Cancer parathyroïdien ?

[tana14]

Merci pour les informations je vais àller lire le site, je lis l'anglais. Ce qui est spécifique dans mon cas si j'ai bien compris c'est d'avoir été en hyper hyper calcémie pendant 3 ans. J'ai été hospitalisé pour cela avant l'opération, mon chirurgien ne comprenait même pas que je tienne debout et encore moins que je fasse du sport j'aurai du être dans le coma. Mon corps s'était habitué à une hypercalcémie et les 3 autres parathyroides ne faisant rien d'ou les difficultés actuelles. En tout cas je vois le médecin fin du mois et je vais chercher un autre endocrinologue. Le mien est limite retraite et je suis son premier cas de cancer de parathyroide. Je discuterai Vit D avec eux.

[tana14]

Merci Shannon pour ton message. Il s'agit bien d'un cancer, ils ont fait double analyse pour vérifier et ont mis un mois pour me donner le résultat de la biopsie. J'ai un médecin de la médecine nucléaire qui me suit, je l'ai rencontré 3 fois à un mois d'intervalle. Il est surtout content que l'hypercalcémie ne redémarre pas ce qui serait signe que le cancer récidive. Pour l'hypocalcémie je suis dans la norme dons pas de problème cela va passer. Etais tu en hypocalcémie après l'opération ? Cela fait 6 mois que je le suis il semble que les autres parathyroides ne redémarrent pas.

[shannon]

oui Tana

en hypercalcémie pendant des années,avec colites néphrétiques (calculs calciques ds les reins)
et j'étais à terre,toute jeune
hospitalisée,ils ont trouvé l'hyperparathyroidie et l'adénome parathyroidien qui va avec.

après l'opération,brutale hypocalcémie
donc prise de calcium et vit.D

tout est rentré dans l'ordre rapidement
un homéopathe complétait avec oligo-éléments magnésium/phosphore.

je ne saurais trop te recommander de suivre les conseils de Béate concernant la surveillance de calciurie car les calculs ça fait très très mal et ton traitement ne me parait pas très au point
moi,on me surveillait aussi le calcium ionisé.

fais bien le nécessaire une bonne fois pour toutes pour aller bien.

[tana14]

Merci pour les conseils je verrai avec le médecin fin Aout.

[tana14]

L’hypercalciurie est une complication de la thérapie à la vitamine D, en particulier chez les patients qui font de l’hypoparathyroïdisme, parce que l’absence d’HPT favorise les pertes urinaires de calcium2.

J'ai trouvé cela sur un site, je l'ai lu ailleurs aussi mais pas sur vos sites qui sont très intéressants d'ailleurs, j'ai mieux compris ce qui m'arrivait. J'ai beaucoup trop de symptomes d'hypocalcémie, il faut que je me dépeche de trouver un endocrinologue dès que je reviens.

J'ai oublié le calcium hier soir et je me suis réveillé à une heure du matin avec une crampe. Je dormais tellement que j'ai mis du temps à comprendre que j'avais oublié le calcium. J'avais pris 500 mg le midi. 12 heures d'autonomie avant que le calcium s'écroule cela fait court
Bonne journée

[tana14]

Je suis remontée à 3 g de calcium depuis une semaine et j'ai vu le médecin hier et donc je les prends maintenant avec vitamine D. Je vois l'endocrinologue dans 15 jours. On verra à ce moment là. Portez vous bien

[tana14]

Bonjour j'ai vu l'endocrinologue. Il ne voit pas pourquoi c'est un problème de prendre 3g de calcium par jour, certains de ses patients prennent plus que cela. Pour la vitamine D je peux en prendre ce n'est pas un problème. Pour savoir quand j'arrête le calcium, je peux faire une mesure tous les 6 mois, si le calcium remonte, soit le cancer a repris, soit je prends trop de calcium. Pour le cancer, on ne sait pas s'il va reprendre, ni quand, je n'ai qu'à vivre comme si je n'en avais pas.
Pourquoi suis je de mauvaise humeur ? l'hypocalcémie sans doute...
Je fais un scanner pour les métastases et une mesure de PTH dans une dizaine de jours je verrai ce que je déciderai.
Ils sont tous comme ça les endocrinologues ?

[tana14]

Calcium 95 mg/l (norme 84 à 102)
Vit D 54,5 (norme 30 à 40)
TSH 2,6 (norme 0,35 à 4,94)
PTH 55,9 (norme 15 à 68)
Créatinine urinaire 626 mg/l (norme 450 à 1060)
soit 1133 mg/24 h (norme 710 à 1050 )

Donc tous bien dans les normes mais avec 3 g de calcidose vit D par jour et du levothrox 50 , et 6 mois après l'opération.
Je dois réessayer de baisser la prise de calcium et mesurer dans 10 jours, j'appréhende car je ne suis pas bien quand je passe en hypocalcémie.
Il semblerait que le calcium et la PTH indiquent que le cancer n'a pas repris.
Des conseils ou des idées ?

[tana14]

Calcium je ne comprends rien. Je suis passée à 1,5 g de calcium en trois prises, j'ai obtenu engourdissement fourmis, limites de crampes, et douleurs 5 heures après la prise dans les bras et les jambes très spécifiques à quand je suis en hypocalcémie. Du coup j'ai ajouté une 4eme prise pour espacer tous les 5 heures dans la journée, plus supportable mais limite.
A la mesure de calcium au bout de 8 jours j'ai obtenu 97 (norme 85-102) donc plus haut qu'avant de commencer. Les symptomes ne correspondent pas du tout à la mesure. Mon généraliste dit que c'est parceque j'ai été en hypercalcémie très longtemps. Du coup je suis revenue à 2,5 g en trois prises, bref j'ai abandonné. Une autre fois peut-être ...

[tana14]

Bonjour
j'ai eu mes résultats et je suis contente
PTH 33 (norme 15 à 68) précédente 56
Calcium 93 (norme 84 à 102) précédent 97
vit D 38.7 (norme 30 à 40)
Magnesium (22 (norme 16 à 26)
LA PTH continue de baisser ce qui indique j'espère que le cancer n'a pas repris. Elle baisse depuis 10 mois mais j'avais lu que pour un cancer elle baissait lentement.
Pour le calcium ce n'est pas gagné, je prends 3 g par jour et 1 unalpha
pour avoir ces résultats et je suis limite d'hypocalcémie tout le temps peut -etre du temps pour reconstruire les os détruits par l'hypercalcémie d'avant l'opération ou des parathyroides qui ne veulent pas redémarrer.
Portez vous bien

[wynnie]

Bonjour
je pense qu'il faudrait que ton médecin augmente le un alpha et baisse la calcium...
tu prends quel dosage de un alpha?

tu prends 3 grammes par jour en 3 fois ou en 6 fois?

[tana14]

Merci pour la réponse
je prends le calcium en trois fois : 7h ; 12h et 18h si je tarde le soir, je commence avec les fourmis, les crampes puis les douleurs
Pour le unalpha c 'est du 1 microg
A la dernière analyse j'avais trop de vitamine D, celle là est mieux
J'ai essayé le magnesium mais je ne le digerais pas du tout et cela n'a pas changé grand chose.
Je n'arrive pas à baisser le calcium sans me mettre en difficulté.
Peut-etre que ce n'est pas encore le moment de baisser.

[wynnie]

Pour pouvoir baisser le calcium il faut d'abord que ton médecin augmente le un alpha.
tu prends un seul comprimé le matin de un alpha?
il faudrait par exemple rajouter un comprimé de un alpha 0.5 le soir.

c'est de la vitmaine d3 hydroxylée qui permet de fixer le calcium mais ça ne se contrôle pas par rapport au taux de vitamine D qui lui serait par exemple amélioré par des ampoules d'uvedose.

est ce que ta calcémie urinaire est surveillée?

[tana14]

Bonjour
LA calcémie urinaire a été testée il y a trois mois elle était normale. Mon médecin généraliste dit que si je vis bien avec mes trois grammes de calcium, le mieux est de continuer. Je vois le centre anticancéreux la semaine prochaine je verrai avec eux mais il s'intéresse surtout à la partie cancer (médecin de médecine nucléaire).
J'avais demandé à tester le calcium ionisé cette fois ci mais il a mis le calcium corrigé. Ce n'est pas la même chose et il semble que l'analyse du ionisé n'est pas remboursé peut-etre est ce pour cela qu'il ne l'a pas donné.