Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[bebe83]

coucou fina35 et Catcat4
ne pas hesiter a appeller
Numéro vert : 0 800 888 024 a la demande de Merck pour signaler les effets indesirables
et contacter :

https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

[Beate]

Bonsoir,

Pour tous ceux qui sont déjà passés à la nouvelle formule, afin d'avoir un aperçu aussi "global" que possible :

merci de participer au sondage que nous venons de mettre en ligne ! Et cela peu importe que vous ayez constaté un changement (en positif, ou en négatif !), ou aucun changement !

Dans les réponses à ce sondage, vous pourrez détailler vos symptômes etc.

Nous ferons une synthèse des résultats, et les ferons remonter à l'ANSM et au laboratoire (et la publierons ici, bien sûr) !

L'équipe VST

Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'

[Mariegd]

Bonsoir, jusqu'à quelle date on peut répondre ? Car cela ne fait qu'une semaine que je suis passée à la nouvelle formule.

[Beate]

Mariegd a écrit:

Bonsoir, jusqu'à quelle date on peut répondre ? Car cela ne fait qu'une semaine que je suis passée à la nouvelle formule.

Bonsoir,

le sondage restera en ligne pendant quelques semaines, au moins !

Beate

[Lililas]

Pour ma part, j annonce que je me sens mieux depuis quelques jours, mon docteur n a pas voulu augmenter les doses de suite, pour voir. Je dois re faire une pds, peut être un temps d adaptation !

Par contre je note depuis hier des franches nausées, mais avec cette chaleur et en plus une otite, difficile de savoir à qui la cause est attribuable !

[lilas56]

Bonjour

Pas facile quand on a un tempérament à s'angoisser très rapidement de ne pas commencer à avoir peur à lire les témoignages. J'ai pour ma part encore 4 mois à continuer avec l'ancienne formule, on m'a encore donné l'ancienne formule pour 3 mois. Donc pour le sondage je vais devoir attendre encore un peu.
J'espère que tout ira bien ?
Mais il est vrai que l'on vient surtout sur le forum quand on va mal. J'ai moi même était très fidèle juste après mon opération et ensuite j'avoue que je ne me connectais plus. On vient ici quand on a besoin d'aide et de soutien et d'information et cela je l'ai toujours trouvé.
Je me dis que si c'est juste un nouveau dosage à trouver, j'arriverai au bout du compte à trouver même si cela rappelle de mauvais souvenirs et demande à nouveau des mois de galère. Mais je suis vraiment surprise de tels écarts de TSH parfois avec un dosage identique ? Ce qui m'inquièterai plus serait les mots de tête et migraines, (de nombreux produits alimentaires souvent d'origine industrielle me provoquent ce genre de soucis j'ai donc supprimé de mon alimentation énormément de choses déjà) certaines personnes disent qu'elles sont apparues très rapidement.
Enfin nous verrons bien, il faut absolument que j'arrête d'y penser ou je ne vais pas gérer moralement pendant 4 mois ? C'est déjà bien assez compliqué parfois. Connaissant mon tempérament spasmo et angoissé il vaut mieux que je ne vienne pas trop souvent, j'en suis désolée, pas très courageux je sais, mais bon on gère comme on peut.
Dès que j'aurais pris la nouvelle formule je viendrai répondre au sondage, s'il est toujours ouvert en octobre. Merci Béate pour ce forum et votre aide.

[Louna*ka]

Madel a écrit:

. Les médicaments sont bien testés sur des humains avant leur commercialisation ? Surtout avant ou surtout après ?

Surtout pendant !
_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon...

[Wolfy]

Tout à fait d'accord même chemin pour moi aucunes réponses sur ce forum idem sur FB

jc2 a écrit:

Beate a écrit: (on sait déjà que la nouvelle formule est au moins aussi stable, et même encore plus stable, que l'ancienne - c'est d'ailleurs surtout pour améliorer la stabilité que la formule à été modifiée). Beate la stabilité de quoi ? le Lévothyrox était déjà stable avant , personne ne s'en plaignait autant que pour cette nouvelle formule. qui a demandé a la rendre plus stable ? c'est l'histoire de la lessive de coluche, elle lave plus blanc que blanc ?. qu'est ce qui vous importe ? : la stabilité d'un médicament dans le temps ou la stabilité d'un dosage et le bien être du patient ?. en fait je me pose une question ; qu'est ce que concrètement vous nous apportez a nous , malades de la thyroïde ? ce n'est pas un jeu, si des gens sont malades en prenant un médicament, ce n'est pas en demandant a combien est ta T3 ou TSH , ou en leur disant "c'est une fixation", "c'est de la parano". que vous les aidez. ce qu'ils veuillent c'est que ça remonte a l'ansm et au labo. !! pour le reste ils ont des endocrinologues. quel lien avez vous avec les labo et l'ansm ?. je suis venu ici pour chercher a comprendre pourquoi j’étais malade avec le nouveau Lévothyrox et je n'y ai pas trouvé de réponses , je n'ai trouvé que des discutions stériles et des réponses insultantes. personne ici ne parle de l'association française des malades de la thyroïde (AFMT) c'est pourtant une association représentative . ?? chère Mme béate, je suis inscrit depuis peu sur ce site et "adhérent" a en fait je ne sais pas quoi . toujours est-il que vous tenez des propos plus enclins a défendre les intérêts de l'ansm et des labos. dans le langage courant on pourrait dire "que je ne vous sent pas" . je vous abandonne donc vous, votre forum et votre cour.

[Beate]

Wolfy a écrit:

Tout à fait d'accord même chemin pour moi aucunes réponses sur ce forum idem sur FB

Bonjour Wolfy,

alors là ... je reste ébahie devant autant de mauvaise foi ...

Que JC2, arrivé tout récemment, et apparemment UNIQUEMENT pour parler de la nouvelle formule du Levothyrox, critique la position du forum, c'est une chose ...

... mais que toi, qui est inscrit depuis 2013 et as déjà rédigé 28 messages ici (et sans doute également un certain nombre dans le groupe Facebook), déclares ne recevoir "AUCUNE REPONSE", c'est vraiment gonflé (et à la fois totalement faux et très injuste envers tous ceux qui, patiemment, t'ont répondu dans le passé, en essayant de leur mieux de t'aider avec tes problèmes de dosage etc !)

Je viens de regarder tes anciennes discussions ... et là, j'ai été très surprise, car il y en a notamment une, très longue (4 pages), Hashimoto gros besoin d'aide SVP ... commencée en 2014, et qui a continué jusqu'à décembre 2016 ... dans laquelle plein de gens t'ont donné des réponses parfois très longues et très détaillées ...

Or, j'ai vu que toi, tu as effacé TOUS TES TEXTES, dans TOUS tes messages, laissant simplement quelques points de suspension ??? Et cela déjà en décembre dernier (longtemps avant le problème du Levothyrox, donc) ??

Je n'ai aucune idée pourquoi tu as ainsi édité et effacé tout ce que tu as jamais dit, en tout cas la discussion ne fait ainsi plus aucun sens ... qu'on revienne après coup dans certains messages pour les modifier et enlever quelques détails trop personnels, par souci d'anonymat, c'est une chose, mais effacer ainsi TOUT, méticuleusement, sans même laisser une petite phrase explicative, je trouve cela très grossier (notamment envers tous ceux qui avaient pris la peine de te répondre) !

Et après, tu viens nous donner des leçons ?? Et reprendre longuement les messages critiques de JC2, pour rencherir là-dessus, "on ne reçoit AUCUNE REPONSE sur ce forum" ??

On peut nous critiquer, nous n'avons jamais prétendu être infaillibles, et nous acceptons tout à fait les critiques justifiées (et avons toujours essayé de maintenir le dialogue, de discuter, d'argumenter ...)

Que toutes les informations que nous essayons de compiler, patiemment, depuis plusieurs mois, sur le changement de formule du Levothyrox, sur les différents excipients, leur action, leurs eventuels effets secondaires, mais aussi tout ce qui existe comme informations rassurantes (je pense que ce site est l'un de ceux où on trouve le PLUS d'informations, de détails et de liens à ce sujet ?), ne plaisent pas à ceux qui ne veulent souligner QUE le côté négatif (même si celui-ci ne concerne pas TOUS les patients), c'est une chose ... mais le forum, ce n'est pas QUE ça, non ??

En tout cas, en ce qui te concerne, je pense que nous n'avons AUCUNE critique à recevoir, sur une éventuelle "absence de réponses" ... tu t'es disqualifié toi-même ...

Bonne continuation, j'espère pour toi que tu trouveras ailleurs le soutien dont, apparemment, tu ne veux plus ici ...

Beate

[Fanny CH]

Bonjour,

Perso je peux certifier que j'ai TOUJOURS reçu une réponse au retour, des réponses on ne peut plus précieuses .

Mais ""il n'y a pas plus sourd que qui ne veut pas entendre" n'est-ce pas"".

Fanny CH

[jc2]

Beate a écrit:

Que JC2, arrivé tout récemment, et apparemment UNIQUEMENT pour parler de la nouvelle formule du Levothyrox, critique la position du forum, c'est une chose ...

absolument ! je persiste et signe.

je cherchais seulement une réponse aux effets secondaires du Lévothyrox.

pour le reste je consulte l'endocrinologue

jusqu’à présent quand ça n'allait pas je faisais avec .. il y a des jours avec et des jours sans ,on va dire ça comme ça. mais sur ce coup là les labos on fait fort.
après si il y a un recours contre l'ansm ou merck je suis partant.

on pourrait leur mettre un coup de pelle ?
comme c'est le 18 juin , ça ferait la pelle du 18 juin

[Louna*ka]

Nadege1 a écrit:

Je suis très en colère d'être le cobaye de ces grands laboratoires pharmaceutiques qui font déjà d'énormes profits mais en veulent toujours plus... au détriment de la santé des populations.

C 'est tout à fait l'impression que ça donne ...
bon après, faut pas employer le mot cobaye, Beate n'aime pas trop
Moi j'aime à dire tite souris de labo , ou ti mouton , quand faut suivre le protocole médicamenteux qu'on nous oblige à suivre, puisque pas le choix, pour la plupart, nous n'avons plus notre ti papillon blotti au creux de notre coup... il en va de notre survit....mais régulièrement quand il y a une polémique sur notre traitement, ça fait couler beaucoup d'encre. on se sent pris au piège, et notre considération et respect, en tant que malades de malade, à notre égard, par les désagrément que ces enjeux financiers ou "avancé de la science" nous provoquent, et nous mettent à mal !
J'espère que ces symptômes d'adaptation passeront bien vite pour tous ceux qui en ressente les bads trips...
Ils peuvent encore faire machine arrière...(ça relèverait du miracle)...mais pourquoi pas
Peut être que ce sondage proposé par Beate, et les appels de ceux qui se manifestent au numéro de tél, fera avancer les choses
En attendant, courage à tous, et prenez soin de vous
_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon...

[titine31]

Bonjour JC2,

je viens régulièrement sur le forum et je suis un peu choquée par ta manière de parler envers des personnes bénévoles et malades comme toi et comme moi et qui font tout , tout de même, pour aider au maximum....
A aucun moment il y a un déni de soucis avec le nouveau lévothyrox....


En premier je te dirai que, pour tes problèmes avec le nouveau lévothyrox, ton endocrinologue est aussi le mieux placé pour voir avec toi (comme tout le reste!)

En deuxième, je te dirai que , si le forum et autres ne te conviennent pas, n'y vient plus et crée ta propre association avec un fonctionnement qui te correspondrait (et regrouper des personnes comme toi qui veulent se faire entendre comme TOI tu le veux...)

Bon courage!!!

[jc2]

titine31 a écrit:

Bonjour JC2, je viens régulièrement sur le forum et je suis un peu choquée par ta manière de parler envers des personnes bénévoles et malades comme toi et comme moi et qui font tout , tout de même, pour aider au maximum.... A aucun moment il y a un déni de soucis avec le nouveau lévothyrox.... En premier je te dirai que, pour tes problèmes avec le nouveau lévothyrox, ton endocrinologue est aussi le mieux placé pour voir avec toi (comme tout le reste!) En deuxième, je te dirai que , si le forum et autres ne te conviennent pas, n'y vient plus et crée ta propre association avec un fonctionnement qui te correspondrait (et regrouper des personnes comme toi qui veulent se faire entendre comme TOI tu le veux...) Bon courage!!!

façon de parler proportionnelle aux réponses qui m'ont été faites , non ?
votre critique aurait été la bienvenue quand il était question de paranoïa ou de fixation. au vu du nombre de cas d’intolérants répertoriés ici et par d'autres associations il va y avoir du monde a soigner.

NON les endocrinologues ne sont pas le mieux placé pour parler du Lévothyrox, ils mettent a la disposition des malades ce qu'ils ont comme remèdes ! si il y a un problème avec un médicament c'est aux malades de manifester leur désaccord avec l'ansm ou le labo.
NOUS NE SOMMES PAS LES COBAYES DES LABORATOIRES.

fonder une autre association ? c'est votre vision de la démocratie ? les membres n'ont pas le droit de parole ici ?
bravo ; au moins ça donne la véritable image de votre association et forum.
pour ceux qui ne sont pas contents ou sont en désaccord, circulez y a rien a voir ? .
pitoyable .

j'invite toutes les personnes ayants des problèmes avec le nouveau Lévothyrox a contacter l'association française des malades de la thyroide pour constitution de dossiers.

[Fanny CH]

Bonsoir,

A plusieurs endroits, j'ai lu que ANSM / France aurait demandé à Merck de changer la formule du Lévothyrox. Ce changement a été validé apparemment.

Ce qui m'étonne un peu: un pays fait la demande puis toute l'Europe, voir tous les pays, suivent

En plus, ce changement oblige des contrôles/analyses/prise de sang supplémentaires pas forcément prévus. Ce qui ne va pas dans le sens de diminuer les frais médicaux!

Bonne semaine,

Fanny CH