hypoparathyroïdie mal suivie: le long terme...

[chataigne]

Bonjour à tous,
Voilà longtemps que je ne me suis pas rendue sur le forum, car tout s'était stabilisé, du moins je le croyais. Depuis ma T.T en 2005 et la perte de l'usage de mes parathyroïdes, je suis plus ou moins bien suivie et je suis toujours actuellement dans une phase d'ajustement du traitement, tant pour le lévo que le un alfa.
Là, grosse frayeur aux derniers résultats, et mon endo qui ne répond pas (sûrement en vacances)
Je viens donc à la recherche de bons conseils, surtout de Lannick le boss des parathyroïdes! J'ai le moral au plus bas et me fais beaucoup de souci pour mes reins...
alors au 22/02, j'ai: (normes labo entre parenthèses)

créatinine 8,07 mg/L
DFG 83,73 (insuffisance rénale?)
Calcémie 93mg/L (84 à 102)
Calciurie 540 mg/24h (42 à 353)

T4 1,21 (0,7 à 1,48)
TSH 3,46 (0, 35 à 4,94)

Je prends du lévo 150, un alfa 2,5ug en trois prises, je me sens très fatiguée et plutôt déprimée (enfin là surtout, mais c'est les résultats des analyses).
Je me demande d'ailleurs si mon moral dans les chaussettes n'aurait pas à voir avec une mauvaise conversion des T4 en T3, et si j'ai raison de "prendre sur moi" et de ne rien dire. Mais surtout, au secours pour mes pauvres reins! ça doit faire plusieurs mois que je suis ainsi...
Merci d'avance pour vos réponses
Une Châtaigne qui n'en mène pas large

[Heliotrope]

Chataigne, je fais juste remonter ton sujet. Je ne connais pas grand'chose aux glandes parathyroïdes...

[chataigne]

Merci Héliotrope,
C'est vrai que peu de gens s'y connaissent en parathyroïdes, même les endocrinologues ne sont pas à la page le plus souvent. Il y a tout de même des gens avertis sur le forum, j'attends avec un peu d'anxiété leurs avis, mais j'ai l'impression que tout le monde est en vacances...

[Heliotrope]

Non, c'est parce que tu es impatiente d'obtenir une réponse adaptée. Tu as déjà consulté les FAQ ? Tu auras une réponse mais tout le monde a ses occupations, il faut un peu de patience...

[chataigne]

Tu as raison... J'ai été voir sur la FAQ, c'est vrai qu'il y a pas mal de pistes, d’ailleurs j'ai ajusté mon traitement depuis hier soir, sans risque puisque j'ai de très larges "réserves" en calcium. L'inquiétude me rend fébrile c'est sûr, au point que j'ai du mal à m'occuper des enfants...

[chataigne]

Voilà trois jours que les mauvais résultats sont tombés, et toujours aucune réponse de mon endocrinologue malgré les messages laissés, personne apparemment qui s'y connaisse sur le forum... C'est difficile de garder le moral! j'aimerais tellement recevoir quelques avis... car l'inquiétude que je ressens face à l'absence de réponses augmente de plus en plus...
Merci de votre aide!

[marie21]

chataigne,
je suis désolée pour toi, ne prends pas sur toi c'est vraiment un tord crois moi, j'ai le même problème que toi avec les paras mais je ne peux pas t'aider dans les analyses, je n'ai pas envie de te sabrer le moral mais malheureusement je n'y ai vu que des complications

[chataigne]

Bonjour Marie,
Merci de ta réponse, eh oui bien sûr ce sont là les complications qui guettent les patients privés de parathyroïdes, mais surtout d'un suivi digne de ce nom. Je me demande si je ne vais pas prendre RV avec le spécialiste de la question à Paris alors que j'habite Toulouse.
Le pire dans tout ça (enfin non, le pire serait d'avoir les reins abîmés) c'est de n'avoir aucune réponse depuis lundi! J'ai envoyé trois mails succincts et très polis à l'endo, appelé son secrétariat et laissé un message avec mes coordonnées, ce matin même un SMS sur son portable que j'ai depuis quelques années et sur lequel je ne l'avais jamais contacté. Pas de réponse! Je sais par sa secrétaire qu'il n'est pas en vacances. Mais qu'est-ce que je peux faire, moi, toute seule?
Comme j'ai baissé mon 1 alfa je commence à avoir quelques symptômes d'hypocalcémie, et avec tout le stress je pense que je dois être en surconsommation de calcium... Je ne sais plus quoi faire...

[marie21]

je ne connais pas cet endo spécialisé dans les parathyroides ? de mémoire il n'y en a pas d'ailleurs... pour les reins j'ai eu un cystite qui s'est "réveillée", hein je dirai vas aux urgences qu'est ce que tu veux,

[lalouve]

Bonjour Chataigne,

Je ne peux malheureusement pas t'aider car je ne connais pas le sujet mais je compatis. C'est pénible quand les médecins ne répondent pas et qu'on est livré à soi-même, je dis ça car cela m'est arrivé plusieurs fois de ne pas avoir de réponse rapide de mon endocrinologue, mais il faut être patiente et ne pas trop te stréssé car ça n'aide pas (même si en théorie c'est facile de dire ça) tu auras certainement des réponses à tes questions très bientôt.. Je te souhaite bon courage dans cette épreuve.

[chataigne]

merci Lalouve de ton soutien moral, j'espère pouvoir retrouver un peu de sérénité bientôt...
Marie, je ne comprends pas bien: tu me conseilles d'aller aux urgences? ou c'est pour toi que tu disais cela?

[Beate]

Bonjour,

comme je te disais par PM, je ne connais pas particulièrement bien l'hypoparathyroidie - et Lannick ne semble pas joignable en ce moment. J'espère que tu pourras rapidement avoir RDV chez l'un des endocrinos toulousains de la liste que je t'ai envoyée (précise bien, au moment de la prise de RDV, qu'il s'agit d'un problème d'hypoparathyroidie) !

En regardant tes taux, on constate que tu as une calcémie presque "trop" bonne (93mg/L pour une norme de 84 à 102), et une calciurie élévée, 540 mg/24h (42 à 353) - donc, on dirait que tu prends TROP de calcium, ce qui représente un certain risque pour tes reins !

Tu n'as pas dit combien de calcium tu prends (en plus de la vitamine D) ? Ou prends-tu seulement de la vitamine D ? La vitamine D a-t-elle été analysée ?

Je ne m'y connais pas très bien, mais d'après ce que je sais, quand on a une hypoparathyroidie post-opératoire, il ne faut pas chercher à "normaliser" à tout prix sa calcémie (milieu de la norme ou plus) - mieux vaut la garder tout en bas de la norme, juste assez pour ne pas avoir de symptômes.

Et apparemment, il est important d'avoir un apport suffisant (ni trop ni trop peu) de vit D et de calcium - si on a trop de vit D, mais pas assez de calcium, l'organisme cherchera le calcium nécessaire en utilisant celui présent dans les os. Il est donc important d'être correctement dosé.

Tu parles de Un-Alpha "2,5 µg en trois prises" - es-tu certaine que tu prends 2,5 microgrammes (repartie sur 3 prises, ou 3 fois par jour) ? Ou 0,25 µg ? Le Un-Alpha existe en 0,1, 0,25, 0,50 et 1 µg. Trois fois 0,25 µg seraient un dosage assez classique, mais 2,5 µg (en combinant des capsules de 1 et de 0,5 ?) semble assez élevé (la dose d'entretien se situe entre 1 et 3 µg par jour).

Vu tes taux de calciurie et de DFG, je pense que ce serait quand-même bien de consulter bientôt pour adapter ton traitement ...

Concernant ton sentiment de fatigue et de déprime, avec une TSH à 3,46 ce n'est pas étonnant, c'est un taux assez haut (trop haut pour beaucoup de gens) ! Cela fait-il longtemps que tu as une TSH de cet ordre là ? Aux moments où ta TSH était plus basse, disons entre 1 et 2, te sentais-tu mieux ? Peut-être qu'avec une légère augmentation du Levothyrox, genre 12,5 µg, tu serais mieux ? En plus, l'hypothyroidie ralentit le fonctionnement de tout l'organisme (entre autres des reins), or tu n'as pas besoin de ca ...

Bois-tu suffisamment ? (eaux peu minéralisées)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[chataigne]

Je te remercie Beate d'avoir pris le temps de me répondre, et longuement.
Pour répondre à mon tour:
- Oui, ma calcémie est trop haute pour une hypoparathyroïdienne. Je ne prends plus de calcium depuis des années maintenant, je me contente d'une alimentation équilibrée (2 à 4 produits laitiers par jour). Pas d'eau minéralisée non plus.
- Je prends bien, 2,5 ug d'un alfa: 1 le matin, 0,5 à midi, 1 le soir. J'avais du mal à avoir une calcémie normale lors de ma dernière grossesse et un temps j'étais même à 3 ug. Là je suis passée, de mon propre chef, à 2ug en trois prises depuis lundi.
- Pour la thyroïde: vu les T4 quand même correctes et la TSH qui monte, je pense que j'ai un pb de conversion T4-T3: depuis lundi je me suis mise à faire une cure pour le foie et à grignoter des noix du brésil. Cela sera-t-il suffisant?
Je prends aussi de l'aubier de tilleul pour les reins, sans trop d'illusions.
- je bois beaucoup de thé, bon diurétique comme chacun sait, c'est peut-être ce qui sauvera mes reins...
Je cherche à obtenir un avis médical depuis lundi sans succès, comme tu le sais, et je me demande si, tant qu'à faire, je ne vais pas prendre Rv à Paris avec "the" spécialiste, le Dr M.....I. Ce serait bien compliqué mais là ça fait quand même plus de 10 ans que j'ai été opérée et que je ne suis pas arrivée à trouver le "bon" traitement.
Et puis si on ne trouve pas de solution c'est des anti-dépresseurs qu'il va me falloir! Depuis lundi je vois tout en noir...Les reins c'est précieux tout de même, et je me demande si le mal n'est pas déjà fait...
Mais rien que le fait d'être lue, de recevoir quelques réponses, c'est déjà ça. J'ai hâte de lire Lannick s'il voit mon post...
Merci encore

[chataigne]

Ouf!! J'ai enfin eu un retour de mon endocrinologue, qui me propose qu'on se voie demain ou début mars après sa semaine de vacances: donc je vais enfin avoir des réponses à mes questions! J'ai déjà confirmation qu'il faut baisser le 1 alfa, pour l'instant de 0,5 ug.
Beate si tu me lis: d'après le Dr F., malgré l'évolution de son champ d'expertise professionnel, il est possible qu'il continue à me suivre...Je lui en reparlerai de vive voix demain si tout va bien, mais en tout cas encore merci pour l'aide (et la liste) que tu m'as apportée.
je viendrai partager les nouvelles orientations de mon traitement, pour prendre des avis et surtout servir au cas où un(e) autre inquièt(e) dans mon genre se baladerait sur le forum à la recherche d'infos...

[marie21]

non chataigne les urgences 'étaient pour toi, si ton endo ne te repéondait pas et que tu te sentais très mal, à un moment il n'y a qu'une solution ce sont les urgences, c'est bien qu'il t'ait répondu entre temps