RECITS d'opération

[Jujucita]

Bonjour à tous,

Je viens vous raconter mon expérience à mon tour. J'espère que ce récit pourra en rassurer certains comme ce fut le cas pour moi il y a environ 3 mois en vous lisant.

Diagnostiquée Basedow en avril 2015 mon endocrinologue me conseille rapidement d'envisager une opération ( même si elle n'est pas indispensable ) compte tenu de mon âge (28 ans) et pas encore d'enfant. En effet, d'après les médecins le meilleur moyen de mettre rapidement en rémission la maladie de basedow est de retirer la thyroïde.

Décision prise, après plusieurs rendez-vous ( chirurgien et anesthésiste ) je me suis faite opérée le mardi 5 janvier 2016. J'ai du prendre un traitement spécifique en plus du néomercazole 15 jours avant l'opération ( du Lugol fort ( de l'iode en fait ( super dégueu mais bon ... )) et de la cortisone )

Je suis arrivée à la clinique le lundi après midi, on m'a donné mon dernier repas à 18h puisque l'opération était prévue le lendemain matin à 6h. Je n'ai pas très bien dormi la nuit qui a précédé l'opération, un peu anxieuse quand même...
Le matin on est venu me chercher après une douche avec des produits aseptisants ( même dans les cheveux !).
Une fois au bloc tout va très vite, on nous anesthésie très rapidement et normalement tout se passe bien. Dans mon cas ce fut un peu particulier car j'ai eu un rapide moment de pseudo réveil ( après anesthésie ) pendant lequel j'étais totalement paralysée, je sentais que j'étais entubée aussi, plus ou moins consciente mais inerte... ça fait un peu peur mais cela a duré (je pense) maximum une minute.
Puis ensuite on émerge en salle de réveil à 11h ( réveil difficile pour ma part car je pleurais, je ne sais pas pourquoi, peut être l'angoisse .. ) Rapidement on m'a injecté des anti douleur type morphine et je peux dire à ce moment là que je me sentais plutôt bien.
Retour en chambre, toujours perfusée et surveillée, pas de douleur. Le seul bémol c'est qu'on a pas le droit de se lever le jour même, suite à l'anesthésie, donc obligée d'uriner dans un bassin, ce n'est pas super agréable mais rien d'horrible non plus.
Ma plus grosse inquiétude liée à cette opération était de perdre ma voix car je suis prof. A ce niveau là aucun souci, je me suis réveillé avec la même voix qu'avant l'opération.
Le mercredi j'ai commencé à me sentir un peu faible, comme une vague sensation d'hypoglycémie avec des fourmillements dans les bras et les jambes. Résultats je faisais de l'hypocalcémie ( les glandes parathyroidiennes qui produisent du calcium sont situées à proximité de la thyroïde et il arrive parfois qu'après une opération elles soient un peu paresseuses et tardent à se remettre en service)
Le chirurgien m'avait averti de cette possibilité mais bonne hypocondriaque que je suis je me disais ( à tord) que c'en était fini pour mes parathyroidiennes, que je devrais suivre un traitement calcique à vie etc etc
Bref rapidement on m'a donné des sachets de calcium à boire en plus du tout nouveau levothyrox qui allait désormais remplacer le neomercazole. Malgré le calcium je me sentais toujours faible et les symptômes de l'hypocalcémie se ressentaient toujours.
Le jeudi même constat: symptômes de l'hypocalcémie ++ et le début des petites douleurs assez désagréables. Ces douleurs étaient liées aux drains de redon qui aspiraient l'excès de sang à l'endroit de la chirurgie. On sent que ça aspire à l'intérieur, ça tire mais c'est supportable ! Ce jour là on a changé mon pansement, on a retiré mes drains ( quel soulagement !!), nettoyé ma cicatrice et hop je pouvais enfin rentrer chez moi avec une ordonnance pour le lévothyrox 125mg par jour, des cachets de calcium et de l'alfacalcidose qui sert à fixer le calcium.
Les deux premiers jours je me sentais très faible, limite mal ... tout cela était lié à la carence en calcium qui avait du mal à décoller malgré le traitement. Je regrettais presque l'opération.
Et puis ... 3 mois plus tard tout va très bien !! Mes glandes parathyroidiennes ont repris du service rapidement (c'était pas la peine de m'affoler sur le moment, mais je suis comme ça... je crois toujours avoir un truc super grave alors que non ! ) Ma cicatrice est très belle, discrète et petite ( environ 5 cm ), après mes premières analyses de sang le lévothyrox a été baissé à 112,5mg par jour car 125mg c'était un peu trop. Avec 112,5 je suis stable. J'ai d'ailleurs été agréablement surprise de constater que le bon dosage a été trouvé très rapidement dans mon cas. Je me préparais déjà à batailler pendant des mois, à prendre 15kg etc etc ( vous l'aurez compris c'est dans ma nature ) Et bien non, rien de tout cela, j'ai même perdu 3kg en faisant un peu attention car j'avais pris quelques kilos avec le neomercazole.
Par contre, je ne sais pas si c'est lié ou pas, mais j'ai développé un sacré eczéma sur le visage et le cou... maitrisé avec des dermocorticoides ( pas fan mais sur le visage on peut difficilement garder des grosses plaques rouges et affreuses ). J'ai rdv avec un allergologue prochainement et je vois un dermato.
Vous dire si c'est une réaction allergique ou post opératoire, je ne pourrai pas pour l'instant mais s'il s'avère que oui je posterai un article sur le sujet.
Voilà en gros ma petite histoire parmi tant d'autres... Pour ceux qui hésitent ou qui ont des craintes, c'est normal, j'en avais aussi mais aujourd'hui je ne regrette en rien l'opération, le plus difficile pour moi c'était les symptômes de l'hypocalcémie que je ressentais très forts ... mais au bout de quelques jours et pas mal de repos tout est rentré dans l'ordre.
Bon courage à tous !

[Heliotrope]

Jujucita, merci de ton récit.
Dommage pour la poussée d'eczéma.
Entre l'allergologue et le dermatologue tu devrais pouvoir trouver une solution.

[kahedi]

Bonjour à tous et à toutes.
Comme promis je reviens vous raconter mon TT et curage qui a eu lieu tout juste il y a une semaine .
L opération etait prévue pour 13/04 à la clinique Turin Paris par Dr P-O S.
Je suis arrivée vers 13.30 le jour même et après la paperasse on m accompagnée à ma chambre. On m a demandé de prendre une douche et bien frotter et ensuite j ai enfilé ma jolie blouse bleue et j'ai attendu.... longtemps , je pense qu'il y avait du monde ce jour là.
Un très gentil monsieur et venu me chercher ( après le passage de l'infermiere qui m a fait boire de l hypnovel en préparation ) pour me monter au bloc. Le chirurgien et l anesthesite sont passer me rassurer , me faire coucou et mon souvenir d apres c est la salle de reveil.
Coté douleur , juste quelques souci de deglutition et la nuque et les épaules. La premiere nuit je n ai pas dormi car l anesthesie cause des troubles de ce genre. en plus avec le redon et la perf je ne pouvais pas tourner. Je suis resteé jusqu au 15 midi je jamais rien pris de plus fort que du doliprane Car je n en ai pas eu besoin. en revanche on s occupe tres serieusement de la douleur et on verifie tout letemps. Ca fait uen semaine , je retrouve les forces et je fais des petites ballades . Je suis encore un peu fatiguee mais c est normal. demain j enleve les strips et je vais decouvrir ma cicatrice!!
Si qqun a une question je serai ravie de repondre mais je vous promets moi aussi j etais stressee mais je pense que finalement l operation n est pas la chose la plus compliquee ici. Vivre sans thyroide l est plus je pense. On verra

[Heliotrope]

Merci de ton témoignage Kahédi. C'est rassurant pour ceux et celles qui auront peut-être besoin un jour d'en passer par là...

[Marion D.]

Bonjour,

Je souhaite vous faire partager mon expérience car j'ai eu la chance d'être opérée par un formidable chirurgien et tout s'est très bien passé.

J'ai 32 ans, je suis chanteuse professionnelle et j'avais un nodule sur le lobe gauche de la thyroïde, surveillé depuis 2011 par échographie et ponctions régulières. Mes résultats ont toujours été bons, pas d'hyperthyroïdie ni d'hypothyroïdie.
Le seul problème, c'est que ce nodule grossissait irrémédiablement et avait atteint une grosseur assez importante. Les médecins m'ont donc recommandé de l'enlever.

Vu mon métier, je redoutais énormément de me faire opérer de la thyroïde, les nerfs récurrents étant directement reliés aux cordes vocales, personne n'assure à 100% qu'ils ne seront pas touchés... et même sans ça, les problèmes de voix suite à l'opération ne sont pas rares.

Sur les conseils de mon médecin traitant, j'ai rencontré un premier chirurgien dans un hôpital proche de mon domicile début janvier 2016.
Lorsque j'ai annoncé mon métier, le chirurgien m'a tendu la main et m'a dit "au revoir", cela a tout de suite donné le ton de l'entretien. (c'était peut-être de l'humour mais j'avoue que j'étais bien trop stressée pour le comprendre ! :-/ )
Ensuite, il m'a dit d'ouvrir la bouche et m'a examiné un peu brusquement...
J'ai fondu en larmes... il a sorti une feuille et m'a fait un croquis pour m'expliquer l'opération, qu'il allait m'écarter les muscles du cou, que ensuite j'aurai du mal à déglutir, que je n'aurai plus le contrôle de mon larynx, que quand je chanterais je ne maitriserai plus les aigus, que j'aurai de toute façon du lévotyrox à vie, qu'il fallait le faire très vite car il y avait plus de 10% de malchance de cancer, ... blablabla... enfin bref, tout ce qu'il faut pour me mettre en confiance et me rassurer !
Il m'a donc imposé (il n'y a pas d'autre mot, j'ai eu l'impression qu'il fallait remplir le carnet de commande coute que coute !) une opération le 23 mars avec 2ème opération le 30 mars si le nodule s'avèrerait malin...
J'ai aussi posé la question de mon grain de beauté que j'ai exactement au milieu du cou et auquel je tiens... il m'a dit "ah oui, ah ben vous faites bien de le dire parce que souvent on en profite pour les enlever..." (là, ça aurait été le pompom !)
Bref, je suis repartie la boule au ventre et en ayant encore plus peur après le rdv qu'avant...

Après 3 jours à ruminer, pleurer, me dire que c'était la catastrophe, que ça se trouve je ne chanterai plus jamais, qu'il fallait que je change de métier... j'ai fait des recherches sur internet pour avoir des témoignages et j'ai, entre autres, découvert votre forum et tous les témoignages.
De recherche en recherche, j'ai découvert la méthode d'opération par robot (qui passe sous le bras), j'y ai vu la solution miracle !!!
J'ai pris rdv immédiatement au CHU de Nîmes où il pratique cette méthode ! (à 2 h de mon domicile)

Au service ORL de Nîmes, l'accueil a été souriant et décontracté, l'équipe a su me rassurer.
Le chirurgien, le Professeur Lallemant a été très agréable et délicat (il ne m'a fait qu'un petit trait sur la gorge, à ma demande, pour me montrer l'emplacement de la cicatrice, et la précaution qu'il a pris à le faire était de très bon augure !).
Avec ce chirurgien, j'ai eu surtout l'impression que ça pouvait bien se passer (contrairement au chirurgien précédent qui ne m'a annoncé que le pire scénario !).
Sur le coup, j'ai juste été un peu déçue car le Professeur m'a dit que l'opération par robot n'était pas la solution miracle que j'imaginais et que rien ne remplacera jamais un bon chirurgien, ses yeux, son geste, son expérience... et visiblement il y a moins de risque pour les nerfs récurrents avec une opération 'classique'.

J'ai été donc opéré d'une lobectomie gauche le 26 avril 2016 au CHU de Nimes par le Professeur Lallemant.

Je suis arrivée à 7h30, à 8h30 j'étais en salle d'op, à 10h30, j'étais de retour dans la chambre.
Une opération en ambulatoire, sans douche à la bétadine, une chambre en solo pour bien se reposer en attendant la sortie à 16h, une prise en charge parfaite !
Le tout par une équipe très sympathique, agréable et efficace.
Je suis du genre peureuse et pleureuse lors des opérations, je ne peux pas me contrôler, j'ai eu peur pour ma césarienne et depuis, je ne peux contrôler mes larmes lorsque je dois me faire opérer.... et chacun y a été de son petit mot gentil, de sa petite blague pour que j'aille mieux !

La cicatrice fait à peine 5 cm, elle est bien fine, refermée à la colle chirurgicale - pas d'agrafe, pas de point - mais surtout pas la voix éraillée, peu de douleurs, peu de gènes (3 jours à avoir l'impression d'avoir une angine à la déglutition, pas plus et soignée par quelques dolipranes), aucune douleur à la nuque, j'ai pu manger normalement tout de suite, parler normalement tout de suite...
Seulement beaucoup de fatigue dû à l'anesthésie.

Afin de ne pas faire les 2h de route dans la foulée, nous avons pris un hébergement à la maison des Parents, juste à côté, que je recommande également !

3 semaines après, je vais très bien et je rechante déjà !!!
Vu mon métier, je suis encore en arrêt car je veux récupérer à fond avant de reprendre les spectacles (qui demandent de la voix bien sûr mais surtout beaucoup d'énergie).

Je suis contente car le nodule s'est révélé complètement bénin. Je dois faire une prise de sang dans 3 semaines pour voir si le lobe droit assure la production de TSH ou s'il faut un complément de lévotyrox ou pas.

Ce que je retiendrai de cette opération et le conseil que je donne, c'est vraiment de faire le tour des chirurgiens, de trouver celui avec lequel on est totalement en confiance et faire le comparatif des protocoles qui sont radicalement différents d'un endroit à l'autre !!!

Courage à toutes celles et tous ceux qui doivent se faire opérer et merci d'avoir pris le temps de lire mon témoignage, en espérant que ça puisse vous rassurer et vous aider !

Marion

[GRAZ]

Bonjour Marion,

Merci pour to récit qui est très rassurant. Je dois me faire opérer bientôt et le stress monte.
Est ce que ton nodule avait beaucoup grossit? quels étaient ses caractéristiques?

[Heliotrope]

Marion D, ton récit m'a beaucoup plu car je suis de celles et ceux qui n'hésitent jamais à demander un deuxième ou un troisième avis et qui recommandent aux autres de la faire !!!!
Avoir un bon contact avec celui qui va vous "trancher la gorge" c'est indispensable !

[cindy44]

Quand je lis vos récits d'opération, je vois que vous êtes toutes restés au minimum 2 jours hospitaliser, moi le chirurgien m'a dit qu'il me faisait ça en ambulatoire, je rentre le matin à 7h et je ressors le soir, du coup, je trouve ça bizarre

[Parisian]

Bonjour,

Je me suis faite opérée le Lundi 27 Juin 2016 à l'hôpital Tenon à Paris.

Dimanche 26 Juin :

Entrée le soir. Première douche pré-opératoire à faire. Repas puis dodo.

Lundi 27 Juin :

Je passe en premier, donc on vient me chercher à 7h30. Je suis déjà prête, j'ai fait une deuxième douche pré-opératoire à la demande des infirmières. Plus on s'approche de la salle, plus je panique, malgré le Xanax que j'ai pris le matin. Le personnel est très gentil et tente de me rassurer. En attendant, je discute avec d'autres futures opérées qui attendaient leur tour comme moi et dont les opérations étaient bien plus compliquées que la mienne. Puis on vient me chercher, on m'installe sur la table, et ensuite c'est l'heure de faire dodo.

Le réveil se fait dans la confusion totale : Ou je suis ? Qu'est-ce que je fais la ? J'apprends que je me suis réveillée à 18h30, alors que je suis passée la première en salle d'opération !
La prise en charge de la douleur à été plutôt bien gérée en salle de réveil. Mon chirurgien vient me voir et m'annonce que j'ai subi une TT car c'était cancéreux.

Mardi 28 Juin :

Toujours à l'hôpital. La fatigue est très importante, ma voix est altérée. Mais ce qui me gêne le plus ce sont ces nausées quasi-constantes que j'ai. Je ne peux rien avaler, mon estomac rejette tout sauf quelques liquides et l'eau. On surveille ma calcémie.

Émotionnellement c'est dur, je pleure pour un rien. Le personnel et les médecins pensent que ma réaction est liée aux hormones thyroïdiennes.

Mercredi 29 Juin :

Je sors enfin de l'hôpital ! On me donne Calcidose 500mg plus du Lévothyrox 50 comme traitement de sortie. Je revois le chirurgien dans 15 jours pour la consultation post-opératoire.

[Parisian]

Oops double message !
Désolé !

[Heliotrope]

Espérons que les compte-rendus suivants seront plus cool Parisian

[Parisian]

Heliotrope a écrit:

Espérons que les compte-rendus suivants seront plus cool Parisian

Je ne voulais pas effrayer personne. Pour certains, l'hospitalisation se passe bien, pour d'autres ce n'est malheureusement pas le cas.

Dernière édition par Parisian le 12. Juil 2016, 16:56; édité 1 fois

[Ccile33]

Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur le forum. Je suis suivie depuis 2007 pour 2 nodules et j'ai effectué en avril 2016 une cytoponction car l'un d'eux a grossi et mesure 15 mm.
Le diagnostic de cancer papillaire est tombé le 15 juin. J'ai rendez-vous le 7 juillet avec le chirurgien à l'Hôpital Haut Lévêque à Bordeaux, quelqu'un peut-il me dire quels sont les délais ensuite pour être opérée?

Merci pour ce forum dans lequel j'ai trouvé beaucoup d'infos et qui m'a redonné confiance suite à l'annonce de mon cancer!

[Heliotrope]

Parisian, tu sembles déjà aller mieux, non ?
Quelqu'un peut-il répondre à Ccile33, je n'ai pas l'expérience requise...

[Killy1]

Bonjour Ccile33, j'ai eu mon rv avec le chirurgien le 27/5 et il m a proposé l opération le 9/6 (paris salpetriere )... bonne soirée et bon courage!