ENQUETE : Cancer : comment avez-vous été détectés ?

[bulle32]

Bonjour,

C'est mon néphrologue qui m'a alertée.
Je consultais pour un problème aux reins, et mon taux élevé de PTH, toujours dangereusement ascendant, ainsi qu'une hypercalcémie, lui a fait redouter des calculs rénaux et des coliques néphrétiques dans un avenir très proche.
Il m'a envoyée dare-dare chez le chirurgien , sans passer par la case endocrinologue.
Je viens d'être opérée,il y a 10 jours, et on m'a diagnostiqué deux cancers papillaires de 5 et 6 mms sur chacun des lobes thyroïdiens, et retiré deux parathyroïdes, trop grosses, sur quatre.
J'avais vu l'endocrinologue, en septembre dernier, et m'étais plainte à lui de fièvre " à la tête", de sensations "ressemblant à des bouffées de chaleur, sans en être" mais il n'avait rien détecté de particulier.
Après l'opération, l'endocrinologue a pris à nouveau le relais mais j'ai envoyé un cadeau à mon néphrologue , envers lequel j'ai une immense gratitude.

[Didille]

Bonjour je m'appelle Inès et j'ai 34 ans,

Pour info tout d'abord, à l'âge de 16 ans j'ai été opérée d'une thyroïdectomie subtotale bilatérale pour Basedow, l'opération s'est bien passée mais j'en ai gardé un très mauvais souvenir, j'étais très jeune et je comprenais pas trop ce qui m'arrivait.

Tout a commencé en janvier 2013, je constate une perte de cheveux très importante, à savoir depuis cette maladie jeune j'avais tendance à faire des petites pelades, mais cette fois pratiquement tout le cuir chevelu était toiché. Je suis donc allée consulter ma généraliste , celle-ci palpe mon cou et constate un gonflement.
J'ai effectuée tous les examens et donc présence d'un nodule de 3 cm côté droit, nodule froid à la scinti et la cytoponction seule ne permettais pas de trancher entre bénin ou malin.

En mai 2013, je me fais opérer d'une lobectomie droite et c'est à la consultation post-opératoire que l'on m'apprend qu'il s'agissait d'un carcinome papillaire.

En août 2013, j'effectue donc ma cure d'iode 131, à la scinti de contrôle l'examen met en évidence des probables volumineux reliquat endoc m'informe que l'iode devrait continuer d'agir et que allait disparaître.

En février 2014, j'effectue échographie cervicales qui révèle des adénopathies, conclusion lésions nettement plus suspectes du compartiment central et 2images également très douteuses du groupe iv droit.
J'ai effectué une ponction et mon endoc, vient de me contacter et m'informe qu'il faut opérer. Je dois voir prochainement mon chiirurgien.

Bonne soirée

[Didille]

Bonjour je m'appelle Inès et j'ai 34 ans,

Pour info tout d'abord, à l'âge de 16 ans j'ai été opérée d'une thyroïdectomie subtotale bilatérale pour Basedow, l'opération s'est bien passée mais j'en ai gardé un très mauvais souvenir, j'étais très jeune et je comprenais pas trop ce qui m'arrivait.

Tout a commencé en janvier 2013, je constate une perte de cheveux très importante, à savoir depuis cette maladie jeune j'avais tendance à faire des petites pelades, mais cette fois pratiquement tout le cuir chevelu était toiché. Je suis donc allée consulter ma généraliste , celle-ci palpe mon cou et constate un gonflement.
J'ai effectuée tous les examens et donc présence d'un nodule de 3 cm côté droit, nodule froid à la scinti et la cytoponction seule ne permettais pas de trancher entre bénin ou malin.

En mai 2013, je me fais opérer d'une lobectomie droite et c'est à la consultation post-opératoire que l'on m'apprend qu'il s'agissait d'un carcinome papillaire.

En août 2013, j'effectue donc ma cure d'iode 131, à la scinti de contrôle l'examen met en évidence des probables volumineux reliquat endoc m'informe que l'iode devrait continuer d'agir et que allait disparaître.

En février 2014, j'effectue échographie cervicales qui révèle des adénopathies, conclusion lésions nettement plus suspectes du compartiment central et 2images également très douteuses du groupe iv droit.
J'ai effectué une ponction et mon endoc, vient de me contacter et m'informe qu'il faut opérer. Je dois voir prochainement mon chiirurgien.

Bonne soirée

[JOLIANNE]

bonjour,
j'ai 57 ans ,j'ai ressenti des gênes importantes au niveau de la thyroïde qui me contrariaient nerveusement.Mon médecin que j'ai consulté m'a conseillé un rv avec une endocrinologue, et s'en est suivi tous les examens. Je suis resté 2 ans avec des nodules, dont 1 - de 30mm (ils ne ont pas ôtés systématiquement jusqu'à cette taille, après analyses évidement)mes analyses étaient normales. Puis au bout de 2 ans nouvelle ponction du plus gros; transformation. donc opération et ablation totale de la thyroide , très bien passée. Les analyses qui ont suivit ont permis de constater qu'un infime nodule pas détectable auparavant était porteur de cancer. pas assez important pour traitement a l'iode. soins par levothyrox, et surveillances régulières par contre les effets secondaires sont pas top. étant en hyperthyroidie ce sont des moments de fatigue, nervosité, déprime , douleurs musculaires, articulaires, digestives du fait de ne pas pouvoir avoir pendant au moins 3 ans le traitement adéquat . Voila ce que j'ai compris .

[chanterelle 19]

bonjour à tous
comme beaucoup d'entre vous mon problème thyroïdien aurait pu passer encore longtemps inaperçu...car ma TSH était normale
c'est ma sœur jumelle à qui on a détecté une thyroïdite d'Hashimoto qui m'a incitée à en savoir plus et à demander à ma généraliste le dosage des AC antithyroïdiens,ce qui m'a été refusé..j'ai vu une endocrinologue et après ce dosage (trés élevé moi aussi) j'ai enchaîné l'échographie puis la cytoponction ( carcinome papillaire) et la TT... depuis ma soeur a elle aussi demandé une cytoponction qui sera à refaire car ininterprétable (trop de sang)..
bref ma gémellité est une chance et nous veillons l'une sur l'autre malgré la distance qui nous sépare!

[Bernadette1]

Bonjour à tous

C'est le médecin du travail qui en palpant ma thyroïde a trouvé qu'elle était grosse.
Est ce qu'il a fait plus attention qu'à la normale car j'étais très fatiguée?
Après visite chez mon médecin traitant
Échographie: thyroïdite + nodules
Scintigraphie: rien!!!!!
Thyroïdectomie totale car j'ai insisté (1 pressentiment? )
Et découverte de plusieurs carcinomes...
La suite, je ne la connais pas encore!!!

[liodusud]

Bonjour a tous
j 'ai été identifié par "hasard" par un angiologue suite a un controle qui m a 'envoyé faire une écho de la Thyroide.. + cytoponction : résultat Carcinome papillaire sur le lobe droit de la thyroide (7.5 cm).
opération le 19/12/014 du lobe droit et examen sur place : décision de TT totale
aprés anapath : classement PT3, N0
Dans mon malheur on peut dire que j'ai de la chance

[Lilou17]

Bonjour,

En 2009 j'ai senti une grosseur dans le cou en passant ma main. Mon médecin m'a fait faire échographie et on s'est rendu compte que j'avais de multiples nodules sur la thyroïde. Les analyses de sang étant bonnes, j'avais juste une surveillance annuelle jusqu'à cette année, où mes nodules étant de plus en plus nombreux et fusionnant, il était très difficile de les surveiller et il a été décidé de me faire une thyroïdectomie totale.

Elle a été pratiquée le 17 février 2015, et c'est lors de mon rendez-vous avec le chirurgien pour la visite post-opératoire et levée des points, le 24/02, qu'il m'a annoncé qu'heureusement que nous avions pratiqué l'opération car un des nodules, qui était caché des autres, était cancéreux (3 mm). La réunion de concertation pluridisciplinaire avait lieu l'après midi pour décider de ce qui allait été fait... Je n'ai pas encore d'informations quant aux décisions prises par l'équipe.

J'avoue être un peu anxieuse depuis cette annonce à laquelle je ne m'attendais vraiment pas puisqu'à l'analyse durant l'opération ils n'avaient rien décelé.

[charlies46]

bonjour,
moi par hasard,douleur à l'épaule gauche depuis décembre 2014,aprés 2 infiltrations ,douleurs tjrs aussi présentes,Mars 2015 capsulite de l'épaule et là, lors de mon hospitalisation, le Rhumatologue me palpe le cou..bref: écho, nodule de 2.5cm, mon généraliste m'a dit de ne pas m'inquieter,ce n'est jamais cancéreux!! face à mon insistance (j'ai quand mème fait 1 parotidite coté gauche en 2014, hyper douloureux..),elle me prescris 1 ponction du nodule..résultat suspect, le 23 Mai on m'enlève la moitié de la thyroide..le verdict est tombé hier, carcinome papillaire..je dois me faire réopérer pour thyroidectomie totale début Septembre (il faut attendre que la cicatrice soit "guérie"), puis cure d'iode 1 mois aprés cette opération...suis 1 peu perdue

[DollyDolls]

Bonjour,

Cela faisait quelques années que je vivais en bonne intelligence avec un gros nodule sur l'isthme et ses micro amis sur le reste de ma thyroïde. Les examens sanguins ainsi que les cytoponctions ne montraient aucun signe de malignité. Mais le bougre en avait décidé autrement et s'est mis à grossir, assez gros pour que je me prenne pour Conchita Wurst et que mon endocrinologue m'envoie consulter le meilleur des meilleurs à la capitale régionale.
La cytoponction effectuée, rien à signaler, mais nous avions convenu d'une isthmectomie afin de me séparer du vilain, c'est qu'il compressait la trachée.
Opération en mars 2015, tout est parfait en extemporané et toujours la bonne vieille euthyroïdie. Le rendez vous de contrôle avec le chirurgien est fixé trois semaines après. Fière de ma jolie cicatrice et de ma récupération spectaculaire ( à force d'écouter mes collègues, je pensais en avoir pour 6 mois), je me rends au rendez-vous. Et là, je sens qu'il y a un problème. Je ne suis pas presciente mais la chirurgien est accompagnée de l'endocrinologue. Bon voilà, ils m'annoncent avec tact et empathie le carcinome papillaire, moi je m'effondre parce que je suis émue.

Thyroïdectomie et curage ganglionnaire faits le 1er juin.
Une petite hypocalcémie le 6 juin, un œil qui part un peu en live, je me remets lentement.
Aujourd'hui, j'ai eu une bonne nouvelle : Il n'y avait rien à l'anapath.
Voilà.

[Marixounette]

Bonjour,

Pour ma part à la médecine du travail au mois de janvier dernier, simple contrôle de routine concernant la thyroïde , bilan sanguin très bon ... échographie Pas bon nodule 2cm + ganglions !
Résultat : résultat Carcinome papillaire sur le lobe droit de la thyroide
Coup de chance dans ce malheur !

[stéphanie49]

Bonjour à tous, pour ma part on m'a découvert un nodule tout a fais par hasard l'année dernière au cours d'une visite chez mon docteur. Par la suite échographie, prise de sang et cytoponction qui révèle rien d'anormal du coup traitement par lévothyrox. Visite de controle en mai et là nodule suspect. Opération faites le 9 juillet et confirmation d'un carcinome papillaire. Je dois faire ma cure d'iode en septembre maintenant.

[Beuhndicte]

Bonjour à tous!
alors alors...
Pour ma part, mi avril dernier, j'avais mal au cou comme des courbatures (bossant en hôpital à ce moment les infirmiers m'avait dit que ça devait être musculaire). C'est passé 2/3 jours puis une grosse gêne dans le cou à réapparu avec cette fois de gros ganglions. Difficulté à avaler, l'impression de mal respiré, d'être étranglé... Je pensais à une angine simplement. J'en ai reparlé aux infirmiers qui m'ont dit que c'était sûrement infectieux et donc prendre rdv avec généraliste. Je suis resté 10 jours environ à "attendre que ça passe". Seulement on distinguait bien les adénopathies à l'œil nue, pas besoin de touché. Je me souviens d'une ide qui l'avait dit "mais t'as un œuf là!!!"
Un dimanche j'étais pas bien du tout (je commençais à stresser un peu je pense), médecin de garde qui me prescrit une écho thyroïdienne et une prise de sang car il soupçonne quelques chose sur le corps thyroïde, il grimaçait et m'a juste engeulé du genre "faut pas stresser maintenant alors que vous laissez ça depuis 10 jours blabla..." Je ne suis pas rentrer très zen chez moi! Et dans la nuit suivante je me suis réveiller avec une grosse gêne pour respirer, j'angoissait beaucoup et on s'est donc dirigé aux urgences ou j'ai été admise de suite. L'interne s'est d'abord penché sur un problème cardiaque, ecg bon donc on élimine cette option... Elle ne savait pas trop et a finit par me dire que j'avais une angine, elle a appelé son chef pour qu'il m'osculte tout de même et lui a finit par penser a un œdème musculaire. Enfin bref, il m'ont gardé et fait rencontrer une ORL le lendemain matin qui m'a prescrit un scanner en me disant que j'avais des adénopathies (je lui ai dit que le médecin de garde m'avait prescrit une écho thyroïdienne elle a rétorqué que cela ne servait à rien...). Après un malaise et pas mal de stress le scanner a suivi l'après midi.
Et c'est assez fou !!! Accrochez vous bien.
Une première médecin vient me voir en m'expliquant que ma jugulaire est comprimé, je risque donc une thrombose.
Rdv avec l'orl ensuite qui m'explique donc que j'ai plusieurs ganglions tissulaires dont un de 4 cm qui comprime ma jugulaire (ce qui explique la gêne)et qu'il y a un risque sur deux que ce soit un lymphome. Je reste hospit et elle me prévoit une biopsie 3 jours après. Je me fais opérer, on me décomprime la jugulaire, puis ensuite on me dit que ça avait l'air très inflammatoire mais pas cancéreux que c'était atypique car rien ne correspondait à rien (entre le scanner, les prises de sang, l'opération...) BREF. Résultat 10 jours après : cancer de la thyroïde. Elle n'avait jamais évoqué cette possibilité et le pire... Le radiologue avait noté dans le compte rendu du scanner de faire pratiquer une écho thyroïdienne afin d'éliminer toute présence de nodule.
Elle aurait mieux fait de l'écouter plutôt que de me faire rencontrer une ide psy qui m'explique les effets secondaires de la chimio pour traiter le lymphome...
Les montagnes russes !!!! On est vite parti à Léon Bérard car même après le diagnostic elle disait des choses monstrueuses concernant le traitement...
La prise en charge à Léon Bérard est formidable à présent.

[Beate]

Bonjour,

Wow, quelle histoire ! Et ta prise en charge initiale a été assez scandaleusement mauvaise ! Avec une simple échographie, peu coûteuse, on aurait pu voir où se situait le problème dès les tout premiers jours ... et puis, toutes ces annonces dramatiques totalement à côté de la plaque, sans fondement et sans penser à l'effet que cela pouvait te faire ... C'était dans quel hôpital ?

Tu leur as annoncé le diagnostic final ? Cela vaudrait le coup de leur faire un courrier bien senti par tes médecins actuels, et peut-être de contacter leur commission des relations avec les usagers ... non pour ressasser le passé et te plaindre, mais pour faire que les choses s'améliorent, pour les futurs patients ...

Heureusement que maintenant, tu es entre de bonnes mains !

A bientôt !

Beate

[Beuhndicte]

C'était à Fleyriat sur Bourg-en-Bresse... Le pire étant que ce n'était pas la première fois que cela se passait mal là bas.

Pour colique néphrétique une fois où J’arrive avec ambulances aux urg dans la nuit, Malgré la présence de calcul rénaux mît en évidence par écho il m'ont "viré" à 6h du matin environ alors qu'une demi heure avant il m'injectait une deuxième intraveineuse de morphine.... Et que personne ne pouvait venir me chercher, ils n'en avait rien à faire... J'étais terriblement mal je dégoulinait de transpiration, je me suis perdue dans les couloirs avant de m'assoupir sous l'abris bus en attendant le premier bus. Ce fut horrible. Mais j'ai réussi à rentrer chez moi non sans difficulté !!!! C'est une honte. autre fois pour un kyste sacro coccygien aussi.. Le chir était pitoyable.

Mon père avait appelé le directeur ensuite car j'avais seulement 19 ans en plus, c'était l'année dernière... Il a simplement dit qu'il y avait eu erreur de procédure... Merci bien.

C'est eux qui m'ont annoncé le diagnostic lors des résultats de la biopsie, cette foutu ORL à enchaîner sans tarder sur le traitement en m'expliquant sans le moindre air de compatissance que c'était rare à mon âge (foutaise!), qu'il fallait opérer dans les 4 semaines grand maximum car c'est très étendu et que je risque une trachéotomie pendant l'opération, ou d'être muette, de faire des fausses routes etc. Sans jamais me dire que c'était rare ce genre de complications... Vous imaginez apprendre tout ça en 5 min a peine...!!!

Alors qu'à Léon Bérard il a refait plein d'examens afin d'opérer Presque deux mois plus tard en toute sérénité... Et tout s'est bien passé, quelques complications mais rien à voir avec ce que l'autre folle m'avait expliqué.

Je compte faire un courrier adressé à cette ORL avec Une copie envoyé au directeur, j'attends le bon moments afin de ne pas être trop acerbe et de trouver les mots justes qui avec un peu de chance lui permettront de se remettre en question et de ne pas traiter les autres patients ainsi... Et surtout d'écouter ses confrères...

C'est bien triste...
Et attention, en se basant sur le simple scanner de départ (repris avec le chir de Léon Bérard et on voit bien la tumeur d'ailleurs) elle a osé dire à mon père au téléphone alors que ce dernier était au travail : "ce qu'a votre fille c'est très grave, on est presque sur que c'est un lymphome, venez vite."
Vous imaginez ???!!! Ces mots sont gravés dans la mémoire de mon père.

Ce fut traumatique pour mes parents et pour moi... ça n'aurait jamais dû se passer ainsi.