[Suivi de Sylviane91]

[Sylviane91]

Bonsoir,


Je laisse là des données personnelles afin qu'elles servent également de témoignage pour le nouveau lévothyrox. Je vais tâcher d'être aussi objective que possible.

Age actuel : 52 ans.

Bref résumé : Ablation totale de la thyroïde en décembre 2008 pour cause de carcinome papillaire (7 à 8 mm)

Environ 1 an pour trouver mon set point.

Pris l'ancienne formule du lévothyrox pendant toutes ces années sans gros problème. Seul hiatus : je me trouvais quand même moins en forme qu'avant l'ablation de la thyroïde. En particulier, c'est le matin au réveil que je ne me sentais pas très en forme (un temps fou pour m'extirper du lit, alors que je bosse, obligée de mettre deux réveils à plein volume sinon je ne l'entends pas...pas pratique), donc en gros, je mettais au moins 20 mns à me réveiller (j'étais totalement ensommeillée) et je n'étais pas en pleine forme avant 10h le matin.
De plus, mais ça c'est depuis toujours, j'ai toujours eu un sommeil très profond, du type : un orage dehors ou une tempête ne me réveillent pas. Certains pourraient m'envier mais parfois ce n'est pas simple à vivre : une fois il y a eu un début d'incendie dans mon immeuble, tout l'immeuble a entendu et était descendu avec des extincteurs, sauf moi ! Je n'ai rien entendu...et c'était sous mes fenêtres !! Je peux parfois mettre du temps à m'endormir si j'ai un souci, mais une fois endormie, rien ne peut me réveiller.

En vieillissant, je suis sensé dormir moins, avoir un sommeil plus léger...et bien non, toujours pas... parfois ça m'inquiète...j'impute cela soit à des nuits chroniquement trop courtes (vie trop à 100 à l'heure), soit à une éventuelle apnée du sommeil, soit un problème de dosage de thyroïde (ou les trois à la fois) .
(mais...miracle de la nature...quand mes enfants étaient bébé, j'entendais leurs pleurs par contre et me réveillais aussitôt). Il se peut aussi que je m'auto-programme en mode "Foutez-moi la paix" quand j'ai vraiment besoin de récupérer et que rien de vraiment grave ne justifie qu'on me réveille trop tôt....
Mais pour le travail c'est très compliqué...quand mon compagnon n'est pas là (il me réveille), je suis allé jusqu'à mettre...3 réveils sinon je n'entendais pas le premier réveil !!


Ce qui veut dire quand même que ça fait 10 ans que je suis ensuquée au bureau jusqu'à 10h le matin...par contre le soir , je suis plutôt en forme (je suis sans doute plus du soir que du matin, certes, mais tout de même j'ai vu une différence immédiate avant/après l'ablation de la thyroïde).

Mais en dehors de cet aspect, aucun problème particulier.

A noter que ces trois dernières années, je n'avais pas un set point très règlementaire , parce que je me suis aperçu, au fil du temps, que je me sentais mieux entre 2 et 4 qu'entre 0 et 2, donc j'ai baissé de moi-même la posologie. En particulier quand j'étais entre 0 et 2, j'étais nerveuse et j'avais les cheveux secs. Et entre 2 et 4, je n'étais plus nerveuse et je n'avais plus les cheveux secs.

Cependant durant toutes ces années, je ne suis jamais sorti de la fourchette "de la normalité".

Pendant toutes cas années, également, je n'étais pas suivi par un endocrino mais par mon médecin généraliste.

Il faut dire que j'avais eu une expérience très "rock'n'roll" avec une endocrino dans mon coin (je préfère taire le nom).

En gros elle m'avait annoncé mon cancer par téléphone, tandis que j'étais à mon bureau...en étant incapable en plus de me dire si c'était grave ou non et qu'il fallait attendre une semaine avant d'avoir les résultats de la gravité ou non.... Je ne vous dis pas la charmante journée que j'ai passé au bureau quand elle a raccroché et , de plus l'incroyable semaine que j'ai passé après...

Comme elle ne m'avait rien expliqué du tout par téléphone, il a fallu que je fasse moi-même des recherches sur internet durant la semaine, pour comprendre qu'est-ce que j'avais et si c'était très grave ou non (je ne connaissais rien du tout à ce cancer) et encore, j'étais incapable d'avoir une vraie vision d'ensemble, j'ai donc passé une semaine entière à me demander si j'allais mourir illico presto ou non (ce qui est une expérience que je ne recommande à personne...).


Ensuite quand je l'ai revu après mon opération, elle passait son temps à m'engueuler dès que je posais une question ou que j'émettais une réserve.


je me suis dit "Ouh là, laissons la là où elle est, et si possible très loin de moi", c'est pourquoi j'ai pris mes cliques et mes claques, et j'ai été suivie ensuite par ma généraliste.

Je continue le second épisode de l'histoire dans un post en dessous. A tout de suite.

[Sylviane91]

Fin juillet, de cette année, j'ai pris, sans le savoir, la nouvelle formule de Lévothyrox.

En fait quand je suis allé le chercher dans une des 4 pharmacies que je fréquente (parce qu'elles sont dans mon coin), à ma grande surprise, la pharmacienne (que je ne connaissais pourtant pas ! C'était la première fois que je la voyais !) m'a tendu la boîte d'un air agacé en disant "La boîte a changé, mais c'est la même formule, ils ont juste enlevé le lactose !".

J'étais d'autant plus surprise que je n'avais même pas remarqué que la boîte avait changé (elle ne me l'aurait pas dit, je ne m'en serai même pas aperçu !). Quant au fait qu'ils aient enlevé le lactose, je m'en fichais, vu qu'à ma connaissance, je n'ai pas d'allergie au lactose.
Donc forcément comme elle a attiré mon attention, je luis dis "C'est la même formule ? Mais donc, est-ce que j'aurai à changer mon dosage ?".

Réponse de la pharmacienne : "Non, pas du tout".

Ok....

Je passe au troisième épisode en dessous.

[Conciliabule]

Dis voir Sylviane ! Tu n'aurais pas oublié quelque chose à ton suivi ?

T'es bonne pour le cours de rattrapage !
On en a parlé aujourd'hui !

Euh, je n'ai pas raison Akira ?

[Sylviane91]

Je ne pense plus du tout donc au lévothyrox, et je pense juste que les fabricants ont eu la lubie de changer le packaging, point barre.

Fin août, je décide d'aller voir mon médecin, un peu parce que je ne l'ai pas vu depuis pas mal de temps mais aussi parce qu'il m'arrive des trucs bizarres :

- J'ai de sacrées pertes de mémoire comme je n'ai jamais eu de toute ma vie ...

- Et des coups de barres phénoménaux


Mais je pense à ce moment là que c'est ma ménopause (qui date d'1 an) et que peut-être le petit traitement hormonal que je prends n'est pas suffisant.

je la vois donc, mais elle me prescrit une TSH (la derbnière remontait à mars 2017).

Et, à ma grande surprise, la TSH indique 9 et quelques (je vous donnerai les chiffres précis si ça vous amuse, mais j'ai la flemme d'aller les chercher là maintenant dans mon sac à main). la TSH indique aussi que j'ai du mal à fabriquer mes T3. Et les deux phénomènes (TSH haute et T3 faiblards) sont une grande première dans ma vie de femme sans thyroïde.....

Je suis d'autant plus surprise que je prends le même dosage que d'habitude , soit 137,5....


Je continue plus bas.

[Sylviane91]

Evidemment je téléphone à mon médecin et je luis dis (je résume )
: "Ben, que passa ? J'ai ma TSH qui fait des siennes ? ".


Elle décide donc d'augmenter mon dosage...sauf qu'elle me propose direct...175....

Et là je me dis, ouh là, ça va être trop rapide (durant toutes ces années, je m'étais quand même documenté....), et ça va être trop rude pour mon organisme, donc je négocie avec elle...et finalement on tombe d'accord sur 150 en alternance avec 175 , un jour sur deux, donc.

Suite plus bas.

[Sylviane91]

Bon je fais ce qu'elle me dit et commence ce changement de dosage le 3 septembre...mais alors là je vis deux semaines environ, très difficiles, avec les symptômes suivants :

Tachycardie
Essouflements à l'effort simple (marcher vite, monter un escalier)
sensation de brûlure dans le thymus quasi permanente (très désagréable comme sensation)
Et même une crise d'asthme une fois.
Et tout le temps soif (je bois des tonnes d'eau à ce moment là).
Pieds et mains qui grattent (fort).


Je re-retourne la voir (moi qui ne la voyait pas si souvent, je ne l'ai jamais autant vu...). Elle me prends mon pouls, ma respiration et elle trouve le tout effectivement un peu trop rapide à son goût.
Je lui annonce que je vais descendre à 150 pour respecter des palliers de montée. Elle me dit "Ok".

Du coup, elle m'envoie voir la cardiologue....je n'y croyais pas beaucoup au problème cardiaque...pour moi c'était que l'augmentation du dosage était un petit trop rapide....mais bon par acquis de conscience, j'y vais....

La cardiologue me fait porter un moniteur pendant 24h.

La cardiologue me trouve effectivement des battements à 90....mais aucun problème cardiaque (je m'en doutais) et impute cela à une augmentation un peu trop rapide. Elle n'est pas inquiète et moi non plus.

ca fait quand même 180 euros pour m'entendre dire un truc que je savais déjà, mais bon bref. ...Au moins,ça c'est fait (je raye sur ma liste de courses)...

Suite et fin post en dessous :

[Sylviane91]

Ensuite, peu à peu, les symptômes décrits ci-dessus se sont amenuisés.

Aujourd'hui je peux dire la chose suivante :


Point positif : je suis beaucoup plus en forme , le matin au réveil, ce qui m'est très agréable. J'ai l'oeuil vif plus rapidement qu'avant et je sors des limbes plus rapidement.

Dans l'ensemble il me semble, de toutes façons avoir plus d'énergie....ce qui m'est également très agréable, mais ce n'est pas une énergie très régulière non plus et je peux avoir tout à coup des coups de pompes (l'après-midi ou le soir) et quand j'ai le coup de pompe, ça vient tout à coup...comme si le lévo se mettait tout à coup à me plus marcher...et puis trois heures oplus tard, re-belle énergie. Bref, c'est irrégulier.

Les sensations de brûlure au thymus sont beaucoup plus rares et les essouflements à l'effort encore présent, mais plus rares eux aussi.

Je n'ai plus du tout de pertes de mémoires impressionnantes.

J'ai toujours les pieds et les mains qui grattent fort (en particulier le matin au réveil et le soir).

Je fais demain matin ma seconde prise de sang pour TSH ultra sensible (je vous tiens au jus, of course).

Et lundi, munie des résultats de la dite prise de sang, je vois une endocrinologue de l'Hôpital de Bliny car ayant eu vent de plus d'informations (grâce au forum et aussi aux médias), j'ai jugé plus prudent, par les temps qui courent d'aller voir une endocrinologue (que je ne connais pas encore). Avec la bénédiction de mon médecin qui reconnaît être dépassée et qui, je pense, est aussi un peu exténuée par les patients du lévo qui doivent lui mener aussi un peu la vie dure en ce moment.


Voili-voilà.

[Sylviane91]

Ps : désolée du style épistolaire laconique, voire grossier, mais il est tard et je me lève tôt demain, suis allé à l'essentiel.

[Sylviane91]

re-ps : Donc coût de l'opération du changement de formule pour le moment --->

Pour la collectivité (sécurité sociale et autre) :

Plusieurs rdv rapprochés chez le médecin
Un rendez-vous chez le cardiologue
Plusieurs TSH rapprochées pour trouver le bon dosage
Une femme inquiète à son travail et donc moins épanouie et par voie de fait moins performante
Un perte de confiance en le corps médical et pharmacien
Des médecins et des pharmaciens au bord de la crise de nerfs

Pour l'individu :

Des souffrances physiques
Des inquiétudes morales
Des désillusions quant à notre société

Gain :
Pour le moment : plus d'énergie, semblerait-il (par moments et depuis 2 semaines).
La lecture de pleins d'article sur le monde de la pharmacologie qui m'ont soudain apporté un vernis culturel sur l'industrie de la pharmacie MDR et m'ont la plupart du temps édifiée ....


Moi je pense, qu'on devrait, à minima, tendre la facture collective du coût supplémentaire de sécu (sécu que nous payons tous, je vous le rapelle), au labo et à l'ANSM pour qu'ils remboursent cette partie.....

Sauf s'il s'avérait que ce produit était réellement plus performant que le précédent (beaucoup trop tôt pour le dire) et sans danger (beaucoup trop tôt pour le dire aussi) et dans ce cas, cela représenterait des gains futurs pour la sécu, à l'inverse (moins de visites chez le médecin dans le futur).

Mais on ne le sait pas encore, puisque pour l'instant, on sert de cobayes...

Si on ne servait pas de cobayes, on ne serait pas ici à raconter par toutes les étapes, ce qui se passe pour nous avec ce nouveau produit.

CQFD

[Akirakiara]

Wow superbe résumé bien complet

(Conciliabule, tu parles des crochets ? 🤔)

[Conciliabule]

Akirakiara a écrit:

Wow superbe résumé bien complet (Conciliabule, tu parles des crochets ? 🤔)

Ouiiiiiiiiiiiii Akira !

Je suis comme Macron, je m'attarde sur la forme pas sur le fond ou le contenu
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[marie2]

Bien de faire un post spécifique. J'espère qu'il n'est pas trop tard mais il serait intéressant de faire aussindoser T4T3 Vit D et ferritine.

[Sylviane91]

marie2 a écrit:

Bien de faire un post spécifique. J'espère qu'il n'est pas trop tard mais il serait intéressant de faire aussindoser T4T3 Vit D et ferritine.

Je viens de la faire, je te donnerais les résultats Marie. Bonne journée.

[Conciliabule]

Bonjour Sylviane,

J'ai pensé à toi dernièrement lorsque j'ai demandé à mon labo s'il était possible d'avoir les résultats antérieurs de mes examens sanguins de la TSH et autres.

Elle m'a répondu OUI et m'a fait parvenir mes résultats depuis 2014, période à laquelle, ils ont changé de logiciel.
Donc, dans la mesure où c'était une question que tu avais posée dans l'un de tes nombreux posts ,
je tenais à te le faire savoir.

Je suis curieuse pour ma part de connaitre tes résultats sanguins. Tu les consultes sur leur site ?

Bonne journée.

[Sylviane91]

Ah, je me doutais de l'existence de cette base de données consultable Conciliabulle .

D'ailleurs, même en changeant d'application, je pense que la Loi les oblige à garder les analyses un certain temps (combien de temps ? Là est la question...).

D'accord, je te tiens au courant (je vais chercher les résultats demain soir), et je jouerai les chiffres au loto par la même occasion .