FAQ : Opérer "quand tout va bien" ??

[hélène01]

Bonjour moi aussi je n ai rien vu je disais que j avais un double menton et en fet un nodule de 4.72ctm et deux autre petits de l autre coté on m a tout enlever ca fais 4 semaines l operation c est rien la douleur assimilé pour moi a une angine mai l aprés operation plus durTSH trop haute et T4 normal levothyrox pas assé dosé paret vera bien on a changé le dosage hier mais je suis epuisé essouflé molle tout le temps.
Jai vraiment hate que ca soit normal ou a peu pret et retourner travailler.
Il falait operer donc c est fait il me fau de la patience chose tres limité chez moi.
Fau pas avoir peur sinon on vie plus

[Mchicha]

Hélène01, je pense que la fatigue est surement aussi dû à l'opération. J'ai trouvé assez rapidement mon dosage (au début on m'a donné 100 au lieu de 125 de Levo, donc la différence n'est pas grande) mais j'ai mis un bon mois avant de me remettre de l'opération. J'ai repsi le travail au bout de deux semaines et j'ai passé pas mal de soirée à me coucher directement en rentrant du travail. Comme toi j'étais toute molle, je dormais beaucoup. C'est pas rien une opération sous anesthésie générale. Donc soit patience, dans quelques jours tout ira bien

[hélène01]

Je te remercie Michicha pour ta reponse mais mon medecin traitant que j ai vu hier ne m a pas donné l espoire de reprendre le travail avant 1 bon mois il veut que je voie l endo avant et j ai RDV le 18 mars.
Et tu as de la chance de pouvoir dormir si tot moi je suis veuve avec 1 fils de 4ans je suis aide à domicile et personne pour m aider alor faudra bien que ca aille d ici 1 mois j ai pas le choix

[virginieb]

bonjour j'ai était opérer y a deux an pour des micro calcification il m'ont retirer un lobe et voila que pour le contrôle d'opération des deux an l echo et pas bonne j'ai 10 nodule sur le lobe restant donc opération prévu pour le mois de juillet je prend très mal cette opération car depuis 4 ans je me fait opérer tout les ans j'espère être enfin tranquille après cette opération
bon courage a toute

[Peace]

Moi aussi je souffre d'un goitre multinoudulaire, jai un goitre enflammé avec 2 nodules, le medecin ma conseillé de patienter avant de faire une opération tout en refaisant mes analyses, radiographie scinti et tt, mais je souffre vrmt trop, je respire très mal je me sens tout le temps mal pas bien, jour comme nuit et nuit comme jour comme si mon corps fonctionne mal...je crains que ces nodules deviennent un cancer au futur comme plusieurs dautres cas !!!!!!!!!!!!!!!!! mais en meme temps je veux pas enlever meme un partie de ma thyroide, jai 25 ans!!!! jai peur des résultats d'après !!!

[lil06]

Je ne peux que vous donner mon expérience personnelle ( avec Hashimoto je précise ) qui est d'avoir eu de gros problèmes pour déglutir, pour respirer, plusieurs nodules dont un de 4 cm + un goitre plongeant "menaçant" mon cœur d'après un médecin et des médecins hystériques me disant qu'il faut opérer d'urgence. Je ne les ai pas écoutés, j'ai ensuite rencontré un bon endocrinologue ( grâce à ce forum je crois) qui m'a mise sous Lévothyrox et cynomel. Résultat des courses, je n'ai plus de goitre et mon nodule a fortement diminué. J'ai également beaucoup moins de souci de déglutition et de respiration ( qui étaient aussi dus au stress aussi il me semble ....)

De plus, sachant qu'Hashimoto va de toute façon détruire la thyroïde j'aimerais bien qu'on m'explique l'intérêt qu'il y a à subir une opération pour l'enlever ( .... sauf cancer avéré bien entendu quoique là encore j'ai des doutes mais c'est une autre histoire ..... ) ????

[mistigree]

bonsoir
la chirurgie est parfois un bon business ...

[Beate]

Bonjour,

A une époque, on donnait quasi systématiquement du Levothyrox en cas de nodules (même sans hypothyroïdie), "pour les faire diminuer de taille". Cela marchait parfois, mais pas toujours ... du coup, dans les nouvelles recommandations pour la prise en charge des nodules, ce n'est plus conseillé de manière systématique.

FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

Mais cela PEUT marcher, la preuve, chez Lil06 cela a fonctionné. Donc, cela peut valoir le coup d'essayer, du moment que les nodules ne présentent aucun critère suspect à l'échographie.

Chez moi, à la découverte de mes nodules en 1999, on a essayé aussi - mais malgré le Levo, ils ont continué à grossir et présentaient plusieurs critères suspects à l'échographie (microcalcifications, hypervascularisation ...), après 6 mois on a donc décidé de m'opérer, et tant mieux, car sur les 4, 3 étaient cancéreux.

C'est vraiment à voir pour chaque cas, chaque patient est différent !

On n'opère pas "pour Hashimoto", mais en cas de nodules gros ou qui grossissent vite, gênants, ou suspects, on peut être amené à le faire. Et dans certains cas, avec p.ex. un goitre compressif, cela peut être un véritable soulagement.

Dans quasiment tous les cas, on "a le temps de voir venir", et on peut généralement prendre quelques mois pour surveiller, voir si les nodules évoluent ou non, éventuellement tenter de voir si le Levothyrox permet de les faire diminuer ...

Le plus important, c'est de pouvoir dialoguer avec le médecin, pour discuter des avantages et inconvénients de chaque solution.

Bon courage à tous !

Beate

[Fabanna]

Peace a écrit:

Moi aussi je souffre d'un goitre multinoudulaire, jai un goitre enflammé avec 2 nodules, le medecin ma conseillé de patienter avant de faire une opération tout en refaisant mes analyses, radiographie scinti et tt, mais je souffre vrmt trop, je respire très mal je me sens tout le temps mal pas bien, jour comme nuit et nuit comme jour comme si mon corps fonctionne mal...je crains que ces nodules deviennent un cancer au futur comme plusieurs dautres cas !!!!!!!!!!!!!!!!! mais en meme temps je veux pas enlever meme un partie de ma thyroide, jai 25 ans!!!! jai peur des résultats d'après !!!

Ma pauvre, c'est pas facile!
J'ai eu les mêmes sentiments que toi pendant toute une année, je me suis enfin opérée le 8 décembre et je me sens tellement bien!
J'avais un gros nodule de 9 cc, mais pas de problème d'hormones rien, "tout allait bien". Au deuxième cytoponction ils ont trouvé des lésions oncocytaires et du coup, on a préféré opérer.
Je ne regrette absolument pas, ce nodule m'a pourri la vie pendant un an. Il se voyait, je le sentait (même si c’était pas embêtant), j'ai stressée car je craignais que il était malin etc.
J'ai eu des crises d'angoisse, de la tension a cause du stress, j'ai pris du poids, et comme toi, je sentais que mon corps ne marchait pas bien et pleins d'autres choses...
Enfin, je pense que certains de tes symptômes sont du au stress, je ne veux en aucun cas diminuer ce que tu ressent! Mais j'ai eu des symptômes presque pareils que toi et c’était a cause du stress... (qui était à cause du nodule que j'avais et l'angoisse qui vient avec quand on découvre qu'on a un problème avec son corps)

N'ai pas peur de te faire opérer, pour le plupart des gens la vie continue normalement après!
Trouve toi un bon endocrinologue qui t'écoute et avec qui tu te sent à l'aise et tout suivra son cours


Bon courage!

Voilà, je m'excuse de mon orthographe, je ne suis pas française...

[nekochan]

Bonjour
Il y a beaucoup à lire ici et c'est formidable qu'un tel blog existe !
Tu parles de la capsule et que tu as eu de la chance car elle allait se rompre. ? Mais c'est quoi cette capsule ? Mon carcinome papillaire tout juste découvert déforme la capsule... Ca veur dire quoi ? J'attends la visite avec le chirurgien mais tout est long... Attente de 3 semaines pour les résultats de la ponction et maintenant attente d'un mois et demi pour voir le chirurgien...
Heureusement qu'il y a ici de quoi nourrir mon envie de savoir, ce connaître ce qui m'arrive. )

[Beate]

Bonjour,

La capsule, c'est une fine membrane qui entoure certains carcinomes et les isole (il existe des carcinomes encapsulés et non encapsulès). Ceux entourés d'une membrane ont moins de risques d'envahir le tissu thyroidien qui les entoure. Mais il est dans la nature du cancer de chercher à grossir et à s'étendre (même si, dans le cas du cancer de la thyroïde, il est généralement beaucoup plus lent que la plupart des autres cancers, et que certains petits carcinomes n'évolueront jamais) - en grossissant, cela déforme la capsule, et pourra finir par en sortir ("rupture capsulaire").

Mieux vaudra donc opérer avant, ainsi il y a de bonnes chances pour être très vite totalement débarrassé du cancer.

Bon courage pour cette attente, toujours pénible !

Beate

[laseulenine]

Bonjour,

Je me pose actuellement cette question : dois-je passer par la case chirurgie ?... et mon histoire est longue mais pas banale !

Je souffre d'hypothyroïdie depuis 9 ans (naissance de mon premier enfant), 9 ans où on m'a dit que ma grande fatigue, ma prise de poids étaient dûs à ma flemmardise et mes grignotages devant la télé. Que ma perte de cheveux était dûe à des carences en vitamines car je ne devais manger de du McDo et autre "malbouffe". Que ma frilosité était anormale vu mon poids et que je devrais prendre des antidépresseurs pour soigner mes symptômes dépressifs... Et j'en passe et des meilleures. J'ai été diagnostiquée il y a seulement 3 ans car j'ai un nodule qui a énormément grossi pendant ma dernière grossesse... C'est d'ailleurs à ce moment-là que j'ai su que j'avais des nodules car aucun examen n'avait été fait avant de ce côté-là.
Comme j'avais beaucoup de symptômes d'hypo mais que ma TSH était dans les normes labo, mon médecin généraliste refusait d'aller plus loin, alors j'ai été consulter une endocrino sur Annecy qu'une amie m'avait conseillée, et ça a changé ma vie.
Là j'ai eu une écoute, un vrai diagnostic et un traitement adapté. J'ai commencé par le Levothyrox 50 puis je suis passée à 75 et vice et versa jusqu'à maintenant arriver à 150. Le soucis c'est qu'à chaque fois les symptômes revenaient après un soulagement temporaire, du visage bouffi à la constipation, même sous 150. Mais mes T3 et T4, elles, montrent une hyperthyroïdie quand je suis sous 150. J'ai donc été passée à 125 + la moitié de 25 et avec ce dosage, au bout de 4 semaines je suis devenue une loque et j'ai commencé à avoir de nouveaux symptômes : gêne dans la gorge, toux, ronflements, voix rauque tous les matins et qui perdure dans la journée, fourmillements et même hypertension (je reconnais les symptômes car j'en ai fait pour chacune de mes grossesses)... la LOOSE !
En parallèle il y a un élément important que mon endocrino commence à prendre en ligne de compte et qui l'inquiète, c'est que j'ai été irradiée enfant. J'ai vécu les 10 premières années de ma vie dans le Limousin, à quelques centaines de mètres de mines d'extraction d'uranium de la COGEMA. C'est à l'entrée des mines que j'ai appris à faire du vélo, et le terrain sur lequel mes parents avaient fait construire notre maison avait été "étudié" pendant 1 an1/2 avant la construction car la COGEMA pensait y récupérer l'uranium... Au final, je ne peux vous dire ce qui s'est passé sur ce terrain mais je sais que si on creusait des trous, on retrouvait des carottes d'uranium. Et mes soeurs et moi on jouait avec n'ayant aucune conscience du moindre danger (il faut dire que c'est beau et lisse ces cochonneries!). On a mangé les légumes du jardin sans savoir que les sols étaient pollués (ça a été démontré depuis). Actuellement mon père a développé une leucémie, ma soeur jumelle une maladie auto-immune qui détruit ses plaquettes et j'ai é soeurs qui ont été diagnostiquées en hypothyroïdie... Et je pense que l'endroit où on a vécu a une part de responsabilité dans nos pathologies actuelles.
Lors de mon dernier rdv avec l'endocrino, elle m'a dit qu'elle pensait (ce que je pensais aussi alors!) qu'au vu des risques accrus de cancer dûs à l'irradiation et au fait que je ne suis pas soulagée par mon traitement, il allait falloir passer par la chirurgie.
Personnellement, je souffre tellement de cette maladie sans voir le bout du tunnel et ai tellement peur de développer un cancer que j'étais vraiment partante pour la chirurgie. Mais... J'ai fait une échographie de contrôle ce matin et : mon nodule le plus gros (hypo échogène) à diminué de taille et fait maintenant 9mm par 6 mm par 7 mm, je n'ai pas de goitre et pour le médecin je n'ai aucune raison de ne pas la laisser en place malgré ces quelques nodules...
Du coup je me demande : Est-il possible de ressentir une gêne (déglutition) et des douleurs à la thyroïde si elle est de taille normale ? (je me demande si je ne suis pas folle ou si je ne m'invente pas ces douleurs...)
Est-il mieux de me la faire enlever dans ma situation ?
Si je suis opérée, ai-je plus de chances de me sentir mieux et que tous ses symptômes qui me gâchent la vie disparaissent ?

J'avoue être un peu perdue car mes symptômes ne collent pas avec mes résultats d'échographie...
Merci à celles qui m'auront lue jusqu'au bout car c'était long ! Je suis vraiment impatiente de lire vos commentaires et/ou conseils.

[angel29]

bonjour,
je suis suivi depuis 2007 soit depuis l'âge de 22 ans pour un goitre multinodulaire.
traité par lévo de 2007 à 2011 en traitement frénateur, je n'ai depuis plus aucun traitement. Nous surveillons régulièrement la tsh, anticorp etc...
Après la dernière écho, et au vue des derniers examens ainsi que la gêne que je vie au quotidien ( goitre compressif et signe de Pemberton positif), nous avons décidais après un long entretien de m'opérer!!!
Depuis le temps que l'on en parlait......... mais je suis toujours pas prête!!
j'ai très peur du post opératoire....
ma Tsh est actuellement de 0.269, et je sais même pas si c de l'hyper ou hypo!!!
pouvez vous me raconter vos expériences? et pourquoi pas se soutenir pour tous les membres qui sont comme moi en attente de l'opé.

[Musikagnes]

Bonjour,
Il y a trois semaines, j'ai ressenti une grosseur douloureuse au niveau du cou et j'ai eu un peu de fièvre. Cette grosseur a diminué dans les jours qui ont suivi. Les analyses prescrites par mon médecin traitant ont montré une TSH normale mais l'échographie a révélé une thyroïde multinodulaire avec un nodule mixte de 25 mn, cinq nodules également mixtes supérieurs à 12mn et une dizaine de u nodules plus petits.
Pour l'endocrinologue que j'ai rencontrée, la diminution de la grosseur signerait plutôt la présence d'un kiste et il ne lui paraît pas possible de faire une biopsie de chaque nodule. Plutôt que de rester dans le flou en attendant que la fameuse épée de Damoclès me tombe dessus, elle préconise une thyroïdectomie totale et m'a donné les coordonnées d'un chirurgien à Bordeaux
Sur le coup, j'ai compris la logique, mais deux jours après, je me demande si ce n'est pas un peu expéditif et s'il ne serait pas utile d'avoir un autre avis sachant que je me sens pas trop mal hormis de la fatigue.
Merci pour vos réponses, je me sens un peu perdue...

[Nieniesse71]

Bonjour,
J'ai une thyroïde avec sur le lobe guauche un nodule de 5 cm et sur le lobe droit plusieurs petits nodules...Ma TSH est à 0,27...L'endocrinologue me dit que comme les nodules sont dans la thyroïde, bien accrochés, et qu'ils crachent (selon son expression), il préconise une ablation totale de la thyroïde....
Est ce qu'il est nécessaire d'avoir un deuxième avis ? Lui dit que c'est pas pressé mais vu que je suis en hyperthyroïdie, je peux déclarer des problèmes cardio vasculaire....
Quand pensez-vous ?
En rentrant de vacances, mi-août, je fais une prise de sang complète avec TSH, T4, T3 et anti corps thyroïdiens et je vois la chirurgienne le 24 août ?
Merci de votre réponse, j'avoue avoir peur de vivre sans thyroïde....
Cordialement
Nieniesse71