nouvelle molecule lévothyrox?

[Beate]

Bonsoir,

pour répondre à plusieurs participants à cette discussion :

JC2, il s'agit de votre message, très critique et assez agressif à mon égard, dans la discussion "questions et témoignages sur la nouvelle formule du Levothyrox", page 4 : Message

Laurent, merci pour ton analyse très détaillée et très argumentée ! Et bien sûr, nous préférions TOUS qu'il y ait, au lieu d'un ou deux médicaments, au moins 4 ou 5, pour que chaque patient ait le CHOIX et puisse trouver le traitement avec lequel il se sent le mieux !

Mais accuser notre association de tous les maux, sous-entendre qu'elle ne serait pas à l'écoute des malades, aurait des conflits d'intérêt et ne ferait que défendre le point de vue du labo ou des autorités, c'est vraiment injuste !

Je ne peux que répéter que nous sommes TOUS dans le même bateau : les quelques personnes qui administrent et modèrent ce forum et le groupe Facebook sont tous eux-mêmes malades ou anciens malades, prennent tous eux-mêmes du Levothyrox, et se bataillent avec exactement les mêmes problèmes que vous tous !! Nous n'avons aucun lien privilégié avec quiconque : d'ailleurs, personne, ni l'ANSM ni Merck, ne nous a demandé notre avis avant de décider de ce fichu changement de formule, on nous a mis devant le fait accompli ! Tout ce que nous avons eu le droit de faire, c'était de faire une relecture des documents destinés aux patients, pour voir s'ils étaient compréhensibles (alors que la mise sur le marché était déjà imminente), c'est tout !

Et ce que nous avons alors fait, ici sur le forum ainsi que sur Facebook, c'est de transmettre l'information, et aussi de rassurer (car on ne peut pas nier que beaucoup de gens se sont angoissés à l'avance, certains au point de se rendre "malades" rien qu'à l'idée (l'effet "nocebo", vous connaissez ?), suite aux messages parfois très anxiogènes qu'ils avaient lus à droite ou à gauche - or, l'immense majorité de ces angoisses étaient infondées !

Je n'ai aucune idée quel pourcentage de patients aura réellement des effets secondaires durables, suite à ce changement de dosage (souvent, d'après les témoignages reçus, ils sont passagers et s'estompent après quelques semaines), j'espère qu'il sera assez faible, mais bien sûr, même si cela concerne peu de patients, il est inacceptable "d'imposer" ainsi un changement alors qu'il n'existe pour ainsi dire aucune alternative sur le marché français.

A leur décharge, on peut dire que le lactose (excipient "à effet notoire", contrairement au mannitol) provoquait sans doute des problèmes chez beaucoup PLUS de patients que le mannitol (nous avons régulièrement reçu des témoignages en ce sens dans le passé) ... mais ce n'est pas une raison pour avantager l'un ou l'autre de ces deux groupes ! Et quand on ne supportait pas le lactose, il y avait alors l'alternative du générique ... or, d'une part le générique est actuellement en rupture de stock, et d'autre part, les excipients du Levothyrox seront dorénavant les mêmes, donc changer de l'un à l'autre ne résoudrai pas le problème si on a un problème avec le mannitol.

Bien sûr, l'idéal serait d'avoir les deux formules du Levothyrox, en parallèle, l'ancienne et la nouvelle ! Mais même si je ne connais rien aux procédures de fabrication de l'industrie pharmaceutique, j'imagine facilement que ce n'est pas vraiment envisageable, du point de vue technique et financier, de faire tourner côte à côte deux chaines de fabrication au lieu d'une seule, pour le MEME médicament, mais avec deux excipients différents ?

Il serait plus facilement envisageable de faire venir un autre laboratoire sur le marché français, pour proposer un autre produit, vraiment différent, ainsi il y aura vraiment le choix ... (encore que ... pour connaître le marché allemand, où il existe au moins 7 ou 8 marques différentes, autant de princeps que de génériques, je sais que ce n'est pas idéal non plus, car certaines pharmaciens obligent les patients à changer de marque tous les 6 mois, si le médecin n'a pas coché la case "aut idem", et cela provoque plein de problèmes ...)

Mais de toute façon, nous, toute petite association artisanale (beaucoup d'utilisateurs, beaucoup de questions, mais à peine une poignée de membres vraiment actifs), nous n'avons pas tellement de moyens à notre disposition pour changer tout cela ! Nous faisons de notre mieux (et je peux vous assurer que les modérateurs y consacrent beaucoup de temps et d'énergie !) pour rassembler et transmettre les informations, pour expliquer, pour rassurer, pour faire remonter les doléances des malades ... pour fournir du soutien moral, permettre aux gens d'échanger leurs expériences, de se soutenir mutuellement ... ce n'est certainement "pas assez", nous en sommes conscients, mais c'est déjà ça, tout cela bénévolement et à titre totalement gratuit (n'oubliez pas que nous sommes tous malades nous aussi, et avons nous aussi une vie ...)

Je ne sais PAS ce qu'on pourrait faire d'autre ?? Nous essayons depuis des mois de donner à chacun l'occasion de s'exprimer, et avons toujours écouté ceux qui ont signalé des effets secondaires (nous avons juste essayer de freiner un peu ceux qui s'angoissaient à l'avance sans même encore avoir changé de formule eux-mêmes, car ces gens-là ont vite fait d'angoisser tout un groupe, "pour rien"). Il y a de longues discussions dans notre groupe Facebook, sur le changement de formule, avec des dizaines et parfois des centaines de réponses - où certains listent leurs effets négatifs, et d'autres leurs effets positifs (et encore d'autres disent qu'ils ne ressentent rien) ... cela me semble mieux, et plus équilibré, qu'une page où on ne parlerait QUE des problèmes (si on continue la réflexion, cela donnerait également une autre page où on ne ferait "que chanter les louanges", si tous ceux qui ont des effets secondaires restent entre eux ??)

C'est pour essayer de montrer les DEUX aspects que nous avons créé notre petit "sondage", déjà pour avoir une petite idée du nombre de personnes concernées ... on peut sans doute faire mieux, mais c'est déjà un premier pas ...

Voilà ce que je tenais à dire ! Cette situation est épuisante, et cette absence de choix est inacceptable, mais je vous avoue que je me sens assez démunie devant cette situation ... nous essayons, dans la mesure de nos moyens, d'être le porte-parole des patients, et même si on ne tient pas toujours compte de notre avis, on commence quand-même à nous consulter, du moins de temps en temps ... du coup, je pense que si, via ce sondage, avec les milliers de patients qui fréquentent le forum, on pouvait faire remonter un argumentaire chiffré, qui listerait un certain nombre de patients concernés par les effets secondaires et les détails de leurs symptômes, cela pourrait être utile !

D'ailleurs, si on ne nous écoute PAS, il serait toujours temps d'envisager d'autres actions (médias etc) - mais comment lancer ce genre d'action si on n'a aucune idée de chiffre, juste quelques témoignages éparpillées, glanés ça et là (souvent sans précisions supplémentaires) ?

Toutes les idées et les bonnes volontés sont les bienvenues - je pense qu'on n'a rien à gagner à s'agresser et à se culpabiliser mutuellement, ce n'est qu'en échangeant cordialement, et en réunissant nos forces, que nous pourrons arriver à quelque chose, tous ensemble et dans l'intérêt de tous !

Bon courage à tous !

Beate

[Nath69]

Merci beaucoup Laurent et Béate de vos messages qui me font le plus grand bien (Et sûrement à d autres.. )

Et mille mercis pour ce sondage
Je suis persuadée que nous ne sommes qu' un faible pourcentage à subir des effets mais nous avions besoin d etre entendus et écoutés

Une fois
- 2 signalements (1 par tel + 1 sur site ansm)
- une augmentation brutale du levo de 125 à 150
Et que l on est toujours en galère, on se sent très tres démuni... surtout lorsque l on n a jamais rencontre de probleme de substitution...quoi faire? Quelle alternative?
C est important que soit factualisé la situation par ce sondage que nos signalements soient appuyés et que des solutions nous soient proposées.. .

Merci!

[Laurent07]

Je ne crois pas avoir accusé votre association de tous les maux, encore moins qu’elle aurait des conflits d'intérêt et ne ferait que défendre le point de vue du labo ou des autorités !
L’année de mon inscription, j’ai fais une donation car je sais l’investissement que cela demande, après je ne suis pas revenu sur ce forum car je n’en voyais pas l’utilité.

Donc, sachez que je respecte votre travail.

Oui, je dis que nous n’avons pas l’écoute que nous espérons et d’autres disent comme moi.
Mais que ce soit les laboratoires Merck, l’ANSM ou les groupes, en gros c’est démerdez-vous.

Si nos partages angoissent les membres qui vont bien, personnellement, j’angoisse de ne pas trouver de solution, j’ai maxi 3 mois de stock et il est hors de question de reprendre du nouveau.
Un an d’attente avec mon endocrinologue du centre hospitalier, 6 mois avec celui de la ville de Montélimar et mon médecin traitant refusant de gérer cette pathologie car elle dit ne pas avoir les compétences, j’ai le sentiment que je ne suis pas au bout de mes peines.

Si vous relisez mes publications, je n’exclu pas un lot défectueux ou une allergie de ma part.
Visiblement le nouveau levothyrox n’a pas eu d’incidence sur ma TSH.

Vous dites :
« A leur décharge, on peut dire que le lactose (excipient "à effet notoire", contrairement au mannitol) »

Le mannitol fait parti de la famille des polyols tout comme le sorbitol, utilisé comme édulcorant.
Beaucoup de personnes ont des intolérances à certains édulcorants...
http://foodintolerances.org/fr/into.....es-au-sorbitol-et-polyol/

Parmi les polyols figurent:
- le sorbitol (E420)
- le mannitol (E421)
- le xylitol (E967)
- le maltitol (E965)
- le lactitol (E966)

Donc si des personnes ne supportaient pas le lactose, d’autres peuvent ne pas supporter le mannitol.

Alors oui, nous devrions avoir le choix !

Pour moi, il faut arriver à répertorier les personnes souffrant d’intolérance avec la liste de leurs symptômes et de façon nominative (pas de pseudo) dans un groupe, sur une page ou dans votre forum et je pense que nous serons surpris du nombre.

L’intérêt et de pointer que pour certaines personnes il y a un réel problème, cela pouvant aider à avoir un produit de substitution comme le L-THYROXINE ou l’EUTHYROX.
Imaginez que je comptais faire un copier/coller de tous les témoignages que je trouvais pour aller voir mon généraliste pour qu’il me prescrive autre chose.

Et pour finir, sachez que je ne suis pas un fan des forums et des groupes facebook, mais la détresse que j’ai vécu, je la lis dans les autres témoignages et j’ai réellement envie que ça bouge et qu’une solution soit trouvée autant pour moi que pour le reste des personnes qui vivent cette intolérance.

Je vous remercie pour votre travail et votre investissement.

Salutations cordiales

[jc2]

Beate a écrit:

JC2, il s'agit de votre message, très critique et assez agressif à mon égard, défendre le point de vue du labo ou des autorités, c'est vraiment injuste ! A leur décharge, on peut dire que le lactose (excipient "à effet notoire", contrairement au mannitol) provoquait sans doute des problèmes chez beaucoup PLUS de patients que le mannitol (nous avons régulièrement reçu des témoignages en ce sens dans le passé) ... . or, d'une part le générique est actuellement en rupture de stock, et d'autre part, les excipients du Levothyrox seront dorénavant les mêmes, donc changer de l'un à l'autre ne résoudrai pas le problème si on a un problème avec le mannitol. Beate

message critique mais pas agressif .

j'ai demandé a mon labo si il était possible de réaliser , a mon compte, une recherche d’incompatibilité au mannitol . ce n'est pas dans la liste des recherches possible pour ce labo. il me signale au passage que le test au lactose coute environ 150€. et que ce test se fait très rarement justement a cause du prix élevé.
les problèmes rencontrés chez certains patients avec du lactose pourraient ils également être un effet "nocebo" ?.

le générique en rupture de stock ? vous avez vous même reconnue que la part de marché de biogaran était de 3% . très peu de malades en prenaient a cause des effets négatifs.
effets négatifs identiques au "nouveau" Lévothyrox puisque maintenant c’est le même .

maintenant faire une déclaration a l'ansm , a quoi bon si c'est eu qui valident ou nom nos effets secondaires ?

mon avis ? vous verrez que dans quelques temps on reparlera de cette magouille
d'excipients.

[Nana75]

bonjour,

j'ai 53 ans, architecte-plasticienne mariée 5 enfants, maladie de Dequervain ou Hashimoto en 92, traitée au lévothyrox 75 depuis 25 ans sans problèmes particuliers

le 18 mai j'ai pris la nouvelle formule SANS LE SAVOIR : j'avais bien relevé le changement de packaging mais la préparatrice m'avait assurée qu'il n 'y avait aucun changement donc pas d'appréhension aucune.
le 19 je prends le 1er comprimé : rien ne se passe
le 20 au soir j'ai ressenti des contractions de la gorge et une difficulté à déglutir et pas faim du tout

Il se trouve que le lendemain je suis parti en déplacement et je suis partie avec le fond d 'une ancienne plaquette donc le 21 et 22 j'ai repris l'ancienne formule : j'ai été a nouveau bien le 22

le 23 je reprends la nouvelle formule et je me ressens à nouveau mal le 24 en milieu de journée et de la même facon. Je continue le 25, 26, 27 avec une montée en puissance des symptomes :
diarrhées, blocage de la gorge avec une incapacité de manger (j'ai perdu 2,5 dans le 5 jours) et des angoisses extrèmes
quand je parle d'angoisses ce n'est pas de petites angoisses mais celles ci sont montées crescendo jusqu'à me retrouver un peu dans la 5eme dimension.
le 28 mai, je vais vraiment très mal et c'est ce jour-là que je réalise qu'il y a quelque chose d'anormal qui se passe. c 'est ce jour-là aussi que je regarde si par exemple on ne serait pas trompé en me donnant la dernière plaquette. Non, c'est bien du 75, puis je me lance dans une recherche sur google et je vois sur vidal le changement de formule.

envoi d'un mail à mon endocrino sur Paris qui me fait une réponse aimable : "je ne pense pas qu il puisse y avoir de lien mais dans le doute demandez une autre plaquette à votre pharmacien "
réponse sibylline quand on voit qu'elle ne précise rien quant à la formulation nouvelle ou ancienne...

le 29 je reprends grâce à ma mère qui a du stock du 75 ancienne génération jusqu'au 3 juin ou à nouveau en bon état je décide de panacher 1/2,1/2.

le 30 bien et le 1er juin à nouveau j 'ai eu des pbs de gorge serrée et l impression d'avoir un truc coincé qui ne passe pas et un terrain d'angoisse larvé
je suis restée à panacher jusqu'au 13 juin où j'en ai eu assez de vivre à moitié bien, j'ai commencé à être mieux hier après midi.

Aujourd'hui, il n 'est plus question pour moi de reprendre la nouvelle formule dont je sens qu'elle est néphaste pour mon organisme.

Pas d'hypochondirie, ni de dramatisation, que des faits.

voilà en bref

[Louna*ka]

...le sujet fait grand débat ( et pour cause !!!)..., et peut importe le ton et analyse de chacun , on ressent de l'inquiétude et de l'agacement...que l'on soit ou pas bien dosé

Différemment de nous laisser un large choix de dosage pour que tous patients trouvent chaussure à son pied, et eux de continuer a faire fortune sur notre triste sort... je suis de plus en plus convaincue, que ce n'est pas dans leur planning et leur intérêt de nous soulager de notre mal être et nous ménager, préférant faire ( encore sur notre dos) un cahier des charges et prévisionnel de bénef entre labo, médecins/spécialistes , pharmacie & cie ...car lorsque nous sommes à mal il nous faut faire un tour de carrousel dans ce maudit business .

De plus, n'ayant pas eu un franc succès lorsqu’ils nous ont présentés, le générique qui pour beaucoup d'ici n 'a pas été bénéfique , et que les pharmaciens avaient devoir de nous fourguer ( car là aussi, toubib, prescription d'un new médoc, délivrance de ce dernier, offre tout à chacun, des avantages ou primes )
Nos vacances à nous ressemble à ça leurs vacances, grace à nous ressemble à ça .
Un peu de plaisanterie ne fait pas de mal

Des documentaires passent de ci de là, mais toujours très tard, et toujours pareil y être sensible et/ou entendre pour comprendre ce qui se passe .

Donc je pense qu'ils ont trouvés cette solution pour nous obliger à prendre un new lévo ( à la sauce du générique), et que cette fois ci, comme ils retirent le lévo, on ne peut donc plus avoir d'autre alternative à leur générique, et peut importe les dégâts , qui je suis certaine, ressortiront d'ici quelque temps...mais ce sera déjà bien trop, par rapport au mal être pour certains malades qui devront endurer cela.

De même, vu le peu de choix d'autre médoc pour la thyroide, changer de t4 ( je ne suis pas experte dans les autres noms de médocs qui existent, hors mis l'euthyral qui a croiser ma route, et le cynomel dont j'ai entendu parler....) bref, faire ce choix de changer de "formule" reste toujours une épreuve, car là aussi , il nous faudrait un temps plus ou moins long, pour l'apprivoiser et vivre mieux avec, si tel devait être le cas...
On a donc le choix entre le lion et le crocodile, une vraie roulette ruse !

Qu'ils arrêtent de se prendre pour des dieux et jouer aux apprentis sorciers avec nos vies, notre lévo et autres médocs , qu'ils nous trouvent et /ou nous laisse le choix, selon nos tolérances ) un plus large choix de médocs : tout le monde serait gagnant et y trouverait son compte, nous une meilleure santé , et eux des comptes plus gonflés !

Qu'ils arrêtent aussi de nous prendre pour des souris de laboratoires en direct live !
"Alors, voyons voir comment les malades vont réagir à ça "

Que ceux qui nous suivent, sortent de leur livre scolaire , et normes labo , ou qu'ils mettent des endocrino et généralistes avec des problèmes de thyro, pour discuter d'égal à égal, et que ce soit plus humain quoi...
Pareil pour les chercheur et les bonzhommes des labos, s'ils avaient des soucis de thyro, bin, ce serait pas mal.

En attendant, échangeons, espérons, et nous verrons.
Bon courage à tous dans votre combat de juste mieux vivre ou continuer à bien vivre avec votre papillon envolé .
Que les témoignages et coups de poings servent à insuffler une énergie positive dans nos vies respectives
Prenez soin de vous :fl

[marisette]

dire à béate qu'elle fait un travail considérable c'est grâce àelle que ce forum existe , j'y étais dans les débuts et ce forum m'a énormément aidé , je viens moins car c'est toujours pour me plaindre des mêmes problèmes , depuis 16 ans je ne trouve pas de solutions , j'ai essayé toutes les formules et je suis revenue au lévo , depuis 2 mois je prends le nouveau , prise de sang hier .


tsh 0.37 ( n 0.55-4.78 ) t4 1.45 (n 0.89-1.76 ) t3 2.6 ( n 2-.4.2 )

avec l'ancien : tsh 0.33 t4 1.43 t3 2.4 , pas grand changement , par contre toujours plein de malaises mais comme j'ai en plus une hypoparathyroidie et une fibromyalgie qui fait quoi ? l 'été je baisse un peu mon dosage , je me demande pourquoi j'ai toujours une TSh basse et qui bouge tout le temps je regarde plus la t4 et la t3 courage à tous car il en faut

[Beate]

Bonjour !

Lounaka, ton message est très sympathique et plein d'humour - mais attention à ne pas ajouter aux angoisses de certains, en exagérant le côté "tous des cobayes" , pour "faire rire", ou en imaginant des complots partout ...

Concernant le générique, il faut déjà savoir que le problème n'était PAS sa composition, ni sa qualité, en tant que telles, c'était le fait de CHANGER entre le Levothyrox et le générique (c'est exactement pareil quand on change du Levothyrox vers une autre marque, ou l'inverse, dans les pays où il en existe plusieurs !), car chaque changement de marque (et donc de composition et d'excipients) peut modifier l'absorption. Certaines différences sont plus grandes que d'autres et concernent à la fois la teneur en principe actif (hormone) ET les excipients - c'est d'ailleurs pour rapprocher la composition du générique Biogaran de celle du Levothyrox qu'il est actuellement indisponible, ils adaptent la teneur en principe actif (pour laquelle il y a une tolérance de "bioéquivalence" entre 90 et 110%), il reviendra début 2018.

On peut prendre n'importe quelle marque de levothyroxine (là où il y en a plusieurs - en Allemagne, il y en a au moins 7 ou 8, plusieurs princeps et plusieurs génériques, chacun avec des excipients légèrement différents) - c'est juste que, une fois correctement dosé, mieux vaut ne pas en changer, au risque de devoir re-ajuster le dosage (généralement de quelques microgrammes, et pas chez tout le monde). Nous avons beaucoup communiqué là-dessus, au moment de l'arrivée des génériques (c'est d'ailleurs suite aux signalements des patients du forum que le Levothyrox a été mis sur la liste des quelques médicaments qui ne sont pas automatiquement substituables, car "à marge thérapeutique étroite"). Voir notamment ces discussions-ci, qui datent de cette époque :

Nouveau : un GENERIQUE du Lévothyrox
Génériques, substitution 'obligatoire' - SAUF pour le Lévo!

Concernant le changement de formule du Levothyrox lui-même, les différences entre les 2 formules sont un peu moins importantes que celles entre l'ancien Levothyrox et le générique, puisque la teneur en principe actif (ainsi que son origine et le lieu et la méthode de fabrication) restent identiques, il y a "juste" un des excipients qui change ... ce qui se fait d'ailleurs assez fréquemment, pour beaucoup de médicaments.

Mais chez certaines personnes particulièrement sensibles, malheureusement cela suffit à provoquer quelques effets secondaires (même si cela en enlève aussi chez d'autres, notamment chez tous ceux qui avaient un problème d'intolérance avec le lactose). Apparemment, ni l'ANSM ni Merck s'attendaient à ce qu'il y ait autant de personnes présentant des effets secondaires (pas TRES nombreuses, mais quand-même plus qu'on ne pensait), vu que le mannitol est un excipient TRES couramment utilisé (il y a plus de 400 médicaments français qui en contiennent, pratiquement tout le monde en a déjà pris : comprimés de calcium ou de vitamines, Spasfon et autres médicaments très courants ... sans parler de son utilisation comme édulcorant alimentaire, à des doses beaucoup plus élevées ...)

Ton hypothèse comme quoi cette décision de l'ANSM aurait pour objectif de "faire passer tout le monde au générique" par la suite, hmmm ... à mon avis, cela semble assez illogique, pourquoi le laboratoire Merck (qui vend quand-même plus de 13 millions de boites de Levothyrox par an) aurait-il accepté cette obligation, ils ne vont tout de même pas s'évincer tout seuls du marché ?? Que les comprimés soient peut-être plus simples à fabriquer en utilisant du mannitol et de l'acide citrique, ok, et on peut aussi imaginer qu'ils reviennent peut-être un peu moins chers (je n'ai aucune idée du prix du lactose comparé à celui du mannitol ?) ; et puis, d'après l'ANSM ils seront également plus stables. Mais modifier la composition "pour permettre de le remplacer ensuite par le générique", cela me semble vraiment peu crédible (surtout du point de vue du laboratoire, alors que le Levothyrox est le 4ème médicament le plus vendu en France).

Oui, continuons à échanger, à mutualiser nos expériences, à nous battre pour qu'on nous écoute davantage ... et à essayer en effet d'insuffler de l'énergie POSITIVE dans nos vies !

Je t'embrasse !

Beate

[Beate]

Marisette,

merci pour ton témoignage - as-tu déjà participé au SONDAGE, tu pourras y cocher "pas de changement" et recopier tes résultats dans une réponse ?

Sondage : Nouvelle formule du Levothyrox

Car en effet, ta prise de sang ne montre aucun changement notable ... et tes symptômes, apparemment, non plus, tu ne vas pas mieux et as toujours les mêmes malaises, mais tu ne vas pas "moins bien" non plus ... Mais tu as raison, comme tu as plusieurs pathologies, il n'est vraiment pas facile de s'y retrouver ! Ta TSH est basse, mais vu que les hormones libres sont tout à fait dans la norme, il n'y a pas à t'en soucier je pense.

Bon courage, je t'embrasse !

Beate

[Beate]

J'essaie de répondre au fur et à mesure, mais je suis un peu débordée par la quantité de messages, là ! Ne le prenez pas mal si je ne réponds pas individuellement à chacun - mais j'espère que les explications seront utiles à tous !

Laurent07,

merci pour ton message - et bien sûr, non, tu n'as jamais été agressif, je m'adressais avant tout à JC2 (qui utilisait un certain nombre de sous-entendus désagréables, comme quoi il "se demandait pour qui on roulait" et qu'il ne nous faisait pas confiance, ce qui pouvait faire sous-entendre que nous serions à la solde des laboratoires et/ou de l'ANSM, ce qui est bien sûr totalement faux ...)

Et je comprends que tu vives très mal cette situation, surtout si, en plus, tu n'as aucun médecin avec qui en discuter ! Mais je ne pense pas que, ici sur le forum ou dans le groupe Facebook, on puisse nous accuser d'un manque d'écoute, et nous n'avons jamais dit "démerdez vous", nous essayons vraiment (dans la mesure de nos moyens et de notre propre énergie, bien mise à mal ces temps-ci) d'être à l'écoute de tout le monde !

Nous essayons juste de recadrer ceux (je ne parle pas de toi !!) qui généralisent d'office, s'angoissent (et angoissent surtout les autres !) en répétant en boucle des messages alarmants avant même d'avoir commencé eux-mêmes la nouvelle formule, etc, pour éviter l'effet "boule de neige", ce qui arrive très vite sur Internet et particulièrement sur Facebook. Nous tentons de procurer des informations fiables, valides (p.ex. sur les différents excipients, à quoi ils servent, sur les conseils officiels), pour éviter que des messages inexacts et faussement alarmants sèment la panique.

Or, cela se voit très fréquemment ... par exemple, quand on regarde la "pétition pour le retour de l'ancien Levothyrox" sur Change.org , on constate que leur plus grande doléance n'est pas le mannitol, mais "l'introduction du stéarate de magnésium" (qui faisait pourtant DEJA partie de l'ancienne formule ... et que nous prenons donc déjà tous, depuis plusieurs années ...)

Ailleurs, on se plaint de l'introduction de l'acide citrique (qui est en effet "nouveau", puisqu'on a remplacé le lactose par le mannitol en ajoutant également de l'acide citrique) ...

Or, l'acide citrique (qui est un "délitant", pour permettre un délitement satisfaisant du cp après son absorption par le malade) est un excipient vraiment "banal" !

On trouve tout et n'importe quoi sur Internet - mais il y a énormément de fausses rumeurs, qui, repris un peu partout, créent de sacrées angoisses "pour rien", totalement infondées !

On peut lire par exemple "le E330 est nocif pour l'organisme" ou même "le E330 est cancérigène", et autres "légendes urbaines" beaucoup partagées ...

Voir p.ex. le "tract de Villejuif" (totalement bidon, qui date de 1976 et doit être l'un des plus vieux "hoax" du monde : http://www.60millions-mag.com/2011/.....villejuif-sur-le-web-7711

Or, il faut savoir que "L'acide citrique est un acide tricarboxylique α-hydroxylé présent en abondance dans le citron et dans tous les agrumes, d'où son nom. Formule : C6H8O7"

L'origine de son prétendu "risque cancérigène" vient apparemment tout simplement d'une mauvaise traduction ... l'acide citrique participe à une réaction chimique appelée "cycle de Krebs" ... or, en allemand, le mot "Krebs", qui est tout simplement le nom du médecin ayant décrit cette réaction (en 1930), veut aussi dire "crabe" et "cancer" ... Ca semble totalement ridicule, cette histoire, non ? Et pourtant, ça tourne sur Internet depuis des décennies ... et fait beaucoup de dégâts, causant énormément d'angoisses totalement injustifiées !

http://www.food-info.net/fr/qa/qa-fi24.htm
http://www.cycledekrebs.fr/

Pour revenir à ce que tu dis sur le mannitol : OUI, beaucoup de personnes ont des intolérances à certains édulcorants, ça peut être le lactose pour certains, les polyols pour d'autres ! (même si, généralement, cet effet-là, on l'a lorsque le produit est utilisé comme édulcorant, à des doses nettement supérieures à ce qu'on trouve dans un petit comprimé de Levothyrox)

J'ai regardé le site que tu as mentionné, qui est très clair et très utile ! http://foodintolerances.org/fr/into.....es-au-sorbitol-et-polyol/

Cela parle d'intolérances "après l'ingestion de plus de 10 grammes" ... et pour le mannitol en particulier, on lit ceci :

[Beate]

Encore un commentaire "perso" (le dernier pour l'instant !)

JC2, pourriez-vous éditer ton commentaire pour modifier (ou enlever) la citation ?

Vous citez mon message d'hier soir, mais il manque une partie, du coup le texte est incompréhensible - il faudra soit citer mon message au complet, soit indiquer qu'il y a des coupures.

JC2 a écrit:

Beate a écrit: JC2, il s'agit de votre message, très critique et assez agressif à mon égard, [...] défendre le point de vue du labo ou des autorités, c'est vraiment injuste !

Et je persiste à trouver votre Message du 7 juin non seulement "critique", mais inutilement agressif et accusateur, avec plein d'insinuations désagréables et injustes :

JC2 a écrit:

"qu'est ce que concrètement vous nous apportez a nous , malades de la thyroïde ?" [...] "quel lien avez vous avec les labo et l'ansm ?" [...] "je n'y ai pas trouvé de réponses , je n'ai trouvé que des discutions stériles et des réponses insultantes." [...] "vous tenez des propos plus enclins a défendre les intérêts de l'ansm et des labos. dans le langage courant on pourrait dire 'que je ne vous sent pas'. je vous abandonne donc vous, votre forum et votre cour."

Mais bon, pas besoin de continuer à ressasser cela ... je vous avais répondu dans la discussion, le 9 juin, pour moi ce sujet-là est clos (et je ne peux que répéter que non, nous ne sommes absolument pas "à la solde des labos" ni de l'ANSM, nous essayons juste d'informer le plus équitablement possible, en faisant preuve de retenue et de bon sens (mais sans nier les problèmes que certains peuvent rencontrer !)

Pour les différents points plus techniques (mannitol etc), il y a déjà beaucoup de texte dans les autres réponses, notamment celle à Laurent.

Cordialement,

Beate

[bebe83]

je suit les conversations et j'ai une question puisque il y a un temoignage d'une personne qui dit etre intolerante au lactose et avoir ete ravie de l'arrivee du nouveau levothyrox et maintenant elle precise qu'elle a vite déchanter car elle souffre de plusieurs maux depuis, si le mal est pire que les soucis qu'elle avait auparavant avec le lactose, ou est l'interet de supprimer ce dernier, il va falloir attendre que combien de personne se plaignent et soient tres mal avant de voir une prise en compte du laboratoire? en outre dans le changement de la nouvelle formule j'ai vu qu'il y avait la de la gelatine et qu'elle a été supprimer, pourquoi?? et surtout pourquoi ne pas avoir laisser les 2 formules car avec toutes ses prise de sang et autres analyses qui vont etre faite a tour de bras on ne va pas arranger les problemes de la secu surtout qu'avant que les medecins fassent le lien avec la nouvelle formule ils y aura beaucoup plus de gens que l'on crois qui seront en difficulté, de plus je remarque que les symptomes sont tenace et ne regresse pas et pour certaines personnes vont en empirant on est loin d'une adaptation, moi je me souviens avoir ete surdosee apres mon operation et des que j'ai eu baisser le dosage tout etait rentre dans l'ordre et la ce n'est pas le cas tous cela me laisse perplexe et que personne ne me dise que je ne suis pas concernee car je prend ce medicament, et malheureusement c'est pour tout ma vie donc je serais forcement confronter au probleme a un moment donner

[Louna*ka]

[Beate]

Bonsoir !

Bebe83, où as-tu vu que la nouvelle formule ne contiendrait plus de gélatine ?

Elle en contient toujours ! C'est un excipient qui sert de liant !

Le seul changement, c'est le remplacement du lactose par le mannitol et l'ajout d'un peu d'acide citrique.

Ancienne formule : lactose, amidon de maïs, gélatine, croscarmellose de sodium, stéarate de magnésium
Nouvelle formule : mannitol, amidon de maïs, gélatine, croscarmellose de sodium, stéarate de magnésium, acide citrique

L'article A quoi sert un excipient ? explique pourquoi, dans un comprimé comme le Levothyrox, il y a non seulement de l'hormone thyroïdienne (quelques microgrammes), mais aussi de la gelatine (liant), de l'amidon et de l'acide citrique (délitants), du lactose ou du mannitol ainsi que du croscaramellose (diluants), et du stéarate de magnésium (lubrifiant) ...

Concernant les symptômes dont souffrent certains patients, je pense qu'il faut rester prudents, du moment que le changement est encore récent : parfois il peut s'agir d'une période d'adaptation, et les symptômes finiront par s'estomper. Et il peut aussi arriver qu'on relie certains désagréments au changement du Levothyrox (s'il a eu lieu en même temps), alors qu'il n'y a pas forcément un lien ! Exemple, les températures exceptionnellement élevées de cette fin de printemps : or, nous savons que la thyroide joue un rôle dans l'adaptation aux changements de climat, et que les personnes qui n'ont plus leur glande ont souvent beaucoup plus de mal à s'adapter aux soudains et/ou importants changements de température ... il peut parfois s'agir d'une simple coïncidence ?

Attention, je ne nie absolument pas l'existence de réels effets secondaires chez certains ! Mais je pense qu'il faut faire attention à ne pas trop vite attribuer "tout" au seul et unique Levothyrox (il y a plein de gens qui n'ont PAS encore changé de formule et qui se sentent actuellement eux aussi plus épuisés que d'habitude ...)

Donc, toujours attendre plusieurs semaines et bien faire le tour de la question et des éventuels autres facteurs qui pourraient jouer un rôle (chaleur, fatigue d'avant les vacances, autres problèmes de santé, régime "avant la plage" trop restrictif, ou que sais-je ...).

Et quand on est certain que ça vient bien du nouveau Levothyrox, et que ce n'est pas juste passager : le signaler !, en répondant non seulement à ce sondage, mais en contactant aussi le labo et l'ANSM ! Ils ont créé un numéro vert et un formulaire - autant que ça serve !

Merci à tous !

Beate


Beate Bartès
Association Vivre sans Thyroïde
www.forum-thyroide.net

[bebe83]

merci pour les précisions je croyais que la nouvelle formule n'en contenait plus de toute façon d’après ce que je comprend il va falloir attendre plusieurs semaines que d'autres témoignages s'accumulent pour être pris en considération pour la chaleur et tous le reste je veux bien mais alors pourquoi Nana75, jc2, et Laurent 07 pour ne citer qu'eux, n'on plus de soucis des qu'ils on arrêter ce nouveau lévo je reste dubitative ce qui est sur c'est que je vais suivre l’évolution de ce nouveau lévothyrox pour info j'ai une amie qui prend le nouveau elle a eu des douleurs importantes dans les bras une fatigue excessive elle a fait une analyse le medecin ne fait pas le lien pour l'instant mais... lui a baisser significativement son traitement je ne connais pas ses résultats car faxer direct au médecin
j’espère sincèrement pour le bien de tous le monde et surtout pour ceux qui subissent, que il va y avoir une solution et que les labos vont nous montrer qu'ils sont a notre écoute et que nous ne sommes pas seulement une carte vitale