c'est en groupe, ou en compétition, quand je ne peux pas me trouver un buisson isolé
Mais bon, ce n'est pas pour ça que je vais arrêter de courir, puisque ça me fait un bien fou ... les protections aident pas mal, et pour les compétitions je pense que je vais appliquer un conseil trouver sur le site de l'association des incontinents, faire un lavement avant pour éviter les "besoins impérieux" en pleine course ...
Bon, en gros ça va pas trop mal, et j'espère que cela va encore s'améliorer un peu !
Hier, j'ai eu la consultation des trois mois, avec le périnéologue (c'est comme ça qu'on dit ?), assez content qu'il y ait au moins un peu d'amélioration. Je lui ai dit que pour l'instant, je ne me sens pas encore prête à me faire implanter un boîtier, à utiliser une télécommande etc ... et il a tout à fait compris. On va continuer avec la stimulation 6 mois de plus (du coup, vu que la sécu ne remboursé que 2-3 mois de location, il faudra que j'achète l'appareil, mais c'est remboursé - et je suis encore à 100% pour les séquelles de ce cancer-là). Il m'a aussi prescrit des suppositoires anti-inflammatoires pour tenter de diminuer la quantité de glaires.
Je lui avais déjà parlé du forum, la fois d'avant, et lui ai dit que j'y avais parlé de mon problème - il était content, et voudrait même que je crée une association, car les patients se sentent tellement seuls ... bon, je n'ai pas vraiment le temps ni l'énergie de lancer quelque chose, mais déjà la discussion ici ( facile à retrouver par à Google) devrait aider certains à voir qu'ils ne sont pas tout seuls, et je pense que je vais aussi me mettre en rapport avec l'association des incontinents pour voir s'il y a des choses à faire ensemble ...
Voilà ... rien de totalement renversant, mais un léger mieux, et puis pas mal de petites adaptations perso pour vivre le mieux possible avec ce problème, sans que cela ne m'empêche de vivre ma vie et de faire absolument tout ce que je veux. Bien sûr, il y a toujours la crainte des accidents, toujours une petite trousse de secours dans le sac à main, une appli sur le téléphone pour "trouver des toilettes" ...
Voilà pour les nouvelles !
Bises à tous,
Beate |
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cati33![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 18.01.13 Messages: 2052Cancer papillaire 50+ |
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Posté le: 28. Fév 2015, 22:07
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Je suis contente qu'il y ai une petite amélioration et j'espère que ces 6 mois supplémentaires de traitement t'apporteront encore un plus grand confort de vie.
Gros bisou
Cathy33 |
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snoupete![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 30.01.15 Messages: 57Adenocarcinome papil... Guadeloupe 30+ |
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Posté le: 01. Mar 2015, 00:20
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Contente qu'il y ai une amélioration. Rome ne s'est pas construit en un jour, avec le temps, les choses iront sûrement beaucoup mieux. Bon courage Béate. |
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anne-clara![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 01. Mar 2015, 11:40
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Contente de lire qu'il y a un pas dans la bonne direction C'est encourageant.
Gros bisous _________________ Anne-Clara
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Maryam1![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 09.03.14 Messages: 388Ferney-voltaire (Ain) |
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patricia06![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 19.10.12 Messages: 672Carcinome papillaire gironde 60+ |
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Posté le: 01. Mar 2015, 12:53
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Bonjour Béate,
Vraiment très heureuse pour cette petite amélioration. J'espère de tout coeur que cela ira de mieux en mieux.
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marie21 |
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Praline2![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 30.07.12 Messages: 182Cmt Ardèche 70+ |
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Posté le: 03. Mar 2015, 13:35
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Bravo Béate, pas facile de parler de ces choses là, et encore une fois tu n'hésites pas à t'exposer pour être utile aux autres. Si ce n'est pas de la générosité cela...
En tout cas, contente que cela apporte de l'amélioration et de l'espoir. Effectivement il faudrait créer un forum mais toi tu ne peux pas être partout. Peut-être que cela va donner des idées à certains. |
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bobette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 04. Mar 2015, 16:58
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bonjour Beate,
as-tu trouvé une protection satisfaisante ?
j'ai du mal a trouver quelque chose qui convient pour mes soucis urinaires et ponctuellement (quand je suis malade comme ces derniers jours) anaux.
soit ça déborde sur les côtés, soit c'est l'adhésif qui s'enlève mal ou même pas du tout des slips etc etc etc |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 06. Mar 2015, 10:18
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Bonjour Bobette,
côté protections, vu que ce ne sont généralement pas de "grosses" fuites, et que quand ça commence j'essaie de trouver très vite des WC (il existe même une application "trouver des toilettes" sur smartphone ), cela va à peu près ... j'alterne entre les "Oups" de Tena, assez discrètes, et les protections périodiques achetées au magasin bio.
Et c'est suffisant pour les "petites" fuites (et m'a vraiment changé la vie, par rapport à avant où je mettais pas systématiquement de protections, même si ce n'est pas super glamour ...). Et puis, j'essaie aussi de "gérer", d'aller aux toilettes avant de longs trajets etc ... même si ce n'est pas toujours facilement programmable, car j'ai le problème que le médicament contre le diabète me provoque de la constipation (entrecoupée de "diarrhées réactionnelles") ...
Seules situations qui restent vraiment difficiles à contrôler, les longues sorties de course à pied ... là, je pense que je vais vraiment adopter la solution préconisée sur le site de l'association pour l'incontinence, faire un lavement avant, à la maison, car j'en ai vraiment marre de finir systématiquement les compétitions "en catastrophe" et de devoir foncer à un endroit discret pour pouvoir me changer entièrement (ce qui nécessite une sacrée organisation, des vêtements de rechange, lingettes etc ...) Dimanche p.ex. je veux faire les 10 km de Blagnac (habillée en papillon, bien sûr), or un papillon qui sent mauvais, hmmm ...
Pour en revenir aux couches, j'ai constaté qu'il me faut faire très attention à la qualité : car, problème adjacent, depuis la radiothérapie en 2003, j'ai les muqueuses qui se sont amincies et qui sont extrêmement fragiles, s'irritant et même se déchirant très facilement, p.ex. quand je fais trop de vélo ... et si j'utilise des protections bon marché, contenant trop d'additifs, parfums ou autre, cela peut me provoquer des irritations absolument horribles, j'en ai fait l'expérience l'année dernière avec des protège-slips achetés en dépannage dans un Walmart aux USA, démangeaisons horribles et ulcérations pendant plusieurs semaines, pas glop C'était tellement irrité que j'ai même pensé, à un moment, avoir du lichen scléreux vulvaire, mais non (ouf ! C'est déjà ça ... j'ai suffisamment de problèmes de santé comme ça !)
Donc, en plus de devoir gérer les fuites occasionnelles, je dois aussi soigner et prévenir les irritations ... pas évident ! Ce qui marche bien (mieux que la multitude de crèmes et pommades déjà essayées), c'est le beurre de karité ... je me fais une préparation avec du beurre de karité bio et une goutte d'huile essentielle de camomille romaine, dans un petit pot, appliquée plusieurs fois par jour, cela assouplit, calme, hydrate et guérit les petites fissures occasionnelles.
Pas toujours évident de mener une vie normale, vie de couple etc avec tout cela, mais ça va très bien de ce côté là, heureusement !
Voilà ... je continue mes séances de rééducation par Urostim, tous les matins, et aussi (plus occasionnellement) de la rééducation du périnée avec un appareil acheté sur Internet au "Périnée Shop" (qui propose d'ailleurs une multitude d'outils divers et variés), et j'espère que l'amélioration va continuer ...
Bises à toutes !
Beate |
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bobette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 06. Mar 2015, 12:30
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hello Beate, oui c'est tout à fait le tableau, côté protections.
surtout pas parfumées etc etc
j'ai déjà eu de vraies plaies ouvertes, même si mes problèmes dermato ont une autre origine que pour toi.
je ne supporte pas le beurre de karité, c'est irritant pour moi.
pas encore trouvé une solution totalement satisfaisante côté crème, j'utilise souvent Dexeryl du dermato, mais j'aime pas trop la sensation.
j'ai essayé Homéoplasmine etc...
il y en a une autre que je n'ai pas encore essayée, j'en parlerai si c'est ok.
pour les moments sportifs, tu peux peut-être envisager un cran au-dessus, c'est à dire une couche complète, en complément des autres précautions ?
je crois qu'il y en a de pas trop épaisses...mais je sais aussi que c'est une étape difficile a accepter, mais si c'est ponctuel... |
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Posté le: 06. Mar 2015, 14:23
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Coucou Bobette,
hmmm, les couches complètes, tant que je peux faire autrement, j'essayerai d'éviter ... car il ne faut pas oublier qu'en même temps, j'essaie de COURIR, et même si je ne veux pas battre de records, j'essaie quand-même de me battre honorablement ... alors, d'une part, le port d'une protection complète me semble assez peu confortable pour courir 10, 20 km ou plus, et puis, surtout, il y a le problème de l'éventuel "contenu" (sans parler du désagrément de sentir que "ça vient" en plein sprint ...)
Je pense qu'il sera plus facile de prendre mes précautions AVANT, quitte à me lever de bonne heure ... je me sentirai plus "légère" dans tous les sens du terme
Tiens, puisqu'on parle de courir, je viens de mettre une photo d'une course de l'année dernière dans un message pour essayer de trouver des compagnons de course pour dimanche prochain : Participer aux 10 km de Blagnac, le 8 mars ? ... si, malgré le bonheur d'être enfin sur la ligne d'arrivée, j'ai l'air un peu crispée, c'est justement parce que "l'accident" redouté était arrivé quelques km avant
Bon, on verra bien, je ferai de mon mieux pour que cela se passe mieux cette fois-ci ! (et puis, avec déjà 3 mois de rééducation électronique derrière moi, j'arrive à me retenir plus longtemps qu'avant ... mais pas encore pendant 10 km !)
Pour les crèmes etc, un autre produit qui me va bien, c'est de l'huile d'olive, et, encore mieux, de l'huile, ou plutôt du "macérat" de millepertuis.
Bises !
Beate |
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Posté le: 08. Mar 2015, 22:23
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Bonsoir,
Ça y est, ce matin j'ai fait ma course de 10 km, sous un soleil radieux ... et tout c'est bien passé !
J'étais en bonne forme, j'ai fini en 1h06 (ce qui est mon propre record), et, surtout : pas le moindre accident à déplorer ! Vous n'imaginez même pas à quel point ça fait du bien de se sentir juste "normale", de ne pas devoir chercher en catastrophe un coin discret pour se laver et se changer ...
Cela valait bien le coup de se lever un peu plus tôt ... je pense que je vais adopter l'astuce du lavement avant les courses, si cela peut me permettre de partir ensuite l'esprit tranquille ! La rééducation a également dû jouer un peu, mais elle ne serait sans doute pas suffisante.
Comme quoi, les choses ne sont pas faciles, mais on peut trouver des solutions et s'adapter ... ouf, je suis soulagée, car je ne me voyais vraiment pas être contrainte à arrêter toute activité sportive juste à cause d'un problème "technique", cela aurait été trop dommage !
En tout cas, je suis contente aujourd'hui, et un peu rassurée ! Et du coup j'ai déjà plein de projets pour d'autres courses (fin mai, je ferai les 20 km de Bruxelles ...)
Bises à tous !
Beate |
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