parathyroides : peuvent-elles redémarrer ?

[katthy]

Bonjour Lannick

merci pour la réponse,
effectivement calciurie est un peu élevé
et que-ce qu'il faut que je fasse maintenant, manger moins de produits laitiers ou boire que de l'eau , mais dans ce cas, je pense, mon calcium va baisser, je ne sais pas quoi penser
Bonne journée
Katthy

[lannick]

Bonsoir Katthy,

Ce n'est pas normal que la calciurie soit aussi élevée avec seulement 1µ de Un Alpha et pas de calcium médicamenteux. Il y a peut être un problème au niveau rénal.

Le Un Alpha peut provoquer de l'hypercalciurie mais en général c'est lorsque l'on prend plus de 2µ/jour. Je ne sais pas comment tu prends ton Un Alpha mais il vaut mieux le prendre en deux prises 0,5µ le matin et 0,5µ le soir.

La solution pour savoir si c'est le Un Alpha qui provoque de l'hypercalciurie serait de la supprimer pendant une semaiine et de faire une analyse de calciurie. Le problème c'est que la calcémie va aussi descendre.

Bonne soirée
Lannick

[katthy]

Bonsoir Lannick

j'avais le rendez-vous avec mon docteur, alors manger moins de produits laitiers et dans 3 mois les examens, parce que tout va bien, par contre les examens TSH et T4 faut-il prendre en compte ou non?
et je prends 1 Un Alpha le matin ( je ne peux pas prendre en deux fois j'ai 1 seul comprimé)


Merci
Bonne soirée
Katthy

[lannick]

Bonsoir Khatthy,

Je ne pense pas que la diminution des produits laitiers puisse entraîner une diminution sensible de la calciurie.

Comme je t'ai écrit je pense qu'il faudrait supprimer 8 jours le Un Alpha et faire des analyses de calciurie et de calcémie.

Tu peux également essayer de changer le Un Alpha pour du Rocaltrol.

Si après cela il n'y a aucune diminution de la calciurie, il faudra rechercher du côté rénal.
Bonne soirée
Lannick

[katthy]

Bonjour Lannick

Merci pour la réponse
Je ne peux pas demander à mon docteur de faire les examens dans 8 jours et pour Rocatrol, car à mon avis après je serai obligée de chercher qn d'autres et quand même j'ai confiance à mon docteur, je vais continuer avec un alfa et dans 3 mois je vais voir, en espérant que tout va bien se passer

Bonne journée
Khatthy

[Zérothyro]

Votre Citation: [quote="lannick"]Bonsoir Khathy,

Même des années après l'opération les parathyroïdes peuvent redémarrer.



Bonjour,

J'ai longuement lu les différents messages que vous avez publiés à propos de l'hypoparathyroïdie...

Je voudrais revenir sur celui que vous aviez posté à Kathy...dans lequel vous disiez que les parathyroïdes pouvaient redémarrer des années après l'opération!!.....
Avez-vous des preuves de ce que vous affirmez?..

Je suis moi-même victime de ce mal depuis mon opération de thyroïdectomie totale, datant de 6 mois maintenant ..

Je dois toujours prendre du Rocaltrol...
Il y a 15 jours, sous deux Rocaltrol par jour pendant trois semaines, j'ai refait un malaise avec tétanie des mains...ma calcémie avait rechuté à 84..
Ce qui est peut-être beaucoup pour certains qui ont des calcémies bien plus basses, mais apparemment moi, je réagis très vite..A l'hôpital, j'ai fait une grosse crise de tétanie qui a nécessité une injection en urgence avec une calcémie à 71....
Depuis mon dernier épisode d'il y a deux semaines, j'ai réaugmenté le rocaltrol,repassant à 3 par jour, et ma calcémie est remonté à 92....Donc, je viens de rabaissé le rocaltrol à 2 par jour....PFFFFF.....épuisant...

Ma PTH n'est jamais monté au-dessus de 4,6...et elle était encore à 4,3 en mars dernier...Les docs n'ont jamais cherché à la doser, c'est moi qui l'ai toujours demandé au labo...

Alors voilà...
Je résume...
6 mois après mon opération, PTH toujours tout en bas...et hypocalcémie dès qu'on diminue le rocaltrol...

Je désespère tellement que mes parathyroïdes ( je précise que le chirurgien m'a affirmé qu'il ne les avait pas enlevées..) se réveillent un jour....et plus le temps passe, moins j'y crois...

Alors votre message qui affirme qu'elles peuvent redémarrer bien des années après l'opération, m'a interpellée..

Pourriez-vous m'en dire davantage?...

D'autre part, j'ai aussi lu que vous suggériez de boire une eau richement minéralisée en calcium...( moi, j'ai pris Courmayeur..)...mais l'une de vos interlocutrices a dit que son endocrino l'avait formellement interdit!!!!...
Là aussi, je ne sais plus quoi penser du coup!!..
Et on a tellement peur que tout ce calcium que l'on avale aille se déposer ailleurs ( dans nos reins, dans notre coeur!!!!)...
Alors que faire?....


merci d'avance..
Cordialement.[/u][/i]

[marisette]

moi en changeant le unalfa pour zymad d'une PTH à 0 je suis passée à 26 , plus d'hypercalcémie c'est plutôt le contraire calcium bas dans les urines , mon endocrino n'en revenait pas , ça ne régle pas tous mes malaises mais moins de fourmillements et d'engourdissements , mon problême calcium juste dans la normale dans le sang mais bas dans la cellule , je ne prends pas de calcium vu mon hypercalcémie sous un alfa , maladie difficile à soigner qui me donne une fibromyalgie , bon courage

[chataigne]

Bonjour Zérothyro,
Ma situation est identique à la tienne, à ceci près que j'ai été opérée il y a 11 ans. J'ai fait un test de sevrage de l'alfacalcidol (médicalement encadré) il y a quelques années, et malheureusement ma PTH n'est pas remontée, je suis donc astreinte à ce traitement à vie.
Je prends 2 ug de un alfa (vit D hydroxylée) par jour, en trois prises, et plus du tout de calcium médicament, surtout pas d'eau minéralisée non plus (interdiction formelle de l'endo, preuves à l'appui). Je dois consommer entre 2 et 3 produits laitiers par jour. Ainsi, j'évite le grand danger lié à notre situation: l'hypercalciurie, qui effectivement abîme les reins. Il faut pour cela rester en limite basse pour la calcémie, mais tolérer les symptômes... Apparemment on s'habitue avec le temps, moi j'en ai très peu, et je fais du sport, j'ai une vie normale.
Le plus dur pour moi est d'accepter le traitement et les contrôles réguliers, pour mesurer la calciurie des 24 heures, la calcémie et phosphorémie, c'est donc sur le plan psychologique que j'ai du mal...
J'ai été très mal suivie pendant des années (hypercalciurie pendant des mois voire des années), il est difficile de trouver un endocrino compétent. Je dois faire prochainement des examens pour m'assurer que mes reins n'ont pas souffert, car l'un des deux était légèrement hyperéchogène à la dernière échographie. Selon l'endo ce n'est pas grand chose mais demande une bonne maîtrise du suivi et des contrôles plus fréquents (tous les 6 mois).
Voilà, je ne suis pas très sereine et j'ai parfois des chutes de moral, mais dans l'ensemble je vis quand même normalement, j'ai eu un bébé dans ce contexte, je me dis qu'il y a pire, même si je m'interroge sur le long terme!
Gardons le moral, bon courage à toi!

[Heliotrope]

En lisant ce qu'a écrit marisette je suis contente d'être finalement passée au ZymaD il y a quelques mois, de ma propre initiative (dans la mesure où aucune ordonnance ne peut être exigée). En constatant mes bons résultats (vitamine D au milieu de la norme avec 5 gouttes par jour, la généraliste m'a suivie et me donne désormais des ordonnances pour le ZymaD en gouttes quotidiennes.
Je crois que l'organisme profite beaucoup mieux d'un petit apport régulier que de décharges mensuelles voire trimestrielles comme souvent.

[Beate]

Bonjour,

Attention : il faut bien distinguer l'hypoparathyroidie postoperatoire, due à une lésion des glandes parathyroïdes pendant la thyroïdectomie, de l''hypoparathyroidie due à d'autres causes (auto-immune, ou idiopathique) comme chez Marisette, et des carences "classiques" en vitamine D : le traitement n'est pas forcément le même !

Les gouttes genre Zyma D (cholécalciférol) peuvent convenir dans les deux derniers cas - mais ne sont apparemment PAS conseillées dans le cas de l'hypoparathyroïdie post-operatoire ! Donc, c'est vraiment à voir avec le médecin !

Un article un peu technique, mais intéressant :

http://www.medicalforum.ch/docs/smf.....1/2011-37/2011-37-198.pdf