Alternatives au Levothyrox NF : arrivez-vous à les trouver ?

[Gin1178]

Il y a pê une partie des explications sur les difficultés d’approvisionnement du Henning : la présidente de l'association AFMT a publié une lettre de ? l'informant que la décision de livrer la France a été prise par Sanofi Paris et l'ANSM sans consulter le labo Sanofi allemand, qui ne peut pas accroitre sa production du jour au lendemain et ne peut non plus dépouiller en attendant ses clients allemands pour les Français (en soulignant que le prix en France est moitié moins cher...).
Je ne mets pas le lien car ce courrier s'adresse nominativement à la présidente de l'association mais vous pouvez le retrouver sur son site (publication du 13 novembre).
L'article démarre par un appel à manifester devant le site de l'usine française fabriquant le Lévothyrox pour l'Italie le 3 décembre prochain.

[Sylviane91]

C'est ce que j'ai entendu dire aussi...toutefois, je ne vois pas comment le problème peut se résoudre dans ce cas : si on est aussi peu approvisionnés, très peu de gens vont commander, si très peu de gens vont commander, il n'y a pas de raison qu'on soit plus approvisionnés (serpent qui se mord la queue).
( D'autant plus que , déjà, pas mal de gens ne savent même pas qu'ils peuvent acheter le L. Henning en France).

Je supposais qu'il y allait avoir une mise sur le marché accélérée et qu'en attendant cette mise sur le marché, SANOFI, qui a tout intérêt à garder ses clients potentiels, aurait tout fait pour qu'ils soient livrés quand même....

A quoi va servir à Sanofi, de venir après sur le marché si, l'attente a duré tellement longtemps, que pleins de gens, de guerre lasse, soit se seront résolus à prendre la NF, soit se pourvoieront à l'étranger avec l'AF.


Quelque chose m'échappe, là, je ne comprends pas.

[Gin1178]

Sanofi n'est pê pas réellement appâte par la politique de prix tirés au max vers le bas en France, en tout cas c'est ce qu'il m'a semblé dans ce courrier ?

Ce n'est que mon avis, mais je ne peux m'empêcher de penser que cela va mieux se passer avec le Thryrofix, même s'il doit arriver avec 2 semaines de retard, le genre de calcul " ah certains se liguent contre la NF ? Ben la seule solution, c'est le générique, et toc ! Il est parti par la fenêtre mais revient par la grande porte et enfin pour ce traitement de la thyroïde, qui résistait, on arrive finalement à vous refourguer du générique. Génial pour notre politique à tout crin du générique en France !"
Bon c'est juste ma fiction personnelle, n'est-ce pas ?

Ensuite, je ne suis pas si sûre que si peu de gens soient informés des différents produis "disponibles", vu le battage médiatique là-dessus orchestré par les pouvoirs publics, en parallèle de celui de "la crise médiatique", le tout relayé par les médias

[Sylviane91]

"que cela va mieux se passer avec le Thyrrofix"


Ca dépend pour qui ! J'ai pris l'AF pendant 10 ans, puis la NF pendant 2 mois et maintenant le Henning depuis 5 semaines...je vais devoir changer de produit combien de fois ???

C'est pas un aspirine ! C'est un médicament à marge étroite thérapeutique, il n'y a pas d'équivalence en biodisponibilité d'un produit à l'autre (la preuve j'ai pris 5,75 de TSH en plus, rien qu'avec un changement d'excipient, outre les démangeaisons), c'est gonflant tout de même

[coco9]

Gin1178 a écrit:

Sanofi n'est pê pas réellement appâte par la politique de prix tirés au max vers le bas en France, en tout cas c'est ce qu'il m'a semblé dans ce courrier ? Ce n'est que mon avis, mais je ne peux m'empêcher de penser que cela va mieux se passer avec le Thryrofix, même s'il doit arriver avec 2 semaines de retard, le genre de calcul " ah certains se liguent contre la NF ? Ben la seule solution, c'est le générique, et toc ! Il est parti par la fenêtre mais revient par la grande porte et enfin pour ce traitement de la thyroïde, qui résistait, on arrive finalement à vous refourguer du générique. Génial pour notre politique à tout crin du générique en France !" Bon c'est juste ma fiction personnelle, n'est-ce pas ? Ensuite, je ne suis pas si sûre que si peu de gens soient informés des différents produis "disponibles", vu le battage médiatique là-dessus orchestré par les pouvoirs publics, en parallèle de celui de "la crise médiatique", le tout relayé par les médias

J'ai eu la même réaction, c'est un moyen détourné de faire revenir le "fameux" générique ; il doit y en avoir des tonnes stockées quelque part.
_________________
Amicalement,
Coco

[Gin1178]

@ Sylviane,
Heu... je me suis pê mal exprimée, mais en supposant des améliorations, je pensais uniquement à des améliorations au niveau distribution aux pharmacies, rien de plus.
Perso, je n'ai qu'un souhait, c'est le retour du princeps de Merck aux cotés de son générique, trop mal avec la NF !
Autre chose, j'ai vu sur un blog le témoignage (pas récent) de qq'un qui avait eu des grattouilles intenses notamment aux mains (diagnostic d’eczéma and Co), avec l'AF et qui a eu son salut avec la Levothyroxine Serb en gouttes.

@Coco, je ne pense pas tout de m^me que ce soit l'un des génériques "français" car ce n'est pas le même labo.

[Lolo81]

Sylviane91 a écrit:

Bonjour Lolo81, Serait-il possible (pour nos stats) de connaître ton département, La date à laquelle tu as pu obtenir le L. Henning en pharmacie. Combien tu as fait de pharmacie (si tu en as fait plusieurs), et si tu l'as eu tout de suite ou si tu as dûle commander. Merci.

Bonsoir Sylviane91,

Je suis du département 54, Meurthe-et-Moselle et j’ai pu obtenir mon traitement de L. Henning le 13 novembre (date de ma prescription) dans ma pharmacie habituelle. Mon dosage est de 125ug, j’ai donc eu une boîte de 100ug et une boîte de 50ug, le 25 étant en rupture m’ont ils dit à la pharmacie.

[monbeloranger]

Bon ben ça y est.
Hérault/ 34, eu une boîte de L-Thyroxin 100MCG Henn., aujourd'hui.
Demande qui date d'1 semaine (pas eu d'ordonnance plus tôt).
Seulement 1 semaine.
3 pharmacies.

Ceci pour encourager ceux qui sont encore en rade.
Apparemment cela s’accélèrerait un peu.
Et tout dépend du dosage demandé, c'est un peu une loterie nationale supplémentaire !

Ils ont intérêt à se magner.

Je commence demain matin.
Voilà.
A suivre, comme pour tous.



En 3 étapes:

Pour ceux qui m'avaient lue en panique la semaine dernière...
On m'avait signifiée qu'il y avait 4 mois d'attente (puisque 16 personnes avant moi, à raison d'une boîte par semaine délivrée...).
Erreur de l'un des pharmaciens (et peut-être stupidité de ma part de croire aux 4 mois, mais au point où on en était et où on en est, encore et toujours...).
Parmi les 16, il avait mélangé plusieurs dosages.

Et donc, plus que 1 à 2 mois d'attente estimée.

Puis coup de pouce de la part de la pharmacienne en chef pour me faire remonter un peu dans la liste, qui m'a vue régulièrement en vrac ces derniers mois/semaines, et par rapport aux symptômes évoqués, elle a considéré que j'étais "prioritaire".

Elle a presque fourgué la boîte dans mon sac, tellement j’étais surprise et un peu interdite (j'étais allée à la pharmacie pour ma mère et essayais de ne plus penser à cette attente).
Un peu mal à l'aise d'être passée devant d'autres personnes (je ne sais pas combien).
Chuis du style à laisser passer tout le monde devant moi, que ce soit dans les magasins ou ailleurs dans la vie, une vraie cata, si vous voyez ce que je veux dire...
Jamais pistonnée de ma vie, non plus.
Ben en sortant de là, quand même soulagée.

Ce que je souhaite sincèrement à tous.
Que l'on puisse reprendre tout "doucement" nos vies, sans trop de symptômes merd... et trouver les hormones qui nous conviennent à nouveau, au mieux !
En évitant le générique...

On croise les doigts, pour que les alternatives se multiplient, soient accessibles à tous, et perdurent dans le temps.

Et continuer d'exiger quelques comptes, au passage.

Pas parce que cela va aller mieux (on l'espère), que l'on va oublier ce cauchemar.
Comme tant d'autres "crises médiatiques et non sanitaires".


Un peu déçue de ne pas pouvoir aller à Bourgoin-Jallieu, ce dimanche pour manifester.
Pas trouver de co-voiturage du sud.

[shannon]

vincennes val de marne

au sortir de ma consultation, ai pu me procurer à la pharmacie rue du Midi 1 boite de L-thyroxin Henning 75

coup de chance que ce soit mon dosage me dit la pharmacienne,car elle n'a plus que cette boite.......
elle doit commander ts les jours car on lui en livre peu,et pas tous les dosages

j'espère que mes "brulures" aux mains vont cesser

[Artmarie95]

bonjour, personnellement, je suis allée à Kehl (Allemagne) ville qui jouxte Strasbourg , à la Pharmacie : Post-Apotheke Haupstr.94 77694 KEHL
j'ai acheté 2 boîtes de L-Thyroxin 125 pour 33 euros 06
j'y suis allée avec mon ordonnance et j'ai contacté la pharmacienne auparavant par mail, elle est française ! est parfaitement au courant de la situation en France et a décidé d'aider les français, elle fourni tous les jours des français depuis plusieurs mois et envoi des commandes par la poste pour la somme de 10 euros
j'ai rempli un CERFA de la sécurité sociale, j'ai photocopié mon ordonnance et la facture, j'ai envoyé le tout il y a une petite semaine ....j'attends un retour de sécu que j'espère positif ...
soulagement à en pleurer dans la voiture quand je suis repartie avec mes 2 boites (6 plaquettes), tranquille pendant 6 mois ...
mais le problème reste entier et se fournir à l'étranger n'est pas une solution à long terme et que dire de ceux qui n'ont pas la chance de faire la même démarche que moi ... quoi faire pour recenser tous les plaignants en dehors du signalement Pharmacovigilance et surtout pour que l'ancienne formule revienne , logique pure !!!!

[lilette]

Bonjour,

Ne pourrait-on pas faire un petit sondage des pharmacies étrangères transfrontalières ou qui ont expédié par voie postale ? Juste pour se faire une petite idée du phénomène d'achat à l'étranger, des quantités ? En garantissant l'anonymat de la réponse, pour qu'elles ne se fassent pas embêter ensuite (on ne sait jamais...).
Les autorités nous ont répondu ce lundi en comité de suivi que ces achats étaient probablement insignifiants, et non visibles en tous cas sur les statistiques nationales.
Avez-vous des idées de comment procéder ?

Bonne journée,
lilette

[Vally64]

lilette a écrit:

Bonjour, Avez-vous des idées de comment procéder ? Bonne journée, lilette

Aucune idée. Mais j'y suis allée avec une amie (même souci) et il y avait devant moi deux françaises pour de l'Eutirox à l'ouverture de l'a-m. Les deux pharmaciennes m'ont dit que c'était quotidien et c'était déjà le cas en septembre. Alors les affirmations comme quoi c'est ponctuel... Je n'y crois pas. Moi, c'est le Pays basque, mais une personne sur ce forum a dit qu'à la frontière espagnole, la Jonquera, ils limitaient les boîtes pour ne pas tomber en rupture....
Okay, je n'ai pas vu de queue dans la rue, c'est vrai...

Mais je suis incapable de te dire comment le déterminer.

[Sylviane91]

Je pense qu'il faudrait, dans un premier temps, faire la liste de toutes les pharmacies frontalières.

Ensuite leur téléphoner (ce qui impliquera de parler allemand , italien ou espagnol dans certains cas). Dire qui on est "association VST", que c'est un sondage :

Demander combien de patients étrangers pour le lévothyrox par mois, quels dosages etc...

Ceux qui sont inquiets, les rassurer, en disant que c'est uniquement à l'oral.

Ceux qui ne sont pas inquiets, voire même, sont de notre côté, leur demander s'ils peuvent nous envoyer par mail ou par fax des éléments (qu'ils ont forcément au niveau de leurs bases de données)


Faire le total, exprimer ce total en pourcentage de patients.

[Beate]

Je peux contacter les pharmacies allemandes citées dans la discussion de Josyk, qui envoient l'Euthyrox par correspondance, en leur écrivant en allemand (et en me présentant, ainsi que le forum et l'asso, et en expliquant notre problème), pour leur demander combien de commandes ils reçoivent tous les jours ?

(bien sûr, il ne faudrait pas qu'ils prennent ça pour un contrôle fiscal déguisé ?)

Et tous ceux qui se rendent à l'étranger en ce moment, pour s'approvisionner, pourraient poser la question à la pharmacie où ils achètent leur médicament ?

Ce ne seront bien sûr pas de véritables statistiques, mais ça donnera déjà une idée ...

Bon courage à tous !

Beate

[Sylviane91]

Je ne sais pas si ça peut aider pour l'Allemagne, mais si j'ai bien compris c'est le site Expopharm 2017, qui est la grande réunion annuelle de tous les pharmaciens allemand : peut-être qu'on peut avoir des infos en passant par eux ? ou bien au moins la liste des pharmacies frontalières ?


http://expopharm.de/aussteller/ausstelleranmeldung/