difficulté à trouver le bon dosage de levothyrox et zombi

[Dalila13]

Bonjour à tous,

Je suis déséspérée et j'ai l' éspoir de pouvoir trouver des informations grace à vous tous, qui vont peut être me rassurer et je vous en remercie par avance.
J'ai subis une thyroidectomie en 2007, suite à ashimoto.

Suite à une augmentation de TSH en decembre 2015 à 10 (N=0,4 à 4,40) sous lévo 112,5, mon medecin traitant m'a fait augmenter le lévo à 125.

Tout se passait plutôt bizarrement ( fatigue) et jusqu'en juillet 2016 avec les symptomes et resultats qui suivent:

Donc: 4/07/2016 service des urgences:
TSH: 0,011 (N=0,4 à 4) sous lévo 125
tachycardie, sensation de malaise, sensation qu'on va mourir, bouffée de chaleurs, douleurs au bout des doigts, allitement, impossible de tenir debout ou de faire un geste sans avoir la sensation que mon coeur va sortir de ma poitrine, douleur dans les membres, fourmillements, impossible de tenir debout). On me dit de prendre du lévo 100 et de rentrer chez moi, sauf que je ne peux pas me mettre debout, donc hospitalisation durant 11 jours; on me fait sortir avec du lévo 87,5.

Ensuite, le 10/08/2016 je fais des malaises (sensation de partir aprés avoir fait un effort), et je vais aux urgences:
10/08/16 TSH 3,35 (sous lévo 87,5) et je rentre chez moi.

La suite c'est deux mois en enfer, avec en prime des douleurs dans tout le corps, hypotension, deprimée, insomnie, ( consultation cardio: holter qui met en evidence des bradycardie à 44/minutes et tachycardie à 158 quand je monte les escaliers, le poul montait et descendait en flèche, mais aucune pathologie cardiaque) je n'étais plus moi et voici les resultats:

BILAN SOUS lévo 87,5
2/09/2016: TSH 14,04 (N 0,4 à 4,40) et T4 11,6 (N 11,5 à 22,7)
8/09/2016: TSH 15,05 et T3 3,2 ( N 3,5 à 6,5) et T4 12,7

j'ai augmenté le lévothyrox de mon propre chef à 112,5 du 8/09/16 au 30/09/16 mais, cela m'a donné des bouffées de chaleurs terribles et encore des douleurs dans les membres superieurs et inferieurs et ci-dessous le bilan:

BILAN SOUS lévo 112,5 du 8/09 AU 30/09/16
30/09/16: TSH 2,98 et T3 4,6 et T4 16,9


Le 3/10/16 j'ai baissé le lévo à 106,25 car ce n'était pas supportable et voici les bilans sous 106,25 DU 3/10 AU 24/10/16:

10/10/16: TSH 3,50 ET T3 à 4, et T4 à 16
17/10/16: TSH 3,72 ET T3 à 4,2 et T4 à 13,8


Et aujourd'hui, le 24/10/16 aprés 3 semaines au lévo: TSH 4,36 ET T3 à 4,2 et T4 à 15,6

(PS: je suis trés sensible au lévothyrox)

A ce jour Je ne suis toujours pas bien, c'est un cauchemard: fatigue, insomnie, douleurs aux membres, le coeur qui bat rapidement, bouffées de chaleurs.

J'ai envie d'alterner et d'augmenter le lévo à JOUR PAIR 106,25 et JOUR IMPAIR 112,5? qu'en pensez vous? quelqu'un a t il vécu cela? je vous remercie.

[Dalila13]

Bonjour Béate,

Au secours , j'éspere que vous pourrez m'apporter un éclairage, je vous en remercie d'avance

[wynnie]

Bonjour
en décembre 2015 avait tu changé quelque chose à ta façon de prendre le lévo? est ce que tu le prenais bien tous les jours le matin à jeun avec de l'eau en attendant au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?

prends tu ou prenais tu d'autres traitements ou compléments alimentaires à moins de 3 heures d'écart du lévo?

en décembre 2015 tu n'as que la tsh? pas de t3 t4?

tu peux tout à fait alterner 106.25 et 112.5 pendant 6 à 8 semaines et refaire un contrôle tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo.
controler aussi ferritine et vitamine D

[Dalila13]

Bonjour Wynnie et merci pour ton message,

Je ne l'ai peut être pas précisé; j'ai une thyroidectomie totale.
Je prenais mon lévo à jeun, je ne respectais pas toujours les 20 minutes avant de manger; durant l'année: j'ai pris du cucurcuma en gelule, magnesium, fer, homeopathie.
Maintenant depuis juillet 2016 j'attends 30 minutes avant de manger et 2 heure avant de prendre du magnesium ou des probiotiques ou toute autre chose.

En décembre 2015: TSH 10,597 ET T3 à 3,4 et T4 à 10,8

La ferritine était dans la norme en juillet 2016 et je prends depuis juillet, de la vitamine D et calcium ( ampoule), une fois par mois.

J'ai commencé aujourd'hui à prendre du lévo 112,5 (demain ça sera le jour à 106,25) et c'est curieux je ressent mon coeur qui bat plus vite. Je suis vraiment trés sensible? est- ce normal?

Est-ce que je fais bien d'alterner 106,25 et 112,5 àprés 3 semaines de 106,25?

Est-ce que, le dernier bilan du 24/10/16 est significatif de sous dosage, aprés 3 semaines au lévo 106,25 : TSH 4,36 ET T3 à 4,2 et T4 à 15,6; c'est curieux j'ai les T3 et T4 dans la norme et la tsh augmente. D'ailleurs voici les deux semaines précedente:
10/10/16:TSH 3,50 et T3 à 4 et T4 à 16
17/10/16:TSH 3,72 et T3 à 4,2 et T4 à 13,8

Est-ce que je peux prendre du béta bloquant, cardentiel 1,25 que m'avait conseillé mon généraliste? honnêtement j'ai peur de ne pas pouvoir m'en passer et des effets secondaires.

Wynnie, j'ai pensé que j'allais mourir en juillet,et jusqu'a aujourd'hui j'ai un peu récuperé, mais je ne peux pas marcher 200 mètres, sans être épuisée, je ne peux pas conduire, ni aller au travail, ni accompagner ma fille à l'école etc, c'est pour cela que je fais les bilans à mes frais, toutes les semaines.
Et même en augmentant depuis aujourd'hui, le fais de sentir l'augmentation de mon poul, me laisse perplexe. Je suis perdue.

Rencontres-tu des personnes dans mon cas, avec un déreglement au bout de plusieurs années de thyroidectomie ? ( tout se passait bien avant)


PS/ je précise que je galère, avec mon généraliste et l'endocrino qui ne me sont d'aucune aide. Heureusement qu'il y a cette association, qui est formidable et d'une aide incommensurable.

MERCI WYNNIE

[wynnie]

le magnesium et le fer doivent être pris au moins à trois heures d'écart du lévo.
et il faut toujours respecter au moins 20 mn entre le lévo et d'autres aliments ou boissons autre que l'eau.

il faut au moins 6 à 8 semaines au même dosage pour faire un controle tsh t3 t4 fiable

il arrive qu'avec l'âge on ai besoin d'un peu moins de lévo mais si en décembre tu as pris du fer et du magnésium à moins de trois heures d'ecart du lévo, cela a fait monter la tsh. la solution était l'espacement du fer et du magnesium et non pas le passage à 125.
si en plus tu as ensuite arrété le fer et le magnésium mais continué le 125, normal que tu te soit retrouvée en hyper.

ensuite tu as trop baissé le lévo à 87.5...

il faut maintenant patienter 6 semaines avec l'alternance 106.25 112.5 et refaire ton contrôle tsh t3 t4.

[Fanny CH]

Bonjour Dalila13,

Concernant le Magnésium:

Mon endocrinologue me disait qu'on pouvait très bien prendre le Magnésium le soir, cela ne donne pas d'insomnies selon lui. Ainsi cela permet de "caser/éloigner" d'autres médicaments du Lévothyrox sur la journée.

Il est très important d'attendre 30 minutes (plus c'est mieux selon mon endocrino) avant de faire le petit déjeuner. Sinon l'efficacité du Lévo est moindre et il faut une dose plus forte de Lévo.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Dalila13]

Bonjour et merci Wynnie et Fanny CH.
Bonne journée

[Liwe]

Bonsoir,

oui, je rejoins Wynnie : ne pas changer trop vite et trop souvent les dosages ! bien respecter les modalités de prise du lévo le matin et éloigner les autres médicaments. Eviter soja, pamplemousse...
il semble conseillé de "faire une pause" dans les changements de dosage et d'aller au bout, c'est à dire bien attendre 6/8 semaines à un même dosage pour voir si ça suffit ou s'il y en atrop ou s'il en manque. Là, le corps n'arrive pas à suivre avec tous ces changements. Mieux vaut être prudent dans les augmentations si vous êtes si sensibles.

[Dalila13]

Bonsoir LIWE et merci ET BONSOIR A TOUS;
tout d'abord, je remercie infiniment tout le monde pour les partages et les conseils.
c'est peut être les differents changement depuis juillet...
Maintenant au lieu d'alterner le 106,25 et 112,5 (ce dosage commencé le 25/10/16) l'endocrinologue m'a donné le 28/10/16 levo 100 et 2 gouttes de L-THYROXINE pour atteindre 110.
Je sui un zombi depuis juillet et nous sommes quand même en debut novembre.
Je suis au bout du rouleau.
Je vais patienter....j'ai juste envie de pleurer toutes les larmes de mon corps.
J'ai des palpitaion dés que je me lève et le soir, mélangées à des douleurs, pensez vous que cela va s'attenuer?
bilan bio du 31/12/16
TSH:2,72 mUI/L( 0,40 à 4,40)
T3:4,2 pmol/L (3,5 à 6,5)
T4: 14,9 pmol/L(11,5 à 22,7)
Je vous remercie toutes et tous par avance.

[Dalila13]

Bonjour à toutes et à tous,


Désolée pour la longueur du message et merci d'avance pour tout ce que vous pourrez m'apporter.

Merci à toutes les personnes qui ont crée ce site et merci à toutes celles et tout ceux qui partagent leur experience sur ce site.

Je viens donner des nouvelles et aussi avoir vos avis sur l'evolution de ma situation et les perspectives. Peut être que des personnes se sont sortis de ce genre de situation et vont pouvoir me donner de l'éspoir car je suis à bout, au bord du gouffre, je n'ai plus la force de continuer à vivre comme cela.

J'ai une thyroidectomie totale en 2007 pour nodules qui se sont avérés benins, je n'ai jamais eu de soucis de dosage et je reajustais avec mon generaliste ( dosage DURANT CES ANNEES qui allait PARFOIS de 100, 112,5,125).
J'ai 45 ans, une petite fille de 7ans, je suis sportive, trés actives et maintenant je suis en arret maladie et un legume. Je m'accroche pour ma fille.
Je n'ai plus mes regles depuis aout 2016; LES OESTRADIOL effondrées à 20, comme une femme menopausée, d'ailleurs c'est peut être cela?

Voici l'histoire: Comme je l'ai expliqué, en Janvier 2016 etant fatiguée je fais un dosage de tsh ,T3 et T4 sous levo 112,5 depuis 1 an,( A JEUN, je prends mon levo 40 MINUTES avant de manger, pas d'autre traitement):

Resultats donc de janvier 2016 sous levo 112,5:
TSH: 10,597 (NORMES 0,4 à 4,40)
T3: 3,4 ( NORMES 3,5 à 6,5)
T4: 10,8 ( NORMES 11,5 à 22,7)

Suite à cela mon medecin traitant me fait passer à levo 125 en janvier 2016 et resultat des cette augmentation LE 6 JUIN 2016:
TSH: 2,08
T3: 3,7
T4: 11,9

Résultat 14 JOURS le 20 JUIN 2106:
TSH: 0,93
T3: 4,1
T4: 14,2


Et Ensuite le 4 JUILLET 2016 TOUJOURS SOUS LEVO 125 ma tsh s'effondre BRUSQUEMENT:

Resultats du 4 juillet 2016 sous 125:( examen fait aux urgences vers 15h)
TSH : 0,011 ( pas de normes), les symPtomes sont tachycardie, impossible de me lever, malaise avec l'impression de partir, fourmillement coté gauche, douleurs abdominales, douleurs dans le dos et hospitalisation durant 1 semaines (un legume).

A la sortie de l'hopital, je suis à LEVO 100 et mon medecin traitant me le baisse à lévo 87,5 ( car je ne pouvais pas marcher et j'étais affaiblie)
Résultats du 8 septembre 2016 sous lévo 87,5 pris durant 2 mois:
TSH: 15,05 ( Normes 0,4 à 4,40)
T3: 3,2 ( Normes 3,5 à 6,5)
T4: 11,6 ( NORMES 11,5 à 22,7)
Les symptomes suite à cette hypo sont un enfer sur terre, psychologique, fourmillement, douleurs horribles dans tout mon corps, angoisse , bradycardie à 44 le soir et je montais à 150 en montant doucement les escaliers.

Depuis septembre 2016 j'ai essayé le 112,5 durant 1 mois, mais j'étais mal ( bouffées de chaleurs, tachycardie, mal être.
Ensuite le 3 octobre 2016 je suis passé à 106,5 jusqu'au 3 novembre 2016, mais j'ai recommencé à avoir des douleurs, mal être.

Je repasse donc à lévo 112,5 le 3 novembre jusqu'au 24 decembre 2016: mais je recommence à être essoufflée et toujours pas bien, mal être fourmillement bras, epuisées.



Je repasse donc le 24 decembre 2016 à alternance de 100/112,5 ( soit 106,25) jusqu'à maintenant:
J'ai fais un bilan intermediaire le 24 février et voici les resultats:
TSH: 3,16 (NORMES 0,4 à 4,40)
T3: 4 ( Normes 3,5 à 6,5)
T4: 12,4 ( NORMES 11,5 à 22,7)

A ce jour, J'ai des fourmillements, je marche un peux mieux, j'ai un peu de mal être; je suis pas bien le jour du comprimé à 112,5 (palpitations, pas bien) et le jour du lévo 100 je suis épuisée le soir.

J'ai une prise de sang à faire le 27 mars 2017 (ça fera 3 mois).

Quequ'un peut me dire si on va mieux tout de suite aprés les 8 semaines de changement? ou faut-il attendre plus longtemps?
Quelqu'un peut-il me dire si la menopause chamboule tout?
Quelqu'un a t-il vecu cela et s'en est-il sorti?
Je n'en peut plus je suis à bout, je m'accroche pour ma fille, sinon je ne serais plus là.
Je ne comprends plus les resultats.
Au secours, j'ai besoin d'aide.

J'ai fait depuis novembre 2016, 2 cures de desmodium, et j'ai pris du selenium.

lJe vous remercie par avance pour toute votre attention, votre aide et votre patience. Heureusement qu'il y a ce site, on se sent moins seul.

[carole83]

Bonsoir, je me retrouve exactement dans ton histoire....J'ai d'ailleurs posté pas mal de ce poste comme le tien. Le dernier en date il y a quelques jours...

Je te comprends mais alors vraiment, car moi aussi j'ai des soucis de palpitations de malaises de sensations de syncope pas loin. J'ai le coeur qui bat aussi très doucement au repos aux alentours de 60 euro en dessous de 50 la nuit. Je le sais car j'avais été hospot alise l'année dernière et là machine faisait que de sonner et me réveiller car j'étais en dessous de 50.... bref pareil je monte un escalier je suis à 130. Juste de passer de la position assise à debout ou de parler un peu vite ou de lever les bras en l'air faire à peine qunique chose et j'ai le coeur qui bats vite. De plus je fais des extrasystoles cystoles très très désagréables. J'ai finis aux urgences de nombreuses fois pour des crises de tachycardie...j'en peux plus d'être comme ça personne ne peut se rendre compte....Et comme toi on n'a jamais trouvété mon bon dosage...100 112.5 125 de nouveau 100....
Je suis en plus fibromyalgique mal dans tous les muscles. Faiblesse musculaire .
Je fais un effort j'ai l'impression que tous mes muscles se vident je n'ai plus de souffle et j'ai le coeur qui palpite....
De mon côté je vois le cardiologue jeudi prochain pour un examen et un holter sur 24h pour voir un peu tout ça.

Donc je ne peux que te comprendre et te souhaiter de trouver enfin la solution qui te permettra de mieux vivre.... Je suivrais un peu ton histoire on pourra peut être comparer noutre suivis....
Courage à toi.
Carole

[carole83]

Bonsoir, je me retrouve exactement dans ton histoire....J'ai d'ailleurs posté pas mal de ce poste comme le tien. Le dernier en date il y a quelques jours...

Je te comprends mais alors vraiment, car moi aussi j'ai des soucis de palpitations de malaises de sensations de syncope pas loin. J'ai le coeur qui bat aussi très doucement au repos aux alentours de 60 euro en dessous de 50 la nuit. Je le sais car j'avais été hospot alise l'année dernière et là machine faisait que de sonner et me réveiller car j'étais en dessous de 50.... bref pareil je monte un escalier je suis à 130. Juste de passer de la position assise à debout ou de parler un peu vite ou de lever les bras en l'air faire à peine qunique chose et j'ai le coeur qui bats vite. De plus je fais des extrasystoles cystoles très très désagréables. J'ai finis aux urgences de nombreuses fois pour des crises de tachycardie...j'en peux plus d'être comme ça personne ne peut se rendre compte....Et comme toi on n'a jamais trouvété mon bon dosage...100 112.5 125 de nouveau 100....
Je suis en plus fibromyalgique mal dans tous les muscles. Faiblesse musculaire .
Je fais un effort j'ai l'impression que tous mes muscles se vident je n'ai plus de souffle et j'ai le coeur qui palpite....
De mon côté je vois le cardiologue jeudi prochain pour un examen et un holter sur 24h pour voir un peu tout ça.

Donc je ne peux que te comprendre et te souhaiter de trouver enfin la solution qui te permettra de mieux vivre.... Je suivrais un peu ton histoire on pourra peut être comparer noutre suivis....
Courage à toi.
Carole

[Dalila13]

Bonjour Carole,

effectivement nous avons un parcours similaire, un calvaire, en effet comme toi mes pulsations etaient trés basses au repos et trés elevées au moindre effort, lorsque j'étais trés sous dosée (87,5).( et je te passe le reste des symptomes)

Je pèse 57 kg pour 168 cm, il a fallu plusieurs mois pour que ça se regule, maintenant je ne suis pas bien mais je n'ai plus la bradycardie ( je suis à 58/60 QUAND JE SUIS ALLONGEE) j'ai acheté une montre POLAR pour la frequence cardiaque afin de pouvoir observer l'evolution de mon poul et j'ai pu remarquer un poul un peu moins bas le soir allongée.

En revanche,je suis à 130 quand je monte les escaliers.
J'ai connu les essoufflements quand je parlais, le coeur qui s'embale des que je remonte dans le lit, bref, un enfer.
J'ai egalement fait un hotler, qui ne montrait pas d'anomalie cardiaque, j'ai fait des bilans demandé par le cardio et tout est normal. Le cardio m'a dit que ça se regulerai avec le bon dosage des hormones.
Pour mes symptomes actuels, c'est un melange d'hypo et d'hyper, qui m'empêchent toute activité, j'apprehende chaque jour, chaque nuit.
Oui c'est avec plaisir, que l'on puisse suivre mutuellement nos evolutions respectives et ainsi comparer nos suivi.
Je te remercie infiniment pour ton soutien, sache que je pense bien fort à toi.
Je reste disponible.
a trés vite

[Dalila13]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis perdue, démoralisée, je commence à ne plus avoir d'espoir.
Je lis les messages du forum, et je n'arrive pas à trouver de reponse dans tout les messages, je n'arrive pas à avoir de discernement, je suis épuisée par ma situation.( j'ai posté plus haut une synthèse de mon calvaire)

Est-ce normale que depuis juillet 2016 je n'arrive pas à trouver mon dosage?
En effet j'ai fait un grand yoyo en deux mois du 5 juillet 2016 TSH 0,011; au 8 septembre 2016 tsh 15,8.

Est-ce qu' aprés les 8 semaines (aprés un changement de dosage) il faut encore attendre pour retrouver son etat "normal"? si oui combien de temps?
Quelqu'un a t'il a-t-il mis autant de temps?
en fait j'en ai assez, je suis au bord du gouffre, tout devient noir.
Je n'ai plus la force de tenir dans cet etat.

Je ne veux plus voir de medecins, car le dernier endocrino ne voulais pas ecouter mes symptomes, quand j'ai voulu lui expliquer la situation il me dis que les resultats de prise de sang suffisent, alors je me suis levée, je lui ai dis que dans ce cas là je préfere partir, je l'ai remercié infiniment et suis sortis de son cabinet (evidemment je n'ai pas payé les 50 euros de consultation). je n'ai donc aucun soutien medical, mon medecin traitant n'y connait rien à par la tsh et T4. Donc je paye les T3.

J'habite Marseille et côté endocrino qui écoute je n'en ai pas encore rencontré, si quelqu'un à un nom?)

En tout cas merci pour tout ce que vous faite sur le forum, je lis les recits d'experience, de souffrance... de beaucoup d'entre vous et cela m'emeut de voir combien ce site est un soutien incommensurable pour nous toutes et nous tous.
Merci d'avance pour votre aide.

[carole83]

courage, garde espoir, en ce moment je suis comme toi, la chute aux enferss...et comme toi j'ai toujourss fait le yoyo.. moi on ne me cherche jamais ou une fois par an la t3 et j'ai un doute sur la bonne transformation de la t4 en t3...du coup j'ai baissé mon lévo comme le veut le médecin vu que ma tsh est en hyper et j'ai pris un rdv chez un endo ce matin, rdv proposé pour octobre, elle a réussit à me caler fin juin...et je demanderai les t3 juste avant pour être certaine que tout ne vienne pas de là...

Essaie de trouver un autre endo même si tu dois faire un peu de route...tu finiras par trouver quelqu'un d'humain et compétent, ne reste pas comme ça... si tu veux tu peux lire mon suivi récent sur substitution, c'est la grosse galère aussi...je finis vraiment par regretter d'avoir enlever la thyroide en entier.