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Kittie
Inscrit le: 03.08.15 Messages: 33Ablation de la thyroïde |
Message: (p410819)
Posté le: 15. Aoû 2015, 09:45
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Bonjour à tous et merci pour vos messages !
Je remonte ce sujet lu avec beaucoup d'attention puisque je suis dans l'erreur depuis 1990 avec ma prise de lévothyrox et mon bol de lait fidèle au mauvais rendez-vous .... je n'ai d'ailleurs jamais attendu 30 minutes pour engloutir ma tartine !
Je ne le fais que depuis peu en vous lisant !!
Bin me v'là belle avec tous mes symptômes ressentis depuis si longtemps si tout vient de cette mauvaise habitude ! quel gâchis
Merci à ce merveilleux site
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3 heures plus tard
Après réflexion, je me souviens des années 2005 et + où mon médecin me prescrivait du Lévothyrox comme d'habitude depuis 1990.
Les médicaments génériques faisant leur apparition sur le marché à cette époque ...
Les pharmaciens nous ont donc abreuvés de médocs de substitution et c'est dès cet instant que j'ai eu des problèmes sur une année avec de mauvaises valeurs !
Seulement, avant que le produit soit retiré du marché prouvant qu'il était nocif , je n'ai plus retrouvé mon équilibre hormonal avec le retour du vrai Lévothyrox !
Avez-vous subi ce passage obligé avec le générique ? |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3583Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 70+ |
Message: (p410835)
Posté le: 15. Aoû 2015, 16:30
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Non car pour le lévothyrox on n'était pas obligé de passer au générique, le médecin pouvait mettre la mention "non substituable" sur l'ordonnance.
Personnellement je n'ai jamais pris le générique lorsque j'étais sous lévothyrox.
D'ailleurs peu de temps après, le lévothyrox ne faisait plus partie des médicaments substituables en raison d'une marge thérapeutique étroite. |
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Kittie
Inscrit le: 03.08.15 Messages: 33Ablation de la thyroïde |
Message: (p410841)
Posté le: 15. Aoû 2015, 17:04
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Bonsoir Josik et merci pour ta réponse !
Eh bien mon pharmacien me donnait systématiquement du générique en Lévothyrox et ce durant plusieurs mois,
A l'époque, je n'avais rien contre ces nouveaux médicaments , mais depuis, je ne prends plus aucun générique en les refusant et en préférant payer de ma poche pour autre que le Lévothyrox !!!
Mon médecin traitant refusait de noter sur l'ordonnance "non substituable" pour tout médicaments !!!
J'ai appris que le substituable n'offrait pas les résultats attendus avec ses excipients tant décriés !!!
Merci à nouveau et très fin de journée !! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p410904)
Posté le: 18. Aoû 2015, 10:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Kittie
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Concernant la substitution du Levothyrox par le générique, des explications et liens ici :
Génériques, substitution 'obligatoire' - SAUF pour le Lévo!
Pour résumer :
1) la substitution des princeps par les génériques (sous peine de ne pas avoir droit au tiers payant) est "automatique" pour tous les princeps (si le médecin n'a pas marqué "non substituable") SAUF quatre, dont le Levothyrox fait partie ... donc, normalement, si le médecin indique "Levothyrox" (et non "lévothyroxine sodique") sur l'ordonnance, même sans mention "NS", le pharmacien doit vous délivrer le Levothyrox (Merck) et accepter le tiers payant
2) Mais (dans certains départements plus que dans d'autres), la CPAM fait pression sur les pharmacies pour qu'elles améliorent leur taux de substitution (primes à la clé ...), et les incitent (apparemment cela se fait surtout par téléphone, pas par courrier) à substituer TOUS les médicaments pour lesquels des génériques existent, donc même le Levothyrox ... si votre médecin l'accepte (au risque de se faire critiquer par la CPAM s'il marque trop souvent "NS" ...), il peut donc être plus prudent de faire marquer "non substituable" pour ne pas avoir à discuter à la pharmacie ...
3) Il ne faut pas avoir "peur" du générique du Levothyrox, et ne pas condamner "les génériques" en général (il y a énormément de différences !) - dans le cas du Levothyrox, la lévothyroxine générique (Biogaran) est de toute aussi bonne qualité, fabriquée en France, c'est le même principe actif, la fabrication est bien contrôlée, la teneur en T4 est quasiment la même que dans le Levo ...
... si on conseille de ne pas passer de l'un à l'autre (conseil qui vaut dans les deux sens, Lévo-générique et générique-Levo !), cela concerne uniquement les personnes déjà tout à fait bien dosées, bien équilibrées, car éventuellement (pas obligatoirement !), changer de marque peut légèrement faire bouger les taux, non à cause du principe actif (qui est le même, et dosé pareil), mais à cause des excipients, qui sont différents et peuvent modifier l'absorption.
Il y a des patients tout à fait bien dosés avec le générique - qui peut d'ailleurs convenir mieux que le princeps à ceux qui ont des problèmes avec le lactose.
C'est donc vraiment á voir avec son médecin - si on est au début du traitement, ou qu'on cherche encore le bon dosage, il peut être intéressant de tenter le générique.
Beate |
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Kittie
Inscrit le: 03.08.15 Messages: 33Ablation de la thyroïde |
Message: (p410939)
Posté le: 19. Aoû 2015, 09:01
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Bonjour et merci Beate,
Tous vos renseignements et liens me seront d'une grande utilité !
Bonne journée ! |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p431557)
Posté le: 20. Juil 2016, 10:35
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Clemie a écrit: | Le site américain donné un peu plus haut, donne aussi des trucs et astuces pour ceux qui ont des oublis ou autres inconvénients.
Par exemple, au début quand je prenais mes médocs et que j'avais pas encore le bon dosage, (donc que j'étais dans le paté total...), il y avait des matins où je ne savais pas si j'avis pris ou non le médoc, parfois je revais même de l'avoir pris alors que c'était pas le cas.... les idées pour pallier ça: retourner la boite de medoc après l'avoir pris, et le remettre à l'endroit avant de se coucher, poser sa bouteille ou son verre d'eau plus loin quand on a déjà bu après le médoc etc... |
C'est ce que j'ai fait sans le savoir... Je retourne la plaquette...
Autre question : je suis sous inexium depuis quelques jours, je le prends le soir (et levo le matin). Ça peut diminuer l'absorption ? Le doc savait que je prenais du levo. Ce n'est pas clair dans le résumé du forum (d'Asterina je crois), on parle surtout des trucs type gaviscon etc... |
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Rosoreilles Inscrit le: 06.02.16 Messages: 16Hashimoto - Thyroïde... 19 |
Message: (p435135)
Posté le: 12. Sep 2016, 19:14
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Bonjour,
En furetant sur le forum, je viens de tomber sur ce fil et je m'interroge sur ce qu'a dit Béate, le 3 février 2013, s'étonnant d'une TSH vraiment très basse.
Hashimoto et nodule suspect, j'ai été opérée (TT 20 ans après une lobectomie) le 4 avril 2016 et après quelques jours de Levothyrox 50, je suis passée à 100 (ordonnance de l’hôpital). Au bout d'un mois et demi la pds a révélé une TSH à 0.02 (val. labo 0.27 à 4.20 mUI/L).
Mon généraliste, dont on dit qu'il est "bien" sur le sujet, a froncé les sourcils, m'a demandé si je prenais correctement le Levothyrox (oui, merci le forum !) et m'a fait descendre progressivement jusqu'à arriver à 50 de Levothyrox le 23 août (pour un poids stable et correct de 60,5 kg).
Et pourtant, le 5 juillet j'étais à 0,02 mUI/L et le 19 août à 0.05 (mêmes normes labo). Pour la prochaine prise de sang (vers le 1er octobre, mais mon Docteur voudrait que je n'attende qu'un mois) je dois faire les T4 (pour la première fois) avec la TSH.
Je me demande ce que je fais de "pas bien" pour avoir un tel résultat. Je vois sur le forum que parfois la TSH n'est pas fiable. Les T4 apporteront-ils un semblant de réponse ? Vais-je devoir prendre un autre médicament, en plus ?
30 min après le Levothyrox je prends mes 4 à 6 gouttes de D3, un comprimé de Vit C bio, un fruit de saison, des flocons de riz, une cuillère de purée d'amandes blanches, une cuillère à soupe de baies de Goji, une tisane (romarin ou camomille). Quelques fois par mois de la faisselle de chèvre locale. Y-a-t-il dans tout cela quelque chose qui renforce le Levothyrox ? J'en viens même à me demander s'il ne me reste pas un minuscule bout de lobe, caché quelque part et qui fonctionnerait toujours !
Mon poids (j'ai perdu presque 3 kg très vite après l'opération) est stable, l'orthophonie m'a permis de retrouver une voix normale, je ne ressens rien de spécial.
Quelqu'un d'autre sur le forum a ces résultats ? Et surtout, pourquoi ces résultats...
Merci d'avance et bonne semaine à tous ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p435180)
Posté le: 12. Sep 2016, 21:22
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Bonjour,
c'est surprenant, ces résultats ! Car 50 µg de Levothyrox, c'est vraiment peu, après une thyroïdectomie totale ... normalement, pour remplacer la thyroide, il faut entre 1,5 et 2 µg par kilo ...
As-tu une idée de ton taux de TSH avant l'opération ? Si elle était déjà basse, elle met peut-être du temps pour remonter ...
Comment te sens-tu, actuellement, avec seulement 50 µg de Levothyrox ? Tout à fait normale, ou un peu fatiguée ?
A mon avis, c'est une bonne chose de faire la T4, la prochaine fois, pour voir (analyse à faire avant de prendre le Levothyrox).
Cela permettra de mieux cerner le problème. Il ne faut pas faire de fixation sur la TSH, le plus important c'est le ressenti ...
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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Rosoreilles Inscrit le: 06.02.16 Messages: 16Hashimoto - Thyroïde... 19 |
Message: (p435186)
Posté le: 12. Sep 2016, 22:16
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Bonsoir Béate,
Merci de ta réponse rapide.
En 2015, et en 2016 juste avant l'opération, ma TSH était à 3,94 mU/L, cela étant jugé correct par l'endocrino.
Depuis l'opération je me sens... normale, pas fatiguée, je fais tout comme avant, mais pas plus. Je n'aurais pas la cicatrice, j'en oublierais même que j'ai été opérée .
Mais quand même je me pose des questions... D'autant que mon généraliste n'est pas satisfait de ces résultats, il dit qu'à mon âge, ce n'est bon ni pour le cœur, ni pour les os.
Attendons le prochain résultat... Merci pour tes encouragements.
Rosoreilles |
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PhilM Inscrit le: 16.02.16 Messages: 21 |
Message: (p435420)
Posté le: 15. Sep 2016, 15:46
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Bonjour à tous.
J'ai commencé Levothyrox en 25μg le 31/08. Je n'en ressens toujours pas les bienfaits 15j après. J'ai toujours les mains gelées à différentes périodes de la journée par exemple et de manière générale j'ai froid alors que mes collègues ont chaud.
L'endocrinologue m'avait dit de passer à 50μg si je ne ressentais pas les bienfaits. Est-il trop tôt pour augmenter la dose ? Est-ce que je passe d'abord par 37,5μg ? Si oui, est-ce que je peux le faire dès maintenant ou est-ce que je dois attendre 4 semaines après le début du traitement à 25 ?
Merci d'avance pour votre aide!
Philippe |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p435421)
Posté le: 15. Sep 2016, 15:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : PhilM
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Bonjour,
N'hésite pas à faire un post spécial pour ton suivi, tu auras plus de réponses...
Je ne suis pas une pro, mais normalement 15 j c'est pile au moment où on sent un frémissement... donc il faudrait voir si tu peux patienter un peu...
En gros tu as en pourcentage cumulé de la dose :
fin semaine 1 = 50 %
fin semaine 2 = 75 %
fin semaine 3 = 87.5 %
fin semaine 4 = 93.75 %
fin semaine 5 = 96.875 %
etc
Donc tu vois qu'à la fin ça ne joue plus beaucoup mais au début tu as encore de la marge pour que la dose soit bonne. En termes de ressenti je te dirais d'attendre au moins 3 semaines en tout mais attends les pros qui vont te répondre... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p435422)
Posté le: 15. Sep 2016, 15:54
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Bonjour
au bout de 2 semaines tu n'as absorbé que 75% du dosage de 25
au bout de 3 semaines tu auras absorbé 87.5%
au bout de 4 semaines tu auras absorbé 93.25%
etc...
voila pourquoi on dit qu'il faut attendre 6 à 8 semaines pour juger d'un dosage de lévo.
attends au moins 1 mois avant de passer à 37.5 _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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PhilM Inscrit le: 16.02.16 Messages: 21 |
Message: (p435423)
Posté le: 15. Sep 2016, 15:58
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Merci à toutes les deux pour vos réponses. Je vais donc prendre mon mal en patience et croiser les doigts pour que la situation s'améliore. C'est vraiment pénible d'avoir froid et de se sentir "mal" comme ça.... |
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Rosoreilles Inscrit le: 06.02.16 Messages: 16Hashimoto - Thyroïde... 19 |
Message: (p437232)
Posté le: 10. Oct 2016, 16:02
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Bonjour,
Me revoilà après la PDS du 4 octobre, à laquelle j'ai demandé au labo de rajouter les T3L.
Le 5 juillet (après 6 semaines de Lévo 87,5 mcg)
TSH : 0,02 mUI/L (val. labo 0,27 à 4,20 mUI/L)
Le 19 août (après 6 semaines de Lévo 75 mcg)
TSH : 0,05 mUI/L (val. labo 0,27 à 4,20 mUI/L)
Le 4 octobre (après 7 semaines de Lévo 50 mcg)
TSH : 9,25 mUI/L (val. labo 0,27 à 4,20 mUI/L)
T4L : 14,80 pmol/L ou 11,54 pg/mL (val. 12 à 22 ou 9,36 à 17,16)
T3L : 2,8 pmo:/L (val. 3,1 à 6,8) ou 1,82 pg/mL (val. 2,0 à 4,4)
Mon généraliste souhaitant voir ma TSH s'établir entre 1 et 2, m'a demandé de prendre 1 x 50 et 1/2 de 25 par jour, soit 62,5 µg/j. Si c'est encore trop haut, il envisage de me faire couper encore, pour friser 75 sans y aller.
J'ai supprimé Vit C, lait ou purée d'amandes (contiennent des produits calciques) et noix au petit dèj, pour éviter des interactions avec le Lévothyrox, mais çà me manque.
Depuis près de 15 jours avant la dernière PDS, j'ai un pouls très lent et j'ai retrouvé certains des inconvénients de l'hypothyroïdie : forte sécheresse des mains, cheveux mous, froid intérieur long à réchauffer même en rando et transit quasi inexistant. J'ai à nouveau des risques de grignotage et repris presque 1 kg. Le moral est correct, mais question concentration... c'est mou.
De toutes façons je ne peux que patienter jusqu'à la prochaine PDS (TSH, vit B12, anticorps anti-nucléaire et IgA, créatininémie.)
Quelqu'un pour me répondre à propos des T3L basses ? Merci d'avance...
Bonne semaine ! |
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elya17 Inscrit le: 05.12.12 Messages: 492Hashimoto 83 |
Message: (p445944)
Posté le: 01. Mar 2017, 17:34
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Bonjour,
J'ai lu que l'on pouvait prendre son Lévo le soir, 3 h après le diner. Meilleure absorption et taux plus stable de TSH. Dans une étude de 2011, ils indiquaient que la t4 augmente un peu, d'où une meilleure absorption mais je me posais la question pour la T3. Certaines personnes ont-elles noté un meilleur taux de T3 en prenant le Lévo le soir ou ça n'a pas d'influence? _________________ [b]Elya17 |
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