carcinome papillaire: Suivi mariegd

[Mariegd]

Bonsoir,
J'ai laissé qq messages dernièrement sur le forum suite à mon ablation de la thyroïde le 31 mai. Le chirurgien après l'opération m'avait dit que d'après sa pré étude pendant l'intervention cela lui semblait bénin mais qu'il fallait attendre l'ana-path et m'avait demandé de l'appeler 10 jours après l'opération pour les résultats.
Et franchement lorsqu'il m'avait rappelé à 20h suite au message que j'ai laissé à sa secrétaire je me souviens bien qu'il m'a dit que les résultats étaient bons et comme indiqué juste après l'opération. Ensuite il m'a dit : alors attendez que je reprenne le document, faudra prévoir quand mm une cure d'iode pour éliminer les cellules thyroïdiennes qui resteraient. Moi de lui répondre à bon je dois faire la cure d'iode, il m'a dit oui vous organiserez cela avec votre endocrinologue.

Je viens de voir ce soir mon endocrinologue pour le contrôle post- opération et du levothyrox et il me dit qu'en fait mon nodule était pré-cancéreux, un carcinome papillaire et que c'est pour ça que je dois faire une cure d'iode. Je lui dit être surprise car le chirurgien m'avait dit l'inverse, il me répond que le chirurgien a du mal s'exprimer et que c'est le problème avec les annonces de résultats par téléphone.

Même si cela ne change rien dans ma situation, je suis un peu sonnée ce soir.

En plus je dois attendre que l'hôpital m'appelle et d'après l'endocrinologue vu qu'on est bientôt en août et que ma situation n'est pas urgente ça sera sans doute pas avant septembre ! Pfffff

[wynnie]

Bonjour
pas cool comme annonce!

Message je trouvais bien anormal de programmer une cure d'iode sans cancer...
il faut te procurer une copie du rapport d'anapath, tu y as droit.

[Mariegd]

Oui je me souviens wynnie de ton message mais j'attendais le rdv avec l'endocrinologue pour avoir des réponses.
Je lui ai d'ailleurs dit que j'avais pas eu les résultats, il m'a dit qu'il devait les envoyer à l'hôpital et ne m'a pas proposé de copie.

Je vais prendre rdv avec mon médecin traitant pour en savoir plus, normalement elle a du recevoir des infos, elle je lui fais confiance.

[Beate]

Bonjour,

tout à fait d'accord, demande á connaitre tous les détails avant d'accepter l'éventualité d'une cure d'iode !

Car on est loin de traiter TOUS les carcinomes papillaires avec de l'iode radioactif ... pour ceux de moins d'un cm, on n'en fait pas, et on se demande de plus en plus si elle est vraiment utile pour ceux un peu plus gros, notamment ceux entre 1 et 2 cm (il y a une étude en cours, ESTIMABL2, pour tenter de le savoir, on te proposera peut-être d'y participer : FAQ : 'iode ou pas d'iode ?' - Les essais ESTIMABL 1 et 2)

Ton médecin a normalement dû recevoir une copie du rapport anapath, et devrait pouvoir te renseigner (taille, classification ...)

C'est vraiment dommage de devoir ainsi partir "à la pêche aux infos" soi-même, de ne pas recevoir d'explications ...

Bon courage, á bientôt !

Beate

[Mariegd]

Merci Beate pour ta réponse. Oui je vais voir avec mon médecin, elle est en congé actuellement mais j'ai pris rdv pour le 5 août.

[Mariegd]

Bonjour à tous, je viens de voir mon médecin traitant qui m'a donné un exemplaire de l'ana-path.
Cela confirme bien le carcinome papillaire : "localisation pole inferieur gauche d'un carcinome papillaire variante solide infiltrant mesurant 25mm avec emboles vasculaires, stade T2 N0" "nombre de ganglions prélevés: 2, nombre ganglions metastatique : 0"

Donc pas de métastase c'est bien.

Quelqu'un saurait-il me dire ce que veut dire variante solide infiltrant et emboles vasculaire ?

Merci.

Bonne soirée à vous

[Beate]

Bonjour,

"infiltrant" c'est une variante un peu plus agressive - heureusement qu'on t'en a débarrassée à temps ! Car apparemment la tumeur n'a pas encore eu le temps de dépasser la thyroïde et d'aller plus loin (s'il y avait eu une extension extrathyroidienne, la classification n'aurait pas été T2, mais T3 ou T4).

"Emboles vasculaires" montre également un caractère agressif, la tumeur essayait de "coloniser" des vaisseaux sanguins pour pouvoir ensuite envoyer des cellules ailleurs.

Dans ton cas, avec une tumeur de plus de 2 cm (plus les critères particuliers ci-dessus), tu auras "automatiquement" une cure d'iode, pour détruire toutes les cellules encore présentes (bénignes et éventuellement malignes) - ce qui est une sécurité supplémentaire.

A bientôt !

Beate

[Mariegd]

Bonsoir, merci Beate pour ta reponse. Effectivement j'attends l'appel de l'hopital pour la cure d'iode.
Bonne nuit

[jo1212]

Bonjour Mariegd
L'attente est longue, je sais. Et nous sommes plusieurs à le savoir. Alors partage sur ce forum si tu veux, cela fait du bien! Tu seras prise en charge bientôt.
Nous sommes avec toi.
Bon courage
Jo1212

[Mariegd]

Bonjour, merci Jo1212 pour tes encouragements.

Effectivement j'y suis depuis janvier: échographie, cytoponction, opération et maintenant cure d'iode. A chaque fois 1 mois d'attente pour avoir les rdv...

C'est vrai que là je n’impatiente de faire cette cure pour enfin être débarrassée de tout ça.

Merci à tous pour votre soutien.

Bises

[Mariegd]

Bonsoir à tous,

Enfin des nouvelles, j'ai rdv au CHU le 8 septembre pour organiser ma cure, mais je ne connais tjs pas la date de l'hospitalisation. Une idé de la moyenne des délais entre la consultation et la cure ?

Franchement tout ça n'aide pas trop, un cruel manque de communication, de transparence. Cela ne me réconcilie pas avec les spécialistes, mon père est décédé des suites d'un cancer au cerveau en septembre dernier et la communication avec l'oncologue fut quasi inexistante...
C'est difficile de leur sortir les infos , pfiou...

Sinon je suis super énervée et speed, des nausées et diarrhées de temps en temps, du mal à dormir et baisse de moral, je pense que c'est le Levothyrox à 162,50
Ma TSH : 0,017 (valeur 0,350 - 4,940), T4 14,32 (valeur 4,10 -18,50), l'endocrinologue me dit que je suis à la limite du surdosage mais qu'on est obligé pour limiter l'activation des éventuelles cellules thyroïdiennes et qu'on peut éventuellement limiter à le levothyrox à 156,25 la moitié du cachet à 25 tous les 2 jours, pffff

Je vais rester donc speed au moins pendant 4 à 5 mois !

Ac antithyroglobuline à 1,34 (valeur <4,11), j'attends le résultat de la thyroglobuline en fin de semaine.

Allez je m'encourage.

Bises à tous

[Mariegd]

Bonsoir à tous, me voilà à 7 jours de la cure d'iode. Je suis sous défreination depuis le 12 septembre. J'ai eu un gros stress en apprenant que je faisais ce protocole car à Haut Lévêque la cure sous thyrogen est pratiquée régulièrement, alors quand le médecin nucléaire m'a dit votre cancer était agressif la RCP a décidé que pour vous ce serait mieux de faire monter votre tsh en arrêtant 1 mois le levothyrox j'étais un peu sonnée...

Personne ne m'avait dit avant parmi les médecins rencontrés que mon cancer était agressif, heureusement que j'avais demandé ici des conseils sur mon compte rendu d'anapath post-opératoire (que j'ai dû réclamer à mon médecin traitant car l'endocrino n'a pas eu l'air de vouloir me le donner), et que Beate m'a bien expliqué ce qu'il en était. Moi je suis du genre à vouloir savoir pour me préparer et être forte.
Donc merci Beate d'avoir su m'expliquer les choses car je n'ai pas eu en plus le choc de l'annonce de l'agressivité du cancer lors du rdv avec le médecin nucléaire.
Pour rappel (voir plus haut) j'ai eu aussi la non annonce de mon cancer par le chirurgien et j'ai appris lors du rdv avec l'endocrino 2 mois après l'opération que contrairement à l'info du chirurgien mon nodule était cancéreux.

Donc j'ai accusé un peu le coup d'apprendre le protocole en défreination et réalisé petit à petit que j'avais vraiment un cancer et pas juste un nodule opéré, je dois aussi faire en plus de la scintigraphie, un tep-scan, donc je suis classé dans les personnes à risque et ça je ne m'y attendais pas.

Tout ça est un peu long, je m'en excuse mais je commence à être fatiguée et le moral s'en ressent même si je reste positive et que je suis confiante en l'avenir.
Mais cette fatigue de défreination fait remonter plein de chose, la mort de mon père d'un cancer du cerveau il y a tout juste 1 an, et plein d'autres choses comme tout le monde, chacun a son lot au cours de sa vie.

Je ne me plains pas car sans être heureuse, je ne suis pas malheureuse et c'est déjà bien.

Je prends bien soin de garder contact avec mes proches car je n'ai pas de conjoint et la solitude peut être pesante.

Merci de m'avoir lu.
Je serai présente à la conférence Samedi prochain à Bordeaux et au repas, même sur les rotule je viendrai !

Bon courage à tous.

[NINETTE75]

Bonjour Mariegd,

Juste un petit mot pour te souhaiter du courage pour ta cure...Fais le plein de soleil et ressource toi auprès des tiens avant....

mon cancer aussi était (ou est, je ne sais pas si je dois en parler au passé ou pas...) agressif et étendu au larynx mais je ne m'affole pas, je sais que je vais le battre! Garde le moral, c'est ce qui fait les 3/4 de la guérison!

J'ai attaqué aussi il y a une semaine le cynomel...Pour l'instant je pète le feu alors je marche, je fais du vélo, je vais aux champignons, bref, j'essaie de me bouger pour garder le moral!

Je suis à 3 semaines de ma cure, vivement!!!!


Dis toi que c'est la dernière ligne droite! Bon courage!

Belle journée,

[Mariegd]

Merci Ninette pour tes encouragements, oui je suis confiante et même si je suis fatiguée, je me sens mieux que sous cynomel...

Je compte les jours, j'ai hâte que ce soit fini.

Courage à toi aussi, surtout pour patienter.

Bonne soirée

[NINETTE75]

Bonsoir tout le monde,

Je viens de lire un peu les récits de résultats anapaths de quelques unes d'entre vous...je suis un peu inquiète du coup en relisant le mien...Jusque là, j'étais un peu dans le dénie de mon cancer et donc moins j'en savais, mieux c'était mais plus la cure approche, et plus je me pose des questions....

Voici mon résultat Carcinome papillaire à forme vésiculaire pure, infra centimétrique, avec effraction capsulaire et envahissement musculaire prélaryngé. 3N+/6 à droite avec envahissement métastatique quasi complet et effraction capsulaire, ON+/3 à gauche.
Au total, pT3N1a (3N+ droits/11N)

Je comprends que trois ganglions ont été atteints à droite avec métastases...est ce que ça veut dire que ça s'est propagé ailleurs? est ce que la cure d'iode sera suffisante ou est ce que j'aurai d'autres traitements ultérieurs pour ces métastases???j

Merci d'avance de votre aide, car je me sens angoissée ce soir à cette relecture....