killy1 cancer papillaire et questions

[Killy1]

Bonjour Tout le monde,

je suis nouvelle sur le forum et avant tout je tenais vous remercier pour toutes les informations que vous donnez !!

J'ai été opérée le 9/06/16 à la pitié par le P. M pour un carcinome papillaire droite de 8 mm + curage ganglionnaire. Tout s'est bien passé, la cicatrice de 7 cm est magnifique (encore un peu gonflée au dessus mais sans bleus, en même temps ça ne fait que 2 semaines).
L'hopital vient de m'appeler et il faut que je fasse la cure d'iode avec défrénation classique (en prenant éventuellement du cynomel aux dires de l'interne). L'interne doit me rappeler en fin d'après midi car je n'ai pas eu les résultats de l'anapath je ne sais pas s'il y a eu un curage à droite et à gauche, combien de ganglions ont été retirés, combien étaient métastasés et j'ai plein de questions à poser. L'une qui me fait peur s'est pourquoi ne donnent t-ils pas de tyrogen ? Est ce que cela signifie que le cancer est avancé ?? Comment s'est passé pour vous la défrénation classique et sur combien de temps ? (fatigue, déprime, angoisse, prise de poids ???). Ils me proposent de faire la cure le 27/7.... je n'ai rien réservé encore au niveau vacances mais nous devions partir le 29/07... mais la santé avant... l'interne m'a dit qu'elle en avait parlé avec ses responsables et qu'on pouvait décaler la cure d'iode au 12/09... Qu'en pensez-vous ?? Même si c'est un cancer qui se soigne bien c'est quand même super angoissant.... heureusement que je prends mon petit 1/4 de lexomyl...

Je souhaitais vous poser une autre question : est-il normal d'avoir des douleurs (avec comme des ganglions un peu douloureux dans le creux de la clavicule (en fait entre le trapèze et la clavicule). Par ailleurs, je trouve ma pomme d'adam un peu plus volumineuse ? est-ce normal ? Je me suis faite opérée il y a 2 semaines...

D'avance merci merci merci merci pour vos réponses toujours bienveillantes ! Heureusement que ce forum existe !

ps : pour info je suis sous levo 125 et pour l'instant tout se passe très bien

[Killy1]

L'interne vient de m'appeler, ils ont retiré 18 ganglions au centre et à gauche, mais ils n'étaient pas tous atteints.. voilà.

Merci encore d'avance pour vos retours !

[Sacav]

Bonjour !
Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne... Et à beaucoup d'autres du site !!!
Tu as été opérée le jour de mon anniversaire !!!
En tout cas à mon humble avis ça ne me paraît pas choquant que tu aies encore des douleurs...
Comme tu as eu un curage c'est plus invasif que "juste" une TT !
J'ai été opérée le 30/3 et mon cou n'est pas encore totalement remis...
Laisse toi un peu de temps !
L'infirmière m'avait dit que à l'intérieur aussi ça devait cicatriser et que c'était plus en chantier que la cicatrice externe...

Pour la cure d'iode, je suis en pleine defrenation ! Elle est prévue pour le 4/7.
J'ai eu du cynomel jusqu'au 15/6, c'était un peu dur car ma forme faisait les montagnes russes ! Je n'arrivais pas à être stable ! Mais bon ca m'a permis de tenir un peu.
Depuis je n'ai plus rien, je suis en arrêt et ca peut aller.
A la fin le boulot m'épuisait vraiment trop, j'avais l'impression d'avoir un neurone...
C'est toujours le cas mais au moins je ne risque plus de faire de bêtise !
Le plus dur c'est la fatigue et la difficulté à se concentrer...
Le reste peut aller..
Tu sais que c'est temporaire... Moi je flippe plutôt pour les résultats de la scintigraphie...
Enfin on verra...

Pour toi tu peux attendre septembre, c'est comme tu le ressents...
Niveau timing c'est pas trop tard... Par contre tu peux avoir envie d'être débarrassée avant... Mais c'est sur que ça risque d'impacter tes vacances !
De toute façon en defrenation il faut arrêter le levothyrox 6 semaines avant... Pour juillet ça commence à être trop tard !
En tout cas bon courage !
Ne reste pas avec tes peurs ou tes questions, ce site est une source de réconfort je trouve !!!!
Donne des nouvelles !!!
Bises

[Killy1]

Bonjour Sacav, merci beaucoup pour ton retour !
Bientôt ta cure d'iode ! Tu seras débarassée après !!
J'espère que le résultat de ta scintigraphie sera super bon !
Moi aussi ce résultat me fait flipper...
Qu'as tu prévu de faire pendant ta cure ? Es-tu hospitalisée 3 j ? 4 j ?

Pour le levo ils m'ont dit d'arrêter 4 semaines avant la cure... Comme a priori j'aurai du cynomel, j'espère que ça limitera les dégâts ! Il parait qu'on peut prendre aussi le cynomel après la cure pour ne pas être trop fatigué, le temps que le levothyrox fasse son effet...

C'est vrai que j'aimerai bien être débarrassée avant les vacances, même si je dois être fatiguée qq jours pendant car au final tant qu'on n'a pas fait la scintigraphie on ne sait pas s'il reste des cellules metastasées dans le corps et s'il y a lieu de poursuivre les investigations, autant ne pas perdre trop de temps ...

Si je fais la cure le 27/7, pas le droit de prendre l'avion avant le 5/08... ça ne retarderait mes vacances que d'une semaine.... j'espère que mon homme pourra décaler ses congés... On va réfléchir ce week end...

Pendant la défrénation je sais qu'on ne doit pas manger de fruits de mer... mais peut-on aller à la mer ?

Je te souhaite un très très bon week end !
Bises

[Killy1]

Bonjour tout le monde!

Petite question (angoissante ) : que se passe t- il si suite à une cure d'iode le résultat de la scintigraphie n'est pas satisfaisant? ? Quel est la suite du protocole? Doit on enchaîner derrière (rapidement ) une autre cure ?
D'avance merci pour vos retours
Bon dimanche

[Sacav]

C'est la même question qui m'angoisse en ce moment !!!
Si j'ai bien compris tout dépend de ce qui reste !!!
Cela implique soit une surveillance, soit une réopération, soit une autre cure mais pas dans la seconde ! Tout dépend de la localisation et du type de "reste"!
Donc on ne sait vraiment qu'avec le résultat de la scintigraphie !

Je serai hospitalisée 5j avec une bonne dose de radioactivité car j'avais une grosse atteinte ganglionnaire !
C'est amusant chaque hôpital a ses instructions j'ai l'impression ! Moi je n'ai aucune restriction avant, mais bon au vu des recommandations du forum j'évite l'iode !
Par contre ils sont très restrictifs après et pendant concernant les objets que je touche !
L'air de la mer est très iodé naturellement, perso j'éviterais...
Mais ce n'est que mon avis ! Les personnes qui habitent au bord de la mer ont aussi droit à leur cure....
Tu hésites toujours sur la date ?
Bon courage !

[Killy1]

Coucou Sacav merci de m'avoir répondu si vite! Je vais faire la cure le 27/7 au final. ... je prefere être débarrassée le plus vite possible même si la fatigue occasionnée risque de perturber mes vacances.
Ça va toi sinon? Pas trop fatiguée? Bon courage. Bises

[Killy1]

Dégoûtée. ... je viens de me rendre compte qu'en fonction des résultats de la scintigraphie et de la tg il y aura peut être un autre protocole. .. du coup les vacances au mexique c'est râpé. ...😭.
Lundi je dois appeler la pitié pour avoir un rv plus tôt que prévu car je ne devais voir le professeur Mx que le 22/7 juste pour vérifier mes taux, mais là avec la cure d'iode. .... Je ne sais tj pas combien de ganglions ont été touchés sur les 18... en plus les 2 écho que j'ai faites avant l'opération ne montraient AUCUN ganglion. ...
En plus autre pb.... côté globules blancs je suis tj en dessous du minimum idem pour les plaquettes et les polynucléaires neutrophiles. .. or j'ai vu que la cure d'iode pouvait faire chuter les globules (rarement mais bon....). ... double angoisse. ..
Du coup je suis inquiète + tristou de faire rater les vacances à mon chéri (qui n'en a pas eu depuis 1 an) et à mes fils. ...
Bon courage à tous !

[Killy1]

Bonjour Sacav,
Comment vas tu aujourd'hui? Encore qq jours à tenir pour toi ! Courage !
Je commence la defrénation demain. ... je viens d'avoir les résultats de l'anapath : 6 ganglions touchés sur les 18 retirés (centre et droit). Je suis classée en pT3N1aR0. ..... du coup je vais avoir la dose de 100 mCi... j'ai mon rv avec la médecine nucléaire dans 15 mn .
Je te souhaite une bonne journée! Bises

[Sacav]

Bon courage !
J'attends avec impatience ton retour !!!

Sinon j'avais plus de ganglions touchés 18 sur 32 enlevés je crois et je suis classée pT3N1 je n'ai pas l'info pour le R, comme toi... curage centre gauche.


La défrénation commence à être dure, je n'ai plus trop le moral, mal partout, très angoissée par la cure et les scintigraphies... Je me prends la tête "et si l'iode ne se fixe pas bien", "et si l'iode révèle plein de métastases", et "si les ganglions à droite sont touchés"
Je sais que les stats sont assez favorables, mais comme depuis le début je suis toujours du mauvais coté de ces stats.... je stresse !!!!

Heureusement que je ne suis plus au boulot !!!!

C'est vrai que j'ai un peu plus de temps que toi entre la cure et mes vacances, mais je comprends, ça m'inquiète aussi... Cette année j'ai tout pris avec assurance annulation.... Mais bon on n'avait pas prévu le Mexique !!!!!

[Killy1]

Sacav, j'ai vu le chirurgien aussi ce matin et même s'il reste des cochonneries il y a des solutions. ... mais c'est qd même bien si la scinti et la tg sont bonnes juste après la 1 ère cure et qu'on n'est pas obligé de poursuivre les investigations! !! Pour la déprime pdt la defrénation. .. purée c'est chiant. .. accroche toi c est bientôt fini. Comment te divertis tu dans la journée? ? Je vais continuer à regarder la multitude de séries tu que mon frère m'a passé! ! Bises j'ai le rv !!

[Sacav]

Bon RV !!!!

[elia2]

BON RDV KILLY 1 ,grosse pensée pour toi.

[Killy1]

Hello,
Ça y est ! Rv hier à la salpetriere. L'interne a été adorable. Elle a répondu à toutes mes questions (1h15! !). Le déroulement de la cure d'iode va être le suivant: prise de sang à faire avant pour vérifier globules et plaquettes et savoir si on n'est pas enceinte. Ensuite le jour j : échographie. Si tout est ok : prise de la gélule et il faut rester 2 h à jeun après. Il y a la rv dans les chambres mais pas de wiki et on peut prendre des douches.
Il faudra que je double probablement les doses d ipp... je vais voir avec la gastro cette semaine...
Bon de retour par taxi prévu à la sortie. Pour épargner mes enfants et mon mari je prendrais une chambre d'hôtel pdt 3/4 jours... Avion possible à partir du 5/8! ! Tout n'est pas perdu pour aller boire des mojitos
A la salpetriere ils ne préfèrent pas donner du cynomel après la cure car on prends déjà du levo (bon tant pis).
Pour le régime sans iode 15 j avant, ils ne pratiquent pas non plus car selon eux les apports d'iode dans l'alimentation sont minimes... éviter les fruits de mer qd même . .. je pense que je limiterai quand même le sel pendant cette période pour éviter la gonglette. Je prendrai un peu de sel rose d himalaya qui contient juste des traces d iode.
Hier j'ai acheté le pulco , la grenadine et des bonbecs arlequins et des chewing gums.
La scintigraphie aura lieu le 1/08 (gloups. ..).
cycle
Cynomel commencé ce matin : dose de 25 ... c'est un peu en dessous du dosage du levo ( 125)... je vais le prendre en 2 prises (matin et midi) et je verrai ....

Bon courage tt le monde et bonne journée

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas pourquoi, mais à la Pitié, ils envoient quasi systématiquement les gens en défrénation, ils ne prescrivent presque jamais du Thyrogen, alors qu'ailleurs c'est le contraire ... on dirait que malgré les différentes études qui ont comparé l'efficacité de la cure en défrénation et sous Thyrogen, ils n'y font pas tout à fait confiance, et préfèrent faire "comme ils ont toujours fait" ?

Le Cynomel permet de ne pas tomber en hypo trop vite (par contre, au moment de l'arrêt, cela arrive assez rapidement).

Tu dois partir en vacances peu de temps après la cure ? Petit conseil, dans ce cas : vu qu'il te restera du Cynomel de la période pré-cure, tu pourras tout à fait en prendre un petit peu les tout premiers jours, car le Levothyrox n'agira que très progressivement (et mettra 6 semaines à être pleinement efficace). Il ne faudra pas en prendre "trop" (car l'organisme est fatigué, après cette période d'hypo, trop le booster d'un coup pourrait être dangereux notamment pour le coeur), mais prendre 1 comprimé (de préférence en 2 fois, matin et midi) pendant quelques jours, et ensuite 1/2 cp encore quelques jours, pendant un total de 10-15 jours, permettra de remonter la pente plus vite, et de ne pas commencer les vacances totalement "sur les genoux".

Pour le régime sans sel et sans iode, oui, évite les grosses "bombes à iode" genre fruits de mer (ce serait dommage de saturer les cellules à détruire d'iode stable, autant les affamer pour qu'elles se jetent ensuite sur l'iode radioactif qui les détruira !) - et le SEL (même non iodé), c'est mieux de le limiter au maximum non à cause de l'iode, mais pour éviter la retention d'eau, souvent importante en hypo. Plein de conseils de régime dans la FAQ.

Bon courage pour cette dernière ligne droite vers la guérison !

Beate