Passage à la L-Thyroxine nouvelle formule

[Sabine2]

je prie de pardonner mon intrusion intempestive .

C'est la première fois que j'utilise le forum.

J'ai besoin d'aide .

fin juin ,ayant quelques réserves j'ai commencé mon traitement à la L-thyroxine nouvelle formule.
bien que Française je vis en Belgique.
Mon médecin m'a prescrit le même dosage qu'avec l'ancienne formule.
Au bout de trois semaines j'ai bien senti que cela n'allait pas.
La prise de sang faite au bout de 6 semaines j'étais en hyperthyroïdie.
J'ai diminué la dose à 75mg
J'ai souffert de très forte tachycardie ,de selles ,liquides ,de sueurs ,tremblements ,anorexie ,estomac noué,perte de poids 7,5kg,angoisse ,crise de panique ..
Je me suis retrouvée aux urgences .
Le médecin m'a prescrit le même traitement à 50mg

J'ai vu ensuite mon endocrinologue qui m'a dit d'arrêter le traitement un mois.

3 semaines plus tard ,j'étais en hypothyroïdie .
Je viens de passer qqs jours à l'hôpital .On ne m'a rien détecté de particulier.

j'ai commencer une reprise d'hormone à 27,5mg à augmenter lentement jusqu'à 50mg.

curieusement ,je n'ai pas de symptômes d'hypo.
j'ai toujours autant de tachycardie qui commence à 4h30 le matin.
Des troubles panique ,des selles qui sont redevenues molle,l'estomac aussi noué .

Ma dernière prise de sang .TSH (ultra sensible)9.0 m2U/L
T4 libre :13.2pmol /L
T3 libre :4.6 pmol /L

Si une personne sait me donner des renseignements.
Je n'ai pas les normes du labo.
Merci d'avance de toute aide

[Sabine2]

J'ai oublié de mentionné que le médecin m'a mise sous bêtabloquant afin de calmer les palpitations et la tachycardie .
Je prends 1.25 mg de Emconcor.

si ce médicament calme un peu la tachycardie (pas complètement toutefois) cela fait aussi descendre ma tension artérielle à 8
Je ne sais pas si je dois continuer ..

[Agora33]

Bonjour,

Sabine2 a écrit:

fin juin ,ayant quelques réserves j'ai commencé mon traitement à la L-thyroxine. Mon médecin m'a prescrit le même dosage qu'avec l'ancienne formule.

Depuis quand as-tu un dysfonctionnement thyroïdiens ? Est-ce qu'il y a aussi une analyse d'anticorps & une échographie ?

[Sabine2]

Je suis hachimoto depuis 1999. Les anticorps sont positifs. Est venu se greffer une anémie de Biermer avec gastrique chronique d'unique sévère .

[Sabine2]

Échographie qui montre une thyroïde complètement atrophiée. Sans nodules[/b]

[Agora33]

Sabine2 a écrit:

j'ai commencé mon traitement à la L-thyroxine nouvelle formule.

Voilà un lien où me semble-t-il on en parle justement : Belgique : modification formule L-Thyroxine Christiaens

[Sabine2]

Merci.
Je viens de le lire. Je ne suis pas la seule à qui ces changements posent de gros problèmes .

C'et un cycle infernal qui dure pour moi depuis fin juin avec deux passage en hôpitaux .
Je suis perdue et surtout je me sens très mal
Au point ou moi aussi je ne suis bien que dans mon lit ou ma tension reste stable.
J'ai beaucoup de mal à me nourrir .

[Sabine2]

Il y a t'il des trucs et astuces pour gérer les crises d'angoisses et panique? Ce serait un bon point pour mieux gérer la situation.

[Agora33]

La T4 sous forme de comprimé, comme le lévothyrox, ne te convenait pas ?

[Beate]

Agora33 a écrit:

La T4 sous forme de comprimé, comme le lévothyrox, ne te convenait pas ?

Il s'agit ici de la L-Thyroxine BELGE, qui est en comprimés (pas de la L-Thyroxine française, de Serb, en gouttes) ... facile de s'y perdre, avec des médicaments différents qui s'appellent pareil (l-thyroxine), et des médicaments pareils qui changent de nom suivant les pays (Euthyral/Novothyral, Levothyrox/Euthyrox) ...

Et le cas de Sabine (et de beaucoup d'autres patients belges !) me scandalise ... ils étaient tout à fait bien dosés, parfois depuis x années, et c'est depuis que le laboratoire à brusquement changé la formule, en début d'année, qu'ils se retrouvent totalement déséquilibrés et que tout est à reprendre : hyper (le médicament est mieux absorbé qu'avant), baisse de dosage, recherche laborieuse du dosage le mieux adapté ... alors qu'ils allaient bien et n'ont rien demandé à personne !

Cela vaudrait le coup de lancer un grand mouvement de colère, avec actions dans la presse etc ... car apparemment ces problèmes concernent beaucoup de patients (d'ailleurs, le laboratoire l'avait constaté lors des tests préalables ... mais avait quand-même fait le changement). Mais étant en France, j'aurais du mal à lancer quelque chose en Belgique, il faudrait que les patients belges lancent une action ...

Et personnellement, si j'étais concernée, je pense que tant qu'à devoir tout reprendre et chercher de nouveau le meilleur dosage, je changerais de marque ... il faudrait que plein de patients abandonnent la L-Thyroxine (Takeda) et passent à l'Euthyrox (Merck - je crois que c'est la seule alternative disponible en Belgique ?), histoire de toucher le labo là où ça fait mal, au chiffre des ventes ?

Bon courage à tous !

Beate

[josyk]

Bien dit !
Il faut que les patients belges se rebiffent, il doit bien y avoir une association de malades de la thyroïde en Belgique ?

[Beate]

Non, il n'y a aucune association de patients thyroïdiens en Belgique ! Ni côté francophone, ni côté flamand ! Et c'est bien dommage ! Les patients se renseignent sur les forums français (le notre) ou néerlandais ...

Cette affaire de la L-Thyroxine serait sans doute une bonne occasion pour lancer quelque chose ? On pourrait se servir des fonctions du forum (groupes régionaux, messages groupés ...) pour contacter les forumeurs belges ... mais il faudrait des gens sur place pour organiser ça ...

Beate

[Sabine2]

Bonjour Béate .

Je suis partante pour intenter une action contre le laboratoire TAKEDA
Je ne sais pas comment m'y prendre, mais j'en ai envie.
Ce changement me pourri la vie depuis 7 semaines.
J'ai fait deux passage à l'hôpital dont un aux urgences.
Sans parler des anti émétiques et protections de mes intestins et estomac.
Sans parler du fait que j'ai perdu 9kg et que je n'arrive toujours pas à manger correctement.
Je suis nauséeuse ,j'ai perdu tout appétit ,et presque 9kg maintenant.
Sans parler de la fatigue que je me traine comme un boulet.
Sans parler de la tachycardie et des bêtabloquants que je dois prendre.
Sans parler des crises d'angoisse et crises de panique que je ne sais pas gérer.
Sans parler des anxiolytique que je prend pour calmer ces crises.
Mon état de santé s'est très fortement dégradé et je peine toujours à retrouver un semblant d'équilibre.

Alors que depuis des années j'étais en équilibre dans mon dosage et que ma thyroïde ne me posait pas de problèmes si ce n'est un contrôle annuel.

Je suis très en colère .

Si qq. à des idées ,je suis d'accord (des que j'irai un peu mieux)pour faire une action.Soyons nombreux afin de nous faire entendre.
Nous sommes nombreuses à souffrir .

[Sabine2]

Il me faut des heures et des heures pour digérer le moindre aliment .
Pendant cette digestion plus que laborieuse je suis mal et j'éructe pendant des heures .
Je dois me forcer à manger afin de ne plus perdre du poids.

[Sabine2]

Il va falloir trouver le bon dosage durant des semaines .si ce n'est des mois.

Je suis fatiguée.Epuisée autant physiquement que moralement.
Il va falloir plusieurs visites chez l'endocrinologue ou le généraliste.
Il va falloir payer la facture de l'ambulance qui m'a transportée aux urgences.

J'ai un Biermer qui a mis du temps avant d'être découvert.Ce qui a occasionné une sclérose combinée de la moelle .J'ai perdu l'équilibre .Il ne m'est pas possible de travailler .Mes revenus ne sont pas haut….