Incontinence anale

[Heliotrope]

Quand je soignais la thyroïde (2011-12) j'avais le deuxième prolapsus déjà là et de ce fait je ne souffrais pas d'incontinence. Il faisait bouchon en quelque sorte.
C'est à l'échographie fin 2015 (rectopexie début 2014) qu'on a vu l'état déplorable du sphincter interne. Je n'avais pas passé un tel examen au moment de l'opération du premier prolapsus en 2006. De quand date la détérioration du sphincter interne, qu'est-ce qui l'a provoqué... je ne sais pas. J'ai tendance à penser que c'est l'ablation du deuxième prolapsus par la méthode basse (Delorme) qui l'a provoqué mais je n'en sais strictement rien et ne le saurai jamais faute d'une échographie avant l'opération.

[Beate]

Bonjour,

Caroline, merci pour ton message ! Intéressant, cette piste de la DHEA - j'en parlerai à mes médecins pour voir ce qu'ils en pensent ! Je ne sais pas si cela a pu jouer chez moi (je n'ai jamais eu cette analyse), et je pense que chez moi, les tissus sont beaucoup trop détruits pour qu'on puisse encore agir dessus, mais c'est une piste intéressante pour des personnes moins atteintes.

Ce week-end j'ai fait une rencontre intéressante (comme quoi, à mon avis, il n'y a pas de "hasard" ...)

Je passe actuellement 2 jours au Festival de la Communication Santé à Deauville, où j'ai dû faire une présentation devant un jury, ce matin, pour présenter notre application "e-thyroïde" dans la catégorie "communication des associations". Gros stress, mais tout s'est bien passé.

HTTP://www.festivalcommunicationsante.com

Et cet après-midi, j'assiste, un peu par hasard, à la présentation des résultats d'un "hackaton" - dont le sujet est la "HAV", l'hyperactivité vesicale (envie urgente de faire pipi, incontinence urinaire). Et là où c'est intéressant, c'est que parmi les mentors et les membres du jury, il y a la présidente et deux membres de l'AAPI, association d'aide aux personnes incontinentes (dont je connaissais déjà le site, où il y a notamment un article très utile sur l'incontinence anale). J'ai donc profité de cette occasion pour les aborder, nous avons beaucoup discuté, j'ai adhéré à l'association (ça coûte seulement 10€), ils pourront peut-être me mettre en contact avec des patients qui ont subi le même type d'opération que celle que je m'apprête à faire (notamment le Malone) ...

Comme quoi, je suis doublement contente d'être venue - du coup, en plus de l'objectif initial, écouter des exposés intéressants, discuter avec beaucoup de monde et mieux faire connaître notre association auprès des spécialistes de la é-santé etc, j'ai aussi pu échanger sur mes propres soucis !

À bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Merci Beate !
Je me suis aussitôt inscrite à la lettre d'informations du festival de l'information santé et dans la foulée j'ai mis l'AAPI dans mes favoris pour y revenir plus tard et m'inscrire très vraisemblablement.
Jusqu'à présent je faisais tellement confiance à mon chirurgien que je n'avais jamais fait une recherche poussée sur une éventuelle association... Il faut croire que ce temps là est terminé !!!!

[marie21]

Merci pour les coordonnées je vais y aller.
Confiance un mot que je ne connais plus depuis que je me suis rendu compte que la majorité des médecins faisait ce que labos et securite leurs disaient de faire.
et le dernier soit disant spécialiste qd je fais le bilan de son soit disant suivi.
Fini
j ai cru entendre comme pour toi que ce genre de traitement ne fonctionne pas a tous les coups.

[Yanaee]

Bonjour Beate,

Mon père est concerné par ce gros souci depuis plusieurs années maintenant et c'est un véritable handicap social.
En fait c'est arrivé quelques temps après qu'une maladie auto-immune, la myasthénie, soit diagnostiquée chez lui...
Au départ, malgré cette troublante coïncidence les médecins lui soutenaient que son incontinence n'avait rien à voir avec sa myasthénie car la myasthénie ne touche pas les muscles concernés par la continence anale..mais depuis peu ils sont en train de faire machine arrière on dirait.

Enfin!.. depuis le temps que je lui dis que ce ne peut pas être une coïncidence sachant qu'il n'a jamais eu de rayons ou d'opération dans cette zone, de se retrouver en quelques jours incontinent à seulement 65 ans !!

En attendant le mal est fait, il ne sort presque plus de chez lui et ne voyage plus....sans compter que la myasthénie a été diagnostiquée parce qu'il ne pouvait pas parler plus de 10 minutes sans que sa voix se transforme et qu'on ne le comprenne plus, ce qui en soit était déjà un sacré handicap !!
De ce côté là son traitement agit plutôt bien mais côté sphincter aucune amélioration.
Et le tabou fait qu'il en parle très difficilement autour de lui...donc il ne connait pas les solutions qui pourraient peut-être exister et être adaptées a sa myasthénie pour lui rendre une vie sociale normale.

[Heliotrope]

Yanaee, quand je lis ce que tu écris au sujet de ton père je me dis que nous ne sommes vraiment pas aidés !
Beate a conseillé un peu plus haut dans ce sujet la consommation de psyllium blond qu'on ne trouve qu'en magasins de produits bio en principe.
Je vais y aller cette semaine (c'est loin de chez moi) pour essayer à mon tour puisqu'il me faudra attendre de deux à quatre ans pour une intervention "appropriée" !
Il faudrait que ton père trouve en bon chirurgien spécialisé en proctologie. On en trouve dans les services de gastro-entérologie ou chirurgie digestive des CHU, notamment.
Avant toute chose il faut voir l'état des sphincters et de l'anus à partir d'une échographie spécialisée et peu agréable mais qui permet de constater beaucoup de choses.
Ton père réussit-il à se constiper volontairement en mangeant des aliments pauvres en fibres ?
Quand j'ai à me déplacer, c'est ce que je fais...

[bobette]

hello les filles,
je prends plutôt ce produit sous forme du Spagulax (existe avec sucre ou sans, l'édulcorant est la saccharine sodique).
les formes et dosages de ces produits qu'on vend sans contrôle pourraient parfois ne pas convenir.
boire aussi suffisamment de liquide avec ce produit.

http://eurekasante.vidal.fr/parapha.....um-ispaghul-plantago.html

https://www.vidal.fr/substances/15078/ispaghul/

https://fr.wikipedia.org/wiki/Plantago_ovata

[Beate]

Bonjour,

concernant le psyllium :

Bobette, merci pour les liens, très intéressants !

Personnellement, je préfère le produit "nature" (et bio), sans additifs quelconques, plutôt que sous forme de médicament - et en fait, j'en avais déjà à la maison, dans le cadre de mon régime "sans sucre" (et pauvre en glucides), puisqu'on utilise le psyllium comme liant dans différentes préparations, pour remplacer le blé et le gluten (crèpes, pain ...)

Il faut bien sûr commencer l'introduction TRES progressivement (une pointe de cuillère à café, plus tard on pourra passer jusqu'à 1-2 cuillères à café par jour), sinon on risque des troubles intestinaux.

Cela se trouve sous forme de gélules - mais c'est beaucoup (!) moins cher de l'acheter en vrac, "psyllium blond" (ou "psyllium husk", en anglais), de préférence bio, on en trouve p.ex. chez Amazon à partir de 15 ou 16€ les 500 grammes (suffisants pour plusieurs mois, voire une année entière !), même s'il vaut sans doute mieux commencer par un tout petit paquet pour voir ce que cela donne (il y en a aussi en magasin bio).

Puisque ces écorces de graines absorbent beaucoup d'eau (plusieurs fois leur poids), elles fonctionnent aussi bien pour la diarrhée (en absorbant le trop-plein de liquide) que pour la constipation (en rendant les selles plus molles).

Penser à beaucoup boire - on peut les prendre dans de l'eau (remuer et boire immédiatement), mais aussi dans du yaourt, du muesli, une purée ... cela n'a aucun goût.

Personnellement, j'ai vraiment constaté une amélioration, même si je continue à avoir de temps en temps de la constipation et à autres moments de la diarrhée, mais les accidents sont beaucoup moins fréquents.

Yanaee, pour ton papa, je ne peux que souligner ce que dit Héliotrope - il faudra absolument qu'il consulte dans un service spécialisé ! Quand j'ai pris RDV au CHU (pour moi, c'est à Toulouse), j'ai été vraiment étonnée de voir que dans ce service de gastro-entérologie, il y a non seulement un, mais plusieurs spécialistes qui s'occupent tout spécialement de l'incontinence anale ! Comme quoi, ce problème est beaucoup plus fréquent qu'on ne le croit - et il ne faut vraiment pas avoir honte !

Les examens ne sont pas super agréables, mais le personnel hospitalier est vraiment gentil et rassurant - et puis, il existe des SOLUTIONS ! Cela dépend bien sûr de chaque cas, mais il y en a ! Donc, ne pas rester ainsi, isolé du monde et malheureux, alors qu'on n'y est pour rien !

Je remets aussi le lien vers l'article sur l'incontinence anale publié sur le site de l'association d'aide aux personnes incontinentes, AAPI, tu pourras peut-être le lui imprimer (déjà pour lui montrer qu'il n'est pas tout seul !) :

http://www.aapi.asso.fr/upload/dl/AAPI/Incontinence-anale.pdf

Et il peut aussi contacter l'association, ils font notamment de l'écoute téléphonique plusieurs fois par semaine (tout le monde n'est pas à l'aise avec Internet et les échanges écrits) : www.aapi.asso.fr - Contact

Bon courage à tous !

Beate

[Heliotrope]

Voilà quelques jours que j'ai enregistré le PDF que tu donnes en lien Beate et qui me paraît être le seul article (mais plutôt complet) sur l'incontinence anale de tout le site de l'AAPI orienté avant tout sur l'incontinence urinaire, apparemment.
J'y ai d'ailleurs trouvé pas mal d'idées pour pousser mon chirurgien à l'action le plus rapidement possible sans oublier la lipostructure dont tu as parlé précédemment et qui pourrait être intéressante dans mon cas.
A part enlever l'électrode dans mon dos avant d'aller à Lyon l'été prochain pour définir si j'ai bien un problème d'hyperlaxité ou pas, je ne vais rien entreprendre mais donner des pistes pour l'instant.
Quand je saurai où en sont mes fibres de collagène, j'entreprendrai des démarches plus concrètes.
Mon problème actuel au genou gauche n'est pas dû à un petit épanchement de synovie mais à un petit morceau de cartilage calcifié qui a légèrement bougé, probablement, et me fait mal or la marche est très importante pour moi.
Je vais appeler pour avoir un RdV chez un chirurgien pour savoir ce qui peut être fait ou non pour m'en libérer.
Personne ne peut m'expliquer pourquoi j'ai un morceau de cartilage en goguette. J'imagine que l'hyperlaxité là aussi est en cause mais mon médecin dit ne pas savoir...
Que ce RdV à Lyon le 19 juillet prochain me paraît lointain...

[Heliotrope]

J'ai acheté le psyllium blond hier dans une boutique bio très loin de chez moi.
J'ai commencé dès ce matin par une petite cuillère dans ma compote de mangue sans sucres ajoutés que je prends souvent au petit déjeuner. C'est effectivement imperceptible.
J'ai payé le paquet de 200 g moins de dix euros. Si ça donne de bons résultats chez moi, ça vaut le coup d'autant plus qu'un tel paquet doit durer longtemps...

[Heliotrope]

Durant la première semaine je n'ai pris qu'une cuillerée à café de psyllium doré par jour, de préférence dans une compote. Dans les liquides à boire je trouve que ça fait bizarre...
Durant la deuxième semaine, j'en ai pris deux par jour : une le matin, une autre le soir. Je confirme que je préfère mélanger la cuillerée à de la compote, du yaourt ou du fromage blanc plutôt que dans une boisson.
Résultat ? Des selles plus régulières, moins de fuites effectivement. Il faut toutefois que j'adapte, je crois, les prises à ma nourriture. Quand je mange plus de légumes et de fruits, je vais prendre l'habitude de prévoir une troisième prise. Sinon, deux par jour, cela paraît bien me convenir.
Je suis rudement soulagée d'avoir trouvé une parade qui semble efficace en attendant une opération éventuelle dans les mois ou les années à venir.
Dans le même temps, un syndrome d'Ehlers-Danlos a bien été identifié, testé et confirmé par un chirurgien orthopédiste que j'ai dû consulter pour un genou qui fait des siennes. D'après le test qu'il m'a fait passé, je suis atteinte et c'est sérieux.
Autrement dit, mes problèmes articulaires persistants après le Basedow et mes soucis de prolapsus à répétition... ont une seule et même origine : une mauvaise qualité de certaines fibres de mon collagène. C'est un problème génétique qui se manifeste d'autant plus en période de variations hormonales.
Avec cette confirmation, avant même le RdV à Lyon en juillet prochain (encore sept mois !), j'ai le sentiment d'avoir retrouvé l'unité de base de mon organisme. Cela ne me rend pas plus sereine pour autant mais certainement plus éclairée et donc plus attentive.

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

super contente que mon conseil avec le psyllium t'ait aidee ! C'est une astuce "toute bete", ca ne coûte quasiment rien ... quand je pense que le gastro-entérologue m'a prescrit des boîtes et des boîtes de Questran qui n'a pas mieux marché (plutôt moins bien), bourré d'aspartame, vraiment pas bon, avec une liste d'éventuels effets secondaires impressionnante (même si je n'en ai pas eus) et qui coûte cher à la sécu ... il faudra que je lui passe le tuyau !

Moi aussi, j'en prends maintenant "religieusement", du psyllium, et il y a du mieux, moins d'accidents (même si cela arrive encore, mais c'est un peu plus rare).

Et très contente que tu aies enfin rencontré un medecin qui prend tes soucis d'hyperlaxité au sérieux et qui t'ecoute ! C'est tellement important de se sentir écouté !

A bientôt !

Beate (qui attend impatiemment ses examens sous AG, au CHU, le 18 janvier, qui permettront de définir ensuite la suite : quelle(s) operation(s), quand, dans quel ordre ...)

[Heliotrope]

Profite bien des Fêtes de fin d'Année, Beate. Le 18 janvier arrivera vite !

[bobette]

bonjour les filles,
n'oubliez pas : même si vous prenez le psyllium dans une compote etc peu importe, il faut boire ensuite...car cette substance doit gonfler dans le liquide ! sinon risque, voir les articles cités plus haut sur cette substance.

[Heliotrope]

Plutôt que de prendre le psyllium blond trois fois par jour, je prends désormais une petite cuillère et demi le matin, à l'heure où je bois beaucoup et une et demi le soir avant la tisane... toujours dans des compotes et des yaourts ou fromages assez souples...
J'ai le sentiment de pouvoir manger sans trop faire attention si c'est très fibreux ou peu fibreux. Le psyllium doré (qui n'a pas grand chose à voir, finalement, avec le psyllium noir de nos régions vendu en pharmacie) me convient infiniment mieux.
Attention, au départ, le temps que l'organisme s'habitue sans doute, j'ai eu beaucoup de flatulences. Maintenant tout est revenu à la normale...